“[...] Hoje eu vejo que ele é uma criança inteligente, tem capacidade pra tudo! [...]”.
(Mãe A1)
“[...] Ah! Outra coisa, igual aos outros. Hoje nossa! Aquela coisa dentro de mim, que ninguém ia conseguir entender ela apagou. Mas ficou umas marcas, porque você viu o começo, aquela dificuldade. Você achando que você não ia conseguir e ai hoje eu olho assim e falo: Meu Deus, que bom! Eu apostei, acreditei que ela ia conseguir e ela conseguiu. Hoje ela ta bem desempenhada[...].
[...] Eu quero que ela termine os estudos, que ela faça uma faculdade, que ela tem vontade de ser professora e case e tenha os filhos dela. Acredito que os filhos dela deva ser normal, com certeza né! Ah! Espero um futuro bom pra ela, muito bom”. (Mãe
A2)
“[...] Realmente eu aprendi muito né, nessa caminhada, tudo é, eu não sei. Pra mim hoje eu já, tenho orgulho do meu filho eu não trato ele assim, eu sei que ele pode, eu sempre falo pro meu filho que eu acredito nele e que assim, eu procuro tratar ele como uma criança normal, assim que a gente não pode ficar achando que ele é coitado, essas coisas. Eu nunca achei isso sabe? É, talvez no começo a gente fica pensando né, mas assim é, ah, eu acho que a gente aprende muito com tudo aquilo que a gente passa assim [...]”. (Mãe A3)
“Perdi o chão. Eu achava que meu menino ia ser surdo e ia ficar assim, num ia ter, não ia se formar em nada. Hoje eu vejo meu filho como uma pessoa normal, normal, normal, que ele pode se alguém na vida, é só ter força de vontade [...].Como se fosse um ouvinte meu filho, ele pode tudo!”. (Mãe A4)
“[...] Ah! Eu vejo que ela assim, nossa! A gente olha, é muito boa ela, muito esperta [...]. [...] Então é assim, ela tem, eu to dando as portas pra ela né, se ela quiser oralizar, se
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„qué‟ aprender Libras, eu to abrindo as portas, ela que vai decidir, eu to dando apoio, continua estudando. Agora eu to mais tranquila que ela conseguiu entrar aqui, porque eu vi o que ta ai fora [...]. Agora eu vejo, a hora que chamaram aqui eu falei: Meu Deus! Graças a Deus, ta num bom caminho agora. [...] Desabrochando, que foi o trabalho né. Será que vai ter resultado, exclusivamente minha vida é pra ela, que quantos anos eu queria trabalhar, ai a gente descobriu tudo, falei: Não! Não dá pra trabalhar! Fica exclusivamente a, em função dela. Agora que eu tô vendo que ela já ta mais encaminhada[...] Falei agora que já ta encaminhada numa escola boa, começa a se virar sozinha, é mais independente tudo, agora vou correr atrás das minhas coisas[...]”.
( Mãe A5)
“Eu não acho que meu filho seja uma criança especial. Eu sempre trato ele como uma criança normal [...]. Eu nunca tratei ele assim: Ah! É deficiente então não vou dar uns tapinha nele. Ah! Não! É deficiente então não vai fazer isso[...] Mas muitas coisas que o T. fazia, eu não deixo ele fazer, porque eu tenho mais receio. Também por causa da idade,(mãe se refere a sua idade) mas você protege mais[...] Igual televisão, se a gente assiste o jornal, tem que explicar todo o jornal, ai na hora que o homem ta falando ele quer que você explique e você não consegue ouvir, ai ele fica bravo, que você não explicou pra ele, ai você tem que falar: Espera um pouquinho o homem vai falar ai depois a mãe fala pra você!
