Nesta etapa será apresentado os resultados obtidos através da entrevista aos 10 participantes através da entrevista. As entrevistas, foram transcritas e efetuaram-se várias leituras no sentido de aparecerem as categorias e subcategorias, que apresentamos no Quadro nº2. Categoria Subcategoria Choque Autonomia Dependente Independente Desenvolvimento Integração Necessidades e recursos Públicas Privadas Escassas Preocupações em relação ao futuro
Em seguida apresentamos os quadros com cada uma das categorias, subcategorias e unidades de registo.
Categoria Unidade de registo
Choque
“Fiz um rastreio bioquímico que deu negativo (…) Só soubemos 15 dias depois do nascimento, foi um choque e muito complicado a confirmação, mas já tínhamos percebido que ele era especial” (E5). “O choque da notícia foi mesmo esse, o aborto (…) como previa a pressão foi enorme por parte dos médicos, enfermeiros, família e marido” (E4).
“Quando ele nasceu e recebemos a notícia foi um choque tão grande que não sabíamos o que esperar e como seria o futuro do nosso filho” (E9).
“Recebi muito mal a notícia foi um choque enorme, que nem tive reação” (E10).
“Quando nasceu foi um choque percebi que tinha alguma coisa (…) recebi a confirmação depois com tranquilidade e preocupação” (E8). “Foi um choque muito grande, uma vez que não estávamos a espera (…) pensava que o meu filho ia ser um coitado que não teria autonomia” (E3).
Quadro 3: Apresentação das unidades de registo para a categoria Choque
Para a maioria dos pais entrevistados a notícia do diagnostico de SD foi sentida como um choque pois não esperavam que seus filhos nascessem com esta síndrome.
A criança é sonhada e fantasiada até ao momento do seu nascimento. Quando o bebé nasce a frase mais esperada é a de que está tudo bem com o bebé, quando tal não acontece e se detetam anomalias ou outros problemas a alegria dá lugar a sentimentos, sendo alguns negativos, tais como receio, choque, dor, raiva entre outros (Leitão, 1994 e Pimentel, 1997 cit.in Gonçalves, 2006).
Ninguém fica indiferente ao nascimento de uma criança com deficiência e as mudanças são inevitáveis, sejam elas positivas ou negativas. Para algumas mães, além das dúvidas
geradas quanto ao desenvolvimento e potencialidades de seu filho, existem as incertezas quanto ao seu futuro, enfim todo o processo de assimilação e aceitação de uma criança com SD vem à insegurança quanto ao seu desenvolvimento (Rocha, N et al).
Um filho traz consigo a representação simbólica de realizações emocionais e sociais, tanto para a mulher quanto para o homem. É normal os pais terem expectativas em relação à criança que está para nascer. Geralmente, desejam um bebé perfeito que represente a sua continuação. Eles esperam que seu filho possua uma série de qualidades, mas a maioria concorda que a mais esperada é que gerem uma criança saudável e quando descobrem que o seu filho é portador da SD, suas expectativas são quebradas e há um grande sofrimento por parte dos pais. (Rocha, N et al).
A mesma autora refere que a família é tomada pelo medo, como se naquele momento lhe fosse apresentada uma sentença para a criança e, também, para a própria família. Não contando com esta possibilidade em sua vida, a família percebe-se complemente frágil diante da situação e só consegue identificar um intenso medo, do que terá que enfrentar.
A aceitação de um filho com SD é um processo de alta vulnerabilidade e reajuste emocional que requer tempo. As reações são diversas e dependem da história de cada família, de seus recursos físicos, sociais e emocionais.
Categoria Subcategoria Unidade de registo
Autonomia
Dependente
“Tem muito pouca autonomia ou quase nenhumas. Ele não se orienta sozinho fica frustrado se não estivemos com ele, depende de nós em quase tudo” (E9).
“Não tem autonomia nenhuma dependente de nós” (E8).
“Ainda é dependente de nós igual as outras crianças, pois ainda é bebé de 2 anos” (E4).
“Autónomo apenas a nível da alimentação de resto é dependente de nós e precisa de ajuda…” (E5).
Independente “É bastante independente igual a qualquer outra criança desta idade” (E3).
“É autónomo em quase tudo, mas com vigilância” (E6).
“Completamente autónoma (…) completamente independente neste momento em todos os aspetos na escola: vai sozinha ao wc, ao refeitório e à biblioteca” (E1).
