Del II Rettslige utgangspunkter og
6.4 Voksne med begrenset eller
6.4.1 Innledning
Det finnes mange bestemmelser som legger til grunn at en person har eller mangler samtykke-kompetanse, men ingen lovregel som på generelt grunnlag bestemmer når samtykkekompetansen faller bort. Problemstillingen om manglende sam-tykkekompetanse for voksne oppstår særlig for personer som har nedsatt kognitiv funksjon som følge av sykdom, skade, psykisk utviklingshem-ning eller alderdom.
Tap av samtykkekompetanse når det gjelder det å ta og publisere bilder, film og lydopptak utgjør etter utvalgets mening et stort inngrep i personens ytringsfrihet. Det er derfor viktig at det gjøres gode og konkrete vurderinger av samtyk-kekompetansen i hvert enkelt tilfelle. Behovet for allmennhetens innsyn er stort i sektorer som behandler særlig sårbare pasienter og brukere.
Innenfor rammen av Åpenhetsutvalgets man-dat er det først og fremst i helse- og omsorgssek-toren at problemstillingen om voksne med begrenset eller manglende samtykkekompetanse oppstår. Dette er fordi de andre tre sektorene i all hovedsak har barn som sine brukere. For barn gjelder andre regler om samtykkekompetanse, som er beskrevet nærmere i punkt 6.3.
I det følgende redegjøres det kort for de grup-pene voksne der samtykkekompetanse typisk er et tema, og for regelverket som gjelder for disse gruppenes samtykkekompetanse. Problemstillin-gen er imidlertid langt på vei ikke lovregulert.
Hvem som har samtykkekompetanse til filming, fotografering og lydopptak av personer under ver-gemål diskuteres i punkt 6.4.4. Til slutt redegjøres det for virkningen av manglende samtykkekompe-tanse med hensyn til filming, fotografering og lyd-opptak, og offentliggjøring av slikt materiale fra helsesektoren.
6.4.2 Om de aktuelle gruppene
6.4.2.1 Personer med psykisk utviklingshemming Personer med psykisk utviklingshemming er en svært heterogen gruppe, og deres samtykkekom-petanse varierer tilsvarende stort. Syse beskrev dette i sin betenkning til Røkke-utvalget:
«Enkelte psykiske utviklingshemmete er så vidt godt fungerende at de vil ha samtykke-kompetanse på de langt fleste områder – på lik linje med andre mennesker – uten at den kon-krete habiliteten trenger å bli utprøvet. I andre situasjoner som krever samtykke og der habili-teten er nedsatt, vil vurdering måtte baseres på vedkommendes generelle habilitet og den psy-kisk utviklingshemmedes forståelse av den kon-krete problemstillingen. […] Enkelte psykisk utviklingshemmete fungerer så dårlig kogni-tivt at samtykke vanskelig kan tenkes utover at dagliglivets samhandling ligger innenfor ved-kommendes «tåle-grense». Da vil slik handling måtte baseres på stilltiende sam-tykke. Når denne «tåle-grensen» overskrides eller det planlegges medisinske inngrep eller mer integritetskrenkende treningsopplegg, vil et gyldig samtykke ikke kunne gis av vedkom-mende selv.»82
Om personer med psykisk utviklingshemming kan samtykke til å bli fotografert, filmet eller gjort lydopptak av, og eventuell publisering av slikt materiale, må avgjøres konkret. Hva slags kvali-tetskrav som skal stilles til et gyldig samtykke må bero på en samlet vurdering av forsvarlighet, en vurdering av den konkrete personens habilitet, handlingens karakter og graden av inngripen.83
Dersom det er oppnevnt en verge etter verge-målsloven, blir spørsmålet om kompetansen til å samtykke er overført til vergen. Dette er nær-mere omtalt nedenfor i punkt 6.4.4.
