ORPHA-koder for sjeldne diagnoser og innrapportering til Sjeldenregisteret

Ved å delta i registeret gjør du helseopplysninger og prøver som er relevante for den sjeldne diagnosen din tilgjengelig for forskning gjennom Sjeldenregisteret. Opplysningene

Ved å delta i registeret gjør du helseopplysninger og prøver som er relevante for den sjeldne diagnosen din tilgjengelig for forskning gjennom Sjeldenregisteret. Opplysningene

Primære immunsviktsykdommer er en gruppe sjeldne sykdommer som hovedsakelig kjennetegnes ved økt infeksjonstendens, og er en samlebetegnelse for flere hundre ulike

Hvis foreldrene dine og du sier ja til at du skal være med i Norsk register for sjeldne diagnoser, gir dere lov til at opplysninger som finnes om deg og din sjeldne diagnose

Du mottar dette informasjonsskrivet fordi barnet ditt/den du er pårørende til har en sjelden diagnose og har blitt registrert i Norsk register for sjeldne

Senter for sjeldne diagnoser eller behandler på sykehuset kan også formidle kontakt til andre. Senter for sjeldne diagnoser bidrar gjerne med informasjon og

Ved å la barnet delta i Norsk register for sjeldne diagnoser gir du tillatelse til at helsepersonell innhenter person- og helseopplysninger om barnet i forbindelse med

Utfylt samtykkeskjema sendes til: Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Oslo universitetssykehus HF, Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Postboks