VIL DU VÆRE MED I ET REGISTER FOR SJELDNE BENSYKDOMMER?
Fulltekst
RELATERTE DOKUMENTER
Ved å delta i registeret gjør du helseopplysninger og prøver som er relevante for den sjeldne diagnosen din tilgjengelig for forskning gjennom Sjeldenregisteret. Opplysningene
Ved å delta i registeret gjør du helseopplysninger og prøver som er relevante for den sjeldne diagnosen din tilgjengelig for forskning gjennom Sjeldenregisteret. Opplysningene
Ved å bruke ORPHA-koder og rapportere aktuelle pasienter inn til registeret, bidrar du til synliggjøring av sjeldne diagnoser og økt kunnskapsgrunnlag om sjeldne
• Data fra Norsk PCD-register legges inn i den internasjonale «iPCD-cohort»-databasen i Sveits og det internasjonale PCD-registeret i Tyskland og vi kan derfor sammenligne helsen
sjeldenfeltet. Opplysninger som inngår i registeret er fødselsnummer, navn og kontaktinformasjon, informasjon om diagnose, hvordan diagnosen ble stilt og kliniske og
Hovedformålet med registeret er å opparbeide oversikt over hvilke sjeldne diagnoser vi har i Norge, samt hvor mange personer det er med hver enkelt diagnose.. Gjennom
Hovedformålet med registeret er å opparbeide oversikt over hvilke sjeldne diagnoser vi har i Norge, samt hvor mange personer det er med hver enkelt diagnose.. Gjennom
Ved å bruke ORPHA-koder og rapportere aktuelle pasienter inn til registeret, bidrar du til synliggjøring av sjeldne diagnoser og økt kunnskapsgrunnlag om sjeldne
