3 Potential hazards to biodiversity and native salmonids
3.3 Pathogens
Essa categoria envolveu obter informações acerca de quais conhecimentos sobre a deficiência a mãe possuía quando recebeu a noticia e quais informações ela possui atualmente sobre a deficiência de seu filho.
a) Conhecimento no momento da noticia:
O profissional deve conhecer quais níveis de informação, conhecimento e entendimento os pais possuem sobre a deficiência. É importante que se esclareça todas as dúvidas.
“Eu não sabia quase nada, só sabia daqueles meninos da Xuxa, só isso e da tia do meu marido que eu já tinha visto né, mas eu não sabia nada. Eu não conhecia nada”. (Mãe B5)
Não é possível determinar se a criança com síndrome de Down terá características sindrômicas mais ou menos acentuadas, nem uma maior ou menor capacidade intelectual. Há um consenso nos estudos e pesquisas, apontados pela comunidade científica que não existem graus na síndrome de Down. As diferenças de desenvolvimento de uma criança para outra decorrem das características individuais
98 que englobam uma série de fatores: herança genética, educação, estimulação, problemas de saude e meio ambiente (SILVA, KLEINHANS, 2006).
“[...] Eu tenho um „subrinho‟ que é com síndrome [...] ele tem trinta e três anos ou trinta e quatro anos [...] Só que o dele era muito avançado, porque tem o começo e tem mais avançado”. (Mãe B3)
A mãe B3 relata que seu filho possui apenas o começo da síndrome. Comparando-o ao sobrinho que apresenta maiores limitações, ela afirma que a síndrome dele é bem avançada, demonstrando ainda um desconhecimento sobre a síndrome de Down.
Pode-se observar que a síndrome de Down nesta pesquisa apresentou-se como a deficiência que possui maior visibilidade. Todas as mães desse grupo relataram conhecer alguém com a síndrome, ter visto na televisão ou ter ouvido algo a respeito, não conheciam a causa ou as características mais particulares. O desconhecimento sobre a síndrome mostrou-se uniforme nesta amostra, o que não difere das mães das crianças com deficiência auditiva e paralisia cerebral.
“[...] Eu não conseguia, eu não sabia o que fazer, porque na realidade eu nunca tinha lidado com esse tipo de coisa [...]”. (Mãe A2)
Nota-se que a mãe utiliza a palavra „coisa‟ em seu depoimento o que demonstra seu estranhamento para com a deficiência auditiva do filho.
99 É fundamental investigar qual grau de conhecimentos os pais possuem sobre a deficiência auditiva. A representação que estes pais têm da surdez poderão influenciar no processo terapêutico e pedagógico (BITTENCOURT, MONTAGNOLI, 2007).
Já no caso da paralisia cerebral, apesar de se tratar de uma das condições neurológicas mais estudadas, o seu entendimento ainda é de difícil compreensão para as mães dessas crianças (GRAÇÃO, SANTOS, 2008).
“[...] Não! Só com o convívio entre as mães que a gente vai aprendendo realmente o que é!”. (Mãe C1)
Ferrari e Morete (2004) constataram em seu estudo que grande parte das mães participantes da pesquisa desconhecia a paralisia cerebral. Os familiares entram em contato com a temática da deficiência quando esta se apresenta no seu convívio mais próximo.
A troca de experiências entre grupos de mães é citada pela mãe C1 como uma possibilidade de ter mais conhecimentos e trocar informações. No caso dessa mãe, a filha veio adquirir a paralisia cerebral, devido à meningite. O que é complexo, pois houve perda de funções já adquiridas, como o andar e o falar. Entender o que realmente aconteceu devido à meningite é fundamental, pois pelo depoimento dessa mãe, ela espera que a filha se recupere totalmente.
O primeiro médico a entrar em contato com a criança com paralisia cerebral é o pediatra, este deve estar preparado para reconhecer precocemente os desvios no desenvolvimento, deve orientar no manejo da criança e dentro das possibilidades e
100 necessidades encaminhar aos respectivos especialistas (ROTTA, 2002). Esclarecer os familiares é fundamental, pois são estes que buscam os recursos no tratamento da criança.
