NORSK REGISTER FOR SJELDNE MEDFØDTE BENSYKDOMMER
Fulltekst
RELATERTE DOKUMENTER
Ved å delta i registeret gjør du helseopplysninger og prøver som er relevante for den sjeldne diagnosen din tilgjengelig for forskning gjennom Sjeldenregisteret. Opplysningene
Ved å delta i registeret gjør du helseopplysninger og prøver som er relevante for den sjeldne diagnosen din tilgjengelig for forskning gjennom Sjeldenregisteret. Opplysningene
Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte meg (prosjektleder) eller Kåre Moen (mentor).. Se kontaktinformasjon på
• Data fra Norsk PCD-register legges inn i den internasjonale «iPCD-cohort»-databasen i Sveits og det internasjonale PCD-registeret i Tyskland og vi kan derfor sammenligne helsen
Hvis foreldrene dine og du sier ja til at du skal være med i Norsk register for sjeldne diagnoser, gir dere lov til at opplysninger som finnes om deg og din sjeldne diagnose
Du mottar dette informasjonsskrivet fordi barnet ditt/den du er pårørende til har en sjelden diagnose og har blitt registrert i Norsk register for sjeldne
Hovedformålet med registeret er å opparbeide oversikt over hvilke sjeldne diagnoser vi har i Norge, samt hvor mange personer det er med hver enkelt diagnose.. Gjennom
Hovedformålet med registeret er å opparbeide oversikt over hvilke sjeldne diagnoser vi har i Norge, samt hvor mange personer det er med hver enkelt diagnose.. Gjennom
