Arbeidsinnsats

108 Distinta de outras manhãs, aquela estava fresca e agradável. Ainda com um pouco de sono, em um impressionante show de malabarismo, tentava equilibrar o café e as pastas enquanto revisava minhas anotações no caminho entre a lanchonete e a portaria do HC. Ainda não tinha me habituado com aquela correria típica de hospital. A sensação é de que estão sempre atrasados, exceto as pessoas internadas que, de vez em quando, passeiam pelos corredores a passos lentos puxando seus suportes com a medicação. Ao adentrar o hospital-dia do TMO, no décimo segundo andar, descubro que, naquela manhã, as médicas estavam trabalhando na ala de internação localizada no quarto andar e sou redirecionado para lá. Ao chegar ao local, sou recepcionado pelas médicas que sem rodeios começam a descrever o histórico e o estado clínico da paciente que iria em breve conhecer. É importante destacar que a equipe desde o começo me acolheu e me propiciou todo o espaço necessário para a realização da pesquisa. Logo que chegava ao hospital, já era colocado a par dos casos que discutiriam naquele dia. E aquela manhã iniciou-se com uma boa notícia: iria conversar com uma voluntária cujos exames recentes demonstraram uma melhora parcial dos sintomas da esclerose sistêmica, doença que a afligia, no pulmão.

Bertha, com trinta e quatro anos de idade, era casada e tinha um filho ainda criança. Desde os seus treze anos sentia dores nas juntas e as extremidades de seu corpo inchavam. Nas vezes que buscou ajuda na rede pública de saúde, realizou exames de sangue e de urina e, como estes exames não destacavam alterações, os médicos concluíam que Bertha apenas retinha líquido e prescreviam diuréticos e analgésicos. Essa situação se estendeu dos seus treze até os seus trinta anos de idade.

Nessa época, Bertha trabalhava em uma loja de conveniência de um posto de combustíveis automotivos e era responsável pelo caixa e pela reposição dos produtos nas prateleiras. Foi nessa época que se deparou com a primeira limitação causada pela doença: não conseguia mais executar seu serviço de forma plena. Começou a sentir sintomas como dores nas juntas, febre alta e seus dedos das mãos e dos pés, juntamente com seus lábios e suas orelhas, apresentavam dormências e um aspecto ora arroxeado, ora pálido, quando expostos a temperaturas mais baixas. Como na loja em que trabalhava era necessário que o ar-condicionado ficasse ligado todo o tempo para resfriar os alimentos e gerar conforto aos clientes, tentou usar luvas, mas logo percebeu que estas dificultavam suas operações no caixa e, sem elas, os sintomas causados pelo frio do ar eram insuportáveis. Não lhe restaram outras possibilidades a não ser o afastamento do seu serviço.

109 Então, por meio do plano de saúde oferecido pela empresa em que seu marido trabalhava, Bertha consultou um clínico geral em um hospital da Santa Casa no município em que residia no interior de São Paulo. Com suspeitas de ser o Fenômeno de Raynaud – uma condição que afeta o fluxo sanguíneo nas extremidades do corpo quando submetidos a baixas temperaturas, provocando um empalidecer ou arroxear destas extremidades – foi encaminhada a um médico reumatologista. Nesse período, outros sintomas somaram-se aos do fenômeno de Raynaud: sua pele começou a apresentar vermelhidão e pequenas feridas quando exposta ao sol, mesmo com a utilização de protetor solar. Com esses novos sintomas, o médico reumatologista deduziu que Bertha apresentava o fenômeno de Raynaud associado ao lúpus. Essa situação adicionou outras relevantes limitações ao seu cotidiano, por exemplo, por causa da restrição ao sol, não conseguia mais passear com seu filho e perdeu a autonomia de sair à rua durante o dia. Defrontou-se com limitações que lhe subtraíram, do dia-a-dia, importantes atividades para se abrir mão.