Então tem que ser desse jeito. Então eu acho assim, o G. tem uma coisa engraçada, ele gosta muito de eletricidade, de cano. Na minha casa tem cano novinho de PVC, tem aquele cifão branco, tem torneira, tem chuveiro novinho, porque ele adora essas coisas. Um dia minha colega, me deu um brinquedo dele, nesse brinquedo tinha uma caixinha altinha assim. Ai ele pegou o brinquedo abriu, o ano passado, ai ele abriu aquele brinquedo e tirou e pegou aquela caixinha passou durex e enquanto isso eu conversando com minha colega no portão. Ele veio, pegou um monte de fio, enfiou uma coisa, pegou aquele bocal que tinha e pos e fez: Oh! Luz. E não era? E veio ligou aquele negócio na tomada que ia acender a luz aqui. Que era tipo de abajur, então ele tem uma assim, certa tendência pra umas coisas que eu acho uma coisa muito incrível. Ligação de tubo, ele sabe „onde‟ vai, com o que vai [...] Eu falei pro meu marido, o G. tem esperteza que eu acho que o T. não tinha na época dele. É claro que tem uma certa limitação né! Igual eles falam, a televisão ta falando, mas se você abaixar todo o volume, você não sabe o que aquela pessoa tá falando e é a mesma coisa eles. Ele não sabe se ta te xingando, se ta falando bem, ou se ta falando uma notícia boa, você não sabe, porque a pessoa ta ali não dá um sorriso só fala, aconteceu isso, aconteceu aquilo tal, não tem a expressão [...]”.(Mãe A6)
“Perfeita. Eu achava assim, eu, mesmo eles falando pra mim que ela ia andar tudo, eu olhava pra ela porque ela era muito molinha, não tinha aquele músculo assim, eu achava que ela não ia andar, mas hoje não. Hoje o meu ver de síndrome de Down é totalmente diferente, eu acho que se eu tivesse me dedicado mais, mais do que eu já tinha feito, hoje ela podia ta melhor né, mas mudou muito meu pensamento, hoje eu
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não vejo mais assim, porque eu não tinha um conhecimento profundo da síndrome de Down como eu tenho hoje.
P: Hoje você vê?
Com outros olhos, olhos bons! P: Aquela idéia inicial?
Eu não tenho hoje, eu fui vivenciando, fui vendo que não era nada daquilo que eu pensava”. ( Mãe B1)
“Que ele não é nada daquilo que falaram, né. Principalmente ele, basicamente ele fez tudo quase que no mesmo tempo, com um pouco de atraso, mas ele [...] assim pra quilo que falaram, pra quilo que ele é hoje, não foi nada daquilo que me falaram né.
P: Você acha que as expectativas surpreenderam, é isso?
Surpreenderam positivamente. E ele também é uma criança que gosta de ir atrás, ele gosta de aprender, naturalmente ele gosta. Ele quando ele não sabe, ele fica irritado, ele quer aprender aquilo, então ele também ajuda muito, eu acho que foi muito melhor do que a gente podia imaginar!”. (Mãe B2)
“[...] Ah, fia isso ai, é uma coisa que eu vou falar pra você, é uma coisa maravilha de agora pro começo. O L. pra mim[...] melhorou bastante. Melhorou muito, muito depois que ta aqui mais ainda[...] assim porque quando ele tava na outra escola, ele ficava muito nervoso, deixava ele muito nervoso[...] Até que teve um dia teve uma reunião ai eu conversei lá com a diretora lá, eu sei que eu tive conversando lá com ela e que só que daquele jeito, deixava ele lá no fundo. Eu falei um dia pro professor: Porque que não deixava ele na frente, porque ele tava irritado, e as crianças tava deixando ele nervoso! Ai ele falou: Que ele tinha que ficar junto com as outras crianças pra[...] Ai eu falei: Mas ele ta estudando perto das crianças, só que ta. Eu to achando que ele ta lá atrás, e gritando, gritando no ouvido da criança. Ai eu tirei, ele ta estudando aqui!”.
