Offentlig forvaltnings inntekter, utgifter og finansiell stilling

Das pessoas que tive o privilégio de conhecer e de poder acompanhar um pouco de suas histórias, a conversa com Benedita foi uma das que mais me angustiou. A cena é de alguém, ainda muito jovem que, ao entrar em um labirinto complicado, depara-se com caminhos que não oferecem saídas ou possibilidades. Essa conversa, a todo o momento, revelou a fragilidade da vida e a impotência e a frustração dos profissionais quando o controle dos acontecimentos lhes escapa das mãos. A dureza da conversa situou-se no esgotamento das expectativas e no áspero terreno de situações

115 desfavoráveis. Aqui o vento não soprava a favor, pelo contrário, a navegação era conduzida sob uma forte tempestade em que o horizonte encontrava-se totalmente obnubilado.

Naquela tarde, havia almoçado mais rápido e, ao terminar de ler minhas anotações e escrever outras tantas, decido me dirigir ao hospital mais cedo do que o habitual. Sento-me na sala de espera na unidade de TMO juntamente com pessoas que aguardavam por suas consultas. Conversas paralelas, pessoas que já passaram pelo tratamento contando sobre suas experiências, oferecendo conforto e esperança àquelas que ainda não conheciam o transplante. O momento constituía um espaço propício para tirar dúvidas e esclarecer mitos de um modo mais simples, com uma linguagem entendível, de paciente para paciente. As informações referentes ao ensaio clínico, nesses contextos, corria mais fluída, sem rodeios ou complicações.

Benedita estava acompanhada por uma amiga; entram para a consulta tranquilas e rindo. Não obstante, essa aparente tranquilidade, no decorrer da conversa, começa a perder espaço para o complicado estado de saúde em que Benedita se encontrava. Benedita morava em uma cidade do interior de São Paulo; era bióloga e estava finalizando o doutorado na mesma área, quando necessitou abandonar suas atividades pelas limitações que a esclerose múltipla vinha lhe proporcionando de forma gradual. Com trinta e um anos de idade, já havia passado por seis tratamentos convencionais sem sucesso, e estava ali, quase sem expectativas, apenas para ouvir o que a equipe de TMO tinha a lhe oferecer, se é que havia alguma coisa a ser oferecida.

Foi aos dezessete ou dezoito anos que Benedita se deparou com os primeiros sintomas da esclerose múltipla: a perda da acuidade visual do olho direito, apresentando alterações para enxergar cores e a intensidade das luzes. Contudo, esses sintomas eram tratados como enxaquecas e vertigens. Após três anos, foi surpreendida por um novo sintoma: uma paresia do membro superior esquerdo, cujas força e coordenação diminuíram consideravelmente. Decidiu, então, procurar um neurologista, o qual a diagnosticou com a esclerose múltipla.

Realizado o diagnóstico, Benedita iniciou o tratamento convencional com interferon, um medicamento usado no bloqueio da ação de algumas células do sistema imunológico que atacam a bainha de mielina em pessoas com esclerose múltipla. Realizou o tratamento durante três anos e meio e, durante esse período, apresentou mais ou menos vinte surtos variados, principalmente relacionados à sensibilidade dos membros. Os surtos eram tratados com corticoides e rescindiam após um tempo. Com o

116 passar dos anos, a frequência dos surtos elevou-se gradativamente. Antes aparecia um a cada seis meses, depois a cada três meses, até chegar ao ponto de ter mais do que um surto por mês. Os surtos são característicos de uma fase da esclerose múltipla conhecida como surto-remissiva; nessa fase, os sintomas são transitórios e duram um curto período de tempo.

Com três anos e meio de tratamento, foi detectada em Benedita uma hepatite não viral, um tipo de hepatite comumente ocasionada por álcool ou por medicamentos. Por meio de um diagnóstico de exclusão, os médicos concluíram que a causa dessa hepatite era devida ao fármaco interferon prescrito no tratamento e, por causa disso, foi substituído por uma droga considerada menos hepatotóxica, conhecida por copaxone. No entanto, mesmo com a troca do medicamento, os níveis de enzimas hepáticas de Benedita continuaram a flutuar consideravelmente, demonstrando que o novo remédio era tão tóxico quanto o outro. O copaxone foi usado por mais um ano e, considerando a desconfiança de que a toxicidade ao fígado era provocada pelo medicamento, houve também a interrupção deste. Como última cartada, antes de ser encaminhada à equipe de neurologia do HC, houve uma tentativa com a azatiopria, um fármaco imunossupressor amplamente usado no tratamento da esclerose múltipla como alternativa ao interferon. Benedita fez uso do medicamento apenas por dez dias, visto que essa terapêutica demonstrou-se igualmente tóxica.