Todos os recursos são importantes para facilitar o entendimento dos pais acerca da deficiência dos filhos. Como por exemplo, esse quadro exposto no site da Associação Portuguesa de Neuropediatria (2009) que demonstra de uma forma bem didática e acessível os danos causados pela paralisia cerebral. Utilizando-se apenas de „figuras‟, que identificam os membros afetados em cada caso de paralisia cerebral. Sabemos que termos como diplegia, tetraparesia, espástica ou espasmos, além de complexos, os pais mediante a eles ficam assustados e dificilmente entendem o que realmente querem dizer. Ao preencher a ficha demográfica, apenas duas mães C2 e C3 souberam responder que tipo de paralisia cerebral, seus filhos apresentavam. As demais mães não souberam responder.
101 Ao receber a noticia sobre a deficiência de seus filhos, o conhecimento e informações que as mães possuíam sobre a paralisia cerebral, síndrome de Down ou deficiência auditiva eram praticamente inexistentes.
b) Conhecimentos atuais sobre a deficiência:
As mães que possuem seus filhos com deficiência auditiva em seus depoimentos não demonstram um claro entendimento sobre a surdez.
Há uma minimização da deficiência auditiva, mostrando uma dificuldade em compreender as dimensões reais que ela implica (CANHO, NEME, YAMADA, 2006).
“Ah! Eu sei assim [...] Não sei tanto, não sei como te explico [...] Porque assim, a gente acha que surdez é o fim do mundo e não é essas coisas. Eles são „normal‟ igual aos outros. Quando você descobre que ele é surdo, então não tem „dificulidade‟ nenhuma é uma criança normal igual [...] Daí, as vezes as pessoas ficam procurando, aí meu irmão falou: aí porque um amigo meu falou que quando uma pessoa leva um susto, que ganha o filho antes do tempo, diz que a veia que transfere som pra cá, fecha, aí por isso a criança fica surda. Aí eu falei, não sei [...]”. (Mãe A1)
A mãe A5 define a deficiência como uma “privação da audição”. As demais mães fazem alguns apontamentos, por exemplo, para a mãe A3 “a criança vive num mundo
de silêncio”. Para a mãe A2, é “uma coisa comum [...]”, mas refere-se à questão utilizando a palavra „deficiência‟, assim como a A4 “hoje eu defino a surdez normal”. A mãe A6 trouxe algumas questões sobre o implante coclear.
102 Observa-se que algumas mães referem-se à deficiência auditiva como „normal‟, „comum‟. Deve-se considerar nessa resposta, o fato de que na instituição onde a amostra foi pesquisada adota-se a concepção da surdez como uma diferença.
Nessa concepção, o diagnóstico deve ocorrer o mais cedo possível e as crianças devem ter contato com pessoas fluentes na língua de sinais. Segundo Sacks (1998), quando a comunicação for aprendida, o que pode ocorrer aos três anos se a criança for diagnóstica brevemente, a criança terá um livre intercurso de pensamento, informações, aprendizado de escrita e leitura e talvez venha a desenvolver a fala.
Por se tratar de um estudo que envolve o momento do diagnóstico para as mães, não haverá uma posição adotada sobre surdez como diferença, pois no momento que as mães receberam a noticia, o sentimento para todas foi de perda, de choque, levando as ao contato com a temática e vivência da deficiência.
Contrapondo essa questão sobre a surdez como diferença, Bueno (1998) define que todas as evidências sociais, culturais e científicas indicam que a surdez é uma deficiência. O combate à rubéola é um exemplo de prevenção por considerar a deficiência auditiva como um dano à criança.
Já com as mães de crianças com síndrome de Down,
“O que eu sei sobre síndrome de Down, não é uma doença, nem é, ela não é uma doença mental e não é uma doença transmissível, ela é uma deficiência mental, que eu sei é isso. Como eles podem desenvolver de acordo com o tratamento [...] porque a síndrome de Down é assim, tem crianças que ele vê tudo isso aqui, eles aprendem na hora, tem deles que não. O J. se ele ver isso aqui daqui a pouco ele vai
103
sair lá fora falando o que ele vê, ele vai chegar la falando, só que daqui uma meia hora ele já esqueceu tudo. Depois ele volta a lembrar de novo, entendeu?”. (Mãe B5)
Silva e Dessen (2002) apontam que a deficiência mental é uma das características mais presentes na criança com SD. A mãe B5 esclarece em seu relato que o desenvolvimento é em grande parte resultado da estimulação e tratamento pelos quais a criança é submetida.
Um trabalho de estimulação das funções cognitivas, realizado de maneira adequada nos primeiros anos de vida da criança com síndrome de Down, poderá promover modificações significativas em seu desenvolvimento, já que o organismo humano possui uma capacidade de responder e se adaptar ao meio (SILVA, KLEINHANS, 2006).
