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Carlota estava acompanhada por seu filho, e ambos aparentavam estar assustados com o tratamento experimental. No dia anterior, haviam feito pesquisas na internet sobre o transplante e ficaram assustados com o que viram. O filho estava ali porque queria ser o doador da medula e, com muito medo, questionava se o procedimento seria muito dolorido, pois havia quase desmaiado ao assistir um vídeo

online que mostrava o ato cirúrgico da coleta de medula óssea no osso da bacia de um doador.

Nossa [dizia Carlota], na hora que eu vi [o vídeo], eu fiquei louca, socando a agulha, eu falei: que que isso?”.

“Até eu fiquei com medo [completou o filho]. Eu vi um negócio que tinha que doar (medula), eu falei: ai meu Deus! Mas que jeito que é essa agulha? A gente fica com medo...

146 Foi um alívio quando as explicações sobre o transplante começaram a demonstrar que o experimento realizado ali pela equipe de TMO do HC era diferente do qual haviam assistido no computador. O transplante era autólogo e não alogênico, visto que as células-tronco da medula óssea, utilizadas no transplante, não advinham de um doador e, sim, da própria pessoa, além do fato de que sua obtenção não era realizada da forma amplamente conhecida pelas tradicionais campanhas de doação de medula óssea. O procedimento realizado no HC não ocorria a partir de múltiplas aspirações na crista ilíaca posterior em que era necessário que o voluntário fosse submetido à anestesia geral; o processo era realizado por técnicas que coletavam as células no sangue periférico por meio de uma máquina parecida com a utilizada para fazer hemodiálise.

Carlota falava com dificuldades, apresentava severos acometimentos no esôfago, somados de uma pele muito enrijecida e repuxada na região da boca. Mas a dificuldade não era somente para falar, as fibroses formadas no esôfago durante os anos constituía um sacrifício para engolir os alimentos, sendo necessário contar sempre com a ajuda de um líquido para empurrar a comida: “É, só com líquido junto, porque senão para e entala. Aí, dá aquela falta de ar terrível”. Com as dificuldades para engolir, passou a não se alimentar corretamente e havia em um curto período de tempo perdido mais de vinte e cinco quilos.

Com seus quarenta e quatro anos de idade, Carlota era responsável pelos afazeres domésticos de sua residência e, com o enrijecimento da pele, começou a sentir limitações para executá-los:

É... abaixar, descascar batata, alguns movimentos com a mão, aí já dificulta. Às vezes, eu cozinho primeiro o alimento pra depois descascar, para ficar mais mole. Coisa muito grande eu não consigo pegar na mão. Por exemplo, um chuchu grande já tem que cortar ele pra poder...

As limitações foram acompanhadas por uma progressiva dependência de Carlota de terceiros, para a realização de atividades que antes considerava simples:

É porque se eu quero beber uma coca, eu tenho que esperar alguém chegar; se eu tiver que desenroscar alguma coisa, eu tenho que esperar, se a mangueira estiver lá fora e estiver muito baixa tenho que esperar chegar alguém pra desenroscar, pra poder...

147 Carlota estava fazendo o tratamento convencional com pulso-terapia de ciclofosfamida. Já havia recebido cinco doses e precisava realizar novos exames para avaliar sua resposta aos pulsos. Ainda eram obscuras as indicações de Carlota para o transplante. Primeiramente, o pulmão deveria ser avaliado pelo fato de que somente constituiria uma indicação para o tratamento experimental se seu pulmão não houvesse respondido à pulso-terapia. A mesma situação era voltada à sua pele, entretanto, no exame clínico, evidenciou-se que esta havia respondido à pulso-terapia com ciclofosfamida. Desse modo, era necessário aguardar os exames do pulmão para concluírem se o transplante seria uma terapêutica mais adequada para a situação de Carlota.

Mesmo se o transplante fosse indicado, não traria benefícios ao seu esôfago, julgando pelas fibroses que já haviam se formado. As fibroses são como cicatrizes; uma vez estabelecidas, não há como revertê-las. Carlota já fazia tratamentos para o Lúpus, quando em 2007 foi surpreendida pelo diagnóstico da esclerose sistêmica. E desde então, a esclerose vinha lhe agredindo, provocando dores insuportáveis, complicações para se alimentar e lhe roubando a autonomia. Suas expectativas não se estendiam para além de interromper o sofrimento situacional e de paralisar a doença enquanto ainda dava tempo. Temia ficar como as pessoas das fotografias que viu na internet, com quadros bem complicados: “Ah, vamos ver, se é pra melhorar, né. Aí, você abre na internet e vê aqueles quadros feios. Você fala: será que eu vou ficar igual? Vi pessoas com o rosto bem repuxado. Aproveitar enquanto é tempo, né”.

De acordo com seu filho, Carlota havia modificado bastante, não era aquela mãe forte de antigamente e, aos poucos, estava se entregando à doença:

Olha, eu vou falar uma coisa pra você, afeta muito assim, o jeito de ser da pessoa, a cabeça começa a ficar um pouquinho fraca, querendo ou não. Ela começa a ficar abatida, se entrega. Com o tempo, vai se entregar à doença, com certeza, chegou ao extremo, chegou até uma parte a se entregar mesmo... é mais pelo lado psicológico que afeta bem.

O filho estava confiante no tratamento experimental, acreditava que sua mãe iria melhorar. Ficou mais tranquilo ao compreender que o transplante não era como o que tinha assistido online, além do fato de que o procedimento seria realizado ali no HC com especialistas no assunto, onde sua mãe seria muito bem assistida. Desse modo, os riscos eram atenuados em função da assistência especializada oferecidas pela equipe: “Riscos? Olha, pelo histórico de transplante, entendeu, eu acredito que ela... vai

148 responder bem, entendeu? Têm muitas pessoas especializadas aqui, que eu acredito que eles vão dar uma atenção”.

Terminamos a conversa e Carlota aparentava vontade de participar do transplante, dizia não estar temerosa e, se havia algum medo, era apenas de que sua doença continuasse a progredir. Queria interromper sua evolução e almejava melhorar mais sua pele e, assim, ficar menos dependente:

Eu quero melhorar. Eu tenho mais medo de ficar como aquela foto que a gente viu na... no computador, do que passar por isso [o transplante]. Eu acredito que eu vou estar abrindo as mãos melhor, puxando, vou estar mais independente.

Ao nos despedirmos, Carlota, sorrindo, puxa a orelha do filho dizendo que, dentre as expectativas que tinha em relação ao transplante, uma consistia em poder voltar a gritar novamente com seus filhos para lhes chamar a atenção.

8.11 Marie: se eu estivesse em um estágio como eu vi na sala, não teria o que decidir