Para a análise das entrevistas buscamos uma fundamentação teórica que pudesse evidenciar as especificidades do curso de uma doença crônica do ponto de vista de quem a vivencia. Encontramos na dissertação de Lima (2000) a aplicabilidade de um modelo teórico denominado Trajetória da Doença Crônica, cujo autor é Michael Bury, que até 2003 foi professor de Sociologia da Universidade
Royal Holloway, de Londres, e hoje é professor emérito da mesma Universidade, além de Doutor Honorário da Universidade de Linkoping, na Suécia.
Na concepção de Bury (1997), as pessoas em geral têm sobre si uma expectativa de longevidade com qualidade e a eclosão de uma doença crônica atinge a estrutura cultural e social do indivíduo fragmentando sua auto-identidade. A experiência de vivenciar uma doença crônica produz respostas que podem ser identificadas como:
- ruptura biográfica que tem como causa não só a doença, mas as incertezas daí derivadas e com as quais o indivíduo passa a conviver; - impacto do tratamento no dia-a-dia, ocasionado pelas intervenções e
cuidados com a saúde;
- adaptação e manejo da doença como tentativa de reconstrução de uma vida normal.
Este referencial teórico, certamente, se coaduna com o que observamos amiúde, no cotidiano dos pacientes em hemodiálise. No início do tratamento, parece existir realmente uma verdadeira ruptura biográfica, quando o paciente recebe múltiplas informações sobre sua situação de doente crônico e acerca das possíveis modalidades invasivas de tratamento. Tudo está, pois, gravitando ao redor de incertezas e das perspectivas de perdas.
A seguir vem o impacto do tratamento na vida diária. No caso da hemodiálise, o paciente passa a conviver com as máquinas e seus sons de alarme, também com a confecção de FAV, ou o implante de cateter, enquanto aguarda o amadurecimento da fístula, os quais podem causar esse impacto.
Também causa impacto a metamorfose de seus membros superiores que passam a apresentar alterações anatômicas causadas pela fístula, somada, por vezes, às alterações gerais do próprio corpo, tais como modificação na coloração e textura da pele e até amputação de membros, como em alguns casos de diabéticos. Acrescente-se a isso a rotina de ter que se submeter aos diversos exames, modificações de hábitos alimentares, familiares e sociais.
Ao nosso sentir, com o decurso do tratamento e por questões de sobrevivência, o paciente, via de regra, procura “adaptar-se” à nova realidade, tenta manejar a doença, encarando-a como um processo passível de enfrentamento, por vezes, utilizando como estratégia mecanismos de defesa que, segundo Bock, Furtado e Teixeira (2005), são processos inconscientes realizados pelo ego, o que,
na concepção freudiana é uma maneira de excluir da consciência conteúdos indesejáveis ou que causem desprazer.
Embora o modelo proposto tenha sido desenvolvido por um professor de Sociologia, este tem sua validade no campo da saúde, pela experiência do autor em Sociologia da Saúde, direcionada para o estudo das doenças crônicas. E, se não bastasse, foi inspirado em um modelo cognominado Estrutura da Trajetória, de autoria de Corbin e Strauss (1992), de considerável aceitação no mundo das pesquisas da área de saúde.
Para a elaboração do modelo Estrutura da Trajetória, foram realizadas pesquisas sobre o manejo da doença crônica junto a pacientes hospitalizados e em seus domicílios. Em seus estudos Corbin e Strauss (1992) abordaram questões sobre o uso da tecnologia médica, a dor e o cuidado domiciliar, hoje difundido como home care.
Esses estudos eram baseados em histórias narradas pelos doentes e seus componentes familiares, com base nas quais, foi identificado o fato de que os doentes crônicos passavam por várias fases no decorrer do processo e que surgiam problemas diferenciados em cada uma dessas fases para os quais utilizavam um manejo diferente. Corbin lecionava em um curso sobre doença crônica para graduandos de enfermagem, tendo, então, desenvolvido vários projetos de pesquisa sobre doença crônica, nos quais enfatizava a importância da prática de enfermagem e do envolvimento das enfermeiras no acompanhamento desses pacientes.
