“[...] Mas nenhum médico concordava comigo, nenhum médico concordava comigo. [...]” (CAMILA)
Em fragmentos de relatos encontramos o informalmente chamado “medic shopping”, a busca, em diversos médicos e especialidades, de um diagnóstico, de um nome, uma explicação para os sinais comportamentais aparentes, “barulhentos”, observáveis de forma tão clara pela mãe e, tantas vezes, despercebidos na situação de uma sessão de consulta clínica.
“[...] E eu, com a pediatra né, „Doutora!‟ (ironia) „Ah, criança é assim mesmo, tem criança que faz e tem criança que não faz!‟ (imitando a médica) [...]” (CAMILA)
Embora os conhecimentos sobre o Autismo e outros Transtornos do Desenvolvimento estejam sendo mais divulgados, a falta de formação/qualificação nos cursos de graduação em pediatria mantém a prática clínica atenta às questões tradicionais de olhar para o comprometimento biológico suposto e ainda são poucos os profissionais da saúde que atentam para as questões da saúde mental. Este fato, dentre outros, motivou a criação dos Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil (IRDIs) na Pesquisa multicêntrica de indicadores clínicos de risco para o desenvolvimento infantil (LERNER; KUPFER, 2008), pelo Grupo Nacional de Pesquisa.
“[...] 15 minutos, a Fátima (psiquiatra), em 15 minutos, contados no relógio, falou: "realmente seu filho é autista, toma aqui assinado. [...]” (CAMILA)
A partir do encaminhamento ao psiquiatra, houve a rápida identificação dos sinais por parte do profissional e o diagnóstico foi dado. Embora, para a psicanálise, o diagnóstico médico não dê a direção do tratamento, para a Secretaria de Estado de Educação, o diagnóstico, documentado, autoriza e permite, administrativamente, a inserção do aluno no atendimento escolar especializado.
“[...] Então isso, logo no início, quando eu soube do autismo, que ele tinha um ano, eu já me projetei para o futuro dessa forma. [...]” (CAMILA)
Constatam-se limitações geradas a partir de um diagnóstico médico. O diagnóstico, a identificação das características resumidas por um nome, pode não só dar uma direção e ajudar na compreensão de sinais, como também restringir as possibilidades, demarcar um limite, que é o lado negativo do rótulo. Conforme Cullere-Crespin (2004), muitas vezes, ao lidar com uma criança que não responde às tentativas de interação da mãe, pode se dar uma “catástrofe subjetiva”, com o desinvestimento naquele bebê. Muitas vezes o bebê suscita a maternagem em seus pais (ROCHA, 1997), mas outras vezes não. E a presença de uma nomeação, sobretudo a de um transtorno com características de severo comprometimento na interação social, pode eliciar, precocemente, uma destituição do lugar de mãe. No caso de Luciana, a seguir, do pai e sua família:
[...] Quando você fala assim, na família [...] Aí, o que acontece, é que eu tive que colocar (na educação especial) sem falar com a família do meu esposo. Porque eu sabia, eu sei, que as pessoas têm uma grande resistência com essa questão, né. [...] (LUCIANA)
Vários fragmentos de fala dessa mãe remontam à dificuldade em assumir as diferenças, as particularidades, as deficiências de Fernanda, em expor a ferida narcísica, a fratura no equilíbrio narcísico (ARIAS, 1999), os atributos da dessemelhança (CAVALCANTI; ROCHA, 2002) desse sujeito. A família do esposo, e ele próprio, são apresentados por Luciana como tendo dificuldades em supor naquela criança, um sujeito, sobretudo após o diagnóstico. O diagnóstico revela, mostra a desigualdade que não está aparente no corpo, como no caso do Autismo, mas que compromete a constituição subjetiva da criança e as suas relações sociais (CAVALCANTI; ROCHA, 2002), por isso a resistência no que concerne ao assunto.
