ROP-lidelser - "En trygg base som bindeledd til den virkelige verden"

1.0 Innføring i feltet

Denne studien omhandler livskvalitet for personer med samtidige rus- og psykiske lidelser (ROP-lidelser) knyttet opp mot det å bo i et tiltak som innebærer egen bolig med tilhørende oppfølgingstjenester. I første kapittel vil jeg presentere historikk og aktuell forskning rundt temaet ROP-lidelser, bolig, behandling og oppfølging. Jeg vil starte med en redegjørelse for begrepet ROP-lidelser, forekomst og hvilke utfordringer mennesker med ROP-lidelser kan ha.

Jeg vil også gjøre rede for hvilke faktorer som har vist seg betydningsfulle i forskning når det gjelder bolig, oppfølging og behandling, sett i sammenheng med opplevelse av livskvalitet.

Til slutt vil jeg peke på mangler i forskning på feltet, og presentere hensikten med studien og dens problemstilling.

1.1 ROP-lidelser

Tidligere brukte man begrepet «dobbeltdiagnose» om pasienter som hadde samtidig ruslidelse og psykisk lidelse. I dag brukes begrepet ROP-lidelse (Helsedirektoratet, 2012). Ruslidelser inkluderer skadelig bruk og avhengighet av både legale og illegale stoffer. Psykisk lidelse inkluderer både alvorlige og mindre alvorlige psykiske lidelser. Begrepet ROP-lidelse brukes om personer som har minst to selvstendige lidelser som hver for seg innebærer en vesentlig funksjonsnedsettelse innenfor viktige livsområder som for eksempel sosial fungering, arbeid, skole og boevne (Evjen et al., 2012). Det finnes ulike forklaringsmodeller når det gjelder sammenhengen mellom ruslidelser og psykiske lidelser. I denne studien vil ikke dette utdypes, men bildet er for mange komplekst og sammensatt. I denne studien har ikke

deltakerne nødvendigvis diagnoser, men har selv definert at de har utfordringer med både rus- og psykisk helse i den grad at det går ut over daglig fungering.

I norske studier har man funnet at ni av ti pasienter i rusbehandling hadde én eller flere psykiske lidelser (Bakken et al., 2003). I tillegg fant man at nærmere 70 % oppfylte kriteriene for én eller flere personlighetsforstyrrelser (Landheim et al., 2002; Bakken et al., 2003;

Lauritzen et al., 2012). Det finnes ingen nasjonale forekomststudier av ROP-lidelser i Norge.

For å styrke datagrunnlaget har Helse- og omsorgsdepartementet gitt Folkehelseinstituttet i oppdrag å gjennomføre en diagnosebasert befolkningsundersøkelse. Prosjektet startet i 2017, og varer til 2020. Det er tidligere antatt at om lag 4000 mennesker i Norge lever med ROP-lidelser (Helsedirektoratet, 2012).

Det å leve med en ROP-lidelse kan medføre konsekvenser på mange livsområder. Alle mennesker er ulike, men man kan allikevel se enkelte likhetstrekk på gruppenivå

(Helsedirektoratet, 2012). Det å ivareta boforhold, familie, nettverk, arbeid/ aktivitet og helse er områder hvor ROP-pasienter ofte har vanskeligheter. Mange i denne gruppen har lav livskvalitet som følge av fattigdom og ensomhet. De er ofte i behov av langvarige og sammenhengende tjenester. Historisk sett har denne gruppen fått et mangelfullt tilbud fordi tjenestene ikke har vært tilpasset deres behov (Helsedirektoratet, 2012).

I 2012 kom en ny retningslinje fra Helsedirektoratet, ROP-retningslinjen. Hensikten med denne var å fremme bedring av livskvalitet hos personer med ROP-lidelser. Retningslinjen inneholder anbefalinger til alle tjenesteytere som kommer i kontakt med denne gruppen. Den er et resultat av vurderinger av relevant kunnskap fra forskning, god praksis, råd fra brukere og fagmiljøer i kommuner og i spesialisthelsetjenesten. En av føringene er at flere skal få mulighet til å bo trygt og godt, med tilbud om tjenester i eget hjem (Helsedirektoratet, 2012).

