4 Analysing the case
4.3 Goals and power
O neurologita do Commp diz que os exames feitos por ele só servem como referência em relação à conclusão do diagnóstico. Alega que essa parte é de responsabilidade do psicólogo e do fonoaudiólogo, o que difere do neurologista do HUB, que afirma que a etapa decisiva do diagnóstico para detectar se o aluno é ou não disléxico cabe aos médicos do ambulatório de neurologia. Nesse caso, percebe-se a falta de consenso entre os dois profissionais que possuem a mesma formação e lidam com os mesmos problemas de saúde.
No entanto, reiteramos que a equipe do Compp iniciou, desde o ano passado, um grupo de pesquisa e discussão a respeito da dislexia para tentar eliminar as lacunas. “Muitas crianças ficavam sem diagnóstico específico. Daí, neste ano, surgiu a idéia do projeto do “grupo de dislexia”, comenta um dos fonoaudiólogos entrevistados. Porém, ele alega que a quantidade de profissionais não é suficiente e reclama da falta de políticas que favoreçam a capacitação dos profissionais de saúde da instituição para realização mais precisa de diagnóstico e tratamento do distúrbio:
Estamos pensando em fazer curso sobre dislexia na ABD. É coisa de interesse da’gente, mas a gente não tem incentivo nenhum do governo. Quanto ao espaço físico, a gente dá um jeito, espaço bom não tem não. A gente já tentou ver se tem alguma lei. A gente não tá vendo respaldo concreto da Secretaria da Educação. (FONOAUDIÓLOGO DO COMPP).
Nesse sentido, o fonoaudiólogo lamenta nunca ter tido apoio do governo ou da instituição para fazer cursos de capacitação, especialmente, sobre dislexia, e acrescenta:
Aqui, se a gente vai fazer curso, a gente paga o dia com reposição. No ano passado aconteceu isso, fui fazer um curso de processamento, que é com o que eu trabalho aqui dentro, pagando do meu bolso, e ia só pegar a sexta à tarde, e tive que repor o dia. Mas, isso é muito de órgão pra órgão, assim não é a Secretaria, é o Compp. (FONOAUDIÓLOGO DO COMPP).
Cada profissional envolvido no diagnóstico e tratamento da dislexia procura identificar sintomas que levem a alguma dificuldade de aprendizagem específica, para em seguida, continuar encaminhando a profissionais de outras especialidades. O fonoaudiólogo entrevistado afirmou:
Se a gente identifica alguns problemas que [...], por exemplo, se tem um na idade um pouquinho mais avançada tipo oito, aí não lê, aí a gente começa a encaminhar para as outras áreas, aí encaminha para a pedagogia, encaminha para psicopedagogia, aí a gente vai encaminhando. Como agora a gente tá começando com o grupo de diagnóstico de estudo de disléxico, a gente leva o caso para o grupo. Aí, no caso, vai passando por vários profissionais. Quando não tinha esse grupo, a gente fazia esse encaminhamento assim, para um para outro. (FONOAUDIÓLOGO DO COMPP).
Visto que o “Núcleo de Dislexia” está apenas em formação no Compp, entendemos, com o depoimento acima, que a criança e o adolescente disléxico fica a mercê da sorte para receber o diagnóstico, já que cada profissional joga essa responsabilidade para o outro. Quando questionado sobre quem dava o parecer sobre dislexia, o fonoaudiólogo respondeu “Nunca a gente, quase nunca assim, eu pelo menos nunca fechei um diagnóstico: é disléxico, não é disléxico”, o que demonstra a total insegurança e desconhecimento em relação ao distúrbio. Ao informá-lo de que outros profissionais disseram que o fonoaudiólogo ou o neurologista seriam os responsáveis pelo fechamento do diagnóstico, ele ressaltou que, quanto ao diagnóstico, ele nunca fechou sozinho, pois quem faria isso seria o pedagogo ou o neurologista. “Agora que a gente tá começando uma coisa mais específica, entendeu? Porque entrou a neuro também, né? Então, depois que faz o diagnóstico para ter o acompanhamento, aí depende, eu acho que é fono e pedagogo”, disse inseguramente.