[...] Então, naquele momento, eu tava precisando de muita ajuda porque o meu esposo não aceitava, toda vez que eu falava no, na palavra autismo, era um problema muito grande, e eu, assim, por ter tido uma experiência
de alcoolismo na família e tudo, eu já tive, eu já, desde pequena, eu tenho essa, essa coisa de... de querer melhorar, saber que tem sempre alguma coisa que eu posso fazer. [...] (LUCIANA)
E, então, o confronto:
[...] A família do meu esposo, meio que ignorou, a coisa assim, como eu tô te falando, né. Tipo... ainda assim, quando eu vou falar, eles falam: „ah, vão falar que ela tem problema!‟ (risos) Aí, assim, um, uma vez eu tava indo, quando eu tava indo pro, pro, já pros cursos da Bruna (psicóloga), e precisei que a minha cunhada ficasse! E aí, assim, foi uma coisa que eu chorei até falar chega! Porque eu cheguei aqui e ela tava em lágrimas, um tanto, porque ela ficou com a Fernanda, e foi só naquele dia, ela percebeu, tipo assim, é a, é a verdade! [...] (LUCIANA)
[...] Então, eu quando comecei a falar da coisa do autismo, porque assim que eu, que eu desmamei, eu percebi a, a coisa dela de não olhar. E aí foi aquela, aquele alvoroço. Fui na Dra. Vanessa: tá com problemas de audição. Não tá. Ah, tá. Não tá. Aí ela já tinha uma coisa de... . Aí ela falou, a Dra. Vanessa: não tá. Eu falei: tá, doutora. [...] (LUCIANA)
O “atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem falada” (APA, 2003, p. 103), característico do Autismo, muitas vezes é confundido pelos pais e, por vezes, pelos pediatras, com o problema auditivo. O Autismo traz não apenas comprometimentos na qualidade da comunicação, como também, na qualidade da interação social devido a padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, como no relato que se segue:
[...] Aí, quando foi um dia, ela amanheceu muito fixada com, com a lista telefônica. Aí, eu percebia que ela procurava... um ... uma... uma propaganda aqui e ela tentava achar aquela mesma propaganda lá no final, então ela ficava fazendo assim (mostra segurando um livro). Eu peguei, o quê que eu fiz? Eu peguei essa menina do jeito que ela tava e levei na pediatra, com a lista telefônica na mão porque aí ninguém arrancava o, o negócio da mão dela. Aí, eu botei ela sentada lá e aí a médica tentou conversar com ela. Aí ela notou que eu tava muito nervosa: fica lá fora que eu vou ficar com ela. Ficou com a Fernanda dentro e falou assim: „mãe, eu tô começando a achar que isso é Asperger‟. Ela tava estudando a respeito de Asperger. [...] (LUCIANA)
O fato de estar estudando sobre o tema favoreceu a hipótese de um transtorno do desenvolvimento, pois na formação em medicina muito se estuda sobre os aspectos ligados à saúde orgânica/física e pouco se estuda sobre saúde mental e seus desdobramentos em termos do desenvolvimento na infância.
No fragmento abaixo, Elder relata o sentimento de rejeição sofrido pela mãe ao perceber a preferência do bebê pelo colo do pai. Mais tarde, como veremos no relato, o pai complementa esta situação, expressa com maior clareza as emoções da mãe, percebidas por ele.
E, e ele só gostava mesmo de ficar no colo. Ou no meu ou no dela.
que o dela. Então, o quê que aconteceu? Logo de, no começo, esse amor, digamos assim, de bebê, entre pai e filho, ficou muito intenso entre eu e ele, porque eu dormia menos, para ajudá-la, no dia seguinte ela ia ficar o dia inteiro com ele, então eu deixava ela dormir um pouco mais. Então, ele sempre tava mais no meu colo do que no dela. Isso gerou, assim, um, ele querer mais o colo do pai do que da mãe. E nisso, também, gerou um problema com a mãe. Porque a mãe, também, se sentiu um pouco rejeitada. Ele mamava ... e queria o meu colo. Ele parece que só ia para o colo dela para mamar. E ia só pro meu colo para curtir, né. É, então isso, no primeiro ano, foi esse desastre de sono, né. (ELDER)
O distúrbio de sono apresentado pela criança desde os primeiros dias de nascida, favoreceu um maior contato e a presença mais frequente do pai, o estabelecimento de relações de vínculo entre o bebê e seu pai.
A experiência relatada por este pai coincide com a vivida por Camila, na qual vários médicos consultados afirmaram não haver problemas com a criança, embora a suspeita dos pais estivesse presente. Os profissionais de saúde não foram capazes de perceber nas consultas realizadas, o transtorno de desenvolvimento das crianças.
Até que, depois assim, de um ano e meio, a gente com várias consultas, e, e os médicos falando: „oh, isso é normal! Isso é normal! Isso é de bebê e tal! Vocês são pais de primeira viagem e não sabem de nada...‟ (ELDER) E ela (psicóloga) nos fez, ela também não chegou para nós e fechou um diagnóstico. É porque ela também, ela não conseguia entender um cara que tinha todos os trejeitos típicos do autista, ter outras habilidades, né, ter uma memória boa, que ela fazia vários testes ele tinha uma memória muito aguçada. Aí a gente foi lendo alguns artigos, eu e minha esposa, mais eu, né, porque depois eu vou te contar a história dela, é... e... então, mas eu lia direto e aí comecei a ler artigos, né, ela, ela me induzia alguns livros sobre isso, sobre aquilo, né, aí eu fui percebendo que ele tinha muita coisa do autismo. Fui percebendo, fui me tocando, fui lendo, fui observando, aí falei: pronto. Ele é. (ELDER)
Mesmo a psicóloga demonstrou dificuldades em fechar o diagnóstico de Autismo, pois trata-se de um diagnóstico de difícil conclusão, pela diversidade de sintomas presentes nas chamadas “perturbações do espectro do Autismo” (WING, 1993). Também para a psicanálise, o quadro é complexo e bastante raro, pois traduz-se por uma criança desprovida de alguém que, minimamente, exerça a função materna e opere de forma a que a criança adentre o mundo da linguagem (KUPFER, 2001).
