Interreligious Initiatives in the Holy Land

A trajetória percorrida pela estudante com deficiência física (participante focal) e por seus pais retratou o processo de exclusão vivido por eles em diversos contextos sociais advindos de obstáculos físicos e atitudinais como impeditivos da inserção plena da participante focal como pessoa de direito.

a) História de vida

O nascimento de E ocorreu após três anos de casamento de seus pais. O casal, formado pelos dois genitores, realizou planejamento e exames prévios antes da gravidez e posteriormente ultrassonografias mensais. Apenas no quarto mês de gestação foi detectada a existência de uma bolsa líquida formada na coluna lombar (mielomeningocele) e de líquido ao redor do cérebro e da medula espinhal (hidrocefalia). No sétimo mês de gestação, o exame de ultrassonografia evidenciou rompimento da bolsa líquida na região da lombar de E que se misturou ao líquido amniótico exigindo ultrassonografias periódicas até o seu nascimento.

E nasceu de parto cesáreo e foi submetida a procedimento cirúrgico para correção do tubo neural na região da lombar e implantação de válvulas no crânio para drenar o líquido recebendo liberação para casa, após vinte dois dias de internação. Porém, o organismo de E rejeitou os dois implantes valvulares na região da cabeça necessitando de um novo procedimento emergencial. E ficou nove meses sem o uso das válvulas que foram implantadas novamente no Hospital Sara Kubitschek de Brasília, local onde fazia fisioterapia desde trinta dias de nascida permanecendo como paciente. Aos quatro anos, E precisou diminuir e reposicionar os implantes valvulares. No mesmo período, E passou a fazer estimulação precoce, permanecendo na atividade por um ano.

A mãe afirmou que a família não recebeu apoio dos agentes de saúde para a condução de E a tratamento após os procedimentos cirúrgicos, sendo medida tomada por ela. A mãe considera que naquele momento, somente a igreja, o pai e os avós maternos prestaram-lhe auxílio. Sobre isso a mãe relata:

Esse apoio foi praticamente na igreja só, mas em termos de profissionais pra acompanhar a gente não teve, principalmente pra mim. Era eu e Deus e meu esposo, minha mãe e meu pai porque eles eram mais próximos a mim.

Ademais, a mãe aduziu sentir culpa por ter gerado uma criança com deficiência, pois suas expectativas eram da filha nascer perfeita. O referido sentimento foi substituído pelo apreço a si quando participou de um encontro de casal na igreja que lhe propiciou entender que uma pessoa que gera uma criança com deficiência era especial quando comparada com as demais trazendo o conceito de deficiência como algo extraordinário. Segue trecho que traduz parte da vivência mencionada pela mãe:

A gente está preparada pro perfeito né, a gente não se prepara pro dito não perfeito né. Aí, dentro de um encontro de casais eu tive a libertação de entender que eu era especial por ter ela especial que outro não teria condições de ter, mas eu fui agraciada por ter ela. A nossa sociedade, perfeito é quem ande, fale, enxergue né, tudo normal. Pra sociedade minha filha não é perfeita, pra olhos de Deus sim, ela é perfeita, mas pra sociedade não. Então, a gente não se prepara pra ter um filho especial, a gente prepara para ter um filho saudável, sem nada.

Diante disso, destacou-se a expectativa da criança perfeita determinando o modo de vida da família como uma imposição cultural. Porém, a crença religiosa e o apoio recebido na igreja permitiram à mãe ressignificar a deficiência, identificando-a como uma benção e posicionando a sociedade como incapaz de perceber sua filha como perfeita.

Ainda, a mãe acrescentou que, as pessoas não-deficientes percebiam a pessoa com deficiência como um sujeito que não poderia ter uma vida favorável por causa de suas limitações físicas ignorando completamente suas potencialidades. Para a mãe, esse tipo de percepção colaborava para o enquadramento da pessoa com deficiência física conforme expectativas da sociedade o que lhe causava indignação.

Uma vez a gente andando no Shopping e ela mesma tocando a cadeira dela, porque ela movimenta pra todo canto pra todo lugar. Aí, uma, eu vinha mais atrás e meu esposo do lado dela. Aí a pessoa, acho que não sabia que eu que era a mãe, aí falou assim: Tadinha dela, andando nessa cadeira de rodas. Aí, eu falei pra ela: Tadinha por quê? Tadinha não, ela é muito feliz assim. Ela perguntou quem eu era. Eu falei: Eu sou a mãe dela. Tadinha de você por tá tendo dó dela. Isso, eu respondo isso, é automático, é grosso da minha parte, mas é uma coisa que eu não consigo. Eu não posso falar assim, mas eu não consigo entendeu. Eu já solto logo!