Em termos de equipamentos, segundo os entrevistados do Compp, são suficientes, mas percebe-se que deixam a desejar e que há descrença em relação à situação atual. Além disso, o espaço físico não supre as necessidades da instituição e dos profissionais de saúde. O fonoaudiólogo entrevistado conta que
A gente tem audiometria, tem aparelhagem, cabine, tudo, mas não está montada porque a gente não tem o local. Se tivesse esse aparelho a gente faria também o exame de processamento auditivo que é uma coisa que a gente pode fazer o peso e um contrapeso. Ele tá com dificuldade, mas ele processa muito mal o que escuta, então a leitura também vai estar prejudicada. Aqui, também, nós estamos aqui de favor, nosso lugar era lá (ela se refere ao antigo espaço do Compp na Asa Norte). Bom, seria ótimo ter produtos de última geração, mas isso seria inviável. (FONOAUDIÓLOGO DO COMPP).
O psicopedagogo participante da investigação, que trabalha no Compp, desde 1999, com os ensinos fundamental e médio (zero a 18 anos incompletos) afirma já ter atendido alunos do ensino médio com sintomas de dislexia, porém diz:
Não ouso fechar o diagnóstico, deixo para o fonoaudiólogo ou o neurologista. Apenas indico que há suspeita de dislexia. Mas, a fono é mais preparada para isso. Estou colocando isso por minha vivência. Nesse tempo todinho, eu diria que seriam uns 10 com sintomas fortes de dislexia. Houve um menino de 11 ou 12 anos com suspeita de dislexia, não passou da 2ª série e foi para a aceleração que nada adiantou, mas a fono não considerou. O nível mental era mediano, não tem diagnóstico até hoje, só fechou como transtorno de desenvolvimento de aprendizagem por falta de conhecimento do que realmente o aluno tinha, por falta de um nome específico, usamos essa expressão. Eu sei que a mãe teve que se virar, pelo menos aluno da rede oficial de ensino de 1ª a 4ª série tem apoio. (PSICOPEDAGOGO DO COMPP).
Nesse caso, é importante ficarmos atentos à fala de Pinto (1999). A autora afirma que a criança a qual lê devagar e abusando das pausas pode ser em virtude da sua pouca prática de leitura. Logo, não deve ser designada como disléxica, aleatoriamente. Da mesma forma, ela diz que não se devem chamar disléxicos adultos que lêem em voz alta com muita dificuldade, em conseqüência de uma escolaridade muito reduzida. Assim, Pinto ressalta a necessidade de conhecer muito bem as produções dos indivíduos em estudo antes de se adotar uma denominação. E, segundo ela, se se tratar de uma perturbação acentuada da leitura, será pertinente analisar qualitativamente os erros encontrados.
Para o psicopedagogo, a questão não é só a formação dos profissionais do Compp, e alega, nesse caso, que o tema dislexia é confuso. Ele expõe que
A equipe ficou batendo a cabeça para determinar o CID (Classificação Internacional de Doenças). Não existe número específico, não existe a expressão dislexia para o CID. Para as deficiências mentais, tem números específicos que determinam a doença. (PSICOPEDAGOGO DO COMPP).
A partir dessa exposição, percebe-se que a formação inicial desse profissional poderia ter proporcionado uma melhor reflexão em torno dos distúrbios como a dislexia. O
psicopedagogo deveria entrar no mercado de trabalho seguro acerca de todos os problemas que geram dificuldade de aprendizagem.
Massi (2007) se refere ao “Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais” (DSM IV), 2000, que reconhece a dislexia, sob o código 315.00, como dificuldade de leitura e escrita especificamente relacionada à infância e à adolescência. Além disso, a autora enfatiza que a “Classificação internacional de doenças” (CID 10), passou pela décima revisão, contando com a participação de 43 países, convocados pela Organização Mundial de Saúde e realizada em Genebra, em 1989. Logo, consagra a dislexia sob o código F81.0, como um “transtorno específico de leitura”20. De acordo com tal documento, a dislexia teria as seguintes características:
[...] um comprometimento específico e significativo no desenvolvimento das habilidades da leitura, o qual não é unicamente justificado por idade mental, problemas de acuidade visual ou escolaridade inadequada. A habilidade de compreensão de leitura, o reconhecimento de palavras na leitura, a habilidade de leitura oral e o desempenho de tarefas que requerem leitura podem estar todos afetados. Dificuldades para soletrar estão freqüentemente associadas a transtorno específico de leitura e muitas vezes permanecem na adolescência, mesmo depois de que algum progresso na leitura tenha sido feito [...] Crianças com transtorno específico da leitura seguidamente têm uma história de transtornos específicos do desenvolvimento da fala e da linguagem, e uma avaliação abrangendo funcionamento corrente da linguagem muitas vezes revela dificuldades contemporâneas sutis. Em adição à falha acadêmica, comparecimento escolar deficiente e problemas com ajustamento social são complicações assíduas, particularmente nos últimos anos do primário e do secundário. A condição é encontrada em todas as linguagens conhecidas, mas há incerteza se a sua freqüência é afetada ou não pela natureza do manuscrito. (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE, apud MASSI, 2007, p. 47-48).