“O meu filho é independente em tudo praticamente até já deixo ir sozinho para a escola” (E7).
“Ela é muito independente esta igual a uma criança de 5 anos sem deficiência” (E10).
“Ainda necessita de ajuda em algumas coisas como vestir (…) já esta a ficar crescida e independente” (E2).
Quadro 4: Apresentação das unidades de registo para a categoria Autonomia
Os pais quando questionados em relação a autonomia dos seus filhos a maioria responderam que são independentes ou autónomos nas suas atividades. A nível dos pais das crianças mais pequenas com menos de quatro anos referem que neste momento é igual a outras crianças ditas normais e é por essa razão que são mais dependentes deles.
Até algum tempo atrás, quando os pais recebiam o diagnóstico que o seu filho era portador de SD, vinha o prognóstico de que ele teria muitas dificuldades para andar, para falar, para aprender. O prognóstico era negativo que a criança seria sempre uma pessoa dependente dos seus pais e que o seu futuro seria numa instituição.
Segundo Bibas, J os pais, ao supervalorizar o desenvolvimento cognitivo de seus filhos, acabavam muitas vezes por não ter atitudes coerentes em casa, superprotegiam, proporcionavam escolas especiais onde não havia o convívio com crianças com ou sem dificuldades, e atendimentos terapêuticos individuais, sem possibilidades de trocas sociais. Ou seja, havia o investimento no aspeto cognitivo e de aprendizagem, sem a mesma atenção ao crescimento emocional, social e de autonomia de seus filhos com
SD. O resultado será de um adolescente e sua família despreparados para lidar com as naturais transformações físicas e emocionais, ideias, desejos e exigências sociais relacionadas com esta fase. Este conflito culminava no jovem em casa, retraído e solitário, sem amigos, sem habilidades, sem autonomia para viver uma vida própria. A superproteção por parte de pais e professores faz com que se concentre maior atenção nas deficiências da criança, recebendo maior atenção em seus fracassos do que em seus sucessos.
Felizmente hoje em dia esta é uma situação que começa a alterar-se. Quando o diagnóstico é dado de forma real e positiva, com o apoio de grupos de pais que ajudam a lidar com as primeiras angústias, com as primeiras orientações, e se apresenta uma visão otimista na expectativa destas novas famílias, a de que o seu filho com SD pode vir a ter um futuro igual de muitas outras crianças, que podem ir longe, desde que se acredite nele. Muda-se assim toda a base da educação que essa criança receberá, o que vemos daí para a frente é uma pessoa que terá capacidades e habilidades, apesar de ter algumas limitações, o que levará esta família a uma educação para a autonomia, e não para a acomodação (Bibas, J).
Some-se a isto um ambiente mais propício, uma sociedade mais informada, uma escola mais inclusiva e aberta e um mercado de trabalho mais recetivo, e teremos uma pessoa com maiores possibilidades e motivações para se desenvolver sempre mais e, mais importante, com um sentido para sua estimulação e educação. O que muda é a perspetiva, a visão do desenvolvimento: a pessoa com SD com direitos e deveres de cidadão pode-se tornar uma pessoa independente (Bibas, J).
A mesma autora refere que as habilidades de autonomia pessoal e social proporcionam melhor qualidade de vida, pois favorecem a relação, a interação, satisfação pessoal, autoestima e atitudes positivas. Uma vez internalizada esta perspetiva, a de autonomia como objetivo básico para a criança com SD, esta passa a ser a meta, uma filosofia de vida, na qual o desenvolvimento intelectual é um meio, e não o fim.
Categoria Unidade de registo
Desenvolvimento
“Nunca foi acompanhado tem imensas dificuldades no desenvolvimento principalmente cognitivo, tem pouca autonomia faz coisas básicas como vestir, tomar banho, mas não se orienta sozinho” (E9).
“Está integrado no SNIPI atingiu as etapas de crescimento nos tempos normais, é autónomo e bastante desenvolvido come e bebe sozinho, já consegue tirar a roupa sem ajuda, escova os dentes (…) Dificuldades são a nível da fala e em concentrar-se” (E3). “O desenvolvimento nunca foi tratado como deve ser tem dificuldades a nível do comportamento, motricidade fina, em concentrar e da linguagem e cognitivas” (E8).
“Dificuldade na fala e escrita em concentrar- se (…) é autónomo em quase tudo come sozinho, vai á casa de banho” (E6).