Elder retoma, no relato, os sentimentos expressos pela mãe de Marcos:
É (pigarro), como ela, ela, a gente teve o primeiro filho assim tranquilo, e ela teve uma boa, um bom relacionamento com o primeiro e tal, com o Marcos foi um pouco diferente. Como eu te falei logo no começo do, dos 3, 4, 5 meses da vida do Marcos, ele já desenvolveu esse problema, essa, esse problema, né, de querer ficar mais com o pai. E isso causou nela,
assim, eu não sei, assim, avaliar, assim, se seria isso, entre aspas, uma, uma revolta por isso, né. „Puxa vida, eu criei, né, tive esse menino e ele me recusa! Eu vou na festinha e ele só quer o pai, só quer o pai, só quer o colo do pai.‟ Ela, ela num, assim, se tivesse os dois, se tivesse só ela, lógico, ele ficava com ela, né. Não tinha como. Mas se tivesse eu no meio, ele,... é o pai. Né, então, é, ela tinha assim, um, uma repulsa nele quando ele mamava e, virava assim e já queria ficar comigo, né. (mostra virando-se para o lado) E... Quando ela, eu fui percebendo primeiro que ela, que ele era diferente, ela não queria aceitar também. (ELDER)
Neste relato, o pai conta o grande sofrimento, a dor e o sentimento de rejeição vivenciados pela mãe ao ver o seu filho mamar no peito e satisfazer a sua fome, mas buscar o colo do pai para nele se aninhar.
A mãe, ainda na gestação, imagina seu bebê, fantasia sobre seu futuro, relaciona-se imaginariamente com seu bebê. Na construção do laço mãe/criança (CULLERE-CRESPIN, 2004), a mãe fez suposições sobre aquela criança, sobre seu choro e insônia. Mas a resposta do bebê, pelo relato do pai, não permitiu efeitos subjetivantes saudáveis à formação do laço primordial (LAZNIK, 2004). Houve o investimento libidinal da mãe, o desejo de amor, mas não houve a resposta da criança, ou seja, a operação da função materna não foi suficiente para que se estabelecesse um vínculo simbólico entre mãe e bebê (KUPFER, 2001). Neste caso, a mãe para de investir, demite-se da função materna, destitui-se do lugar de mãe (BRAUER, 1998) pelo desestímulo que a falta de resposta lhe traz. A fala seguinte ilustra um pouco mais esse desfecho:
Até que, assim, uns, uns, uns, no final ainda da, da vida dela, ela já tinha, já tinha percebido mesmo, quer dizer que ele já tava com cinco anos, mas bem antes mesmo, na psicóloga ela não ia muito, né, ela só ia quando a psicóloga chamava, eu ia mais nas terapias, eu conversava mais, eu lia mais, né, eu forçava ela a ler um artigo ou outro, e ela foi assim, meio que, deixando assim: tá bom, você vai assumindo, esse cara diferente. Então, aí né, aí ela teve, ela teve um câncer de útero e faleceu com 32 anos. (ELDER)
Quanto à família Andrade,...
Pai - E ela levava ele no médico, no, no, Mãe - pediatra
Pai - no pediatra, e o pediatra: „não, isso não é nada não, ele tá bem, ele tá ...‟
Mãe - normal
Pai - „e isso é normal, daqui a um tempo ele vai, tá, ele vai tá falando e vocês vai é querer que ele cale a boca‟ e não sei o quê (risos). (FAMÍLIA ANDRADE)
Mais uma vez, a situação relatada coincide com a vivida por outros participantes da pesquisa, na qual o pediatra afirma a normalidade dos
comportamentos da criança, desconsiderando a suspeita dos pais, mesmo tratando- se de pais experientes (a criança com Autismo é o 5º filho).
Pai - Aí foi passando, passou uns, chegou dois anos, chegou dois anos e meio e eu sempre insistindo, mas sem conhecer, eu não conhecia, assim, é nada sobre autismo, né
Mãe - Quando a pessoa encaminha você, é até fácil, né.
