Opparbeidede pensjonsrettigheter

Nos dias em que estive em Ribeirão Preto para realizar a minha pesquisa, era praxe almoçar sozinho, ou melhor, acompanhado pelo meu diário de campo. Nesses momentos, ocorria uma profícua conversa entre meu diário e eu, em que buscávamos analisar as experiências que vivenciei naquela unidade de TMO. Enquanto almoçava, tentava melhor digerir a complexidade das consultas que acompanhei e das conversas que tive. Naquela manhã, pensava no quanto o inusitado compunha o cotidiano daquela unidade de TMO. Talvez pareça óbvia a noção de que cada caso é um caso, todavia tal noção nunca antes havia me impactado da forma como me impactou. Já havia conversado com muitas pessoas que sofriam ou de esclerose sistêmica ou de esclerose múltipla e cada uma, a seu modo, havia me mostrado a importância de entender a palavra esperança no plural. Eram preocupações distintas, expectativas distintas e, para cada decisão, os pesos e as medidas aparentavam-se únicos, singulares.

Aquela tarde não foi diferente. Nísia pertencia ao grupo das testemunhas de Jeová e enfrentava um entrave que desafiava seus preceitos religiosos. As testemunhas de Jeová embora aceitem tratamento médico e cirúrgico, se opõe radicalmente à transfusão de sangue, prática que consideram pecaminosa e cuja tradição é fundamentada em interpretações de alguns versículos bíblicos (DIXON, SMALLEY, 1981). A necessidade de transfusão de sangue é prática recorrente na realização do transplante. Desse modo, Nísia teria que refletir com cautela se o tratamento experimental seria o mais indicado, antes de tomar qualquer decisão.

135 Nísia estava acompanhada pelo seu marido; tinha dois filhos e cresceu professando o catolicismo. Sua história com o grupo cristão das testemunhas de Jeová era recente, havia apenas quatro anos que ela e sua família se converteram aos credos desta religião. Ainda não eram batizados e se denominavam “estudantes da palavra”, uma espécie de preparação catequética para o rito do batismo. Nísia, muito devota, havia encontrado na nova religião sentidos para a vida que não encontrara anteriormente no catolicismo. Sentia orgulho de se denominar uma “estudante da palavra” e almejava um dia ser batizada na nova igreja, na qual depositava toda sua fé. No entanto Nísia foi confrontada pela esclerose sistêmica, doença para a qual o tratamento poderia mudar drasticamente os rumos de seus anseios religiosos.

No ano anterior, começou a sentir dores generalizadas por todo o corpo, mas no hospital sempre lhe prescreviam simples analgésicos. Chegou a consultar um ortopedista; realizou exames mas os resultados não permitiram uma conclusão diagnóstica. Os médicos então lhe disseram que os sintomas não suscitavam maiores preocupações. Na quarta vez em que buscou por ajuda médica, suas pernas estavam bastante inchadas e o ortopedista decidiu encaminhá-la para uma médica reumatologista, desconfiando de que seus sintomas fossem provocados por um reumatismo.

Já na primeira consulta clínica, a médica citou três possibilidades diagnósticas: reumatismo, lúpus ou esclerose sistêmica. Com a realização de novos exames, chegaram à conclusão que se tratava da terceira opção. Iniciou um tratamento convencional e logo foi encaminhada para o HC, cuja justificativa dizia respeito ao fato de o hospital consistir em um lugar privilegiado para a realização de exames e de tratamentos mais sofisticados. E foi assim que tomou conhecimento do TMO.

O caso trazia discussões complexas, semelhantes a mexer em um vespeiro, considerando que se, porventura, decidisse participar se envolveria em práticas altamente condenadas por sua religião, correndo o risco de não ser aceita mais pelo grupo, além de carregar o fardo da culpa pela realização de um procedimento “proibido”. Todavia estava disposta a participar do transplante.

Ah, eu decidi participar porque, assim, frequentando aqui, eu vi que essa doença não é boa coisa, que no momento eu posso ficar boa, mas eu não sei daqui um mês, dois meses, seis meses, como que eu vou estar, entendeu? Sei lá, pode atingir algum órgão meu, e depois eu não ter chance mais de fazer o transplante, meu medo é esse.