Infelizmente, a manifestação de novos sintomas ainda não havia findado e em 2012, Bertha foi surpreendida por comprometimentos no esôfago, na pele e no pulmão. Com a emergência desses novos sintomas, o médico que a acompanhava aconselhou-a a procurar a equipe de reumatologia do HC, por considerar que este era um hospital modelo, referência no tratamento de doenças reumatológicas e mais adequado para avaliar seu estado clínico atual, sem contar que Bertha não teria a mesma receptividade no convênio que possuía para a realização de exames específicos. Outra questão referia- se ao fato de que o HC era considerado um hospital que possuía estrutura, profissionais e equipamentos de “ponta”, com qualificações raramente encontradas em outros centros de saúde. E, por ser um hospital escola de grande prestígio, a pesquisa e o teste de novos fármacos e de novos procedimentos terapêuticos compõem o cotidiano dos profissionais, permitindo que as inovações no campo biomédico circulem primeiramente por lá, muito tempo antes de estarem acessíveis em outros centros de saúde no país.

Quando no HC, passou por novas avaliações e foi possível constatar esclerose sistêmica sobreposta ao lúpus. Com o diagnóstico, Bertha iniciou o tratamento convencional com pulsos de ciclofosfamida. Até o momento, já havia recebido oito doses do quimioterápico. Todavia, mesmo realizando o tratamento convencional, foi aconselhada pela equipe de reumatologia a conhecer a equipe de TMO e o tratamento experimental que ofereciam ali no hospital. Bertha apresentava características cutâneas

110 e pulmonares que se encaixavam nos critérios de inclusão do transplante e, caso tivesse interesse, poderia verificar suas possibilidades de participação.

Bertha não conhecia o tratamento experimental e nunca havia escutado nada a seu respeito. Não sabia que existiam transplantes de medula óssea para doenças autoimunes e, principalmente, transplantes autólogos. Pensava que para a realização de qualquer transplante seria necessária a doação de medula. Por isso, no início, se manteve cética, tendo em vista que, se fosse preciso encontrar um doador compatível, seu caso se complicaria, pois não possuía nenhum irmão, ou irmã do mesmo pai e da mesma mãe e entendia que, devido a isso, a compatibilidade seria mais difícil de ser encontrada. Cabe ressaltar que o transplante que envolve a doação de medula óssea por um voluntário compatível, denominado alogênico, é mais conhecido pelo público em geral do que o transplante autólogo, considerando-se a grande publicidade de campanhas de doação de medula óssea no combate ao câncer, por exemplo, no caso da leucemia.

Quando entrou em contato com a equipe, Bertha se interessou de imediato. Por mais que houvesse entendido os riscos consideráveis presentes nessa terapia, os potenciais benefícios sobrepunham-se, dado que sua vida havia estagnado em consequência das doenças que apresentava. Em suas palavras: “Porque minha vida parou, eu estou parada, né, eu tenho minha família, eu tenho um filho de doze anos, eu quero continuar minha vida e do jeito que está não dá”.

Bertha, então, toma uma decisão importante: submeter-se-á ao transplante de medula óssea. Resoluta, interna-se para a realização de exames mais detalhados e, para sua surpresa, uma novidade otimista: o pulmão, em comparação com os exames anteriores, havia respondido positivamente ao tratamento convencional com pulsos de ciclofosfamida e apresentava uma melhora parcial. A resposta do pulmão ao fármaco constituía mais uma opção no rol de possibilidades terapêuticas, oferecendo a ela a oportunidade de terminar o tratamento convencional com mais quatro doses de ciclofosfamida que restavam, em vez de se submeter apressadamente ao transplante.

Com as boas notícias em mãos, juntamente com a médica da equipe de TMO, nos dirigimos para o encontro de Bertha. Acompanhada de sua mãe, encontravam-se sentadas conversando pacatamente. Com o mesmo sossego, interromperam o assunto que proseavam e nos dirigiram um amigável bom dia. A médica me apresenta e em seguida começa a lhe contar as boas novas do resultado dos novos exames que trazia, e as implicações desse resultado na escolha e na decisão de um tratamento mais

111 adequado. Contudo, por mais otimista que a notícia pudesse ser ao demonstrar uma melhora parcial em seu pulmão, Bertha não se sentia melhor. Nos últimos tempos, em razão do acometimento pulmonar, fadigava-se com facilidade, mesmo na efetuação de simples tarefas cotidianas. Ademais, se preocupava com a intervenção convencional que vinha realizando, em razão de a pulsoterapia ser comumente utilizada no tratamento da esclerose sistêmica para acometimentos pulmonares, e embora pudesse propiciar bons resultados neste órgão, a doença poderia progredir atacando outros. Desse modo, via no transplante uma forma de paralisar a doença como um todo, inclusive o lúpus, que por se tratar de uma doença autoimune, poderia ser atenuado ou paralisado por meio do

reset imunológico provocado pelo transplante.

