The overall risk of negative impact following spread and potential establishment of pink

“[...] Encontrei outra menina que também tem uma filha aqui, ai elas falaram comigo e eu vim aqui procurar. Foi „onde‟ eu vim, cheguei aqui, procurei, ai comecei a fazer curso de LIBRAS, uma vez por semana e coloquei ele na estimulação[...]

P: Isso ele tava com quantos anos?

Tava com dois anos e meio, ai foi onde nós começamos a falar:

P: O que mais te ajudou, foi?

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“[...] A fé, a esperança, porque é que nem uma mulher grávida, uma hora vai ter que sair a criança. Você vai ter que encarar, não tem outro jeito [...] Você que é mãe, o pai [...] Eu pensava assim: Eu sou a mãe! Meu Deus se eu não lutar pela minha filha, não vai ser outra pessoa que vai lutar, um tio, uma tia, uma avó [...] Não! Isso é responsabilidade minha! Então eu falei: Não! Eu vou ter que parar e caminhar com minha filha, esquece tudo pra traz e caminhar com ela”. (Mãe A2)

“[...] Eu conheci uma menina que me encaminhou pra USP, que é Fono, que eu conheci por acaso, tudo foi me ajudando. Eu falei que meu filho era surdo, ai ela me encaminhou lá pra USP né e eu fui lá pra USP e lá ele podia fazer treinamento, duas vezes por semana também de fonoterapia [...]”. ( Mãe A3)

“[...] Eu conheci muita gente entendeu? Que não é só o meu filho que é surdo, e surdo não é a doença pior do mundo, eu vejo. Eu vou em, no hospital e vejo criança pior de que meu menino. Então a surdez eu achava que era a coisa pior do mundo, que eu não ia „pude‟ lidar com essa situação do meu filho. Mas hoje eu vejo que isso ai supera tudo [...]”. (Mãe A4)

“Na verdade foi esse contato com os outros pais! [...] Mais outros pais, a gente vê que a dificuldade que a gente tem, não é só nossa, é todo mundo, né. Então o importante foi, o contato com os outros pais e ver outros surdos adultos, que eles conseguem, a gente começa a ter esperança pra eles e lutar pras coisas que faltam”. (Mãe A5)

“Olha pra falar a verdade até pouco tempo eu achava assim, difícil aceitar que ele era surdo, mas eu não sei, teve um congresso esse ano aqui né, eu assisti o congresso, ai eu vi, como que é importante aquilo [...]. Do congresso. Eu achei que o congresso me mostrou que há muitos surdos num país todo, que hoje em dia são importantes também [...]”.(Mãe A6)

“[...] As orientações que eu tive. Desde quando eu sai do hospital, até quando eu cheguei na APAE porque quando ela começou a fazer fisioterapia eu realmente encontrei uns profissionais assim excelentes! Porque a gente, eu cheguei ate conhecer mães assim, nesses mesmos ambientes de síndrome de Down e a mãe vira pra mim e fala assim: se eu tivesse começado essa terapia mais cedo, hoje ele poderia ta melhor porque quando ele nasceu o médico falou assim: Olha seu filho tem mongolismo! Por que antes se chamava mongolismo né? E: Seu filho não vai andar, não vai falar, ele só vai vegetar, crescer e morrer. E eu graças a Deus fui muito bem orientada, desde da partida do hospital, a maternidade, até todas as entidades que eu fui: Olha mãe „ce‟ vai fazer isso, „ce‟ vai fazer aquilo e de terapias e tudo e hoje eu vejo é diferente.

P: As orientações foram fundamentais?

179 P: Me diz uma coisa, com quanto tempo, ela começou em terapia?

Desde que saiu do hospital. Eu já sai do hospital agendada pra APAE, agendada pro do Tatuapé. E dali tudo [...] Tudo saiu, partiu do hospital”. (Mãe B1)

“[...] Eu acho que é não ficar sabendo antes. [...] Por que se eu tivesse ficado sabendo antes dele nascer, eu tinha feito imagens, eu tinha colocado coisas na minha cabeça. Pessoas iam falar coisas e eu já ia colocar isso na minha cabeça. Como eu fiquei sabendo na hora eu não sabia de nada. Eu falei: Não! É uma criança normal, vou tratar com normal e fui atrás.

P: Você pode curtir sua gestação?