“Com 5 anos quando adotamos não falava, não andava, usava fralda e não comia sozinha, depois de uma intervenção adequada ela desenvolveu-se completamente (…) esta a ler, escrever e com inglês, vai sozinha ao wc, ao refeitório, à biblioteca e tem um comportamento socialmente adequado” (E1).
“No desenvolvimento tem dificuldades na fala e motricidade fina com mais apoio teria um desenvolvimento mais adequado à faixa etária” (E7).
“Sem a intervenção nunca estaria tão desenvolvida (…) consegue acompanhar os colegas de turma só a nível da escrita e desenho é mais lenta, vai a casa de banho sozinha, come com garfo e faca, consegue abotoar botões não precisa muito de ajuda com 5 anos” (E10).
“Com o acompanhamento da ELI notei diferenças no desenvolvimento principalmente na autonomia (…) começou a rebolar, sentar e gatinhar na mesma altura que as outras crianças e esta bem a nível da motricidade fina” (E4).
“Ajuda muito o seu desenvolvimento ser incentivada e estimulada (…) a fala esta a melhorar imenso e com a fisioterapia notamos
muitas diferenças no andar na sua postura” (E2).
“Anda na IP desde os 6 meses, mas desenvolveu-se ainda mais quando entrou na escola onde também tem IP principalmente a nível da fala, da autonomia e motricidade fina” (E5).
Quadro 5: Apresentação das unidades de registo para a categoria Desenvolvimento
A nível do desenvolvimento os pais referem que as maiores dificuldades são a nível da fala, concentração e motricidade fina.
Segundo Sampedro et al, (1993, cit. in Pateiro, 2013), a criança com SD apresenta um desenvolvimento mais lento do que as crianças ditas normais. O atraso pode ser de grau leve, moderado ou grave, sendo que a maioria dos casos estão classificados como atraso mental de grau moderado, sendo apenas 10% classificados como grau grave. Os indivíduos com SD apresentam maiores défices em aspetos como: perceção, atenção, memória e linguagem.
As características das crianças com SD são inúmeras, mas uma das principais manifesta-se nas perturbações da linguagem, capazes de interferirem na comunicação e no restante processo de desenvolvimento. Quando o desenvolvimento da linguagem se encontra comprometido, é essencial uma intervenção nos primeiros anos de vida, que permita uma progressão gradual, respeitando o nível de desenvolvimento individual (Pateiro, 2013).
A criança com SD apresenta no seu desenvolvimento motor um atraso nas aquisições motoras básicas, devido às alterações do sistema nervoso decorrentes da síndrome, que dificulta o controlo da atividade muscular de forma apropriada. A criança com Trissomia 21 apresenta também dificuldades de adaptação social, de integração percetiva, cognitiva e propriocetiva (Araújo et al., 2007 cit. in Mendes, 2015).
Categoria Unidade de registo
Integração
“Está bem integrado não tem sido excluído de nenhuma atividade com os colegas… a inclusão ainda não esta totalmente adquirida na sociedade” (E5).
“Bem integrado é vista como um igual, tem muitos amigos” (E2). “Na integração nunca teve nenhum problema como os outros meninos sempre foi bem aceite” (E10).
“A integração do meu filho neste agrupamento foi excelente” (E7). “Completamente integrada nunca tive nenhum problema nem com colegas nem com professores” (E1).
“Integração não foi muito bom existem alguns problemas com colegas que não aceitam o facto de o meu filho ser diferente (…) não convive muito a professora não compreende a importância da interação com outras crianças” (E8).
“O meu filho nunca foi muito bem integrado com crianças que não tinham trissomia21 (…) era sempre visto de modo diferente por ser como é” (E9).
Quadro 6: Apresentação das unidades de registo para a categoria Integração
A integração dos meninos na maioria foi de sucesso não havendo problemas por serem portadores de trissomia 21, embora houve dois pais que referem que os seus filhos não são aceites por serem diferentes dos pares.
Começam a abrir-se caminhos que podem levar a um presente e um futuro risonho e esperançosos para a integração e educação das crianças com SD. A sociedade tem vindo a reconhecer e aceitar que estas crianças têm possibilidades educativas semelhantes, em muitos aspetos, às outras crianças (Gonçalves, 2008).