Encaminhada, em 2009, à equipe de neurologia do HC, realizou exames específicos e o primeiro tratamento proposto no hospital foi com a droga natalizumab. Foi a primeira paciente no hospital a tomar esse medicamento. O tratamento durou pouco mais três anos e provocou uma mudança na evolução da doença. Nos primeiros seis meses, a esclerose havia se estabilizado, a frequência dos surtos diminuída ao ponto de ter sido necessário fazer apenas três pulsos de corticoide durante o período. Após esses meses de estabilidade da doença, os sintomas reapareceram aos poucos, associados a outros: deficiências motoras dos membros inferiores, perda da sensibilidade nas mãos, falta de equilíbrio e fadiga. Benedita caminhava com exacerbada dificuldade e com a ajuda de apoios e de botas ortopédicas. Pode-se dizer que, a partir de então, a doença começou a comportar-se distintamente; os médicos presumiram que a esclerose havia evoluído para um estágio progressivo, em que a frequência dos surtos agudos foi diminuída, todavia, a remissão das perdas significativas de funcionalidades deixou de ocorrer.

117 Após pouco mais de três anos de uso, detectou-se em Benedita a sorologia positiva do vírus JC e, em pacientes com doenças autoimunes, como a esclerose múltipla, quando apresentam sorologia positiva desse vírus, correm o risco de desenvolverem Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva (PML), uma doença caracterizada por uma ação desmielinizante27 do sistema nervoso central. Desse modo, a utilização de natalizumab é contraindicada em pacientes que apresentam sorologia JC positiva e, por esse motivo, Benedita precisou interromper a utilização desse medicamento. Com a interrupção do natalizumab, a equipe de neurologia tentou iniciar um tratamento com fingolimod, um fármaco novo no mercado que atualmente compõe o rol de possibilidades terapêuticas para a esclerose múltipla. Contudo, a terapia não se diferenciou das realizadas anteriormente, sua utilização também aparentou causar toxicidade ao fígado, tendo que encerrá-la tão logo ocorreu o início do seu uso.

E assim se encontrava Benedita, em um cenário em que se deparava com o esgotamento de alternativas terapêuticas. Tudo o que lhe foi prescrito, até mesmo drogas não relacionadas ao tratamento da esclerose, como antidepressivos e laxantes, acabava provocando efeitos tóxicos em seu fígado. Em razão dessas variações dos níveis de enzimas hepáticas, os médicos ficavam com medo até de fazer pulsos de corticoide. Benedita, sem saber para onde ir, que caminho seguir, hesitante, estava descrente com a possibilidade do transplante, visto que já havia apresentado problemas hepáticos com todos os medicamentos anteriores. Imaginava que não resistiria a um tratamento com altas doses de ciclofosfamida.

Essa pressão mesmo de escolher e tal, porque o transplante foi uma coisa que eu nunca quis fazer. Eu não faço ideia de como estão agora os acontecimentos no transplante, mas é uma coisa que assim, na minha cabeça, nunca, nunca eu quis fazer. Mas em vista de não ter outra opção, se os riscos não forem maiores que os benefícios, eu até topo né, eu não tenho escolha mesmo. Mas... a preocupação inicial é o fígado...

Todavia, o transplante de medula óssea apresentava sérias complicações para o quadro de Benedita. Tendo em vista o contexto de hipersensibilidade hepática aos medicamentos, o transplante ofereceria altos riscos de toxicidade por causa do uso de ciclofosfamida, em altíssimas doses. No transcorrer da conversa, Benedita se emociona; para onde olhava não encontrava possibilidades, não encontrava esperanças.

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A ação de desmielinizção consiste em provocar danos à bainha de mielina que, por sua vez, é a responsável por acelerar a velocidade da condução do impulso nervoso.

118 Benedita tinha plena consciência da situação na qual se encontrava. Não tinha esperanças, e mesmo que fosse considerada a possibilidade de participar, estava incerta. Como bem apontou, o transplante consistia em uma exposição muito grande para quem possuía o fígado igual ao dela. Imagino a angústia que Benedita estava sentindo, suas cartadas estavam acabando e não lhe restavam muitas opções terapêuticas.

Benedita fazia perguntas precisas, haja vista que fazia doutorado em biologia; utilizava expressões da área médica com muita desenvoltura. Demonstrava muito conhecimento sobre farmacologia e sobre como o medicamento atuava em seu organismo e em suas enzimas hepáticas. Trazia argumentos baseados em estatísticas, em números, taxas, níveis, etc. Não era uma questão de se entregar nas mãos dos médicos ou nas mãos de uma divindade, como em muitos casos de pacientes que apresentam uma confiança cega de que “Deus provê, Deus proverá”. Benedita, mesmo entendendo sua condição de saúde, e vivenciando crises de ansiedade, tentava manter a frieza de uma decisão meramente racional. Justificava que quando havia emoções era justamente porque conhecia a “verdade”: em seu caso, não havia esperanças (MOREIRA e PALLADINO, 2005).