82 NOU 1991: 20, s. 220.
83 NOU 1991: 20, s. 205.
6.4.2.2 Personer med psykisk sykdom og personer med ruslidelser
Det klare utgangspunkt er at personer med psy-kisk sykdom og/eller ruslidelser har samtykke-kompetansen i behold, jf. pasient- og brukerrettig-hetsloven kapittel 4. Dette følger også av psykisk helsevernloven § 2-1 første ledd for personer som får helsehjelp etter denne loven. For de aller fleste personer med psykisk sykdom er samtykkekom-petansen ikke påvirket. For enkelte kan likevel spesifikke sider av deres sykdom, eller de kogni-tive vanskene sykdommen gir seg utslag i, føre til at deres samtykkekompetanse må vurderes når spørsmål oppstår om fotografering, filming og lyd-opptak på steder der de mottar behandling. En slik vurdering må gjøres konkret i lys av perso-nens evne til å forstå hva slik fotografering, fil-ming eller lydopptak kan bety for vedkommende.
For samtykke til helsehjelp er hovedregelen at hvis det er tvil, har personen samtykkekompe-tanse.84 Dette er sannsynligvis også en god tom-melfingerregel for samtykke til andre tiltak.
Hvis personen senere blir frisk eller får min-dre uttalte symptomer, kan evnen til å samtykke også bli bedre. Dette illustrerer poenget med at vurderingen må gjøres konkret, en kan ikke bygge på gamle vurderinger eller vedtak. Kravene til informert samtykke og tilbakekall av samtykke er nærmere omtalt i punkt 6.1.3 og 6.1.4.
6.4.2.3 Personer med demens
Som for andre grupper skal samtykkekompetan-sen til personer med demens vurderes konkret for hver situasjon. En demensdiagnose er ikke ensbe-tydende med manglende samtykkekompetanse.
Manglede samtykkekompetanse i relasjon til for eksempel økonomiske spørsmål innebærer ikke nødvendigvis manglende samtykkekompetanse i relasjon til inngripende helsehjelp.
Demens kjennetegnes av at den rammede gradvis blir dårligere, og innebærer blant annet en gradvis minskende evne til å ta til seg informa-sjon og vurdere denne.85 Dermed får personer med demens etter hvert redusert samtykkekom-petanse.86 Hos eldre personer med demens er det en vesentlig høyere andel som ikke oppfyller kri-terier for samtykkekompetanse sammenlignet med eldre personer uten demens.87 Andelen uten
samtykkekompetanse øker med økende alvorlig-hetsgrad.88 Men samtykkekompetansen vil også kunne fluktuere med dagsform, slik at det vil måtte gjøres en løpende vurdering. Dette kan få konsekvenser for hvor ofte en bør gjennomføre nye vurderinger av samtykkekompetanse, også i relasjon til pågående tiltak pasienten allerede har samtykket til, da situasjonen kan endre seg.
Nordhus, Skjerve og Aasen (2006) skriver om hvordan kognitive og nevropsykologiske tester kan si noe om hvilke aspekter ved kognisjon som kan forutsi manglende samtykkekompetanse når det gjelder samtykke til helsehjelp og til å delta i forskning.89 De understreker samtidig at et testre-sultat ikke kan stå alene som grunnlag for å vur-dere spørsmålet om samtykkekompetanse.90 Slike tester, som sier noe om kompetansen til å samtykke til helsehjelp, kan også ha relevans når kompetanse til å samtykke til behandling av per-sonopplysninger eller publisering bilder, film og lydopptak skal vurderes. Vurderingen vil imidler-tid ikke nødvendigvis være den samme, og må gjøres konkret.
Dersom det er oppnevnt en verge etter verge-målsloven, blir spørsmålet om kompetansen til å samtykke er overført til vergen. Det samme gjel-der gjel-der det er gitt en fremtidsfullmakt jf. verge-målsloven kapittel 10. Dette er nærmere omtalt nedenfor i punkt 6.4.4.
6.4.3 Vurdering og tap av samtykkekompetanse
Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3 andre ledd bestemmer når kompetansen til å samtykke til helsehjelp faller bort for voksne:
«Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemning åpen-bart ikke er i stand til å forstå hva samtykket innebærer.»
Samtykke til helsehjelp er ikke det samme som samtykke til å bli med i et TV-program eller til at sykehuset legger ut bilder av en pasient på sosiale medier. Vurderingen av hvorvidt en voksen per-son evner å ta gode avgjørelser på egne vegne kan likevel ha likhetstrekk i de to situasjonene. Hvor-dan pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3 er
for-84 Helsedirektoratet (2015a), s. 85.