136 A decisão de adiar temporariamente a submissão ao transplante traz a possibilidade de inviabilizar a participação futura, tendo em vista que em um curto período de tempo a doença poderia progredir ao ponto de gerar contraindicações à sua realização. Sem contar que, aproximadamente 70% dos casos em que a equipe obteve sucesso com o transplante, tendo em conta a estabilização da esclerose e o não retorno desta após um período, deve-se ao fato de o tratamento ter sido realizado na fase inicial da doença, na qual Nísia se encontrava no momento. Nessa mesma direção, a equipe possuía observações parciais de que os casos em que a doença estava em estágios mais avançados, com acometimento de evolução com mais de quatro anos, as taxas de sucesso eram menores e as chances de a enfermidade retornar após algum tempo eram maiores. Esses motivos, muitas vezes, funcionam como catalisadores da decisão do possível voluntário.

Além disso, Nísia e seu marido conheciam pessoas que já haviam passado pelo transplante e conseguido bons resultados. Observa-se que as experiências que deram certo funcionam como portfólios do tratamento. São exposições vivas que exibem concretamente os benefícios em potencial que o ensaio clínico pode promover. Tal fator também pode ser considerado um estímulo para a decisão de participar do tratamento experimental:

Pelo menos nós conhecemos duas pessoas ali fora que... animou bastante a gente... não só elas, já conhecemos várias pessoas... bastante animador... dos que parou [estacionou a doença], melhorou 100%. Tem uma que falou pra mim que não foi nem 100%, foi 200%. Outro ponto relevante referente ao incentivo à decisão de Nísia assentou-se no fato de que estar ali no HC com a possibilidade de receber um tratamento pioneiro constituía uma oportunidade ímpar que não deveria ser desperdiçada: “Aí, não sei não, por que... tanta gente querendo essa chance que eu estou tendo, né”.

Desse modo, observamos que sua argumentação traz quatro linhas distintas que impulsionam sua decisão de participar do transplante: a primeira remete à consideração do HC enquanto espaço privilegiado para efetuar exames e tratamentos de excelência e de sofisticação, características raramente encontradas em outros centros de saúde; a segunda diz respeito ao temor da doença progredir rapidamente e promover contraindicações à realização do transplante, sendo necessário, e até sensato, não perder tempo com outras tentativas convencionais; a terceira apoia-se em relatos de pessoas

137 que se submeteram ao tratamento experimental e obtiveram bons resultados, pessoas que se transformam em exemplos concretos dos benefícios potencias do transplante; e, por fim, o entendimento de que a oportunidade de participar do transplante é rara e concorrida, devendo, portanto, ser aproveitada a qualquer custo.

Por outro lado, temos argumentos que deixam a balança da decisão mais equilibrada, e rechaçam o simples aceitar e a confiança cega nas esperanças. Um exemplo consiste na percepção de que, embora as observações da equipe apontassem para a probabilidade de a terapia apresentar melhores resultados quando realizada no início da doença, encontrar-se nesta fase inicial, também possibilitava à Nísia um tempo relativamente suficiente para se submeter a tratamentos convencionais menos agressivos e relativamente mais seguros, haja vista as substanciais preocupações em relação aos procedimentos de um tratamento ainda em fase experimental:

A minha dúvida foi aquela, que eu perguntei [aponta-me o marido de Nísia dos momentos da consulta médica], será que para valer a pena tudo isso, correr o risco, porque não é uma simples cirurgia, é um procedimento que corre risco de vida. Então, vale a pena quanto? É o que eu digo para ela sempre: será que vale a pena quanto? Será que depois de fazer tudo isso, sofrer, correr o risco, quanto tempo vai durar essa... o tempo da doença paralisar? Mas, como eles dizem, é um experimento ainda, eles não têm como dizer, cada caso é um caso. As preocupações referiam-se desde a segurança envolvida no ensaio clínico até as taxas de insucesso ou de sucesso parcial, visto que não eram descartadas as probabilidades do tratamento não funcionar ou da doença “acordar” novamente após um período pós-transplante. Temerosa, Nísia destacava suas aflições:

Ah, se eu disser que eu não tenho medo, eu estou mentindo. Ah, eu tenho medo, tenho medo de... de rejeição... mas disse que isso é muito raro. Que nem a médica falou que isso é muito raro. Eu tenho medo de ter um ataque cardíaco, sei lá, né... e de morrer... ah, eu tenho medo de alguma coisa, né. Eu tenho um filho pequeno, de dez aninhos, e eu não tenho mãe nem sogra viva. Medo, assim, de acontecer alguma coisa comigo. Mas eu acredito nas mãos do médico, né, que são guiadas por Deus.

