Changes in the ecosystems

Esta categoria investigou como as mães receberam a noticia da deficiência de seus filhos e como o profissional comunicou essa notícia nos três contextos: deficiência auditiva, deficiência mental e física.

As mães desse estudo receberam a comunicação sobre a deficiência de seus filhos de diferentes maneiras, umas após algumas horas ao parto, outras dias ou meses depois. Um olhar mais atento, uma suspeita e uma constatação. Algumas mães

84 olhavam e não viam, não queriam ver, não queriam acreditar. Assim elas trazem a lembrança, seus sentimentos e medos e nos permitem conhecer um pouco de sua trajetória movida a descobertas, desilusões e esperança.

A época da ocorrência da deficiência diverge, pois em alguns casos a criança adquiriu uma meningite, resultando em uma deficiência, ou fez uso de medicamentos ototóxicos. Outras mães aguardavam o nascimento de seus bebês, tudo ia bem até que... O uso da frase mal terminada é proposital, pois é assim que muitas mães relatam como viram suas vidas mudar e seus sonhos, seus objetivos de vida, serem modificados, ganhando um novo sentido a cada dia.

Os familiares entram em contato com a temática da deficiência de diferentes maneiras. Durante o pré-natal, por exemplo, o médico pode encontrar indícios clínicos de que algo não está bem. É comum nessa fase indicativos médicos que levantam a suspeita de má-formação, infecções ou síndromes que levam à deficiência. Grande parte das deficiências pode ser diagnosticada posteriormente ao parto, com a observação direta da criança e com os exames clínicos realizados pós-nascimento. Partos demorados e geralmente traumáticos podem trazer consequências danosas à criança. Uma dessas consequências, por exemplo, é a paralisia cerebral, como veremos nos depoimentos dessa pesquisa. A criança também pode nascer sem apresentar nenhum problema, e posteriormente ser acometida por uma deficiência, desencadeada por uma série de fatores, por exemplo, algumas infecções (BATISTA, FRANÇA, 2007).

Observa-se que cada família é única e singular, cada uma processará a crise do nascimento de uma criança com deficiência de diferentes modos. Em relação a como

85 se elabora esse processo do diagnóstico dentro da família, pode ser que ocorra um enriquecimento e crescimento familiar com cooperação mútua e um dando suporte emocional ao outro, como também por outro lado, podem-se manifestar vários transtornos de intensidades diferenciadas. Assim, é necessário que o pediatra e os demais profissionais de saude possam intervir, sustentando e acompanhando o momento do diagnóstico, assim como, as situações posteriores que possam provocar crises diferentes ao longo do desenvolvimento da criança (NÚÑEZ, 2003).

Comunicar aos pais a notícia de uma deficiência não é uma tarefa fácil. Pelo relato das mães participantes dessa pesquisa, pode-se observar que os profissionais de saude possuem grandes dificuldades em comunicar aos familiares a deficiência de seus filhos.

No caso da mãe A5, a médica demonstrou não possuir conhecimentos adequados para fornecer explicações sobre a perda auditiva profunda. Uma postura inadequada que causou grande estranhamento para a mãe e a avó dá criança. As dúvidas não foram suficientemente esclarecidas e não ouve explicação sobre o uso do aparelho auditivo.

“[...] a médica pediu pra fazer o BERA, ai ela falou assim: Ah! Mãe nunca se engana! Eu já: Ih! Falou assim: Ela tem perda profunda! Eu falei: Como perda profunda? Perda profunda é isso, (e eu segurando a A. no colo, né!) perda profunda é isso, pá, bateu a mão na mesa, assim. Eu levei um susto, assim! Isso é perda profunda! Eu levei susto, minha mãe levou susto, porque a gente não esperava essa reação da médica né, bem delicada assim, pra explicar o que é perda profunda! Ai a gente ficou

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meio „atônito‟ e agora o que, que faz? „Onde‟ que eu vou? O que, que eu faço? Acho que é bom vocês „coloca‟ aparelho!”. (Mãe A5)

Os esclarecimentos quanto à surdez são importantes devendo ser claros mediante as questões apresentadas, mas é fundamental que o profissional tenha “a noção de que os sentimentos são a parte mais ativa nesse momento, e que dar atenção e empatia, surte mais efeitos positivos do que explicações técnicas” (SPINELLI, 2002, p.213).

Pasqualin (1998) acredita que o médico pediatra deveria possuir uma formação sólida sobre a temática das deficiências, o que não tem sido uma realidade na maioria dos centros de formação. Sendo assim a maioria dos profissionais encontra-se despreparada para lidar com a grande demanda de crianças com deficiências.