85 Nordhus, Skjerve & Aasen (2006), pkt. B.
86 Thoen & Skraastad (2015).
87 Nordhus m. fl. (2006), pkt. C 3.
88 Nordhus m. fl. (2006), pkt. C 3.
89 Nordhus m. fl. (2006), pkt. C 3.
90 Nordhus m. fl. (2006), pkt. C 3.
stått kan derfor sannsynligvis ha overføringsverdi for situasjonene utvalget skal vurdere.
Pasient- og brukerrettighetslovens forarbeider fremhever at en persons evne til å treffe avgjørel-ser om helsehjelp kan variere fra situasjon til situ-asjon. Selv om samtykkekompetansen har bortfalt for ett område, så faller den ikke automatisk bort for andre typer avgjørelser. For at pasienten skal bli fratatt kompetanse kreves det at personen
«åpenbart» ikke er i stand til å forstå begrunnel-sen for at helsehjelpen blir gitt og hva samtykket omfatter, altså tiltakets art og de nærmere impli-kasjonene av det. Hvis helsepersonellet er i tvil om personen kan samtykke, skal de gå ut fra at samtykkekompetansen foreligger.91 Helsedirekto-ratet skriver i sitt rundskriv IS-8/2015 at det hol-der at pasienten har en alminnelig forståelse. Det skal med andre ord ikke stilles spesielt strenge krav til forståelsen av hva helsehjelpen innebærer.
Den enkelte kan ha samtykkekompetanse selv om en for eksempel ikke forstår medisinske prosedy-rer eller årsakssammenhenger.92
I vurderingen av hvor stor forståelse som kre-ves for å samtykke til deltagelse for eksempel i en TV-dokumentar eller i helseinstitusjonens egen-promotering på internett, kan en også trekke veksler på hva som skal til for at et samtykke anses å være informert etter personopplysningslo-ven.93 I tilfeller som faller under personopplys-ningsloven, må kravet til informert samtykke for-stås slik at hvis en pasient eller bruker ikke er i stand til å ta til seg informasjon som kreves for at samtykket skal være informert, kan personen hel-ler ikke være kompetent til å samtykke. Person-opplysningslovens regler om informert samtykke kan sannsynligvis også gi veiledning for hvor stor forståelse som kreves for at gyldig samtykke kan avgis i situasjoner som faller utenfor lovens anven-delsesområde.
Helsedirektoratet skriver videre i rundskriv IS-8/2015 at samtykkekompetansen når det gjel-der helsehjelp skal vurgjel-deres konkret opp mot den helsehjelpen som skal gis, og at pasientens forut-setninger for å kunne samtykke skal optimalise-res.94 Samtykkekompetanse er stort sett ikke noe en pasient enten har eller ikke har, den kan avhenge av det konkrete tiltakets art, hvor
inngri-pende det er, og pasientens individuelle forutset-ninger og dagsform.95 I samme rundskriv presen-terer direktoratet noen spørsmål som kan være utgangspunkt for en vurdering av om en pasient eller bruker har samtykkekompetanse i relasjon til et konkret tiltak.
Samtykkekompetanse kan ikke «fratas» en person på generelt grunnlag, begrunnet i for eksempel en diagnose som innebærer psykose eller psykisk utviklingshemning. Dette poenget har særlig vært viktig for personer med psykiske funksjonsnedsettelser, som har opplevd å bli fra-tatt samtykkekompetansen på grunnlag av en diagnose som psykisk utviklingshemmet eller lig-nende. En slik praksis er problematisk fordi den raskt kan lede til et uproporsjonalt inngrep over-for personen. Dessuten kan det diskuteres om det å frata rettslig handleevne basert på diagnose, og ikke en konkret vurdering, er en diskriminerende praksis som strider mot både likestillings- og dis-krimineringsloven96 § 6 og FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjons-evne artikkel 12.97
Nordhus, Skjerve og Aasen (2006) skriver at når personer med demens skal samtykke til helse-hjelp eller til å delta i forskning, er det viktig å se på evnen til å ta avgjørelser eller treffe valg, i lys av et sett av grunnleggende funksjonsområder:
– evne til å forstå relevant informasjon (gjelder dette meg?)
