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Antes de os sintomas da esclerose sistêmica aparecerem, Simone levava uma vida agitada. Havia sido atleta de vôlei na juventude e tentava manter o hábito das intensas práticas esportivas no seu dia-a-dia. Mãe de dois filhos, falava com orgulho de seus rebentos, afinal, o lidar com a infância compunha parte de seu cotidiano e se estendia para fora de seu lar, no trabalho que realizava em um abrigo. Residia na capital do país, mas já havia algum tempo se mudara temporariamente para a casa dos sogros em São Paulo, à busca de melhores possibilidades terapêuticas para a enfermidade que a acometia progressivamente.

Os primeiros sintomas apareceram em fevereiro de 2012. Suas mãos e seus pés começaram a ficar dormentes e inchados e sua pele a perder a elasticidade e a endurecer. Além desses sintomas, Simone começou a sentir intensas dores nas articulações dos joelhos e dos pés, deparando-se com a imposição de limitações motoras. Passou a sentir dificuldades para dirigir, para usar o transporte coletivo, para caminhar sem a companhia de alguém e para executar simples tarefas como pegar um objeto na estante ou se agachar para coletar algo do chão transformaram-se em exaustivas empreitadas, demandando a dependência de terceiros.

140 Bom, na verdade, assim, eu me senti, quando eu me deparei com a doença complicada como a esclerose sistêmica, eu fiquei um pouco baqueada. Assim, eu fiquei um pouco deprimida, eu fiquei triste, porque eu sempre fui uma pessoa muito ativa, eu fiz esporte durante muito tempo, eu joguei vôlei na faculdade durante quatro anos, tenho dois filhos, uma casa para cuidar. Então, eu sempre fui muito ativa, né, não tinha empregada, eu fazia tudo, e aí eu vi, assim, como perder um pouco do meu chão... eu tenho dificuldade pra entrar no carro, para sentar, para levantar, para ir ao banheiro, eu tenho dificuldade para sentar no assento da bacia sanitária, entendeu? Então essas coisas que foram mexendo comigo, eu acho que profissionalmente também. É, por exemplo, eu tenho que ficar pedindo ajuda dos meus colegas de trabalho, então se uma coisa cai no chão eu não posso pegar, tenho que pedir para alguém pegar. Então, foi isso que modificou, foi isso que eu senti. Emocionalmente, me abalou bastante, porque aí eu tive que depender de pessoas para fazer as coisas na minha casa, para cuidar dos meus filhos, Tive que reorganizar a independência deles, porque eles são muito jovens ainda, meu filho mais velho tem quatorze anos e o meu filho mais novo tem sete. Então, para eu orientar o meu filho mais novo a ser independente tão cedo, achei um pouco complicado, né. Então, assim, o meu filho mais velho já não, ele já estava disposto a isto, porque a idade já permitia, ele se vira um pouco mais sozinho, foi o que eu senti, assim. Foi uma desestruturação emocional que realmente aconteceu, né, e agora eu estou me reorganizando emocionalmente. Acho que, emocionalmente, eu estou começando a me reorganizar.

Por causa de uma retocolite – doença autoimune que ataca o intestino – Simone decide procurar um gastroenterologista que, ao perceber a seriedade dos outros sintomas apresentados, a aconselha a consultar um reumatologista. A consulta clínica havia levantado suspeita de esclerodermia, no entanto, com a realização de exames mais específicos, foi observado que a doença acometia órgãos internos, permitindo concluir o diagnóstico de esclerose sistêmica.