Pode-se observar nos depoimentos das mães B3, B4, C3 e C4 que elas saíram do hospital após o nascimento das crianças, sem saber que seus filhos possuíam uma deficiência. A mãe B3 foi alertada sobre a síndrome de Down por um vendedor de rua, e a mãe B4 devido a uma intercorrência médica. Com as mães das crianças com paralisia cerebral não foi diferente; a mãe C3 sabia que seu bebê teria sequelas, mas não foi esclarecida sobre quais, e a mãe C4 suspeitava de algo errado, mas só soube quando o pediatra que fazia o acompanhamento do filho faltou e a criança foi atendida por outro profissional. O médico pediatra substituto suspeitou que algo não estava bem e encaminhou a criança para um neurologista.

Em alguns casos, a notícia foi transmitida com o que Regen (1993) denomina diagnóstico destrutivo. O profissional não ressalta a importância da estimulação ou

87 tratamento, não oferece alternativas para a mãe. Faz a comunicação despejando todos os aspectos negativos da deficiência, deixando claro para não se esperar muito da criança.

“[...] Primeiro eles demoraram pra trazer a criança, já tinha nascido outras crianças, levaram primeiro e ele não. E ai demorou, ai o médico já chegou dando a notícia, mas deu uma noticia bem assim espantosa! Ele chegou e falou que a criança tinha nascido com um probleminha e aí ele perguntou se eu conhecia uma criança com síndrome de Down, eu falei que não. Até então a gente ouve „falá‟ mas não conhece. Aí ele virou pra mim e falou:

- Então é assim, é uma criança que provavelmente não vai comer, não vai falar, não vai andar, é uns que vegetam, outros, ah, eles não vivem muito tempo, você não se preocupe, assim ele falou! [...] Ai falou pra mim assim: Ah! Mas não se preocupe não! E depois falou assim, vai vir uma psicóloga falar com você e se você quiser mais alguma informação você pede pra ela! [...] Ah, na hora eu levei um baque, mas ai eu parei pensei e falei assim:

- Eu acho que eu não tô precisando de psicólogo! Acho que você que tá precisando! Virei pra ele e falei isso! Não se preocupe meu filho não vai ser assim!

Ele virou as costas foi embora e eu fiquei na minha. Ai depois quando meu marido chegou, eu contei pra ele, contei pra minha família e tudo”. (Mãe B2)

Buscaglia (1997) confirma há falta de treinamento para esse tipo de abordagem, que exigiria ao profissional conhecimento sobre a deficiência, capacidade de explicar

88 aos pais as implicações possíveis, os encaminhamentos necessários e o fundamental: a capacidade de transmitir segurança aos familiares.

A postura inadequada dos profissionais ao comunicar o diagnóstico, permite o surgimento de fantasias maternas que podem aumentar o impacto da notícia (LEMES, BARBOSA, 2007).

“[...] Aí quando foi no domingo antes do meu esposo me ver, ela foi e chamou ele primeiro, né antes de passar pra mim. Aí quando chegou na hora da visita que ele subiu e viu tudo ele falou: Oh! Eu vou descer lá em baixo pra ver os „nenê‟ no berçário! Eu falei: Ta bom! [...] Aí quando ele subiu, ele falou: Ah, elas falaram que as meninas nasceram com pouco peso, assim elas não choraram, assim antes de nascer e elas nasceram com os olhos meio „puxadinho‟, né, ela ta achando que elas nasceram com algum tipo de „pobrema‟. Aí eu falei: Ai Meu Deus! Né, Aí eu já fiquei longe, né. Aí ele falou assim: Oh, mas eu não posso te falar nada em detalhes, porque ela me falou que não era pra ti falar nada, que ela vai vir conversar com você depois da visita, né. Aí depois da visita veio [...] Já fiquei ansiosa porque olhos puxadinhos, logo eu captei né. Aí que elas tem as mãos começou dando alguns detalhes característico de uma pessoa que tem síndrome de Down”. (Mãe B6)

A mãe B6, sendo informada pelo marido que as crianças haviam nascido com algum problema, associou imediatamente a síndrome, devido às características fornecidas por ele serem peculiares à síndrome de Down.

89 O mais apropriado seria que o diagnóstico fosse comunicado ao casal e não primeiramente ao pai ou somente a mãe. A maioria das mães entrevistadas dessa pesquisa recebeu a notícia sozinha, sem nenhum acompanhante.

A comunicação do diagnóstico deve ser planejada, objetivando apoio, esclarecimento de dúvidas para que a família possa ter uma melhor compreensão da deficiência (SUNELAITIS, ARRUDA, MARCOM, 2007). O ideal seria que a família fosse amparada por uma equipe de profissionais preparados para lhe fornecer apoio e informações necessárias (LEMES, BARBOSA, 2007).

É importante ressaltar a insatisfação materna com a precariedade da comunicação entre médico e paciente. Uma relação marcada por uma postura autoritária, pela insatisfação com o uso de medicamentos e tecnologias que poderiam ser utilizadas a favor da paciente e principalmente, pela falta de compromisso dos profissionais durante o pré-natal (GOULART, SOMARRIBA, XAVIER, 2005).