– evne til å oppfatte situasjonen og hva situasjo-nen krever (hva blir jeg bedt om å gjøre?) – evne til å resonnere/veie for og imot (er dette
noe jeg ønsker å være med på?), og
– evne til å formidle valget (jeg ønsker ikke å delta)98
De samme spørsmålene kan være relevante når man skal vurdere samtykkekompetansen til behandling av personopplysninger både til perso-ner med demens, men også når man skal vurdere samtykkekompetansen til andre voksne med ned-satt kognitiv funksjon. Dette vil dermed være spørsmål som vil være relevante ved vurderingen av samtykkekompetanse når det gjelder det å ta og publisere bilder, film og lydopptak.
91 Ot.prp. nr. 12 (1998–1999), pkt. 12, merknad til § 4-3.
92 Helsedirektoratet (2015a), s. 85.
93 Hvilke krav som settes til et samtykke etter personopplys-ningsloven er behandlet mer utfyllende i punkt 6.2.2.
94 Helsedirektoratet (2015a), side 85–86.
95 Helsedirektoratet (2015a), side 86.
96 Lov 16. juni 2017 nr. 51 om likestilling og forbud mot diskri-minering (likestillings- og diskridiskri-mineringsloven).
97 Rettighetsutvalget fremmet dette argumentet for diagnose-kriterium for bruk av tvang, se NOU 2016: 17, pkt. 12.7.1.
98 Nordhus m. fl. (2006), pkt. C 2.
6.4.4 Personer under vergemål for voksne Vergemålsloven kapittel 4 inneholder regler om vergemål for voksne. Den som har fylt 18 år, og som på grunn av sinnslidelse, herunder demens, psykisk utviklingshemming, rusmiddelmisbruk, alvorlig spilleavhengighet eller alvorlig svekket helbred ikke er i stand til å ivareta sine interesser, kan settes under vergemål hvis det er behov for det, jf. vergemålsloven § 20 første ledd.
Spørsmålet blir så om kompetansen til å sam-tykke til at det tas eller deles bilder, film, lydopp-tak og personopplysninger om en person i noen tilfeller kan bli overført til vergen.
Et vergemål kan omfatte økonomiske og per-sonlige forhold, jf. vergemålsloven § 21 andre ledd. Uten særskilt hjemmel i lov kan ikke vergen treffe beslutninger knyttet til «særlig personlige forhold», jf. vergemålsloven § 21 fjerde ledd. For-muleringen kan favne ulike forhold og er ment å sikre at vergen ikke overføres kompetanse som etter sin art bare skal kunne utøves av personen selv. Særlig spørsmål knyttet til en persons helse, frihet og familieliv kan falle inn under kategorien
«særlig personlige forhold». Innenfor disse områ-dene er det spesielt viktig å verne om den enkel-tes selvbestemmelsesrett.99
Spørsmål om kompetanse til å samtykke til at det tas og publiseres bilder og film av en person kan tenkes å falle inn under kategorien «særlig personlige forhold». Kompetansen kan i så fall ikke omfattes av vergemålet med mindre det fore-ligger særlig lovhjemmel. Konsekvensene av publisering av film, bilder og lydopptak kan i noen tilfeller bli så inngripende i den enkeltes livssitua-sjon at det for eksempel kan likestilles med sam-tykke til tvang. Samtidig kan publisering også være klart fordelaktig for den det gjelder. I mange tilfeller får samtykke til fotografering, filming og lydopptak, eller publisering av slikt materiale, små konsekvenser. Mulige skadelige eller positive konsekvenser av publisering, kan tale for at en beslutning om publisering faller inn under beteg-nelsen «særlig personlige forhold». I denne sam-menhengen kan det også være et moment i vurde-ringen om den enkelte er fratatt sin rettslige hand-leevne eller ikke.