Os médicos queriam ter melhores notícias e poder acalentar Benedita, no entanto, infelizmente, não possuíam nenhuma. Sem muito que fazer diante do quadro que lhes era apresentado, ficavam embasbacados: O que dizer? Como ajudar? Nesses casos, há uma grade sensação de impotência. Entretanto, os médicos não se retraíram diante do cenário com escassas possibilidades, apontavam para a necessidade de exames mais específicos, para uma melhor avaliação do quadro de Benedita. Era imperioso compreender melhor os riscos e benefícios nessa situação, nessa etapa da evolução da doença. No caso de Benedita, havia questões muito delicadas: primeiramente, era imperioso compreender em qual fase a doença se encontrava no momento, visto que aparentemente a esclerose havia progredido do quadro clássico de surto e remissão, presente nos critérios de inclusão do ensaio cínico. A segunda questão referia-se ao perigo de toxicidade hepática que os medicamentos do transplante poderiam oferecer à Benedita, necessitando uma minuciosa avaliação da relação risco-benefício. E uma terceira questão dizia respeito ao quanto essa elevação dos níveis de enzimas hepáticas poderia evoluir para uma doença crônica por causa das altas doses de ciclofosfamida utilizada no transplante.

É importante entender que os insucessos terapêuticos de Benedita não aconteciam por causa das respostas da esclerose múltipla aos medicamentos prescritos.

119 Os fármacos, embora de forma limitada, atuavam na tentativa de controle da esclerose, mas a hipersensibilidade hepática apresentada por Benedita promovia situações em que era necessário fazer a interrupção dos tratamentos. O caso configurava um cenário singular, muito distinto dos de outras pessoas com quem tive a oportunidade de conversar, visto que sua função hepática piorava com o uso de medicações. As complicações no fígado de Benedita diminuíam suas possibilidades terapêuticas, porquanto os níveis de suas enzimas hepáticas se alteravam consideravelmente com a ingestão de simples medicamentos como ácido acetilsalicílico.

Desse modo, até que ponto valeria o risco de causar uma toxicidade para o fígado na tentativa de trazer algum benefício para a doença? O que seria mais importante: tratar a esclerose múltipla, ou não tratar para evitar riscos de toxicidade? Era uma decisão difícil de tomar, tendo em conta a observável evolução da doença, deixá-la progredir sem intervir com o temor de riscos, configurava, igualmente, uma situação complicada. No entanto, era claro que se os riscos sobrepusessem às chances de conseguir algum benefício importante, não valeria a pena a realização do transplante. Com todas essas dificuldades, somava o peso das opiniões de amigos e familiares de Benedita que não concordavam com sua participação no ensaio clínico. Em sua percepção, somente aquelas pessoas que não entendiam ou não sabiam sobre sua situação de saúde eram favoráveis à sua submissão ao transplante. “Quem entende mais, nunca é favorável”, explicou-me com um sorriso sem esperanças. Inclusive a amiga que a acompanhava fez questão de deixar claro seu posicionamento:

[Sou contra] por todos os motivos que ela acabou de dizer [na consulta]. Por ela não estar no estágio inicial, por ela já ter sequela, pelas mortes por hepatotoxicidade relatadas em literatura, pela recuperação e, enfim, por este período de imunidade baixa [...] mas, se ela fizer, é liberdade dela.

Se tivesse a oportunidade de participar do transplante, as expectativas de Benedita não se estendiam para além de evitar futuros surtos e inflamações e de se libertar de um estado de esgotamento de possiblidades terapêuticas.

Não tenho expectativas além disso, porque eu sei que elas não existem, no sentido de: ah, melhorar. Não vai acontecer, entendeu? Não vai acontecer. E, talvez, assim, imunossuprimir e evitar novas inflamações, se é que elas estão ocorrendo ainda, entendeu, é isso só.

120 Sua fala, sem ilusões, carregava uma angústia de quem não tinha mais opções para solucionar os problemas que a afrontam.

Eu sou uma pessoa que sempre afirmo uma coisa: não sei, eu não sei, não faço a mínima ideia, não posso nem apostar se vai ser bom ou ruim, com ou sem [o transplante]. Eu sou assim, eu só penso assim diante das coisas, eu sou mais do hoje. Por exemplo, a outra pessoa que estava aqui, anteriormente, ela falou pra mim, ela falou muito empolgada. Eu jamais iria falar nada de negativo sobre o transplante, eu acho que eu não tenho esse direito, entendeu, até porque eu não a conheço, etc e tal. Então, nada desse meu ponto de vista, eu, mesmo sabendo a verdade, eu não tinha direito de estragar toda a esperança que ela tinha em relação a esse assunto, até porque o médico, com certeza, não ia esconder. Talvez ela não fosse entender, mas quem sou eu pra fazer isso com alguém, entendeu? Então, você vê assim, que a pessoa, não tem um conhecimento assim, então, ela acredita, e vai, né, não sei, é bom né, nesse momento é bom não saber das coisas.

Terminamos a conversa e uma sensação de impotência se apoderou de mim. Esse caso exemplifica a triste situação de quando a pessoa se encontra sem cartas na manga, cansada, em um lugar que lhe restou apenas o amargor da tragicidade e da percepção de ter buscado consolo em ilusões terapêuticas sem conseguir chegar a um lugar promissor desejado (OLIVEIRA, 2014). Mas, mesmo diante desse amargor, Benedita ainda demonstrava possuir um ínfimo de esperança. Como me disse no fim da conversa, com um inconvincente sorriso no rosto: “Esperança sempre tem que ter, né, senão, eu nem viria”.