Podemos identificar na fala da mãe, a força do estigma direcionando a percepção das pessoas sem deficiência frente à deficiência e condicionando a pessoa com deficiência a uma posição social desvantajosa (MATTOS, 2002). Esse comportamento social vai contrariar o modelo social da deficiência que a entende como resultada da desinformação e despreparo da sociedade para conviver com a diversidade gerando injustiças e restrições para esse grupo de pessoas (DINIZ; BARBOSA; SANTOS 2010).

Segundo a mãe, as primeiras percepções de E sobre suas limitações físicas foram evidenciadas, por volta dos quatro anos de idade, período que conviveu com o primo. A mãe mencionou que nessa fase, o primo começou a andar desencadeando comparações e dúvidas em E sobre a sua condição física em virtude do apreço de seus pais sobre o desenvolvimento do primo. Dessa forma, a mãe explicou os motivos que a levaram utilizar cadeira de rodas para locomoção e posteriormente esclareceu sobre o uso do cateter.

Além disso, a deficiência física nas fases da infância e da pré-adolescência conforme descrições de E também foi evidenciada por diversas pessoas que a questionavam regularmente com perguntas, qualificadas por E como inusitadas, fatigantes e anormais, que demonstravam total desconhecimento das pessoas. No ambiente escolar, E também se viu em situações de desconforto e cansaço porque tinha que justificar os motivos de sua deficiência. Para elaborar esses fatos como coerentes, foi preciso que E formulasse a hipótese de que o interesse das pessoas advinha da intenção de prestar-lhe algum auxílio. Além disso, E também construiu um conceito próprio que melhor descrevesse a sua constituição fisiológica.

Era esquisito porque o pessoal não entendia muito e eu tinha que explicar, falar, falar tudinho que como eu nasci que eu nasci com coluna pra fora. Aí, era bem difícil, mas depois eu fui me acostumando. Achava estranho no começo porque o pessoal perguntava pra mim. Aí eu falava: Ué, por que tá perguntando? Mas depois eu fui entendendo que é pra eu poder saber que caso eles querem me ajudar né. É ruim quando alguns colegas da minha sala, da minha escola, lá da minha escola que eu estudo, eles me perguntam: por que você ficou cadeirante? Aí eu falo: é porque, eu falo, eu nasci com a coluna pra fora, porque eu fiz duas cirurgias na barriga, uma nas costas. Aí eu coloquei duas válvulas na cabeça. Aí uma ficou desse tamanho e o outro ficou normal (E).

Portanto, foi possível identificar a partir dos sentidos advindos das falas de E que a sua percepção sobre a sua deficiência não correspondia à percepção das pessoas. Essa afirmação resultou das seguintes evidências: (1) o estranhamento e o desconforto de E, quando indagada pelas pessoas, surgiu porque E não tinha como se perceber diferente dos outros, pois não viveu experiências em um corpo não-deficiente; (2) E não relacionou os questionamentos a cultura do corpo perfeito, mas ao desejo do auxílio do outro, confirmando que a percepção que E tinha do próprio corpo era de adequação do outro frente às suas limitações. Para Bronfenbrenner (2011), as características individuais de uma pessoa a conduzem para um lugar na sociedade ocasionando impactos no curso de seu desenvolvimento. Dessa forma, identificamos os atributos de E confrontando uma ordem social estabelecida (padrão de normalidade vigente) e levando à estigmatização.

Para compreendermos uma pouco mais de suas experiências com a deficiência, E descreveu a sua residência como um espaço que foi adaptado com rampas. A rotina da

família foi organizada conforme suas necessidades incluindo a troca de cateter, a realização de tarefas escolares, o deslocamento em ambientes externos, entre outras atividades assessoradas por seus pais e avós maternos que demonstravam uma relação alicerçada no cuidado e na atenção.

Como a rotina familiar era laboriosa para os pais, eles optaram por terem apenas E como filha. O assessoramento direto e constante da mãe e, algumas vezes, do pai se restringia na troca do cateter porque E já realizava com autonomia a sua higiene pessoal. Segundo, os pais, E era tratada por eles como uma pessoa de direitos e deveres e, por esse motivo, consideravam que E compreendia suas limitações e buscava sua independência.

É possível compreender, a partir dos sentidos das falas dos pais e de E, a presença de disposição interna nos pais e avós maternos para promover a inclusão de E, pois buscaram prioritariamente a eliminação das barreiras estruturais e atitudinais no microssistema familiar com a finalidade de potencializar as capacidades de E em âmbito global, impulsionando, assim, o seu desenvolvimento. Para Bronfenbrenner (2011), o contexto familiar é um dos ambientes imediatos que têm maior capacidade de originar desenvolvimento desde que exista a presença de energia propulsora recíproca pessoa-contexto durante o processo de interação face a face, que foi encontrado na relação de E com sua família.