Nísia, diante das incertezas, colocava suas expectativas e temores nas mãos de uma entidade superior, buscando consolo e entendimento para questões que a fria ciência não lhe proporcionava. E era justamente a crença nessa entidade superior que configurava uma de suas preocupações cruciais, julgando que seus preceitos religiosos

138 iam de encontro a alguns procedimentos do transplante. Para o marido de Nísia, essas questões pesavam; estava situado em um conflito moral pessoal, cuja cena era a de um confronto entre uma moral religiosa que condenava a prática da transfusão de sangue e uma moral pessoal que condenava a desistência do tratamento experimental que poderia salvar a vida de sua esposa, como uma negligência. Dessa forma, tenta argumentar o tempo todo sobre a possibilidade de não haver a transfusão de sangue:

Nós não somos contra. Nós somos a favor do transplante. Só, que nós tentamos de forma que poderia ser feita sem a transfusão de sangue. Como eu debati com ela [médica] aquela hora. Se tiver como... mas a decisão é dela [a esposa], ela quer fazer, e eu não vou fazer nada. Inclusive, utiliza-se de argumentos referentes à saúde para tentar refutar os procedimentos metodológicos do transplante e embasar seus fundamentos religiosos:

A gente acredita na palavra [da Bíblia], e a palavra diz que nós devemos nos abster de sangue. Então, existem métodos de não precisar da transfusão, só que seria um método mais complicado para eles [os médicos]. Então, eles optam por fazer transfusão, mas que existe, existe. E muitas pessoas que fazem qualquer tipo de cirurgia, já estão optando, mesmo não sendo testemunha de Jeová, já estão optando em querer fazer sem transfusão de sangue, porque no sangue, a gente sabe, pode perguntar para as médicas, que pode ocorrer risco de haver doença no sangue que você vai receber, que pode aparecer daqui a cinco anos, a hepatite, por exemplo. Então, é seguro? Não. Não é seguro. E você está desobedecendo, pela religião, você está desobedecendo a palavra, né.

Todavia a transfusão de sangue compunha os critérios do protocolo de pesquisa e não havia como ser de outra forma, era inegociável sua retirada de tal protocolo. Dado que a transfusão constituía uma condição sine qua non na garantia da segurança dos pacientes, prevenindo riscos de vida, por exemplo, em hemorragias, quando há perda significativa de sangue. Caso optasse por participar do transplante, Nísia iria receber plaquetas, poderia receber hemácias, sem contar que a própria medula óssea é colhida pelo sangue. Desse modo, era importante ter clara a ideia de que o transplante envolvia a transfusão e, se ainda restassem dúvidas, o tratamento convencional seria o mais indicado.

E é nesse cenário de incertezas não quantificáveis (BECK, 2006) que o ensaio clínico está localizado. Terminamos a conversa com Nísia ressaltando sua decisão. Participaria, colocaria sua saúde em primeiro lugar. E participaria porque tinha

139 esperanças; esperança dos sintomas melhorarem, e esperança de que a doença estacionasse. E sua fé, embora pudesse ser questionada pela igreja de que participava, parecia forte e inabalável:

Eu acho que vai ser assim, né, melhorar, eu acho que a doença vai estacionar e vai parar por aqui, se Deus quiser. E a questão do sangue, eu vou entregar nas mãos de Deus, né, Deus sabe o que faz, o que tiver de ser, vai ser. E Deus é o médico dos médicos, né, e através dele os anjos vão estar aqui, se tiver de ser, vai ser, né.

A conversa finaliza com um ar de esperança, o que no início aparentavam ser complicações irremediáveis, no fim, deixo a sala com a sensação de que Nísia estava segura, não quanto aos riscos envolvidos nos procedimentos do transplante e das probabilidades de sucesso e insucesso dos resultados, mas de que sua convicção religiosa não impediria sua decisão de participar do ensaio clínico.

8.9 Simone: eu quero tratar, mas, claro, não vou buscar coisas que não vão agregar