Fechado o diagnóstico, Simone iniciou o tratamento com o uso de duas drogas anti-inflamatórias, prednisona e colchicina. O tratamento foi realizado por quase um ano, porém interrompido em razão de não ter demonstrado melhoras significativas dos sintomas que tanto a acometiam. Preocupada com a progressão da doença e com a ineficiência dos medicamentos prescritos, decidiu procurar outro especialista em reumatologia. Uma nova terapia foi então sugerida: a utilização do medicamento azatioprina, comumente receitado para o tratamento da esclerose sistêmica na manutenção da imunossupressão. Mas o uso desse medicamento demandava paciência, tendo em vista que o fármaco poderia levar um tempo aproximando de quatro meses para começar a demonstrar efeitos sobre a doença. Com a utilização da azatioprina,

141 Simone percebeu resultados no intestino, visto que seus sintomas de retocolite desapareceram. No entanto, não observou mudanças relacionadas aos sintomas na pele.

Na ocasião em que conversamos, Simone não estava fazendo uso de nenhuma medicação, além de recentemente ter realizado exames, cujos resultados apontavam para um cenário preocupante: verificou-se um pequeno acometimento no pulmão, deficiências na função hepática, um estreitamento considerável do esôfago e uma pequena arritmia cardíaca que anteriormente não apresentava.

Pelo acometimento no pulmão, a tentativa com pulsos de ciclofosfamida constituía uma opção viável. Mas Simone havia se informado sobre o transplante de medula óssea e optou por não iniciar nenhuma terapêutica sem antes conhecer melhor os procedimentos do ensaio clínico, além de checar suas possibilidades de participação. Simone apresentava indicação para sua inclusão no ensaio, considerando que sua doença estava progredindo rapidamente na pele, com uma acentuada perda da mobilidade e uma evolução para uma condição conhecida por “mãos em garra” em que os dedos ficam severamente curvados. A pulso-terapia com ciclofosfamida seria mais indicada, caso Simone apresentasse apenas acometimentos no pulmão, mas como sua doença atacava outras partes de seu corpo, o transplante parecia mais promissor do que o tratamento convencional, julgando que a terapêutica experimental poderia estabilizar a doença.

O coração consistia em uma das maiores preocupações para a equipe de TMO e, tendo em conta que Simone apresentava pequenas arritmias cardíacas, seria necessária uma avaliação criteriosa deste órgão para checar contraindicações de sua participação no ensaio clínico. Em situações normais, essas arritmias não representam problemas. Todavia, quando o coração é submetido aos efeitos de uma dose alta de quimioterapia, ele pode apresentar sérios problemas. A ciclofosfamida causa toxicidade aos órgãos e isso constitui uma das principais razões para a realização de exames pré-transplante minuciosos. O HC de Ribeirão Preto e uma universidade parceira em Chicago (EUA) possuem um exame específico para avaliar o coração sob estresse, conhecido por exame cardiopulmonar. Dessa forma, o exame visava reproduzir o estresse causado pela droga por meio de exercícios físicos, para observar se algum problema cardíaco seria desencadeado.

Mas se fosse possível, Simone estava decidida a participar. Quando foi diagnosticada com esclerose sistêmica, pesquisou sobre o assunto na internet e, para a sua surpresa, encontrou terapias experimentais inovadoras que estavam sendo testadas

142 em grandes universidades do país. Em seu entendimento, essas universidades eram “os lugares onde as coisas aconteciam”. Como percebia que os tratamentos convencionais não estavam promovendo os resultados que esperava, decidiu buscar pesquisas clínicas nessas universidades a fim de se submeter a um tratamento experimental pioneiro, sem, com isso, sair dos limites da ciência. Em seu entender, os hospitais escola envolviam profissionais atualizados com as novas drogas e, em razão de serem uma escola, lidavam no seu dia-a-dia com tratamentos inovadores antes que estes pudessem ser disponibilizados para outros centros de saúde. Tentou ser atendida pela equipe de reumatologia da Universidade de Brasília (UNB), entretanto, não havia vaga. Decide então buscar ajuda em São Paulo, visto que Brasília embora fosse a capital do país, não oferecia os mesmos recursos das grandes cidades do Brasil. E foi assim que conheceu a equipe da unidade de TMO do HC em Ribeirão Preto, um centro que envolvia profissionais atualizados com terapias inovadoras.