Bertha estava indubitavelmente resoluta. Mesmo diante do resultado dos exames e da possibilidade de adiar sua participação no transplante, não desistiu da ideia inicial; para ela, nada havia mudado nos planos. Argumentava que não adiantava continuar com tentativas convencionais e que não estavam apresentando muitos resultados no controle dos sintomas e da progressão da doença. Gostaria de fazer um tratamento em que não teria surpresas futuras de acometimentos em outros órgãos.

É importante destacar a incoerência entre o não querer ter surpresas futuras e o que é oferecido pelo transplante de medula óssea. Há que se considerar que o tratamento experimental agrega surpresas em suas práticas, pois, por mais que haja rigoroso controle nos procedimentos, ainda permanece deveras imponderável. Não são oferecidas garantias e, sim, possibilidades, nada mais. Cabe dizer que, por ser considerado um hospital de grande prestígio com tratamentos inovadores e composto por um corpo de profissionais com alta competência técnica, os ensaios clínicos do HC, às vezes, podem ser percebidos pelos voluntários como tratamentos convencionais, que já demonstraram evidências suficientes de segurança em seus procedimentos. Essa percepção aumenta a credibilidade do tratamento experimental e a esperança de que tudo dará certo; afinal, trata-se do HC e não de um hospital qualquer.

Bertha estava otimista em relação aos seus resultados. A família já estava preparada e de acordo com sua participação. Do seu convívio pessoal, havia algumas pessoas que desconfiavam da segurança do ensaio clínico e da real necessidade de sua submissão a esse procedimento. Desse modo, a questionavam se esse tratamento consistia na última opção que possuía em mãos. Embora acreditasse que o transplante não representava seu último recurso terapêutico, visto que caso não obtivesse sucesso na terapia, poderia se sujeitar a outros tratamentos no futuro, Bertha o encarava como um

112 presente divino, como uma luz que havia se acendido em sua vida e que era indispensável aproveitar tal oportunidade.

Eu encontro pessoas assim, que perguntam pra mim, se é a última coisa que tem pra fazer, entendeu? Aí, eu respondo assim: a última não é, né, a última nunca é, porque se não der certo esse, a gente vai ter que continuar com outro tratamento, mas é uma luz que apareceu, e eu tenho que tentar essa. Porque se apareceu agora, tanto Deus quanto os médicos acharam que era certa, né, eu tenho que confiar em quem está do meu lado, né, porque pra gente confiar em Deus, a gente tem que confiar em quem a gente está vendo também, primeiro, né.

Todavia, desconsiderava essas desconfianças acerca da segurança do transplante, porquanto essas pessoas não acompanhavam seu cotidiano e não conheciam as sérias limitações trazidas pelas enfermidades que apresentava. A esperança não se limita ao desejo de um futuro melhor. Não que essa busca por uma melhor qualidade de vida não possa estar presente, contudo a esperança também pode estar vinculada ao desejo de simplesmente interromper um sofrimento atual, visto que, por causa da doença, há uma mudança brusca no estilo de vida da pessoa em que esta perde muito de sua autonomia.

Então... eu penso assim, são pessoas que não estão no meu tratamento diário, que não estão vendo como mudou a minha vida, como que parou, né, então, não tem tanta importância pra mim. Eu acho assim, a importância a gente tem que dar em que faz a mudança pra gente, né, coisas que mudam pra melhor.

Suas expectativas em relação ao transplante era que “de repente” poderia ter bons resultados, tanto na esclerose sistêmica, quanto no lúpus. Tinha consciência de que mesmo com o sucesso do tratamento não poderia voltar a trabalhar em lugares com ar condicionado, por causa do fenômeno de Raynaud; mas poderia voltar a trabalhar. Desejava poder levar o filho à praia, caminhar no parque, passear ao sol, atividades que lhe eram restritas em consequência do lúpus e da esclerose sistêmica: “Ah, eu creio que vai ser tudo bem, que vai, né, eu vou ficar o menor tempo possível internada, que eu tenho fé em Deus que vai ser tudo assim, eu acredito”.

