Informasjon om Norsk register for sjeldne diagnoser (Sjeldenregisteret), med mulighet for reservasjon

Ved å bruke ORPHA-koder og rapportere aktuelle pasienter inn til registeret, bidrar du til synliggjøring av sjeldne diagnoser og økt kunnskapsgrunnlag om sjeldne

Fylles kun ut dersom pasienten har fylt 16 år og informasjon om registreringen skal sendes til

Hvis du lurer på noe kan du eller foreldrene dine kontakte registeransvarlig Linn Bjørnstad (e-post [email protected], tlf. 23 01 69 81) eller Nasjonal kompetansetjeneste for

Gravide og ammende ansatte bør som hovedregel ikke arbeide under en atomhendelse dersom råd om innendørsopphold blir gitt av myndighetene. De bør heller ikke delta i behandlingen av

Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner..

Hvis foreldrene dine og du sier ja til at du skal være med i Norsk register for sjeldne diagnoser, gir dere lov til at opplysninger som finnes om deg og din sjeldne diagnose

Du mottar dette informasjonsskrivet fordi barnet ditt/den du er pårørende til har en sjelden diagnose og har blitt registrert i Norsk register for sjeldne

Senter for sjeldne diagnoser eller behandler på sykehuset kan også formidle kontakt til andre. Senter for sjeldne diagnoser bidrar gjerne med informasjon og