As outras mães trazem como conhecimento alguns aspectos da síndrome, como dificuldade de aprendizagem devido à deficiência mental, ou há necessidade da estimulação para que a criança progrida.
A mãe B2 relata que seus conhecimentos sobre a síndrome são escassos e traz a seguinte afirmação:
“Eu não quis colocar na minha cabeça que ele poderia ter mais coisas ruins do que coisas boas”.
Tal afirmativa significa que, para essa mãe, a literatura existente é mais focada nos déficits da criança, do que envolvendo experiências positivas sobre pessoas com
104 síndrome de Down, como por exemplo, práticas esportivas, trabalhos em oficinas ou inclusão no mercado de trabalho.
A referência à parte genética é citada pela mãe B4
“[...] são umas crianças amorosas, né, são crianças normais como qualquer uma, só tem um cromossomo a mais [...]”.
Na síndrome de Down, há a presença de um cromossomo a mais no par 21, caracterizando assim a trissomia (PETEAN, PINA NETO, 1998). Por outro lado, a afirmação de que são crianças amorosas, consiste em uma observação direta ao seu filho. Cada criança possui sua individualidade que será influenciada pelo meio ambiente que vive, assim como as características próprias de sua personalidade.
De acordo com Silva e Kleinhans (2006) os comprometimentos variam de criança para criança. São crianças mais suscetíveis a algumas doenças, portanto é necessário que essas mães compreendam melhor a própria síndrome, pois assim podem estar atentas quanto à estimulação e saude de suas crianças.
A mãe B6 afirma que não é um “bicho de sete cabeças”, acrescenta a importância do acompanhamento passo a passo.
A importância do acompanhamento terapêutico é muito clara para as mães. Elas estão conscientes que o desenvolvimento da criança em grande parte dependerá da estimulação e cuidados especiais.
Quanto à condição da paralisia cerebral, Schwartzman (2004) deixa claro que a PC tem uma causa fixa e não progressiva. Ocorre nos primeiros 24 meses de vida da
105 criança e apresenta como principal característica uma desordem de postura e movimento. Explicita também que apesar da condição ser fixa, certas características podem se alterar em função de fatores biológicos envolvendo o sistema nervoso central, assim como, os fatores ambientais e circunstanciais.
“O que eu sei é assim, que uma parte do cérebro dele morreu né. Morreu e é assim essa célula, é uma célula? Morreu! E ela, é uma coisa irreversível não tem como voltar atrás, mas aí tem aquelas que estão vivas, que com as terapias, com os trabalhos, elas vão tentar compensar, aquela que morreu, eu entendo, o que eu aprendi, que eu me lembro é isso. Elas vão tentar com os trabalhos é lógico, terapia, muita terapia, né? Elas vão tentar compensar aquela que morreu, talvez não consiga compensar totalmente o que fica no ar [...] Entendeu? O que eu entendo da paralisia cerebral é isso, que são células que morreram e é irreversível não tem como recuperar e ai as que sobreviveram vão tentar compensar, com os trabalhos aquela parte que tava morta, tava não, tá”. (Mãe C3)
Sousa e Pires (2003) confirmam que o diagnóstico de paralisia cerebral geralmente suscita muitas dúvidas, devido ao seu desconhecimento e ao elevado grau de complexidade.
Os demais depoimentos referentes à paralisia cerebral trazem conceituações que envolvem a correlação existente entre a paralisia cerebral e a falta de oxigenação (C4, C6). Essas informações as mães obtiveram ao receber o diagnóstico de suas crianças.
106 A mãe C2, afirma não saber, mas faz associações a incapacidades e limitações, o que é compreensivo mediante ao diagnóstico do filho. A mãe C5 demonstra desconhecimento ao responder “Essa você me pegou!”.
A mãe C1 faz uma afirmação sobre “[...] destrói aquela região, paralisa tudo”, mas enfatiza há necessidades das terapias no processo de reabilitação. Para a mãe C4, “na minha cabeça ele parou, o cérebro dele parou um pouco [...]”. Uma associação
errônea, pois se presume que paralisia cerebral, paralisa o cérebro.
A melhoria nos cuidados médicos peri-natais tem contribuído para um aumento da sobrevivência de crianças com pouca idade gestacional e baixo peso. Essas crianças, por outro lado, são mais suscetíveis a disfunções neurológicas, como a paralisia cerebral (MARANHAO, 2005).
O ideal é investir na prevenção como combate a paralisia cerebral, nos cuidados à gestante e à parturiente. A identificação precoce dos eventos que possam ocasionar a lesão cerebral é fundamental para que se adote uma conduta adequada em cada caso (ROTTA, 2002).