Simone estava acompanhada por seu marido, um engenheiro que trabalhava cotidianamente com números e estatísticas. No decorrer da conversa, ficou claro o quanto o respaldo científico era importante para ambos. Embora o tratamento fosse experimental, tal experimento era realizado dentro das redomas da ciência e isso lhe conferia um status de maior confiança:

Mesmo sabendo que existe esse lado do estudo das células-tronco [esclarecia o marido de Simone], nós fomos reportados pela própria doutora aqui, que existem já um percentual, e aí, eu sendo engenheiro e trabalho com questões estatísticas, mesmo sabendo que esse percentual é bastante elevado, então, a gente não pensou duas vezes, tanto é que estamos aqui e voltaremos.

Há um ditado popular que diz que “uma imagem fala mais do que mil palavras” e poderíamos alterar um pouco esse ditado ao dizermos que os números também falam, dada sua frequente utilização enquanto estratégia retórica. É importante destacar o quanto essas estatísticas, mesmo que ainda parciais, podem colaborar na decisão das pessoas de participar ou não do transplante. Assim como os relatos de voluntários que já participaram, atuam como imagens exemplares dos resultados dos procedimentos, os números também ajudam a concretizar, de uma maneira visível e compreensível, o quanto o ensaio clínico pode funcionar ou não. Best (2001) chama a atenção para o fato de que toda estatística é criada, é uma produção humana pautada por escolhas, mas que, como observado, muitas vezes é assimilada como evidência, como prova legítima das

143 taxas de sucessos e insucessos. Com o status de científico, os números generalizam as singularidades e, por meio das porcentagens, convencem ou fazem pressão na decisão dos possíveis voluntários. E essa cientificidade, era algo que tranquilizava Simone: “Eu quero tratar e vou buscar em qualquer situação, entendeu, é, científica, claro, não vou buscar coisas que não vão agregar cientificamente, não”.

Eram esperanças semeadas em terrenos de “verdade”. O tratamento, embora experimental, já conseguia demonstrar evidências parciais suficientes para atrair a confiança de Simone e de seu marido. O ensaio clínico, nessa situação, se aproximava do tratamento convencional. Por mais que ainda envolvesse incertezas nos seus resultados, poderia ser compreendido como um tratamento cujas estatísticas apontavam para uma relativa segurança e para uma alta taxa de sucesso.

A confiança nos resultados parciais que apresentavam 70% de probabilidade de o procedimento resultar em sucesso terapêutico não indicava uma falta de clareza do casal em relação aos 30% restante. Havia receios referentes à segurança do experimento e às altas doses de medicação a que Simone seria exposta, mas, mesmo diante desses receios, os riscos eram minimizados pelo fato de que seria internada em um hospital de qualidade, que permitiria seu monitoramento durante todo o procedimento.

Então, [contou-me Simone] eu me sinto muito fraca, né. Assim, eu sinto que faço qualquer coisa e já estou cansada, então eu tenho medo da medicação, a ciclofosfamida, aí, me deixar mais abatida e tal. Mas como eu vou estar num hospital, acho que isso não vai... não preciso ter tanto medo, né.

O marido de Simone considerava-se afinado com suas ideias e, se em um primeiro momento havia certo receio por ela ficar ainda mais debilitada, logo em seguida, as preocupações foram minoradas pela dedicação e pelo constante monitoramento ofertados pela equipe:

Isso [estar um hospital] acabou sendo mais tranquilizador pelo fato dela poder ficar internada, daí os cuidados e esse monitoramento que a doutora disse, serão ainda maiores, né. Ou seja, há o interesse do grupo também... e... me parece ser fantástico. Então, ela não vai ficar internada entre aspas e „desamparada‟ dentro de um leito hospitalar, muito pelo contrário; ela vai ficar internada, justamente, pra ter um monitoramento ainda maior, né.