1.2 Betydningen av å ha en egen bolig

I FNs menneskerettighetserklæring blir det å ha en bolig beskrevet som en grunnleggende rettighet, noe som i seg selv kan bidra til god helse og livskvalitet: «Enhver har rett til en levestandard som er tilstrekkelig for hans og hans families helse og velvære, og som omfatter mat, klær, bolig, helseomsorg og nødvendige sosiale ytelser» (FNs

menneskerettighetserklæring, 1991, artikkel 25).

Historisk sett har mennesker med rusproblematikk hatt utfordringer med bostedsløshet. På 1800- tallet kunne personer som var «hengivne til ørkesløshet eller drukkenskab» dømmes til opphold på tvangsarbeidshus gjennom Fattiglovene (1845; 1863) og Løsgjengerloven (1907).

I nyere tid har hospitsene siden 1970-tallet blitt benyttet som midlertidig bosted for

mennesker med rusproblematikk. Disse fikk kritikk for å ha lav standard både når det gjaldt utforming, renhold og tilgang på støttefunksjoner. I tillegg har det vist seg at slike

boligløsninger ikke bidrar til økt livskvalitet for beboerne (Ludvigsen & Fjær, 2007).

Sosialdepartementet og Kommunal- og regionaldepartementet tok tidlig på 2000-tallet initiativ til «Prosjekt bostedsløs» (Ytrehus et al., 2007). Prosjektet omfattet botiltak i flere store norske byer, og målet var å utvikle metoder og modeller for å hjelpe bostedsløse med bistand til varig bolig. Dette arbeidet dannet grunnlag for en nasjonal strategi mot

bostedsløshet «På vei til egen bolig 2005-2007» (Sosial- og helsedirektoratet, 2006). I 2015

3 kom rapporten «Kartlegging av boligsituasjonen for personer med rusproblematikk» (Dyb &

Holm, 2015). Der ble det beskrevet at 40 % var uten bolig etter endt behandling i Tverrfaglig spesialisert behandling (TSB). I tillegg var 52 % av brukerne i lavterskeltilbud uten fast bolig på landsbasis. Dette ble forklart med at det var begrenset tilgang på kommunale boliger, og at denne gruppen hadde vansker med å komme inn på det private leiemarkedet. Rapporten konkluderte også med at det var mangel på tilpassede boliger for denne gruppen, og at kommunene ikke hadde nok ressurser til å følge opp de som hadde behov for bistand for å mestre et boforhold (Dyb & Holm, 2015). I 2014 kom «Nasjonal strategi for boligsosialt arbeid, 2014-2020» som gir føringer for det videre arbeidet med å motvirke bostedsløshet for utsatte grupper (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014).

Det å ikke ha egen bolig kan gi store konsekvenser for personer med ROP-lidelser. Det kan medføre et liv i konstant utrygghet hvor den overordnede målsettingen blir å overleve fra dag til dag (Randby, 2010). Med en slik livssituasjon blir man naturlig nok lite mottakelig for hjelpetiltak, og mange opplever forverring av psykisk og fysisk helse, samt økt rusbruk (Randby, 2010). Det å ha en bolig der man føler seg trygg er en viktig forutsetning for at andre hjelpetiltak skal være virksomme (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014).

Gode tilrettelagte boligprogrammer er en forutsetning for å fremme bedre helse og livskvalitet og en tilnærmet rusfri tilværelse. Et eksempel på dette kan være boliger som har tilknyttede oppfølgingstjenester (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014).

1.3 Innhold i oppfølgingstjenester

Da alle mennesker er ulike, er det nødvendig at oppfølgingstjenester i eget hjem tilpasses den enkeltes behov og målsettinger (Aakerholt et al., 2016). Noen trenger oppfølging på de fleste livsområder, alt fra hjelp til å lage struktur og rutine i hverdagen, vekking, planlegging av budsjett, hjelp til kontakt med det øvrige hjelpeapparatet, handling, matlaging, kontakt med nettverk og familie med mer. Rusmestring og ivaretakelse av egen helse er også ofte sentrale temaer. Et viktig mål i oppfølgingsarbeidet er også at det skal bidra til opplevelse av økt livskvalitet. (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014).