É não fiquei ruim antes, deixei pra ficar ruim depois, então eu acho que foi isso que me ajudou mais a também não me deixar abater”. (Mãe B2)

“Eu fiquei pensando muitas coisas [...] sobre eu ter paciência, ter paciência [...] a gente sai com ele pra não ficar só dentro de casa [...] Eu pensei só em cuidar mesmo e vida pra frente!”. (Mãe B3)

“O que me ajudou a aceitar que ela é especial, Deus!”. ( Mãe B4)

“[...] Foi assim, quando o J. teve essa parada respiratória que eu achei que ele não ia mais viver, entendeu então isso me ajudou a ter mais força pra cuidar dele porque eu vi que a síndrome de Down não era nada entendeu, a síndrome de Down não era nada, pra mim não[...].[...] Então foi muita coisa, mais isso ai pra mim, a cada coisa que ia aparecendo eu ia descobrindo um caminho pra mim ter mais força”. (Mãe B5)

“Aceitação [...] primeiro é você aceitar!”. (Mãe B6)

“Deus mesmo, só Deus, a esperança dela voltar!”. ( Mãe C1)

“Duas coisas, primeiro fé em Deus e segundo o amor pelo meu filho! Porque o meu filho

é um pedaço de mim, um pedaço não, ele é mais da metade de mim. Então o amor por ele, porque ele foi uma criança desejada, sonhada, esperada e querida, ele era uma criança que eu queria muito e o pai dele também[...] Então a fé em Deus primeiramente e meu amor pela criança!”. (Mãe C2)

“O que mais me ajudou, acho que foram os terapeutas mesmo, tanto na A. e principalmente na AC. tem os grupos né, que tive que fazer desde o ínicio. A criança faz, mas você tem que participar da psicologia né. Então na A. dava o suporte da

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fisioterapia pra ele, apesar da gente conversar com os terapeutas, os terapeutas eles explicarem pra gente, mas não é a mesma coisa que você te uma palestra toda semana, toda semana „ce‟ ta com a psicóloga toda semana você tira dúvida. Toda semana você ou reclama ou você questiona alguma coisa entendeu [...] A AC. me ajudou muito principalmente a aceitar o problema e a entender também!”. (Mãe C3) “Aceitação! Primeiro você tem que aceitar, porque ninguém, porque é muito difícil você aceitar que sabe, você aceitar que, sabe aceitar mesmo, porque é difícil você aceitar que, eu demorei muito pra aceitar, eu corria com ele, eu fazia as coisas por ele. Só que eu não aceitava aquilo, eu não aceitava pra mim eu: Meu Deus! Porque eu? Porque eu? Porque eu? Porque eu? Porque ele?Logo meu filho! Mas depois você vai nos lugares, você vê tanto caso, pior que o seu que se fala: Não!

P: Como você acha que veio a aceitação do seu filho [...]?

É Difícil! Eu falei: Meu Deus do céu, ele só tem eu por ele né, eu tenho que aceitar, ele do jeitinho que ele é né, foi mais ou menos assim com um ano, dois anos, que eu fui aceitar mesmo! Que eu olhei pra ele e falei: Não! Não adianta! Eu tenho que aceitar, ele do jeitinho que ele é e fazer de tudo pra que ele venha sempre melhorar, melhorar, melhorar. Acho que foi nesse momento que eu falei não, vai ter que ser C. eu e você! E ele vai conseguir!”. ( Mãe C4)

“[...]A força de vontade dela, que ela tem uma força de vontade de falar, de comer, de fazer as coisas [...] Acho que é isso ai[...] Isso que me dava!”.(Mãe C5)

“É o ser mãe [...] É assim, é o amor, se eu não fizer pelo R. quem vai fazer, o pai não é, eu sou divorciada, não aguentou a barra[...]”. ( Mãe C6)

4b-Fatores que dificultaram na adaptação a deficiência:

“[...] Assim quando você não sabe alguma coisa, você pega na coisa e fala é isso? Ou então vai [...] Você quer isso? Você quer aquilo? A gente sempre fica apontando as coisas, até você né [...] Hoje não, mas antigamente você apontava [...]. Então ia assim, nas escuras. Só assim, porque adaptar „tudinho‟, até entrar no caminho da linguagem, porque até você „sabendo‟ língua de sinais é diferente, você nunca, se você tiver ali fazendo uma coisa, você não pode ir lá lavando louça e falando né. Você tem que parar para vir falar com a criança. É diferente, tudo é diferente!”. ( Mãe A1)

“Ahh! O que ta dificultando é a língua de sinais [...] Porque é muito sinal e pra você gravar, a cabeça, eu acho que se eu fosse mais nova eu gravaria mais rápido[...] Se a, tudo bem, mas é isso que dá mais dificuldade, é entender a língua de sinais”. (Mãe A2)

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“[...] Pra mim muda de escola também foi muito difícil porque eu assim[...] Eu moro na zona leste[...] da minha casa até aqui, é 47 quilômetros. Quando surgiu a vaga aqui, pra mim toma essa decisão também de trazer ele pra cá foi difícil.

P: E aqui você vem de?