De um modo geral, os conhecimentos atuais sobre a paralisia cerebral, ainda são escassos, cada mãe parece trazer algumas peças de um grande quebra-cabeça ainda a ser montado.
As mães das crianças com paralisia cerebral, síndrome de Down e deficiência auditiva ainda apresentam muitas dúvidas sobre as deficiências de suas crianças, apesar da convivência e dos processos de reabilitação que já vivenciaram.
107 4. Adaptação à deficiência:
Esta categoria traz duas definições: o que mais ajudou a enfrentar a nova situação, e o que mais dificultou.
a) O que mais ajudou enfrentar a nova situação:
Através dos depoimentos das mães, podemos refletir sobre as estratégias de enfretamento utilizadas por elas no caminhar da criança com deficiência, conhecer os possíveis fatores que auxiliaram no processo de aceitação, tendo sempre como um importante norteador que cada família está inserida em um contexto, em um ambiente.
A participação nos serviços de reabilitação e o contato com o grupo de iguais propiciam um enfrentamento do impacto do diagnóstico (BITTENCOURT, MONTAGNOLI, 2007). Aos poucos, os pais vão obtendo mais conhecimentos e recebendo suporte daqueles que vivenciam a deficiência de sua criança. Na escola, por exemplo, conhecendo surdos adultos que são independentes e com uma vida profissional já traçada, as mães desmistificam a idéia inicial de que o filho não estudaria, não poderia ter uma profissão etc.
“Na verdade foi esse contato com os outros pais! [...] Mais outros pais, a gente vê que a dificuldade que a gente tem, não é só nossa, é todo mundo, né. Então o importante foi, o contato com os outros pais e ver outros surdos adultos, que eles conseguem, a gente começa a ter esperança pra eles e lutar pras coisas que faltam”.
108 O profissional envolvido no atendimento de familiares que recebem a noticia da deficiência deve possuir conhecimentos adequados e receber treinamentos para que assim possa realizar um atendimento com competência (KLAUS, KENNEL, 1992). Os profissionais que orientam e encaminham os familiares, se bem capacitados, dão às mães respaldo e segurança, principalmente quando estas sabem o que fazer e aonde ir.
“[...] As orientações que eu tive. Desde quando eu saí do hospital, até quando eu cheguei na APAE, porque quando ela começou a fazer fisioterapia eu realmente encontrei uns profissionais assim excelentes! Porque a gente, eu cheguei até conhecer mães assim, nesses mesmos ambientes de síndrome de Down e a mãe vira pra mim e fala assim: se eu tivesse começado essa terapia mais cedo, hoje ele poderia ta melhor porque quando ele nasceu o médico falou assim: Olha seu filho tem mongolismo! Por que antes se chamava mongolismo né? E: Seu filho não vai andar, não vai falar, ele só vai vegetar, crescer e morrer. E eu graças a Deus fui muito bem orientada, desde da partida do hospital, a maternidade, até todas as entidades que eu fui: Olha mãe „ce‟ vai fazer isso, „ce‟ vai fazer aquilo e de terapias e tudo e hoje eu vejo é diferente. Desde que saiu do hospital. Eu já sai do hospital agendada pra APAE, agendada pro do Tatuapé. E dali tudo [...]Tudo saiu, partiu do hospital”. (Mãe B1)
No depoimento da mãe (B1) é bem evidente o quanto o acompanhamento adequado, as orientações e o direcionamento dado aos familiares são importantes. Os
109 esclarecimentos sobre a importância de se iniciar o tratamento o mais cedo possível, são fundamentais, pois possibilitam ganhos maiores ao desenvolvimento da criança.
“O que mais me ajudou, acho que foram os terapeutas mesmo, tanto na A. e principalmente na AC. tem os grupos né, que tive que fazer desde o início. A criança faz, mas você tem que participar da psicologia né. Então na A. dava o suporte da fisioterapia pra ele, apesar da gente conversar com os terapeutas, os terapeutas eles explicarem pra gente, mas não é a mesma coisa que você „tê‟ uma palestra toda semana, toda semana „ce‟ ta com a psicóloga toda semana você tira dúvida. Toda semana você ou reclama ou você questiona alguma coisa entendeu [...]. A AC. me ajudou muito principalmente a aceitar o problema e a entender também!”. (Mãe C3)
A mãe C3, assim como a mãe B1, trazem a importância de um bom acompanhamento profissional, citam a importância dos grupos, a possibilidade de através do atendimento psicológico terem suas reclamações e questionamentos ouvidos, o que possibilita a elas uma série de dúvidas esclarecidas. Deixam claro que a postura da instituição que a acolheu, favoreceu o entendimento e aceitação em relação à deficiência de seu filho.