( Mãe B3)
“Eu falo pra você que pra mim hoje ela é uma vitória, ela não a A. ela é Vitória. De perto
do que eu vi, do choque que eu tive, hoje ver a minha filha da forma que ela é, andando, conversando, brincando, dançando pra mim tudo foi uma conquista. Progrediu bastante”. (Mãe B4)
“Eu tenho expectativa do J. assim, não vou falar pra você: A o meu filho vai estudar, vai se formar, eu não tenho isso na mente[...] Isso que eu coloquei na cabeça, eu não tenho expectativas que o J. vai tirar uma carta de motorista, ele vai trabalhar numa firma, vai ser uma criança, não tenho isso assim em mente, mas eu acredito em Deus que ele pode chegar[...] hoje eu vejo o J. você vê o J. corre, o J. anda, antes eu achava que o J. não ia andar, não achava que ele escutava, esse ano eu já fiz duas audiometria nele, por causa dessa dificuldade que ele tem, mas quando ele ta assim já levo no otorrino, ele faz polissonografia todo ano, entendeu. Só que eu via o J. como
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se ele não fosse andar, não fosse falar, não enxergasse direito, então eu via ele desse jeito. [...] algumas colegas que eu conhecia falava: Ai essas crianças desenvolvem tantas coisas, as vezes „fica criança‟ que tem que usar aqueles óculos fundo de garrafa. Tem problema de coração, já fiz o ecocardiograma logo, com uns quinze dias já fiz, porque eu via que o J. poderia ter tudo isso né. Quando eu fui fazendo os exames que deu negativo, ai eu fui melhorando, entendeu[...]”. ( Mãe B5)
“[...] então cada coisa que elas iam me correspondendo pra mim já era, um cisco, pra mim, já uma glória né. porque disso dela falar assim: Essas crianças não aprende, essas crianças, se tem que ficar em cima![...]. Hoje em dia, tipo assim eu não eu sou aquela mãe que não faz aquela coisa e no fim a criança não corresponde ai você quanto mais alto a altura maior o tombo. Então assim, eu vejo assim, se aprendeu bem, se não aprendeu, eu tenho que sempre saber que é pelo, pela dificuldade que ela tem, isso sempre vai acompanhar. Eu não posso falar: Não, ela vai chegar a uma faculdade! Pode ser que sim, pode ser que não, agora tem mãe que pensa assim, meu filho tem que fazer, porque tem que aprender [...] eu gostaria muito de, não ela ta assim lendo né assim, escrevendo, mas elas conhecem o A, conhecem tudo, sabe contar normal tudo. Mas assim não vou dizer pra você que lá no fundinho da uma tristeza sim! Mas eu vou ter que nem eu te falei, sempre saber que ela tem um atraso, que tudo é devagar e assim, vou caminhando junto com elas, não posso assim fazer aquele castelo e no fim desmoronar tudo, ai nem corresponder e eu cobrar delas e ficar nervosa, porque tem mãe que é assim né e acha que a criança tem que aprender e acabou a e esquece lá atrás que a criança tem um atraso, „qué‟ passar por cima de um atraso e achar que a criança tem que conseguir sim e nesse meio tempo a criança não corresponde aquela expectativa, ai eu acho que a frustração é maior né! [...] assim, eu sempre puxo por elas, tudo assim, é DVD que chama atenção de cores, de quadrado, de retângulo, de musiquinha, de não sei o que, e canto com elas e brinco[...]. Então assim graças a Deus só tenho que agradecer a Deus que assim eu „cabei‟ tirando de letra”. (Mãe B6) “Nossa! Ótima totalmente! [...]Graças a Deus, demorou mais graças a Deus!
[...] Faz fisio, fono, TO, vem pra escola especial, pra escola normal. Tudo isso! [...] Isso! dela voltar a fazer o que ela fazia!”. (Mãe C1)
“Eu ainda tenho expectativa que ele ande e eu tenho expectativa que ele fale, eu não sei se ele vai falar, porque ele não esboça nenhuma palavra! Mas eu espero pelo menos que ele ande, porque todos os exames que eu fiz, ele não tem problema de visão, graças a Deus não tem problema nem de visão, nem de audição, ta tudo bem por enquanto [...] Hoje eu vejo ele muito mais recuperado, porque a médica me falou que ele poderia ser um vegetal, uma pessoa que nunca andasse, que nunca falasse, que nunca soubesse nem me reconhecer como mãe [...] e eu vi ele nessa situação até uns dois anos mais ou menos [...] Mas ai depois que eu comecei a fazer todos os tratamentos, hidroterapia, fazer isso e aquilo, ai eu senti que ele começou a reagir [...] eu fiquei tão contente, ele ta despertando pra vida! [...] é assim cada reação dele, com
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cinco anos ele começou colocar, bolacha na boca. Eu tenho em casa tudo anotado, os primeiros dias, a primeira vez que ele colocou a bolacha na boca, a primeira vez que ele segurou a mamadeira, a primeira vez que ele deu os primeiros passinhos. A em 2006 ele começou a andar [...] eu fiquei tão contente, meu filho ta andando! O graças a Deus! Ai o que aconteceu, começou a convulsionar, teve convulsão. Ele tava tomando remédio controlado, mas a dose tava pequena e eu chamei o SAMU, e o SAMU é demorado, e haja demora, e era de noite. Meu marido foi procurar os vizinhos, os vizinhos não tinha carro, ninguém tinha carro[...] E a gente ficou esperando o SAMU, quando o SAMU veio chegar, o menino tava quase morto[...] E o médico falou, por um minuto, ele não tinha chegado vivo no hospital![...] A convulsão foi muito forte. Ai pronto voltou à estaca zero[...] Já faz quase três anos, ele ainda não ta andando, não voltou a andar, agora que voltou a engatinhar, e agora que voltou a por as coisas na boca, começando tudo de novo![...]Foi duro! Eu disse: Meu Deus, se meu filho morrer eu vou me sentir culpada, apesar que eu chamei o SAMU, mas o SAMU não vinha, apesar de meu marido ter ido em todas as casas no bairro pra procurar um carro[...] tudo naquela noite colaborou. Mas graças a Deus, meu filho resistiu e ta ai!”. ( Mãe C2)
“[...] A cada dia ele surpreende a gente mais, ele é muito inteligente, entendeu. A gente tem orgulho dele, porque ele é uma criança feliz mesmo, feliz e alegre [...].