Os dois documentos supracitados caracterizam a dislexia e a aceitam como uma patologia que se apresenta assim que um aluno começa a ler e a escrever. Contudo, Massi (2007) alerta que se deve ter cuidado ao utilizar essas classificações oficiais, já que o DSM IV procura explicitar fatores causais para o que entende como dislexia, com base em anormalidades no processamento cognitivo. Segundo a autora (2007, p. 49-50) “esse enfoque não encontra evidências capazes de sustentar suas hipóteses;” e a CID 10 supõe que transtornos na fala podem preceder problemas na escrita. Com isso, para Massi, parece que desconsideram que a escrita diferencia-se da oralidade.
Mesmo assim, o pedagogo entrevistado, que trabalha no Compp há cinco anos, ratifica a dificuldade de se conceber um diagnóstico preciso de dislexia. Segundo ele, às
20 Usa-se essa expressão para explicitar o fato de a dislexia não estar vinculada a qualquer etiologia, como retardo mental, traumatismo ou doença cerebral, falta de oportunidade de aprendizagem, transtorno afetivo, deficiência visual, entre outras.
vezes, dizem que é “Transtorno Especificado do Desenvolvimento das Habilidades Escolares não Especificado”. “Preferem esta nomenclatura, porque ficam com medo de bater o martelo. E, se não for?” Um dos pedagogos entrevistados afirma que, no Compp, não faz distinção dos distúrbios. Nesse caso, conforme Caetano (1993, p.82), ainda que essa categoria precise ser evitada,
[...] deve ser usada apenas para transtornos não especificados nos quais há uma incapacidade de aprendizado que não pode ser justificada unicamente por retardo mental, problemas de acuidade visual ou escolaridade inadequada. Inclui: incapacidade de aquisição de conhecimento; incapacidade de aprendizagem; transtorno de aprendizagem. (PEDAGOGO DO COMPP).
Assim, observamos a lacuna devido à falta de lei específica que consagre a dislexia, especialmente, em se tratando de estudantes do ensino médio, para que seja possível viabilizar o encaminhamento, o diagnóstico e o tratamento com mais eficiência e rapidez. O pedagogo do Compp confirma isso, ao dizer:
A gente não tá treinado para fazer este tipo de trabalho. Na verdade, a rede pública tem a mesma dificuldade que nós. As Secretarias de Educação não estão preparadas. Já fui coordenadora desses núcleos no Buriti, não estamos preparados e não temos nenhuma proposta no atendimento. Tudo com dificuldade de aprendizagem, quando surgem dúvidas mandam para nós. O que está bem estruturado é esse atendimento da parte pedagógica por meio dos núcleos. Falta embasamento. Na hora em que começar a conhecer melhor vai ter a suspeita e a segurança de fechar o diagnóstico. (PEDAGOGO DO COMPP).
Massi (2007, p.146) ressalta que as avaliações propostas para diagnosticar a dislexia são, muitas vezes, “inconsistentes”. Para ela, os procedimentos de avaliação apresentados em manuais que abordam essa suposta patologia não avaliam a escrita, por pautarem em tarefas descontextualizadas e fragmentadas, por desconsiderarem as ações dos sujeitos e da própria linguagem. A autora mostra que os indivíduos não se relacionam com um código abstrato. De acordo com ela, os disléxicos não codificam e decodificam estruturas acabadas, por isso,
[...] o professor, o fonoaudiólogo, o psicólogo, o médico ou qualquer profissional diante de crianças ou adultos que estão se apropriando da leitura ou da escrita devem considerar que esses sujeitos têm suas histórias de vida situadas em um meio social. (MASSI, 2007, p. 66).
Santuário (2002, pp. 421-422) reforça a idéia de Massi ao dizer que a linguagem realiza o efetivo acontecer hermenêutico não enquanto confinada ao estatuto reducionista de
gramática ou léxico, mas na atividade de deixar vir à fala a presença da tradição, adequadamente interpretada. Assim, no caso de diagnóstico de dislexia, seria necessário que os profissionais de educação e de saúde levassem em consideração que “A palavra que produz e permite o vir à tona da interpretação é a palavra do intérprete e não a imanência gramatical do texto interpretado.”