144 Além das evidências científicas parciais apresentadas, o tratamento era realizado em um local apropriado que minimizava as preocupações referentes à segurança dos procedimentos. Mesmo que ocorressem imprevistos e incidentes, estes poderiam facilmente ser controlados e remediados dentro de uma estrutura com muitos recursos à disposição.

Depositavam na terapia experimental, realizada no HC, a confiança da recuperação da saúde, da autonomia e da qualidade de vida que foram prejudicadas com os acometimentos generalizados pela esclerose sistêmica:

Eu quero realmente melhorar a minha qualidade de vida, eu quero ver meus filhos crescer, né, eu quero manter a nossa família, eu quero ser suporte pra eles. A minha expectativa é poder sentar no chão e brincar com os meus filhos, poder desenvolver meu trabalho ainda melhor, porque meu trabalho é muito importante, e... que eu posso contribuir na vida dos acolhidos lá aonde eu trabalho, eu trabalho no orfanato, então, assim, tudo que eu puder fazer, assim, que se eu estiver melhor, eu vou fazer melhor, né. Então, eu vejo que hoje, a qualidade do meu trabalho, ela não está muito boa porque eu não estou bem, né, fisicamente, clinicamente, não é nem emocionalmente, porque a minha cabeça vai, mas meu corpo não vai, assim, minha expectativa é essa, poder rolar na grama, poder brincar mais com meus filhos. E assim, o que comprometeu, que me deixou mais triste, é não poder sorrir, porque, né, meu rosto endureceu, então é difícil sorrir, né... Mas a decisão não era constituída apenas por confiança no tratamento, na equipe, no hospital. A decisão também se assentava no fato de que o casal não enxergava muitas outras opções terapêuticas além do transplante. Simone já havia realizados, outros tratamentos convencionais que não conseguiram estabilizar a doença que ainda se encontrava em pleno curso: “A doença, ela não me deixa muitas opções, porque eu sei o quanto é importante, e eu sei que se eu não tratar, o futuro com certeza será rapidamente a morte”.

O transplante, embora ofertasse um cenário de incertezas, os números parciais que demonstravam o sucesso terapêutico pareciam convencer, tendo em vista que indicavam que o ensaio clínico em médio e longo prazo constituía uma melhor opção dentre as terapêuticas oferecidas para o tratamento dessa enfermidade.

Acho que ela é bastante corajosa, neste sentido, ao mesmo tempo não há outros caminhos né, efetivamente, para essa melhora de médio a longo prazo, a gente sabe que é um processo também, né, mas que ela se submetendo a esse processo, a gente enxerga, né, uma luz mesmo, bastante grande, para que ela tenha uma melhora tanto pessoal para

145 ela, da qualidade de vida, e que esse estudo clínico também possa refletir para outras pessoas.

O ensaio clínico, com suas estatísticas parciais, muitas vezes é percebido como um procedimento que apresenta um alto risco inicial, mas que pode trazer uma qualidade de vida em médio e longo prazo. Desse modo, considerando que os atuais tratamentos convencionais para esclerose sistêmica apresentam pouca eficácia terapêutica na estabilização da doença, os números parciais apresentados pelo estudo aparentam maior eficácia para a paralização da esclerose durante os anos subsequentes à terapêutica adotada.

Terminamos a conversa e Simone estava decidida, já falava sobre suas expectativas em relação ao transplante e sobre o que imaginava para o futuro:

Imagino do jeito que eu falei pra você, sentada no chão, rolando na grama, entendeu, se possível brincando com meus netos, quem sabe, que ainda está muito distante. Mas, assim, daqui a dez anos meu filho vai estar com 24 anos, né, então a gente não sabe se ele vai ter uma família já. Então, assim, poder brincar com meus netos, é o que eu vejo, participar da vida da minha família, continuar participando, essa é a minha expectativa daqui alguns anos.