[...] ele tem seus momentos assim, até pelo problema dele é até normal, tem suas crises de nervoso, mas ele é uma criança muito alegre, muito comunicativo ele passa muita coisa boa pra gente. Muito alegre mesmo, muito feliz, graças a Deus!
[...] o que fica no ar, essa questão dele talvez andar ou não, coordenação motora, mesmo na parte superior, ser normal ou não[...]”. (Mãe C3)
“Ai! Meu filho é tudo de bom, hoje! Poxa, ele anda, ele faz as coisas sozinho, ele pedi coisas que há oito anos atrás eu não imaginava, que acontecesse! Sabe, hoje meu filho é tudo assim! Meu Filho é tudo de bom assim, mas antes assim, pra gente chegar onde nós chegamos hoje, foi lutado viu, entendeu, foi muito difícil! Foi muito difícil, mas hoje assim, o patamar que ele ta assim pra mim, é tudo assim. Ele vai mais pra ser[...] Eu vou lutar mais pra ser sempre mais! Mas o que nós conseguimos hoje assim, ele com a força de vontade dele assim, pra mim já é o máximo. Porque alguém falar pra você: Eu não sei onde seu filho vai chegar é difícil! Por que ele falou: É dele né, vai dele mãe, vai da senhora! Porque eu não posso falar o C. vai andar, o C. vai falar, o C. vai fazer isso, porque, eu não posso te falar, vai da evolução dele! Ai você na sua cabeça: Meu Deus, onde ele vai chegar? Ai hoje eu falo: Meu Deus! Ele vai chegar, no máximo porque, hoje assim ele acorda, ele fala assim, eu falo: Meu Deus do céu, meu filho ta falando! Meu filho ta andando! Pra gente assim é um prazer, muito grande assim, é uma vitória muito grande a gente conseguir isso, ele chegar onde ele chegou assim!”. (Mãe C4) “[...] Eu acho que ela poderia ficar pior assim, você vê uma criança que você deixa ali no canto e deixa, ela não é desce jeito, ela é uma criança ágil”. (Mãe C5)
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“Nossa! Em vista de como o R. era, ele ta ótimo! Não falei pra você que ele não levantava a cabeça[...] Eu olho pra trás, tem criança, meu Deus, isso ai é uma lição de vida, uma escola. O R. eu to ajudando ele com dificuldade, ele me ajuda a andar se entendeu. Sozinho não, mas ele vai no banheiro comigo, ele usa fralda. Ele gosta, ele gosta, ele não gosta, ele tem opinião, e aquelas crianças que só baba? Então eu sou feliz! E assim a condição de vida do R, vai melhorar se Deus quiser porque ele vai fazer a cirurgia e tem uma grande expectativa dele andar, e aquelas crianças que são todas deformadas, coitadas, imagina o que é? Sabe, então é difícil pra mim, pra outra mãe é pior [...] O R. tem um desenvolvimento maravilhoso, ele tem 11 anos ele tem tamanho de uma criança de 13, entendeu, então as coisas vão ser com dificuldades pro R. mas ele vai aprender!”. (Mãe C6)