“Minha gravidez, eu passei maravilhosamente bem, foi erro médico, tá. Uma semana antes do R. nascer, eu liguei para a médica e falei pra ela que eu não tava sentindo o R. mexer, como ele mexia antes [...] Eu tava já pra ter neném já. Assim, o nascimento do R. era pra 31 de janeiro, uma semana antes, dia 21 mais ou menos entendeu? Daí ela falou pra mim que era normal, que ele ainda não tava na posição de parto, pra mim „se‟ acalmar, ficar tranquila. A gente foi ao médico, a gente acredita né. Aí tá, aí fui pra casa, aquela semana foi terrível, num tinha posição pra dormir, passava super mal, sabe um bolo na barriga né, aí tá, no dia que eu fui ganhar o R., eu fui em consulta com ela ainda. E ela falou: Oh! Essas mães de primeira viagem são fogo né!

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(eu nunca mais me esqueço!).Vou te mandar para o hospital por desencargo de consciência, mas você vai voltar por que você não vai ganhar hoje! Eu falei: Não, de hoje eu não passo! Eu ainda fui pra casa, fiz bolsa, comi, tudo o que você imagina que uma grávida come, morta de fome, né, aí voltei para o hospital e aí começo aqueles exames de toque, na terceira enfermeira que foi, que eu acho que era a enfermeira de plantão, a encarregada do setor né, ela sentiu alguma coisa errada, ela rasgou a roupa do meu corpo ai eu fui para a sala de parto. Em 3 minutos me deram a Raqui, a Peridural e me cortaram. [...] entrei na sala de parto as seis e quarenta e seis, não em dois minutos, ele nasceu as seis e quarenta e oito, e eu saí da sala de parto mais de dez e meia da noite, até me limparem e me costurarem.

[...] Ele nasceu quase preto, nasceu roxo, roxo. Aí ficou 18 dias internado na UTI e no terceiro dia descobriram um sangramento na cabeça dele. [...] Oh! ele tava com o cordão umbilical enrolado no pescoço, ele defecou e engoliu e tava com o coraçãozinho quase parando. É quase eu e ele ficamos na mesa. Eu ia filmar, nem filmamos, pessoal falou para não filmar, foi proibido né, parto de risco! [...] num levaram o neném para mamar nem nada. Aí no dia que me contaram, veio meus irmãos e os médicos, me sedaram.

[...] Eu pensei: alguma coisa deve ter acontecido de errado, prá ter acontecido aquele parto e aquela correria toda. Aí no segundo dia eu tava menos dopada, chegou uma médica lá e: Oh mãe aconteceu uma coisa, o parto do R. teve algum comprometimento sabe! Ai eu falei: Não! Eu quero ver meu filho né! Aí eu cheguei, nem vi ele de perto [...] Ele só tinha fio, nem enxergava o R. Ele era tão cabeludinho quando ele nasceu sabe, tava careca cheio de fio na cabeça, porque que não tinha mais onde

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furar pra por medicação. [...] Falou, falou assim: Oh mãe! Você vai ter um cuidado especial para o resto da vida com seu filho tá, no parto faltou oxigênio na cabeça dele, me explicou tudo sabe”. (Mãe C6)

O parto desumanizado, evidenciado no estudo de Goulart et al (2005) é uma prática frequente, com a exclusão da mãe no processo de parturização. Pode-se citar também uma desorganização do serviço que levam a evidentes prejuízos à parturiente como omissão, descaso e os maus tratos relatados.

Na entrevista C6, a mãe comunicou à médica que sentia algo errado, porém a médica não solicitou nenhum exame para verificar as condições de saude do bebê. Para a médica, o mal-estar materno e o comportamento fetal alterado notado pela mãe, seriam “coisas de mãe de primeira viagem”.

Suassuna (2008) faz um levantamento sobre toda a tecnologia disponível a favor de um bom diagnóstico no pré-natal o que permite detectar anomalias e acompanhar as gestações que apresentam riscos a saude da mãe e do bebê.

Os relatos das mães desse estudo deixam evidente que nem sempre toda a tecnologia e recursos humanos são utilizados visando o bem estar materno e fetal. Observa-se em alguns depoimentos há falta de recursos disponíveis e em algumas situações o descaso ao ser humano.

Nas entrevistas com as mães das crianças com síndrome de Down, por exemplo, em nenhum momento do pré-natal foi levantada alguma suspeita acerca da síndrome de Down, o que pode ser um indicativo de um acompanhamento superficial à gestante.

De um modo geral, entende-se que a humanização deveria ser uma condição básica na relação dos profissionais de saude com o paciente, mas principalmente, no

92 que diz respeito a esse estudo, na comunicação do diagnóstico. Uma atitude marcada pelo respeito ao outro, é benéfica, pois estudos apontam que as atitudes do profissional de saude para com a família podem amenizar os sentimentos causados pela notícia (BAZON, CAMPANELLI, BLASCOVI-ASSIS, 2004).