1.4 Viktige elementer i oppfølgingsarbeidet 1.4.1 Relasjonens betydning

I arbeid med mennesker som er rettet mot læring, utvikling og økt livskvalitet er det viktig å legge til rette for en prosess som skaper en god hjelperelasjon (Røkenes & Hansen, 2009).

Relasjonen er et resultat av samhandlingen mellom hjelper og hjelpemottaker. En god relasjon kan oppstå dersom samhandlingsprosessen skaper tillit, trygghet og en opplevelse av

tilknytning (Røkenes & Hansen, 2009). Et sentralt begrep når vi snakker om relasjoner er anerkjennelse (Schibbye, 2012). Schibbye deler begrepet i ytre og indre anerkjennelse. Den ytre anerkjennelsen er ofte knyttet opp mot ros og belønning for adferd. Hun beskriver dette som en mekanisk og instrumentell anerkjennelse som i verste fall kan bidra til å hindre en likeverdig relasjon. Indre anerkjennelse derimot er en dynamisk og kontinuerlig prosess hvor man lytter, forsøker å forstå, aksepterer, tolererer og bekrefter den andre. Dette krever følelsesmessig tilstedeværelse, tilgjengelighet og mot til å delta som medmenneske i relasjonen (Schibbye, 2012).

Innenfor faget psykologi har man vært opptatt av relasjonens betydning innenfor den

psykoterapeutiske hjelpetradisjonen, og innenfor rammen av det terapeutiske rom (Duncan &

Miller, 2000). I den senere tid har psykoterapeutisk forskning vist at de generelle

relasjonskvalitetene har større betydning enn de spesifikke terapeutiske teknikkene når det gjelder opplevelse av bedring for pasientene (Duncan & Miller, 2000). I tillegg har

forskningen om «recovery» vist at relasjonen til andre mennesker er av stor betydning for bedringsprosesser (Borg, 2009). Det finnes enkelte norske studier som inkluderer personer med ROP-lidelser innenfor dette området. Senter for psykisk helse og rus, i Buskerud og Vestfold, gjorde i 2014 en evaluering av et oppfølgingsteam for personer med ROP-lidelser i bydel Gamle Oslo. Der fremkom det at brukerne av tilbudet følte seg respektert av de ansatte.

De opplevde seg anerkjent som mennesker, og som likeverdige samarbeidspartnere, noe som førte til en opplevelse av økt livskvalitet (Biong & Soggiu, 2015). I en evaluering av et

«Housing first» prosjekt i Drammen kommune fremkom liknende resultater (Andvig et al., 2016). Opplevelsen av at de ansatte virkelig brydde seg om dem ble trukket fram som en viktig faktor for opplevelse av livskvalitet, i tillegg til opplevelsen av å kunne være seg selv og bli akseptert for den man er. I en studie av den norske Assertive community treatment (ACT)-modellen kom det frem at relasjonen og samarbeidet med de ansatte i teamet bidro til at informantene ble værende i programmet over lengre tid (Pettersen, 2015).

5 Mennesker med ROP-lidelser har ofte varierte erfaringer med kontakt med hjelpeapparatet, og mange relasjonsbrudd bak seg. Dette kan bidra til at de bruker lang tid på å bygge opp nye relasjoner. Derfor bør man involvere så få hjelpere som mulig, og ha en stabil og kontinuerlig kontakt preget av støtte, trygghet og omsorg (Evjen et al., 2012).

1.4.2 Respekt for at endringsprosessen er et personlig prosjekt

Recovery som er en mye brukt fagmodell innen helse- og sosialfeltet får stadig større plass i arbeid med rus og psykiske lidelser i Norge (Pettersen, 2015; Lofthus, 2018). I

ROP-retningslinjen (2012) ble det lagt tydelige føringer for hva recovery-baserte tjenester vil si:

«Et helhetlig perspektiv på pasientens tilfriskning. Målet er å finne pasientens egne ressurser når det gjelder å finne meningsfylt aktivitet, jobb, øke det sosiale nettverket, løse økonomiske og boligmessige behov for å øke livskvalitet og selvfølelse. Personens egne ressurser må støttes under hele behandlingsforløpet på en slik måte at livskvaliteten bedres»