Eu pego lotação até a estação, depois pego metro, depois pego mais dois ônibus. Então pra mim também foi difícil trocar de escola por causa da distância. É, mais eu sabia que essa escola era muito boa e ganha bolsa e também porque eu também tava passando por dificuldade financeira, essas coisas.

P: Que horas você sai da sua casa pra chegar aqui?

Mais ou menos dez e meia pra ele entrar uma hora e sai cinco horas, mais ou menos sete horas eu to em casa. Mas na volta, eu to chegando esse horário, por causa que eu pego uma carona[...] me deixa na estação de trem, ai eu pego trem, vou até a barra funda, pego metrô, ai depois a noite meu marido vai me buscar de carro. Todo dia é puxado, tudo assim, mas assim, eu vejo meu filho que ele gosta da escola, que ele se adaptou bem, em relação a distância ele não reclama, porque eu fiquei pensando muito nele. Na verdade eu que fico mais cansada do que ele, porque eu fiquei pensando mais nele [...].

[...] Eu pensei muito, eu chorei muito pra trocar de escola também. Ainda mais que falo que ele passou aqui, que faz uma avaliação pra passar nessa escola. Eles passam por, faz triagem, faz avaliação ai eles ligam dois dias falando que sua criança passou ou não. Ao menos tempo que eu fiquei emocionada por ter passando, puxa, você fica contente né, seu filho passo numa escola assim que é difícil conseguir vaga também ai, só que eu fiquei, ai eu pensei assim: é eu vou aproveitar essa oportunidade porque a gente tem que tentar, é uma oportunidade que surgiu e a gente não pode desistir e depois se arrepender de não ter nem tentando fazer né. Eu acho que a gente tem que fazer eu falei assim: eu vou tentar qualquer coisa depois eu mudo de escola de novo né, mas graças a Deus ele ta indo bem, ele ta se desenvolvendo bem né, só isso ai já vale o sacrifício”. ( Mãe A3)

“[...]assim pra surdo, deveria ter mais, dificuldade assim de médico, na especialidade de surdo que „num tem‟, pra mim ta dificultando isso. Ainda hoje eu procuro assim um, as vezes você procura assim uma, Fono pra Libras é difícil , na, no plano dele que num tem”. (Mãe A4)

“[...] Falta de apoio né do meu marido, porque qualquer coisa: Você! Eu to trabalhando,

vai lá aprender Libras. Tudo! Já é, falta assim um pouco disso né, eu acho e também esclarecimentos que seria muito importante quando a gente descobre, né, porque um apoio psicológico, eu não tive nada disso, nos primeiros três anos, não tive nada disso. Não sabia nem como lidar com minha filha: Que, que fala com ela, que, que eu faço[...]?”. (Mãe A5)

“[...] Pra mim, eu acho que é a condução a „longura‟ de tudo. Eu achava que o governo deveria dar mais condições pras mães, pros filhos delas, pra ter uma boa escola [...].

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[...] Por exemplo, você vê, eu venho de São Paulo, lá da [...], eu venho até aqui. Você vê então a condução, que a gente perde, a gente não pode voltar [...].

[...] O que mata a gente é depois você ir embora, é transito é duas, três horas que você fica na condução, então eu acho que isso é o que mais prejudica a gente. A gente não tem onde fica [...]”. ( Mãe A6)

“Não! Eu acho que não, não comigo”. (Mãe B1)

“[...] A eu acho que um pouco de medo de cuidar dele né, porque de certa forma ele era uma criança especial, tinha que ter alguns cuidados especiais, então o meu medo maior era isso, de como lidar com ele, de saber lidar com ele. O meu maior medo era não saber lidar, acho que meu maior medo era esse. Uma coisa desconhecida né, não era conhecido, não era coisa normal então [...] E no começo eu tive um pouco do medo do preconceito, mas ai também se eu tiver preconceito, esse medo do preconceito, as pessoas vão ter preconceito. Então já mostrei pra todo mundo que eu não tinha preconceito [...]”. (Mãe B2)

“[...] Ah pra mim não, eu são sei o que falar o que é coisa difícil, porque coisa difícil tem,

e tem aqueles problemas tem que „madrugá‟, sair pra longe e né e era só eu, era e tá sendo né [...]”. (Mãe B3)

“Meu marido! [...] Ah, no momento que eu falei pra ele que ela era especial. Ai ele falou que eu era culpada, que veio de mim, que ele não aceitava, ele fez eu chorar muito [...]”.(Mãe B4)