O investimento materno começa pela procura de toda e qualquer informação relativa à paralisia cerebral, de forma a permitir que estas mães possam delinear suas ações futuras e assim responder às necessidades especiais da criança (SOUSA, PIRES, 2003). “quem cativa o afeto materno estável é o bebê. O bebê concreto. Relacionando-se com ele a mãe [...] verá os sentimentos de maternidade fluírem ou
110 não” (DI LORETTO, p.234, 2005). O responsável pelo enfrentamento da deficiência é o próprio bebê, o próprio filho, pois independentemente da deficiência imposta a ele, as mães conseguem, em sua grande maioria, enfrentar a própria decepção, e acalentar os filhos com deficiência. Umas mais rapidamente que outras, mas pela observação das mães dessa pesquisa, existe muito mais além da decepção inicial e aceitação da responsabilidade, existe um sentimento maior que ultrapassa a deficiência.
Cunha (2004) chama a atenção para que os pais após receberem o diagnóstico tenham acesso a toda uma equipe de profissionais, incluindo psicólogos, fisioterapeutas, assistente sociais, terapeutas ocupacionais e médicos para que auxiliem a família nesse momento. Segundo a autora, é importante pensar em medidas para intervir na formação desses profissionais, a favor da família e da criança com deficiência.
b) O que mais dificultou esse enfrentamento:
As dificuldades que as mães apresentam são variadas, o que é natural, pois cada criança está inserida em uma família que traz uma história, que carrega crenças e valores individuais.
Casarin (1999), afirma que o apoio mútuo entre o casal, pode contribuir para a reorganização familiar, posterior a desorganização advinda do impacto da deficiência.
Apesar da figura materna geralmente ser a figura mais presente, é importante que outros membros da família, principalmente o pai, participem dos atendimentos, para que a mãe encontre um maior apoio entre os familiares, principalmente no que diz respeito às práticas e orientações. No caso das famílias com crianças surdas, é
111 importante compartilhar o aprendizado em Libras, para que a mãe não seja a única intérprete da criança, dividindo essa função com outra pessoa (SILVA, ZANOLLI, PEREIRA, 2008).
“[...] Falta de apoio, né, do meu marido, porque qualquer coisa: Você! Eu tô trabalhando, vai lá aprender Libras. Tudo! Já é, falta assim, um pouco disso né, eu acho e também esclarecimentos que seria muito importante quando a gente descobre, né. Porque um apoio psicológico, eu não tive nada disso, nos primeiros três anos, não tive nada disso. Não sabia nem como lidar com minha filha: Que, que fala com ela, que, que eu faço?[...]”. (Mãe A5)
Emerge do relato da mãe A5 a sobrecarga com os cuidados da filha, pois o marido alega que o trabalho é um impeditivo para ajudá-la, demonstrando desinteresse pelo aprendizado da filha.
Há falta de orientação e apoio dos profissionais também foram citados por ela, principalmente um apoio psicológico. O psicólogo poderia contribuir de várias maneiras e em diversas situações, ajudando a família no processo de aceitação da deficiência. Proporcionando um espaço de elaboração das angústias e ansiedades familiares, assim como um suporte para esclarecer possíveis dúvidas neste novo caminhar. Cunha (2004) sugere o apoio psicológico para que o casal possa vivenciar e expressar seus sentimentos.
As mães A1 e A2 apontaram dificuldades inerentes à comunicação. Há dificuldade no aprendizado de Libras. As famílias que possuem crianças surdas passam
112 por intensas mudanças e readaptações em sua dinâmica de funcionamento (OLIVEIRA et al, 2004). O aprendizado de uma língua completamente estranha exige que a família invista tempo e dedicação para que se possa ter total domínio da língua de sinais.
Observa-se que o aprendizado da língua fica ao encargo das mães. Na amostra desse estudo apenas um familiar, além da mãe, a avó materna, se interessou em fazer um curso de Libras para poder se comunicar melhor com a neta.
As mães A3 e A6 dizem que para os filhos poder ter uma boa educação, com uma escola estruturada, necessitam atravessar a cidade, pois onde residem não existe uma escola com atendimento adequado para as crianças. Essas mães saem de suas casas cedo e voltam somente à noite, tendo que esperar na escola o término da aula.