Quando fala de suas preocupações, aponta a chateação com a perda do cabelo que será ocasionada pelo fármaco quimioterápico utilizado no transplante e teme que o filho possa sentir vergonha de passear em público com ela. Outra questão importante refere-se ao seu entendimento sobre os riscos presentes no ensaio clínico: “O único medo que eu tenho [dizia-me] é assim, de, de repente eu fazer [o transplante] e eu ser

113 uma em não sei quantos milhões de não dar certo, né, eu acho que esse é um medo comum, que todo mundo tem”.

Milhões? Esse é um número muito distante das estatísticas apresentadas pela equipe do TMO. Tal incongruência abre margem para uma reflexão a respeito de até que ponto as pessoas realmente entendem ou percebem a presença desses riscos no cotidiano da terapia experimental. Quais riscos estão presentes? Qual a gravidade de cada risco? Quais as chances de o experimento não dar certo? Quais as chances de a doença voltar, mesmo quando o transplante resulta em sucesso? E os riscos de morte? Quer dizer, será que a esperança ou a falta de compreensão sobre os procedimentos faz com que os riscos sejam minimizados ou subestimados?

Bertha aparenta compreender que o transplante consiste em um ensaio clínico, constituído por possibilidades:

Porque a gente tem que ter o pé no chão, né, porque eu estou tentando, né. É uma coisa que a gente está tentando, tanto eu quanto os médicos. Mas a gente não sabe, né, como vai ser, né. A gente está tentando uma coisa, igual à medicação que a gente toma; um antibiótico a gente toma pra tirar a infecção, mas a gente não sabe se a bactéria vai ser resistente a ele, eu não entendo muito, mas, eu penso assim. Meu medo é esse, né, só esse.

Contudo, aparentemente, os riscos são subestimados, são apresentados de uma forma que parecem não ter muita importância ou força dentro desse cenário. A tônica dessa discussão assenta-se no fato de que todos os riscos são justificáveis no contexto de uma a história como a de Bertha, com as terapêuticas convencionais, que, além de terem sido agressivas e promovido sofrimentos, trouxeram pouquíssimos benefícios ao seu quadro atual. Desse modo, a participação no ensaio clínico valia a pena. Por mais que houvesse riscos, possuir a chance de recuperar tantas coisas que lhe foram tiradas, como poder passear com o filho, voltar a trabalhar e recuperar sua autonomia, além de minimizar as dores e os desconfortos que vinha sentindo e paralisar o progresso das doenças que vinham acometendo os seus órgãos, todas essas questões pesavam mais, estas esperanças sobrepunham-se a qualquer perigo iminente com que pudesse se confrontar.

Percebe-se que os argumentos que Bertha utiliza para justificar sua participação no transplante baseiam-se em três linhas distintas: a confiança em uma divindade, a

114 confiança no HC enquanto hospital modelo e em seu julgamento de que qualquer risco valeria a pena mediante os potencias benefícios prometidos.

A esperança, nesses casos, não segue um tempo cronológico, quantitativo, ao qual estamos acostumados, marcado pelos minutos, pelas horas, pelos dias, pelos anos e materializados em relógios e em calendários. A esperança seguiria um tempo próprio cuja face seria mais qualitativa, não linear, imponderável. Seria um tempo de espera, ou melhor, à espera por tempos melhores, por um tempo que há de vir. Todavia, o controle desse tempo não foi entregue aos simples mortais, está nas mãos de divindades, que o guiam conforme vontade própria, lançando seus dados e escrevendo destinos. Desse modo, para aqueles que acreditam, restaria apenas a esperança, a esperança de que os dados lançados serão favoráveis ou que a inspiração da divindade, ao escrever seus destinos, seja propícia a um futuro melhor.

Desse modo, a esperança de um tempo promissor, somada à segurança de ser o HC e considerando que os tratamentos convencionais que Bertha tentou não conseguiram paralisar a doença, a força dos riscos é diminuída perante a potencialidade da situação favorável que o ensaio clínico parece proporcionar. O ensaio promete a possibilidade de benefícios de que outros tratamentos nem chegaram perto. Bertha, ao seu modo, utilizava argumentos que convenciam com muita facilidade quem a escutava. E mesmo aqueles argumentos de imponderabilidade e de riscos eram manejados de tal forma, que perdiam a força. O ensaio clínico, a cada momento em que a conversa avançava, ganhava um status de maior segurança, talvez não comparável à do tratamento convencional, mas suficiente para garantir o desejo de Bertha querer participar.