(Helsedirektoratet, 2012, s. 59-72). I recovery-tenkningen står brukerstemmen sentralt. I lovverket heter det at tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med pasient eller bruker (Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999; Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011). Brukeren eller pasienten er den viktigste aktøren i oppfølgingen, og har selv de beste forutsetninger for å definere egne problemer, samt bidra til å finne løsninger i samarbeid med andre (Helsedirektoratet, 2014). Ulike studier viser til visse kjennetegn ved personlig

recovery, nemlig tilknytning til personer og miljøer, håp og tro på fremtiden, gjenoppbygging av en positiv identitet, mening og egenmakt (Leamy et al., 2011). I tillegg har nordiske, empiriske studier vist at personlige bevisstgjøringsprosesser og hjelpere som møter folk på en likeverdig måte er gode utgangspunkt for recovery (Skjellet, 2009; Neidel, 2011). Fagfolk som skal bistå i en persons bedringsprosess må ha respekt for at endring tar tid, og for at prosessen er en menneskelig utvikling hvor resultatet ikke nødvendigvis er i fokus (Borg, 2009).

For at en bedringsprosess skal kunne finne sted, er det også en forutsetning at forholdene rundt ligger til rette for det. For eksempel forutsetter det fravær av stigma og diskriminering, og at personen har levekår som bidrar til verdighet og et meningsfylt hverdagsliv. Fokus bør være på ressurser, fremtid og etablering av et sosialt liv med gode relasjoner (Biong &

Soggiu, 2015).

1.4.3 Tjenester som er individuelt tilpasset

Innholdet i tjenestene som gis må i følge Aakerholt og Nesvåg (2012) være adekvate, individuelt tilpasset og godt organisert. Med dette menes at de må tilpasses underveis i forløpet, avhengig av personens situasjon der og da. Dette forutsetter god tilgjengelighet til tjenesten, og stor grad av fleksibilitet. Det at oppfølgingen foregår over tid, trekkes også frem som en viktig faktor for bedring (Aakerholt & Nesvåg, 2012).

«Case management» er en av flere tilnærminger som anbefales i ROP-retningslinjen (Helsedirektoratet, 2012). Det er en metode for ivaretakelse av brukere som har behov for flere tjenester, kontinuitet og støtte (Evjen et al., 2012). Gjennom en kontinuerlig oppfølging og koordinering av tjenester kan man sikre at tilbudene blir styrt etter personens aktuelle behov der og da, og forebygge akutte kriser og sykehusinnleggelser (Mueser et al., 2006).

«Housing first»- modellen baserer seg på Case management tilnærmingen. Den ble utarbeidet av den frivillige organisasjonen «Pathways to Housing», som ble etablert av psykiateren Sam Tsemberis i 1992. Housing first-modellen skulle hjelpe bostedsløse med rusmiddelrelaterte og psykiske lidelser med etablering i egen bolig. De mest sentrale premissene i Housing first-modellen er brukerstyring, selvstendige leiligheter spredt i ordinære bomiljø, oppfølging så lenge det er behov for det, og tilrettelegging for bedringsprosesser (Tsemberis, 2010). I en evaluering av norske Housing first-prosjekter fant man at deltakerne hadde fått bedre koordinerte tjenester, og bedre kontakt med hjelpeapparatet etter at de kom inn i prosjektet (Snertingdal & Bakkeli, 2015).

«Assertive community treatment» (ACT) og «Flexible assertive community treatment»

(FACT) er arbeidsmodeller som retter seg mot behandling av personer med alvorlig psykisk lidelse med eller uten ruslidelse. Begge modellene er opptatt av å nå mennesker med

funksjonssvikt, det vil si de som strever med å samhandle med andre og som faller ut av behandlingstilbud (Aakerholt, 2013). Både ACT og FACT tar utgangspunkt i tverrfaglig teambasert behandling der personene skal kjenne flest mulig av teammedlemmene, og hvor teamet skal sørge for de fleste av tjenestene som skal ytes. I begge modellene har bedrings- og ressurstenkningen etter hvert fått en viktig plass. Det legges vekt på å ta med personen selv i utarbeidelse av behandlings- og kriseplaner. I en studie av 12 norske ACT-team fant man at mottakerne av disse tjenestene generelt opplevde høy grad av bedring. Fleksibilitet i

tjenestene og god mulighet til å påvirke egen situasjon fremkom som medvirkende til

7 personlig bedring (Lofthus, 2018). Den største forskjellen på ACT og FACT team er FACT`s veksling mellom intensiv oppfølging og Case management (Aakerholt, 2013).