Acrescenta-se ainda que, no curso do desenvolvimento humano, E estava na fase da pré-adolescência, tinha onze anos no momento da coleta dos dados. Avila (2005) afirma que a fase da adolescência é um curso sócio-histórico de transformação da criança para a vida adulta, momento em que a pessoa fortalece a sua identidade corporal, social, sexual e afetiva. Para E, esse período foi caracterizado por mudanças de interesses e sentimentos porque o desejo de brincar com brinquedos foi sendo substituído gradativamente pelo desejo de conversar. Apesar disso, E ainda brincava de bonecas. A vinda da menarca deixou E mais reservada em relação aos cuidados de higiene antes realizados também pelo pai. Porém, essa mudança não contribuiu para o desenvolvimento da autonomia de E que acabou estreitando ainda mais os vínculos de cuidado mútuo com a mãe.

Para os pais, a fase da pré-adolescência de E foi demonstrada pelo aumento de preocupação com a própria aparência e pelo surgimento de interesse por pessoas do seu convívio escolar. A mãe enfatizou que o surgimento da acne e a vinda da menarca foram compreendidos por E como processo natural da fase e o seu comportamento não foi modificado bruscamente. Ademais, E mencionou que teria se interessado por uma pessoa, mas não chegou a namorar. Descreveu esses momentos como período de confusão emocional.

Ainda, E ambicionou namorar, casar e ter filhos, porém não sabe como a outra pessoa vai entender e se adaptar face à sua deficiência física. Além do mais, E mencionou que no futuro pretende ter um bom emprego; estudar; ser autônoma na locomoção e no cuidado de si. Portanto, interesses e desejos evidenciados por E são comuns na fase da adolescência.

[...] Sei lá, a gente passa por muita mudança, até no corpo da gente mesmo, eu nem imaginava que eu tinha tanta espinha e eu achava isso muito esquisito, mas bom. Crescendo mais! (E)

b) História escolar

E cursava o sexto ano do ensino fundamental em uma escola pública da cidade do Gama no Distrito Federal, não tinha histórico de retenção, porém demonstrava dificuldade para conservar e aprender conteúdos, acompanhar o ritmo das aulas e fazer as atividades no tempo proposto. Nas habilidades de leitura, escrita e interpretação de textos, bem como, na resolução de operações e problemas matemáticos, E evidenciava necessidades de apoio individualizado e nem sempre alcançava pontuação necessária.

Nas aulas de educação física E precisava ser encorajada a participar das atividades pela professora, pois se considerava incapaz para tanto. Diferente da escola classe, a prática pedagógica não contemplou adaptação de conteúdos, tarefas, avaliações e eventos conforme necessidades educativas de E que recorreu à família para suprir suas necessidades educativas. Apesar disso, E realizava atendimento na sala de recurso em turno contrário, mas considerou que as atividades não contribuíam para suas aprendizagens e que o monitor disponibilizado pela escola não a acompanhava de forma sistemática.

Eu não conseguia entender, ele ficar na sala de coordenação, lá junto com outra pessoa e, eu fico lá tentando. Até a minha amiga me ajuda. Mas deveria ficar comigo né, dentro da sala, me ajudando.

Na trajetória escolar, E passou por 3 escolas diferentes, inicialmente uma escola particular onde iniciou sua escolarização aos 5 anos permanecendo nela por mais de um ano, porém a mãe não percebeu avanços nas suas aprendizagens nem adaptações dos espaços físicos. Logo em seguida, E foi para escola classe da rede pública, momento que já cursava o segundo ano do ensino fundamental. Nesse período de transição escolar, E mencionou que tinha ficado retida no segundo ano. Essa informação não correspondeu aos registros de aprovação em seu histórico escolar. Então, supõem-se que a relação entre E e seus pais e entre E e a escola, nessa fase de mudança, não foi expressiva e nem perceptível para E

indicando falha no modo, na energia e no conteúdo da dinâmica, bem como, superficialidade dos vínculos, evidenciando E como agente passivo no processo.

Para E, os contextos escolares, privado e público, não ofereceram condições favoráveis para a sua inclusão e interação social, uma vez que, não tinha muitos amigos, os ambientes e os atores educacionais (professores e monitores) não atendiam suas necessidades e o desrespeito das pessoas era constante porque elas usufruíam, nesses contextos, de benefícios destinados ao público com deficiência (vagas e rampas) dificultando assim, o seu acesso às escolas. Segue trecho de suas experiências na escola atual:

Ruim é a adaptação na escola que é tudo esburacado, tá tudo esburacado. Ai, a cadeira fica bem difícil de andar mesmo, muito cheio de pedra.

Dessa forma, entraves físicos e atitudinais no percurso escolar de E reduziram oportunidades de desenvolvimento, bem como, sua inclusão plena. Para Mantoam (2006), a inclusão escolar de estudantes com deficiência física em classe regular de ensino é um grande desafio para a escola por causa dos obstáculos advindos dos espaços físicos, da formação docente deficitária, da insuficiência de recursos, entre outras barreiras.