Segundo Pereira (cit. in Torres, 2012), “Integração é um processo. Integração é um fenómeno complexo que vai muito além de colocar ou manter excecionais em classes regulares. É parte do atendimento que atinge todos os aspetos do processo educacional.” Integração deve ser entendida no sentido de inclusão social, isto é, um processo de
inovação educacional, em que se refere a uma escola aberta para acolher todos os alunos, com as suas especificidades, limitações, capacidades e interesses.
Para a integração da criança com SD, o professor deve preparar os colegas de forma que esta seja aceite e incluída nas atividades dos companheiros, tendo como grande objetivo a sua integração na escola e na sociedade, para que as crianças com necessidades educativas especiais sejam aceites pela sociedade e tenham acesso e sucesso educativo, igualdade de oportunidades, autonomia, independência, estabilidade emocional, e que sejam habilitadas para prosseguirem os estudos ou dar-lhes uma preparação adequada para a vida profissional e uma transição da escola profissional para o emprego, é urgente mudar as mentalidades (Rodrigues, 2008 cit. in Pires, 2012).
Categoria Subcategoria Unidade de registo
Necessidades e recursos
Públicas
“O meu filho esta integrado o SNIPI desde os três meses onde tem atividades de intervenção precoce” (E3).
“O meu filho tem intervenção precoce na escola pública” (E7).
“Teve acompanhamento pela intervenção precoce até aos 3 anos pago pelo estado” (E10).
“Meu filho esta a ser acompanhado pela ELI que pertence ao SNIPI” (E4).
“Tem consultas no centro de saúde, fisioterapia e terapia da fala” (E2).
“Tema acompanhamento de IP desde os seis meses de idade” (E5).
Privadas
“Teve intervenção precoce no centro DIFERENÇAS” (E8).
“Há de facto poucos apoios sendo necessário recorrer ao privado, quase tudo o que faz é pago por nós” (E6).
“Tem terapia da fala e psicologia educacional pagas particularmente” (E1).
“(…) tem intervenção precoce no centro de desenvolvimento infantil DIFERENÇAS” (E7). “Depois dos 18 meses é acompanhada pela terapeuta da fala, mas pago por mim que o estado não tem vagas” (E10).
“Atividade não eram suficientes e estamos muito custo a pagar fisioterapia num clinica privada” (E4).
“Acho mais produtivas as estratégias utilizado pelo centro Diferenças onde anda em conjunto com a IP” (E5).
Escassas
“São sempre poucas principalmente as gratuitas do estado” (E5).
“Ainda são muito poucas e temos de recorrer ao privado” (E2).
“Não tenho expectativas. Sei que os recursos existentes são poucos” (E4).
“Há poucos recursos e não são boas, se quiser mais e melhores tenho que pagar” (E10).
“São poucas, temos de ser nós a procurar ensiná- lo, a pagar a quem nos ajude” (E8).
“São poucas ou nenhumas. Era importante dar mais apoio aos pais e as crianças” (E9).
“Deste país não espero muito os recursos são poucos e os que há não chega para todos” (E7). Quadro 7: Apresentação das unidades de registo para a categoria Necessidades e recursos.
A maior parte dos meninos, como é referido pelos pais, estão inseridos em IP pelo estado nos centros de saúde no domicílio e alguns já nas próprias escolas. Muitos pais, referem que esses apoios não são suficientes recorrendo a centros de desenvolvimento e outras atividades pagas particularmente.
Quando questionados sobre os recursos existentes no país os pais responderam que são poucos, que não chegam a todos e que muitas vezes precisam de recorrer ao privado para dar apoio as NEE dos filhos. Pais que têm dificuldades financeiras não conseguem os apoios necessários para os seus filhos.
Os recursos e as redes de apoio social das famílias são fundamentais, pois, indo ao encontro das necessidades identificadas pela própria família, podem proporcionar oportunidades para que ela funcione de uma forma saudável, aumentando o bem-estar dos seus elementos (Dunst e Deal, 1988) e, consequentemente, promovendo o desenvolvimento da criança (Crockenberg., 1988, cit. in Gonçalves, 2006).
A sociedade em geral, e os serviços em particular tem-se vindo a flexibilizar-se para que a criança que apresenta alguma deficiência ou que se encontra em risco possa usufruir dos recursos e meios necessários para fomentar o seu desenvolvimento, a sua interação criança- família e os recursos necessários para que estas famílias possam desempenhar o seu papel em conformidade com o necessário aos seus filhos (Gonçalves, 2006).