KORUS øst og Nasjonal kompetansetjeneste ROP fikk i oppdrag av Helsedirektoratet å evaluere utprøvingen av 12 norske ACT-team (Landheim et al., 2014). Brukernes erfaringer med ACT var positive. De rapporterte å ha bedre helse etter å ha fått kontakt med

ACT-teamet, og ACT opplevdes som bedre enn tidligere behandling. De opplevde ikke hjelpen som påtrengende og ønsket seg heller mer kontakt enn mindre. I tillegg ble relasjonen til nærmeste behandler oppgitt å være svært god. Brukerne uttrykte høy tilfredshet med arbeidsmetodene i ACT, som å møtes hjemme eller ute i stedet for i helsetjenesten. Det å motta alle, eller de fleste tjenestene fra ett team i stedet for å måtte søke hjelp hos flere ulike instanser ble trukket frem som positivt. De var altså i hovedsak godt fornøyde med de sidene ved ACT-modellen som var annerledes enn i ordinære helsetjenester (Landheim et al., 2014).

Det finnes en del forskning på hvilke typer tjenester og behandling som virker positivt inn på livskvalitet for personer med ROP-lidelser. Men det mangler fortsatt beskrivelser av hvilke faktorer som påvirker livskvaliteten når man har vært bostedsløs og flytter inn i egen bolig, samt hvordan denne gruppen opplever å motta booppfølging i eget hjem. Hensikten med denne studien er å få frem beboernes egne erfaringer og opplevelser innenfor disse områdene.

Dette forsøkes besvart med følgende problemstilling:

«Hvordan påvirker egen bolig med tilknyttede oppfølgingstjenester opplevelsen av livskvalitet for tidligere bostedsløse med ROP-lidelser?»

2.0 Metode

I dette kapittelet vil det vitenskapsteoretiske ståsted bli presentert og metodiske veivalg vil bli dokumentert. Til slutt blir det vist til forskningsmessige etiske overveielser og refleksjoner over resultatenes validitet, reliabilitet og overførbarhet.

2.1 Vitenskapsteoretisk ståsted

Innen vitenskapsteorien finnes det mange ulike måter å betrakte et fenomen, og mange ulike menneskesyn. Hvilken innfallsvinkel man benytter avhenger av hvor en selv står som menneske og yrkesutøver. Ut fra forskers ståsted som sosialarbeider, føltes det naturlig å ta utgangspunkt i et humanistisk menneskesyn. Det humanistiske menneskesynet innebærer at man har et grunnleggende positivt syn på mennesket og dets krefter og ressurser (Haugsgjerd et al., 2009).

Målet med denne studien var å få innsikt i- og kunnskap om informantenes egne erfaringer og opplevelser av hvordan et botiltak påvirket deres livskvalitet, og gjennom dette utvikle en dypere forståelse av deres livsverden. Med utgangspunkt i et humanistisk menneskesyn ble det naturlig å velge et fenomenologisk og hermeneutisk vitenskapelig ståsted.

2.1.1 Hermeneutikk og fenomenologi

Hermeneutikk og fenomenologi er nært knyttet til hverandre, og er to filosofiske retninger innen humanistisk menneskesyn (Haugsgjerd et al., 2009). Det som kjennetegner

fenomenologien er at den tar utgangspunkt i den enkeltes subjektive opplevelse, og forsøker å få en dypere forståelse av deres erfaringer (Thagaard, 2013). Forsker har atten års erfaring fra arbeid i dette feltet og har opparbeidet mye kunnskap og erfaring gjennom dette. Derfor har det vært viktig å ha et så åpent sinn som mulig i hele prosessen og ha høy bevissthet rundt egen forforståelse.