O mais louvável é o fato de que Corbin percebeu que precisaria converter a Estrutura da Trajetória de uma teoria geral para um modelo que pudesse ser utilizado pelas enfermeiras em sua prática profissional. Para tanto, associou-se a Strauss e construíram esse modelo, utilizando como método a Teoria Fundamentada em Dados.
O método utilizado parte de dados qualitativos decorrentes de observações, entrevistas, documentos capazes de originar conceitos e inter- relacioná-los. Ao criarem o novo modelo para a enfermagem, estabeleceram uma visão de doença crônica em oito fases influenciadas pelas características pessoais, condições culturais, sociopolíticas e econômicas.
O modelo de Cobin e Strauss (1992), Estrutura da Trajetória, é bastante utilizado em pesquisas sobre as doenças crônicas e tem sido aplicado aos diversos
grupos de pacientes, entre os quais aqueles com doenças cardíacas, câncer, esclerose múltipla, diabetes, idosos com doença crônica, e podendo ser acrescentado o estudo sobre reabilitação de pacientes com acidente vascular cerebral (BURTON, 2000).
O foco central desse modelo é a Trajetória, considerada como o curso da doença ou condição crônica. Seus resultados não podem ser predeterminados, apesar de que toda doença crônica possui um curso certo, mas as trajetórias se diferenciam pelas ações dos indivíduos assistidos e dos que os assistem.
A trajetória é dividida em oito fases: pré-trajetória, início da trajetória, crise, aguda, estabilização, instabilidade, declínio e terminal. Cada fase, consiste em períodos, variáveis de semana a meses, e estes se caracterizam como reversão, platô, movimento ascendente, descendente ou declive.
Outro ponto de destaque nesse modelo é a Projeção da Trajetória, na qual cada pessoa de alguma maneira envolvida em um processo de doença crônica – e aqui se incluem o paciente, a família, médicos e enfermeiros, dentre outros –, tem idéias próprias de como deve ser o manejo dessa doença e essas idéias são geradas pelo conhecimento, crenças e experiências de vida.
Com a finalidade de definir o curso da doença, controlar sintomas e lidar com as incapacidades, foi estabelecido um plano intitulado Esquema da Trajetória. Aqui estão compreendidos não só a tecnologia utilizada nos tratamentos médicos, mas também, outras formas de tratamentos alternativos buscados por muitos doentes crônicos.
O esquema da trajetória pode ser objeto de alterações pela presença de certas condições que influenciam o manejo, as quais o podem facilitar, retardar ou complicar. Dentre essas condições, está a tecnologia utilizada, que pode produzir efeitos colaterais indesejáveis, a falta de recursos para suporte social, financeiro e geração de informações e conhecimento.
Outras condições também podem influenciar o manejo, como experiências anteriores com tratamento médico, motivação, ou não, para submeter-se às recomendações, crenças pessoais, estilo de vida, legislação da saúde, acesso ao tratamento.
Do esquema da trajetória é derivado do Manejo da Trajetória, que inclui o manuseio das crises, o controle de sintomas, o tratamento dos efeitos colaterais, a prevenção de complicações e o manuseio de incapacidades.
O modelo retrocitado descreve também o impacto da doença crônica na biografia e na vida diária. Considerado biografia é o curso de vida, que pode ser impactado pelas alterações ocasionadas pela doença crônica, cujo desenvolvimento, ao afetar o curso de vida, leva o indivíduo a processar contínuas adaptações em sua identidade, a fim de conviver com as condições crônicas.
O último conceito na estrutura da trajetória é o chamado impacto recíproco, conseqüência da interação da doença, com a biografia e as atividades diárias, as quais estimulam as várias formas de manejo no enfrentamento dos problemas advindos nas diversas fases da doença.
Portanto, o modelo proposto por Bury (1997), denominado de Trajetória da Doença Crônica é um refinamento da Estrutura da Trajetória de Corbin e Strauss (1992), e malgrado sua simplificação, preserva seus principais fundamentos e permite maior fluidez às investigações científicas. Por conta desta fluidez e refinamento, optamos por adotar o modelo conhecido como Trajetória da Doença Crônica (BURY, 1997).