3.1 Observed optical properties of aerosols
3.1.1 Optical aerosol properties measured at the Birkenes Observatory
Porque a sociedade é, em si mesma, o conjunto dos laços que os indivíduos criam entre si, espontaneamente esses laços vão sendo tecidos nos mais diferentes papéis e sentidos da acção social, de que a solidariedade é um dos seus exemplos.
No entanto, o conceito de solidariedade apresenta múltiplos sentidos, imbuído de diferentes cargas semânticas, sendo utilizado com diferentes significados conforme as gramáticas em que é inserido. O que significa na actualidade ser-se solidário? Através de que fios e de que tramas se tece a solidariedade no tecido social da modernidade? Trata-se de um sentimento que liga uma comunidade, um sentimento que surge perante um inimigo, uma situação de perigo, de sofrimento eminente? Ou simplesmente uma reacção que acorda e faz cerrar os laços sociais perante uma ameaça à continuação da comunidade enquanto tal; uma resposta colectiva a algo da ordem de um atentado, ou de uma catástrofe natural, como tem acontecido recentemente e que fez cerrar fileiras quase a nível global do planeta, constituindo os exemplos mais próximos a tragédia no Haiti, do Chile, da Madeira? Poderá ser, igualmente, uma atitude política, algo que se aprende e que se vai reproduzindo pelo exemplo.
No que respeita à formação de associações de solidariedade face a indivíduos que sofrem de determinado problema de saúde, verificámos que a mais antiga associação que foi criada em Portugal, assente ainda numa preocupação filantrópica, foi a
Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal, em 1926. Não tendo, a sua criação,
partido da intencionalidade e iniciativa dos pacientes, mas por parte de médicos preocupados com esse problema, actualmente nela está inserida uma Associação de
Doentes Diabéticos com uma enorme expressão de adesão (não fosse a diabetes um problema que afecta grande percentagem da população portuguesa37).
A partir de então, foi crescendo o número de Associações que se criaram através da iniciativa de doentes, como foi o caso das associações destinadas aos doentes com
fibromialgia. A mais antiga associação dedicada a estes pacientes formou-se em 1998,
junto do Hospital de Stª Maria, a Associação Portuguesa de Doentes com Miastenia Gravis e Doenças Neuromusculares (APDMG-DNM) apoiada por médicos e outros profissionais de saúde daquele Hospital e aonde os doentes acorriam às consultas de reumatologia ou de neurologia, desde inícios dos anos 80 do século passado. Dinamizada por esta, formou-se no Porto, em 2002, a Associação Portuguesa de Doentes de Fibromialgia (APDF). Finalmente em 2003 constitui-se uma outra Associação em Lisboa, a MYOS.
O papel desempenhado por estas Associações tem-se desenvolvido, não só no País, subdividindo-se em grupos de apoio espalhados, um pouco, por todo o território nacional, com a finalidade de atenderem os pacientes que lhes chegam, devido a múltiplas razões: quer porque não receberam ainda um diagnóstico e não sabem onde se dirigir, quer porque necessitam de apoio técnico específico que existe em algumas das delegações, apoio psicológico, terapia de grupo, sujeição a terapia por massagens, etc.
Mas, o trabalho das Associações ultrapassa o território, tendo-se mesmo inserido numa Rede Europeia de Associações de Fibromialgia. A 20 de Dezembro de 2008, foi entregue ao Parlamento Europeu, onde encontraram quórum para a sua aceitação, uma Declaração (69/2008), na forma de Petição sobre a fibromialgia e que representava a Bélgica, Dinamarca, França, Alemanha, Israel, Itália, Holanda, Portugal, Espanha, Suécia e Reino Unido (Anexo: p. 374).
Para uma melhor compreensão do aparecimento de associações de doentes e amigos de doentes padecendo de uma doença qualquer, neste caso de fibromialgia, é indispensável reconstruirmos as motivações dos indivíduos em questão e entender esse fenómeno como o resultado da agregação dos comportamentos individuais, que nem sempre se encontram associadas ao simples cálculo utilitarista ou economicista dos
37 Em 2008, decorreu, em Portugal, um estudo da prevalência da Diabetes tendo sido envolvidas 5.167 pessoas, pertencentes a 122 centros de saúde distribuídos por 93 concelhos de todo o país. Os resultados foram, no mínimo, alarmantes: em 2008, 11,7% da população portuguesa tinham diabetes! (quase 12 em cada 100 pessoas). (Fonte: http://linhadiabetes.blogs.sapo.pt/15104.html)
custos/benefícios, mas sim, como assinalava Weber na sua teoria da acção (Weber, 1964), que têm subjacente valores, tradições ou sentimentos.