Hermeneutikk er læren om fortolkning av tekster. Formålet med en hermeneutisk fortolkning er å oppnå en gyldig og allmenn forståelse av meningsinnholdet i en tekst (Kvale &

Brinckmann, 2015). I forskningsprosessen har forsker forsøkt å finne en balanse mellom å lytte lojalt til deltakernes beskrivelser og opplevelser- fenomenologi, og egen fortolkning- hermeneutikk. En utfordring med å ha en så stor grad av nærhet til det som undersøkes, er at fortolkningene kan bli for mye preget av egen forforståelse. I følge Malterud (2004), er forforståelsen den «ryggsekken» man bærer med seg før prosjektet starter. Innholdet består av

9 erfaringer, hypoteser, faglige perspektiver og de teoretiske referanserammene man har. Det påvirker hvordan en samler og leser sine data i hele forskningsprosessen (Malterud, 2004). I følge Malterud er det viktig å ha et reflektert og bevisst forhold til sin egen forforståelse i prosessen, men det er ikke et mål å sette den helt til side (Malterud, 2004).

2.2 Forskningsdesign- kvalitativ metode

Med et hermeneutisk og fenomenologisk vitenskapsteoretisk utgangspunkt ble det naturlig å velge en kvalitativ forskningsmetode. Malterud beskriver kvalitative metoder som

«forskningsstrategier for beskrivelser, analyse og fortolkning av karaktertrekk og egenskaper eller kvaliteter ved de fenomenene som skal studeres» (Malterud, 2004, s 31). Materialet som skal studeres består av tekst som har sitt utspring i samtaler eller observasjoner, i motsetning til kvantitative studier der materialet i stor grad består av numeriske data i form av tall. De kvalitative metodene kan bidra til å presentere mangfold, nyanser og variasjon i en

beskrivelse av et fenomen (Malterud, 2004).

I kvalitativ forskning kan man benytte ulike metoder for innsamling av data. Hvilken metode man benytter, avhenger av forskningsspørsmålene i studien (Jacobsen, 2015). Eksempler på metoder som kan benyttes er: individuelle intervjuer, fokusgruppeintervjuer, observasjon og dokumentundersøkelser (Jacobsen, 2015).

I denne studien ble det valgt å gjennomføre individuelle intervjuer. Andre metoder som fokusgruppeintervju ble vurdert, men forkastet på bakgrunn av at deltakerne kunne påvirke hverandre slik at viktige individuelle nyanser kunne gå tapt. En annen faktor som bidro til at denne metoden ikke ble valgt, var at man kunne risikere at enkelte stemmer ikke nådde frem eller ble hørt. Individuelle intervjuer blir ofte valgt for å kunne gi deltakerne tid og rom til å hente fram erfaringer og overveielser som krever trygghet og ettertanke (Malterud, 2004).

Det finnes ulike måter å gjennomføre individuelle intervjuer. Fra de helt åpne variantene der informantene skal snakke helt fritt uten særlig påvirkning eller ledelse fra intervjuer, til strukturerte intervju med forhåndsbestemte spørsmål (Dalen, 2013). Det ble vurdert at et helt åpent intervju ville bli vanskelig å gjennomføre fordi man ville blitt avhengig av at deltakerne meddelte seg uoppfordret. I tillegg hadde forsker liten erfaring med bruk av denne metoden Det var derfor ønskelig å ha en plan for gjennomføringen slik at en i større grad kunne sikre at man fikk den informasjonen man ønsket. Det virket allikevel ikke hensiktsmessig å

gjennomføre helt strukturerte intervjuer, med fastlagte spørsmål, fordi viktige temaer kunne

gå tapt. Det ble også vurdert at dersom fastlagte spørsmål skulle utarbeides, så ville disse i stor grad være styrt av egen forforståelse. Det ble derfor naturlig å velge semistrukturerte intervjuer, der det ble utarbeidet en intervjuguide med temaer og åpne spørsmål.

2.3 Utvalg og rekruttering

I kvalitativ forskning må forskeren være bevisst på utvalgets egenart, og hvilken betydning dette har for overførbarheten av kunnskapen som utvikles (Malterud, 2004). I denne studien ble undersøkelsen gjennomført på egen arbeidsplass. Et kriterium for deltakelse i studien var at deltakerne måtte ha bodd i tiltaket i minst seks måneder. Årsaken til dette var et ønske om

In document "En trygg base som bindeledd til den virkelige verden" (sider 9-0)