O participante da entrevista do HUB, professor/doutor em neurologia, trabalha há 12 anos como médico do hospital e professor da pós-graduação da Universidade de Brasília (UnB) das disciplinas: Crescimento e Desenvolvimento, a de Pediatria Clínica, a de Neurofisiologia Clínica e a Residência Médica. O médico afirmou que, nesse hospital, não há atendimento específico para dislexia. Há atendimento em um ambulatório assistencial para crianças e adolescentes com quaisquer distúrbios de aprendizagem, em que se considera a dislexia, o déficit de atenção, a hiperatividade, a epilepsia, os transtornos ortótipos etc. O neurologista afirma:
Aqui temos um atendimento especial ao adolescente com dificuldades de aprendizagem, em encontro mensais. Talvez aqui no HUB seja o único serviço no Brasil que tenha um atendimento neurológico diferenciado para o adolescente, um ambulatório próprio para o adolescente. (NEUROGISTA DO HUB).
Existe, no HUB, o laboratório de neurologia neonatal que atende às pessoas de zero a um ano de idade; de atendimento neurológico ao pré-escolar que vai de um ano até cinco anos; ao escolar de cinco a dez anos; e o atendimento ao adolescente de 10 a 18 anos. O atendimento é gratuito. Em princípio, o paciente é avaliado pelo pediatra. Se esse profissional chega à conclusão de que o paciente precisa de um parecer de um neurologista, automaticamente, é encaminhado para esse setor. A partir daí, tenta-se encaixá-lo na agenda.
Então, é realizada uma avaliação neurológica para fazer um diagnóstico de exclusão. “Em torno de 5 % da população do atendimento aqui de nossos pacientes são de dislexia. É um número considerável, porque os que chegam pra gente já são pacientes triados, não são de ambulatório geral, já são pacientes encaminhados”, afirma o neurologista participante da pesquisa.
Massi (2007, p. 123) defende esse ponto de vista de ‘exclusão’ ao dizer que a dislexia não tem uma via explicativa ou descritiva capaz de caracterizá-la com base em alterações em processos lingüísticos e, menos ainda, capaz de relacioná-la a lesões neurológicas. “Os testes-padrão se prestam a encaminhar, no máximo, um diagnóstico
classificatório”, ressalta a autora. Nesse sentido, o participante da pesquisa teria razão em afimar:
A gente vai atrás de uma disfunção orgânica, porque a dislexia é um diagnóstico de exclusão. Você tem de afastar várias outras possibilidades que podem ter um quadro semelhante à dislexia e não ser, como por exemplo, o transtorno de déficit de atenção, alguns tipos de epilepsia. Então, fechamos o diagnóstico apenas com a avaliação neurológica, em seguida, é que se encaminha a criança ou o adolescente ao fonoaudiólogo ou psicopedagogo. A gente não trata a dislexia porque não tem uma medicação, mas tem-se de fechar o diagnóstico médico. (MASSI, 2007, p. 123).
O tratamento, no HUB, é realizado por etapas. Depois de os neurologistas constatarem que o indivíduo é disléxico, esse é encaminhado para o fononoaudiólogo e para o psicopedagogo, caso seja necessário. Porém, isso se contradiz ao que sugere Olivier (2007) ao dizer que antes de fechar o diagnóstico de um distúrbio, é necessário avaliar muito bem todos os sintomas, realizar exames e ouvir outras opiniões. Conforme a autora, quando detectadas as características típicas do disléxico, a primeira providência
[...] é encaminhá-lo a um psicopedagogo que é (ou deveria ser) um profissional preparado para analisar um paciente dos pontos de vista físico e orgânico, psicológico e mental e fatores ambientais e externos. Somente após analisar todos esses fatores, é que se pode pensar em diagnosticar um distúrbio. (OLIVIER, 2007, p.67).
Segundo Olivier (2007), o psicopedagogo avaliará o paciente para detectar distúrbios fonoauditivos, que exigirão encaminhamento a um fonoaudiólogo e a um otorrino. Caso haja deficiência na visão, poderá ser indicado um oftalmologista. Além disso, afirma que a pessoa que tenha sintomas de dislexia deve ser encaminhada a um neurologista para que se tenha precisão no resultado do diagnóstico. Olivier alerta que, só depois de obter o resultado de todos os exames necessários, é que será verificado se realmente há a dislexia, unindo todos os profissionais citados (se for o caso) em um processo de tratamento e, em alguns casos, re-alfabetização do indivíduo.
Já que o diagnóstico da dislexia, no HUB, é clínico, não é possível precisar o tempo, mas é demorado porque, às vezes, solicitam-se alguns exames que dependem de ambulatórios de outros setores do hospital. “Normalmente o eletro se consegue rápido, mas de outras áreas não”, afirma o entrevistado.