Os objetivos da intervenção centrada na família, de acordo com Dunst et al, (cit. in Gonçalves, 2006), consistem na identificação das necessidades das famílias, na localização de recursos disponíveis para responder a essas necessidades e na ajuda prestada às famílias no sentido de incentivar a utilização das capacidades que possuem e promover a aquisição de novas competências para a mobilização dos referidos recursos. Segundo Fewell, (cit. in Gonçalves, 2006), observa-se, atualmente uma enorme variedade nas formas de atendimento às famílias e às crianças em diferentes programas. Estes programas refletem a disponibilidade local ou regional de recursos e de técnicos especializados. Existem quatro tipos de modelo de serviços em IP: domiciliário, institucional, serviços consultivos e serviços de apoio dependente das necessidades das crianças e às famílias.
Correia e Serrano (cit. in Gonçalves, 2006) referem, em relação aos serviços de IP existentes em Portugal, serem projetos de IP espalhados pelo país com estruturas e modelos de atendimento igualmente diferentes. Não existe, ainda, uma estrutura
organizada, a nível nacional, que permita a todas as famílias o acesso atempado a esses serviços.
Um exemplo de falta de recursos foi apresentado pela Assembleia Legislativa da Região Autónoma dos Açores em 2014 em que refere que: O funcionamento do Programa de Intervenção Precoce está ainda muito condicionado pela falta de material de reabilitação, de avaliação, tecnológico, pedagógico e de desgaste, cuja escassez condiciona algumas das atividades diárias com as crianças. A inexistência de uma base de dados informática comum aos profissionais que facilite o acesso e partilha da informação clínica, pedagógica e social da criança/família apoiada no âmbito da Intervenção Precoce é outro dos problemas apontados pelos especialistas. Esta base informática, dizem os técnicos, permitiria a realização de estudos/investigações epidemiológicas que atualmente são praticamente inexistentes no contexto regional. Com o aumento do número de crianças a integraram os PIP, os espaços, em si já exíguos, são insuficientes para dar uma resposta adequada a todas as sinalizações, nomeadamente no atendimento individualizado às famílias e no trabalho de equipa.
Categoria Unidade de registo
Preocupações em relação ao futuro
“(…) que não seja visto como diferente por ter um cromossoma extra e que venha a levar uma vida normal e independente” (E1).
“Autonomia e uma vida saudável (…) dar as bases necessárias para uma vida normal” (E2).
“é se o nosso filho será feliz (…) integração na escola, que seja tratado com dignidade e respeito como qualquer outro cidadão” (E3).
“Neste momento que consiga falar sem problemas e andar com uma postura correta dar todo o apoio para ser autónomo no futuro” (E4). “Que consiga se expressar corretamente através da fala Promover o seu bem-estar e possibilitar que seja autónomo.” (E5)
“Grau de independência a atingir (…) A dificuldade de entrar no mundo de trabalho.” (E6)
“A falta de oportunidades que este país tem para o seu futuro para a sua independência” (E7).
Quadro 8: Apresentação das unidades de registo para a categoria Preocupações em relação ao futuro
A maioria dos participantes do estudo refere-nos que a sua maior preocupação é a independência ou autonomia do seu filho no futuro. Também referem preocupação em relação ao desenvolvimento e a discriminação.
Segundo Figueiredo, et al., (2012): as preocupações em termos de desenvolvimento, estão relacionadas com o facto de os pais desconhecerem qual será a evolução e até onde poderá chegar o desenvolvimento da criança e se esta poderá ter um desenvolvimento próximo dos pares ou das crianças normais. O facto de uma criança com SD apresentar défices cognitivos e motores, aumenta o grau de incerteza em relação às capacidades que irá ou não desenvolver. O não saber se a criança se vai desenvolver, quais as limitações que a afeta, a instabilidade dada pela criança em termos de saúde traduz-se numa enorme insegurança para os pais. À medida que a criança vai crescendo e por comparação com outras crianças, as diferenças começam a tornar-se notórias e os pais vão verificando o que a criança deveria ou não fazer. O comparar a criança com crianças normais ou pares, traz para alguns pais uma enorme ansiedade e expectativa, assim limitam-se a funcionar por etapas, em que cada etapa conseguida no desenvolvimento da criança é transformada em vitórias.
A incerteza em relação ao futuro da criança, traduz-se numa grande preocupação, para os pais, pois não têm ideia do que este possa reservar à criança. Uma criança