Na sua globalidade, as Organizações Não Governamentais (ONGs) que dão corpo ao Terceiro Sector constituem uma vasta realidade sobre a qual a observação sociológica se tem vindo a debruçar, a fim de desenvolver a sua reflexão e aumentar a compreensão sobre uma realidade social que dinamiza cada vez com mais intensidade uma mole imensa de pessoas, de vontades, de sentimentos, de afectos, mas também de interesses tão diferentes quanto as organizações que nele se inserem e os indivíduos que voluntariamente ou contratualmente para ele trabalham. As diferentes formas do trabalho que o Terceiro Sector em Portugal tem vindo a adquirir, ultrapassam o altruísmo humanitário e aquilo a que Scheler chamou de «piedade» (Scheler, 1967). Porque, se o «espectáculo do sofrimento» (Arendt, 1967) daqueles que sofrem à
distância (Boltanski, 1993), pode estimular uma prática de piedade por parte daqueles
que observam esse sofrimento, mas não o vivenciam, outras razões, indirectamente humanitárias, podem ser transversais à formação de Associações ONGs que se dedicam a outro tipo de actividades como a defesa do património arquitectónico, a defesa da cultura nacional ou local, a limpeza de praias e matas, em práticas voluntárias junto de animais, no apoio e/ou visita a doentes, a presos, nas dádivas de sangue, no combate aos fogos, etc.
Na análise deste fenómeno de constituição de associações de doentes que se propõem intervir no campo da saúde observámos que, dentro do próprio Terceiro Sector, há diferentes estratégias das organizações que assentam em diferenciados graus de envolvimento com a doença e que acabam por se objectivar nas actividades e, sobretudo, nas posições públicas assumidas, permitindo vislumbrar uma distinção entre uma intervenção que se assume próxima do activismo (incorporando na prestação de serviços um conjunto de significações políticas, orientadas pelo princípio da participação democrática e da luta pela igualdade) e uma intervenção que se esgota no acto da prestação em si e que, nesse sentido, aproxima as associações de alternativas institucionais às funções de assistência dos agentes públicos. Esta variação de âmbitos de intervenção, no campo do Terceiro Sector português, é uma dinâmica nova e permite, precisamente por isso, avaliar os efeitos da politização da acção na definição do lugar que os agentes privados não lucrativos têm na gestão de políticas sociais.
Alguns dos conceitos considerados na obra de Cefaï (2007) parecem-nos úteis para a contextualização e entendimento das Associações de doentes. Entre eles mostram-se pertinentes as noções de “activação de fronteiras”, de “polarização” se tivermos em conta o trabalho desenvolvido pelos menos por uma das Associações dirigidas aos pacientes com fibromialgia, a MYOS. Para além de se ter polarizado pelo País em múltiplos grupos de apoio aos pacientes, ultrapassou fronteiras, integrando-se no grupo de Associações que levou ao Parlamento Europeu uma petição, no sentido da necessidade de que, nesse espaço, tivessem em conta o peso que esta síndrome tem na Europa. Esta atitude despoletou uma reacção da European Network of Fibromyalgia
Associations (ENFA) que se pronunciou, divulgando, pelos países membro,
recomendações quanto à atitude a tomar face à síndrome.
Adoptámos, na nossa reflexão, a perspectiva apresentada por Dodier de que, para pensarmos as transformações que tiveram lugar na atitude dos indivíduos face à saúde, as temos que situar já dentro da modernidade, e não que elas se tenham construído numa oposição tradição/modernidade, uma vez que, nestas questões, «se pensa um momento da história em que as linhas de fractura se encontram na modernidade» (Dodier, 2002: 37). Deste modo, ao analisarmos os objectivos destas Associações, somos levadoas a reconhecer a existência de mudanças de atitude face às instituições que há umas décadas atrás se dedicavam à prestação da assistência na doença e que tinham como móbil o exercício da caridade cristã e da benemerência. Determinadas expressões encontradas nos depoimentos das Associações são a prova de que, na maior parte delas, por motivos específicos das doenças que as levam a constituir-se, longe da prática caritativa, se encontra uma atitude determinada, de solidariedade sim, mas que se baseia no conhecimento aprofundado das situações, quer patológicas, quer quanto aos direitos que assistem a quem as sofre. Direitos de reconhecimento, direitos de não discriminação, direitos de assistência, o que se coaduna com um modelo de «democracia reflexiva» (Beck, 2000), um modelo de democracia próxima da democracia participativa, democracia dialógica (Dodier, 2002: 37). É seguindo esta linha de pensamento que Boltanski afirma que as sociedades modernas podem ser definidas como sociedades críticas, na medida em que todos os actores dispõem de capacidades críticas podendo aplicá-las de forma quase permanente no decurso normal da vida social (Boltanskin, 1993:54).