O médico ainda diz que, não existe um aparelho que possa constatar a dislexia. Segundo ele, há apenas equipamentos que afasta outras possibilidades. Embora o neurologista lamente ainda não ter um exame neurológico preciso para detectar a dislexia,
há divergências na área neurológica quanto ao diagnóstico definitivo e irrefutável. Shaywitz (2006), por exemplo, mostra que hoje já é possível, por meio de ressonância magnética, identificar pontos específicos do cérebro que são utilizados por uma pessoa disléxica, na hora da leitura:
Os estudos feitos a partir das imagens cerebrais identificaram pelo menos dois caminhos neurais da leitura: um para quem está começando a ler e para a verbalização lenta das palavras e outro, mais rápido, para quem já lê bem. Segundo, porque o exame cuidadoso dos padrões de ativação cerebral revelou uma falha nesse circuito para os leitores disléxicos. Estudos realizados no mundo inteiro não deixam dúvida de que os leitores disléxicos usam caminhos cerebrais diferentes. (SHAYWITZ, 2006, p. 70).
Há, dessa forma, conforme Shaywitz (2006), três caminhos neurais para a leitura, sendo dois mais lentos e analíticos: o parietotemporal21 e o frontal22; e uma rápida, a occipitotemporal23, que identificam as palavras instantaneamente. Além disso, os bons leitores, quando lêem, ativam a parte superior do cérebro e, até certo ponto, a parte anterior. Por outro lado, os leitores disléxicos demonstram uma falha no sistema que, segundo a autora, trata-se da subativação de caminhos neurais (a marca neural da dislexia) na parte posterior do cérebro. Ou seja, o leitor “normal” ativa sistemas neurais que estão, em sua maioria, na parte posterior esquerda do cérebro, enquanto o leitor disléxico ativa sistemas do lado direito e na parte frontal esquerda do cérebro.
A falha nos sistemas posteriores impede o reconhecimento rápido e automático das palavras. Entretanto, o desenvolvimento do lado direito (e da parte anterior), como sistema auxiliar, segundo Shaywitz (2006), permite que haja uma leitura precisa, ainda que muito lenta. “Esses leitores disléxicos têm de depender de um sistema ‘manual’ em vez de um sistema automático de leitura”, afirma.
Ellis (1995) já antecipava as idéias expostas por Shaywitz (2006) ao dizer que, nos disléxicos profundos, a maior parte do hemisfério esquerdo foi completamente destruída e que as capacidades residuais de leitura são mediadas pelo hemisfério direito da pessoa (considerado não-verbal). Porém, segundo Ellis, nesse lado do cérebro se pode abrigar certas habilidades limitadas de linguagem em alguns indivíduos, o que justificaria, por outro lado, a alta capacidade criativa os indivíduos disléxicos.
21 Parte do cérebro responsável pela análise das palavras.
22 Parte do cérebro responsável por atribuir forma às palavras, utilizada principalmente por leitores iniciantes. 23 Parte do cérebro responsável por atribuir forma às palavras, utilizada principalmente por leitores experientes.
O ideal para o diagnóstico da dislexia é que ocorra depois que completa o ciclo de alfabetização, em torno do 3º ano do ensino fundamental (quando já se pode perceber se os primeiros sinais da disfunção ainda persistem: a troca de letras, de sílaba, acréscimo ou subtração de sílaba, caligrafia ininteligível) mesmo com acompanhamento escolar adequado. O neurologista entrevistado disse que essa é uma época em que as informações chegam ao cérebro para que sejam armazenadas na memória. Uma criança disléxica nessa fase, por exemplo, terá esse armazenamento aquém de seus pares, de forma imprópria para a faixa etária, e vai levando o problema por toda sua vida. Desse modo, o entrevistado alerta que esse “descuido” pode gerar problemas também para estudantes a partir de séries mais avançadas:
Quando essa criança chegar lá no ensino médio e precisar dessas informações básicas, às vezes, ela não vai ter, ou vai ter de uma forma incompleta. Aí começa o grande problema, então, o ideal é que a dislexia fosse diagnosticada no ensino fundamental, após o quarto ano. (NEUROLOGISTA DO COMPP).
De acordo com o exposto, constatamos que tanto o Compp quanto o HUB não priorizam o atendimento a alunos da rede pública de ensino. Ambos possuem equipes competentes, porém despreparadas para lidar com a dificuldade de aprendizagem provocada pela dislexia, ainda que haja boa vontade dos profissionais. Além disso, a viabilidade de atendimento é muito morosa, levando o estudante e a família a um possível desgaste físico e