“[...] é muito difícil pra gente mãe, você sabe assim, você não sabe por onde „começa‟. Um te fala uma coisa, outro te fala outra coisa [...]. A dificuldade ela vem, em todos os efeitos, porque tem muita discriminação. As pessoas falam: a tem a inclusão, mas tem muita discriminação viu [...] Mas hoje eu não olho mais assim, eu não olho mais nada disso. Então se uma pessoa falar alguma coisa não me machuca mais[...]. Por que assim Luciana, a gente que tem filho especial não importa o que ele seja, a primeira coisa que aparece é a família se afasta, seus amigos se afastam, muito difícil de você ver alguém ficar perto de você”. ( Mãe B5)

“[...] Agora graças a Deus eu não vou dizer, que foi um mar de rosas, já teve muita gente que a não sei o que, mas não é uma coisa que eu fico matutando não sei o que. Tipo deixo de viver uma coisa por causa de um preconceito, passo por cima e continuo do mesmo jeito. [...] não vou dizer pra você que foi assim um mundo de rosas, quando elas entraram no pré mesmo, nossa eu chorei muito, porque até os quatro anos elas „fazia‟ nas „calça‟, elas não pedia, então foi uma coisa assim que eu cheguei ao ponto

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de tirar elas da escola e ficar com elas, sabe, tipo a galinha tem os pintinhos e quer que os pintinhos „fica‟ perto dela porque assim ninguém vai mexer, ninguém vai judear, debaixo das asas dela, né só que não podia ser assim né. Eu cansei de falar pra diretora, se eu pudesse, elas ficassem dentro de casa comigo, não saia pra lugar nenhum saia onde eu ia porque ali eu „taria‟ protegendo ela, eu „taria‟ acolhendo, ninguém ia mexer, ninguém ia judiar mas não pode ser assim, porque hoje em dia eles batalham pela inclusão né e essas crianças quanto mais botar no meio da sociedade é melhor, mas assim eu sofri muito com negócio de escola, né. Até hoje, ta tudo bem, uma coisinha eu já: Meu Deus! já ponho a mão na cabeça[...]”. ( Mãe B6)

“É porque depois que ela parou né de andar, tinha que, tudo no colo né. Tinha que carregar no colo, pra dar comida tinha que ser pedacinhos, tudo mais complicado. A comunicação também, porque até a gente descobrir, como que ela ia se comunicar com a gente é complicado. Foi difícil!”. (Mãe C1)

“Ai menina, acho que a maior dificuldade é você ver todas as crianças correndo e seu filho parado. É muito difícil você ver as crianças que nasceram na idade dele engatinhando, andando, falando, correndo, jogando bola, empinando pipa e seu filho deitado. Outra coisa que me fez chorar, mais de uma vez foi o preconceito, o preconceito”. (Mãe C2)

“[...] o que era mais difícil era a alimentação. Eu alimentei ele até os quatro anos com seringa, depois que eu tirei ele com seringa, porque ele nunca teve apetite[...] Então até os quatro anos eu tratei ele na seringa e foi quase assim na marra. Foi muito difícil, superei assim com a graça de Deus e muita luta”. (Mãe C3)

“O fato dele assim, não fazer as coisas, assim, normais assim, normais assim, como eu digo. As fases assim, engatinhar, falar. Então eu não passei por isso com ele sabe, eu acho que essa foi a pior parte pra mim, que eu não passei as fases certinhas. Oh, com três meses vai fazer isso, com um ano vai fazer isso! Que ele veio andar com quatro anos, então eu perdi tudo isso dele, sabe as coisas banais assim. Então quando ele começou a andar, pra „nóis‟ foi incrível! Quando ele começou a falar, se soltar, nossa, sabe pequenas coisinhas que ele faz a gente fica, extraordinário assim, pra gente é muito bom!”. (Mãe C4)

“Saber lidar com minha filha, porque você não tem noção do que era né ai fui descobrindo aos pouquinhos. [...] é difícil pra mim é, quando ela pede pra querer andar, as vezes quando ela pede: Eu quero andar! Eu vou andar! Ai pra mim às vezes, é difícil, porque eu não posso fazer nada! O que eu posso, é levar pra fisioterapia, é o que eu faço”. (Mãe C5)

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“Tudo é uma novidade. No momento agora que eu to parada, eu não tenho quem fique com o R. pra mim. Tudo que eu tenho que fazer, se eu tenho que comprar um pão, eu tenho que levar ele. Eu dar banho, que ele ta grande, sabe, vai ficando difícil. Eu já não tenho mais aquele pique que eu tinha a dez anos atrás, naquela idade também tem as limitações, a gente é mãe, mas eu sou de carne e osso, eu sinto fome, sinto frio, fico triste, tudo né. Tem hora que dá um desespero, sabe[...] mais ai eu falo: Não! Meu Deus eu não posso cair porque se eu cair e o R. como é que vai ficar? Quem vai cuidar dele?”. ( Mãe C6)