A existência de situações de desleixo por parte do sector público ou mesmo de preconceitos face a determinadas doenças, ao mobilizarem os actores directa ou indirectamente interessados, levam-nos a afirmar que toda a problemática da saúde leva facilmente à politização da acção, acabando por constituir, também, espaços de definição de identidades e afirmação política. Desta forma, algumas destas associações entram em confronto aberto face aos poderes constituídos, utilizando como arena as suas publicações periódicas, enquanto espaço de denúncia das orientações estatais no que respeita ao sector da saúde que directamente lhes diz respeito.
Foi o que ocorreu em França, implicando os indivíduos infectados com o HIV que, apoiados por alguns médicos, política e humanamente mais sensibilizados com o problema, desenvolveram a sua acção junto do sistema de saúde, forçaram a que os hospitais se “desencravassem” (Dodier, 2001: 62), dando oportunidade à participação dos pacientes, como principais interessados, na discussão e apreciação dos cuidados de saúde a ser-lhes prestados. O estudo desenvolvido por Dodier sobre esse fenómeno fez ressaltar o trabalho de mobilização e de politização dos indivíduos infectados pelo vírus da Sida, bem como de todos aqueles que, não o estando, se envolveram nesta luta. Também em Portugal, por iniciativa do GAT (Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA Pedro Santos), estimulados por esse exemplo, diversas Associações se organizaram no sentido de fazerem ouvir a sua voz e intervirem em todos os assuntos que lhes diga respeito, desde a terapêutica, aos testes, etc., contando com a participação quer de pacientes, quer de profissionais de saúde mais empenhados. Como referiu Dodier, face a esse empenhamento em França, «As instituições podem dificilmente ver nestes médicos e nestes militantes os adversários habituais da modernidade. Não são os nostálgicos da tradição clínica, não são militantes anti-ciência ou adeptos de um relativismo suspeito. Eles apresentam a partir de então (…) um respeito pelas aquisições da modernidade terapêutica.» (Dodier, 2003: 307).
É certo que a força deste movimento pelo activismo terapêutico, como nos diz Barbot, se encontrava no contexto de urgência vital e na incerteza quanto às capacidades da medicina e da ciência em lhe responderem rapidamente (Barbot, 2002: 283).
Assim, ao considerarmos as Associações de pacientes como acções colectivas ou «acções concertadas» (Cefaï, 2007), estamos a atribuir uma intenção consciente por parte dos actores, nas formas de envolvimento público dos que nelas fazem uso da sua cidadania participativa na defesa de interesses particulares claramente determinados.
Esta abordagem levar-nos-á em direcção aos regimes de envolvimento dos indivíduos integrados num colectivo devido a uma situação não consensual (Boltanski e Thévenot, 1991). Como diz Cefaï:
«O “político” é o horizonte de uma coexistência, de uma coordenação entre actores que só existem como cidadãos porque se atribuem leis comuns, partilhando, mais no conflito do que no consenso, uma experiência colectiva. É também o horizonte de um julgar e de um agir de concerto, com vista a realizar bens ou afastar males que, por mais controversos que eles sejam, não são somente os de uma família, de um clã, de uma congregação ou de uma comunidade, mas os do “público” (Cefaï, 2007: 710).
É, pois, através do comportamento racional e reflexivo dos indivíduos que sofrem na pele a doença e que tecem redes de solidariedade agrupados nas associações que, com uma outra força e dimensão se empenham no sentido de abrir as portas das instituições, forçando a democracia a democratizar-se, como dizia Giddens.
Contudo, para melhor compreendermos o problema com que se debatem os pacientes diagnosticados ou não com fibromialgia, mas com a dor crónica no geral, achamos pertinente uma abordagem, ainda que elementar, dos mecanismos que podem influenciar, e por isso condicionar, a dor. É o que nos propomos fazer no capítulo seguinte onde, ainda que de uma forma pouco complexa, convidamos a uma aproximação à fisiologia da dor, bem como do processo de construção e institucionalização da especialidade que dela se ocupa num terreno com limites pouco definidos onde a dor, objectivável ou subjectiva, leva a que acabe por ser partilhada com outras especialidades, nomeadamente com a psiquiatria.
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