ORPHA-koder for sjeldne diagnoser og innrapportering til Sjeldenregisteret

ikke det var mulig, sier Vilde Elise, som har hatt et tøft år med mange plager hun kanskje kunne vært foruten.. – Tarmene mine tålte ikke ventetiden og hele tykktarmen er koblet

Å få tydelig informasjon om diagnosen og behandlingen er nødvendig for at foreldre skal mestre sin rolle som foreldre til et barn med kronisk sykdom!. Helsesøster kan være til

Personer som har klinisk diagnose Aniridi og ikke har vært til genetisk konsultasjon, kan be fastlege eller øyelege henvise til dette.. Genetisk konsultasjon tilbys ved

Å arbeide målbevisst for at barnet eller ungdommen skal greie å opprett- holde kontakt med medlever både på skolen og i fritiden, bør være et prioritert mål.. Å akseptere seg

Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner..

Hvis foreldrene dine og du sier ja til at du skal være med i Norsk register for sjeldne diagnoser, gir dere lov til at opplysninger som finnes om deg og din sjeldne diagnose

Du mottar dette informasjonsskrivet fordi barnet ditt/den du er pårørende til har en sjelden diagnose og har blitt registrert i Norsk register for sjeldne

sjeldenfeltet. Opplysninger som inngår i registeret er fødselsnummer, navn og kontaktinformasjon, informasjon om diagnose, hvordan diagnosen ble stilt og kliniske og