Pai - então até que, quando ele tava com três anos, ele já tava com três anos e meio, eu, eu passei, eu conhecia já o (Centro de Atenção Psicossocial Infantil), não de..., mas conhecia lá, eu não sabia qual era, exatamente, o, o trabalho que eles desen, é, desenvolviam lá, né. Mas eu conhecia lá. Aí fui, passei lá, peguei informação, e citei o caso dele e aí eles marcaram para mim, pra ele fazer uma, uma consulta lá. E eles fez uma consulta, a Dra. (psiquiatra) pediu para ele, para a gente fazer, fazer uns exames, né, pra ela poder dar o diagnóstico, né. Então, que ele fizesse os exames lá, fizeram algumas consultas e aí foi que, eles têm uma reunião lá com a equipe de, de, de psicoterapia, né, e aí eles deram o diagnóstico de síndrome de autismo atípico, quer dizer, sem, não tinha causa, a gente não tinha, não tinha descoberto nenhuma causa que justificasse a questão dele ser autista, né. Porque a gente já tinha três filhos, 4, 4 crianças né, anteriores a ele e nenhum era autista, né, e teve ele autista, né. (FAMÍLIA ANDRADE)
A preocupação da família com o desenvolvimento “diferente” apresentado pelo 5º filho, levou-os ao Centro de Atenção Psicossocial Infantil, onde uma equipe multiprofissional deu o diagnóstico de Autismo a Fábio. A preocupação com a causa do transtorno aparece nestes fragmentos de fala, mas será analisada mais à frente, em outro núcleo de significação.
As solicitações de exames, tanto com a família Andrade quanto com Lara (abaixo), são justificadas pela necessidade de exclusão de outras patologias ou comorbidades e não, propriamente, para auxiliar no diagnóstico de Autismo.
[...] a gente trouxe ele no (Centro de Atenção Psicossocial Infantil), e o (Centro de Atenção Psicossocial Infantil) fez alguns exames, fez alguns laudos, fez alguns estudos e diagnosticou que, primeiro eles não falavam que era autismo, né, ficavam fazendo pergunta. Como é que foi a gravidez? Foi cesárea? Foi cesárea, demorou a nascer... então eles achavam que tinha causado, por conta disso, por conta da minha dificuldade na gravidez, por conta do parto. Então, eles ficavam meio na dúvida, mas aí com o tempo, quando ele foi desenvolvendo mais, assim, por volta de 5 anos, 6, aí ele já se foi dando mesmo as características de que era autista, porque, ele [...] (LARA)
Então, a gente foi pro (Centro de Atenção Psicossocial Infantil), aí ficamos sabendo que ele era autista mesmo,... (LARA)
No Núcleo de Significação O diagnóstico: “e agora?”, observamos a estranheza dos pais ao perceberem as diferentes características comportamentais que compõem o transtorno do desenvolvimento autista e as dificuldades em aceitar o diagnóstico médico, realizado por diversas especialidades. Por outro lado, é
evidente a insegurança demonstrada por muitos profissionais da área da saúde, médicos e psicólogos, no diagnóstico de Autismo. Por isso, justifica-se a necessária criação dos Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil (IRDIs) na Pesquisa multicêntrica de indicadores clínicos de risco para o desenvolvimento infantil (LERNER; KUPFER, 2008), pelo Grupo Nacional de Pesquisa, a fim de sinalizar tópicos de observação do desenvolvimento do bebê e da relação mãe-bebê em consultas pediátricas. Estes indicadores estão articulados com os 4 eixos da função materna, sinalizando, assim, para problemas na estruturação da subjetividade da criança. Embora para a psicanálise o diagnóstico se dê na relação transferencial, o diagnóstico médico de Autismo é fundamental para inserir o aluno no atendimento especializado e/ou na inclusão na classe regular na rede oficial de ensino do Distrito Federal. As reações da família ao diagnóstico de Autismo foram as mais variadas, desde um certo “alívio” pela descoberta do que o filho tinha, favorecendo a direção do que e como fazer, quanto diversas formas de negação, resistência, desinvestimento, e mesmo idealizações que, muitas vezes, prejudicam a relação intersubjetiva mãe-filho, pai-filho, marido-esposa, irmãos-..., enfim, comprometem toda uma rede relacional familiar e social. No entanto, após esta “catástrofe subjetiva” (CULLERE-CRESPIN, 2004), deve advir o “ressuscitar” para lutar por um mínimo de equilíbrio subjetivo no enfrentamento e na busca de relações que sustentem uma constituição psíquica, ao que Kupfer (2001) chama de “responsabilização”, em busca do “surgimento de uma subjetivação”. Assim, a maioria dos pais, após o impacto inicial do diagnóstico, busca atendimentos que favoreçam a modificação destas relações e a retomada do desenvolvimento da subjetividade dos sujeitos.