Et vedtak om vergemål skal uttrykkelig ta stil-ling til omfanget av vergemålet, herunder om det skal begrenses saklig eller i tid. At vergemålet kan begrenses «saklig», innebærer at det kan begren-ses til enten å gjelde for økonomiske eller person-lige forhold, og at det kan begrenses ytterperson-ligere til
bestemte spørsmål innenfor disse kategoriene.100 Vergemålet skal ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig, jf. vergemålsloven § 21 tredje ledd.
Dette stenger imidlertid ikke muligheten for at fylkesmannen eller retten beslutter at vergemålet skal være generelt, forutsatt at det er foretatt en konkret vurdering som viser at dette er i tråd med den vergetrengendes hjelpebehov.101
Ved oppnevning av verge skal det fastsettes et mandat for vergen som angir rammene for verge-oppdraget, jf. vergemålsloven § 25 andre ledd.
Dersom samtykke til at det tas eller publiseres bil-der, film, lydopptak eller andre personopplysnin-ger om en person ikke regnes som et «særlig per-sonlig forhold» jf. vergemålsloven 21 fjerde ledd, vil spørsmålet om denne kompetansen ligger hos vergen bero på en tolkning av vedtaket om verge-mål.Innenfor rammen av sitt mandat skal vergen ivareta interessene til den som er under vergemål, jf. vergemålsloven § 31. Videre foretar vergen rettslige handlinger og råder over midler på vegne av den personen man er verge for, med mindre noe annet er bestemt ved lov eller av en arvelater eller giver, jf. vergemålsloven § 32.
Vergen skal så vidt mulig høre den som er satt under vergemål, før det foretas disposisjoner av større betydning, og ellers når dette fremstår som naturlig, jf. vergemålsloven § 33 første ledd. Der-som kompetansen til å samtykke til at det tas eller deles bilder, film, lydopptak eller andre person-opplysninger om en person er overført til vergen, skal vergen derfor, der det er mulig, høre den som er satt under vergemål, før beslutningen tas.
Vergemålsloven kapittel 10 har også regler om fremtidsfullmakter. En fremtidsfullmakt er en full-makt til én eller flere personer om å representere fullmaktsgiveren etter at fullmaktsgiveren på grunn av sinnslidelse, herunder demens, eller alvorlig svekket helbred ikke lenger er i stand til å ivareta sine interesser innen de områdene som omfattes av fullmakten, jf. vergemålsloven § 78.
En fremtidsfullmakt kan omfatte økonomiske og personlige forhold, jf. vergemålsloven § 80 før-ste ledd. Den kan også begrenses til å gjelde bestemte områder. Også her er det tatt inn en begrensning om at kompetansen når det gjelder
«særlig personlige forhold». Dette kan ikke omfat-tes av fullmakten uten særskilt hjemmel i lov, jf.
vergemålsloven § 80 tredje ledd. Hvis ikke noe annet følger av fremtidsfullmakten, kan fullmekti-gen samtykke til behandling av
personopplysnin-99 Ot.prp. nr. 110 (2008–2009), kap. 13, merknad til § 21.
100Ot.prp. nr. 110 (2008–2009), kap. 13, merknad til § 21.
101Ot.prp. nr. 110 (2008–2009), kap. 13, merknad til § 21.
ger på vegne av fullmaktsgiveren innenfor full-maktens område, jf. § 80 fjerde ledd.
Også ved en fremtidsfullmakt vil spørsmålet om samtykkekompetanse når det gjelder det å ta eller dele bilder, film, lydopptak eller andre per-sonopplysninger bero på en tolkning av hvorvidt dette er et «særlig personlig forhold». I så fall kre-ves lovhjemmel for å overføre kompetansen. Der-som det ikke er et «særlig personlig forhold», vil spørsmålet bero på en tolkning av fullmakten.
Fullmektigen skal handle i samsvar med full-makten og fremme fullmaktsgiverens interesser og rettigheter. Før fullmektigen treffer avgjørelser skal fullmaktsgiveren høres hvis dette kan skje uten betydelige vanskeligheter. Det er ikke nød-vendig å høre fullmaktsgiveren hvis han eller hun ikke kan forstå sakens betydning, jf. vergemålslo-ven § 85 første og andre ledd.
6.4.5 Virkningen av at voksne ikke har