O foco das ciências médicas para estudos de qualidade de vida estimulou o desenvolvimento de variados instrumentos. Alguns estudos que investigam qualidade de vida em pessoas com lesão medular enfatizam a importância desse tipo de análise, pois permitem delinear fatores de relevância que deveriam ser explorados durante processos de reabilitação.
O SF–36 é um dos instrumentos de qualidade de vida, relacionado à saúde, mais usado e que é amplamente validado no contexto. Esse instrumento foi traduzido e validado para a língua portuguesa por Ciconelli, Ferraz, Santos, Meinão e Quaresma em 1999. Consiste de 36 itens e é organizado em oito domínios de saúde: capacidade funcional (10 itens); aspectos físicos (i.e., limitação dos papéis em virtude de problemas de saúde e físicos, quatro itens); dor (dois itens); estado geral de saúde (cinco itens); vitalidade (quatro itens); aspectos sociais (dois itens); aspectos emocionais (i.e., limitação de papéis devido a problemas emocionais, três itens); saúde mental (cinco itens).
Matos (2006) utilizou o SF–36 em associação com uma análise qualitativa, desenvolvida a partir de um roteiro de entrevista, no qual percepções mais subjetivadas puderam ser acrescidas à compreensão geral da repercussão da prótese de quadril na qualidade de vida dos participantes. Segundo a autora, o SF–36 administrado antes e depois da intervenção, permitiu identificar mudanças mais objetivas que ocorrem na qualidade de vida dos pacientes após a artroplastia, fornecendo indicadores que retroalimentaram a análise pelas entrevistas que revelaram, em maior profundidade, as múltiplas repercussões da doença e da cirurgia sobre a vida do paciente. Na referida pesquisa, considera-se que a combinação de instrumentos quantitativos e qualitativos parece ser a abordagem mais adequada para avaliar a qualidade de vida, pois, enquanto a avaliação quantitativa oferece parâmetros que podem ser replicados e comparados ao longo do tempo, os procedimentos qualitativos permitem o resgate de informações mais específicas de cada paciente.
Outros estudos realizados no exterior, também empregaram o instrumento genérico de qualidade de vida SF-36 para estudos com indivíduos diagnosticados com lesão medular. Em estudo desenvolvido no Canadá, observou-se que ser mais jovem, ter um emprego e não ter estado internado no período de um ano relacionava-se como melhores indicadores de qualidade de vida. O estudo foi realizado por Leduc e Lepage (2002) na cidade de Quebec. Foi composto por uma amostra de 587 indivíduos. Segundo os autores tanto os componentes físicos como os mentais
apresentaram resultados rebaixados em relação à população geral, pareada por idade cronológica. Verificou-se, no entanto, maiores prejuízos nas dimensões físicas da escala. De qualquer modo a melhor média apresentada pelos participantes foi no domínio ‘aspectos emocionais’ (M=45,72).
Liu e cols. (2009) investigaram, através do SF−36, correlações entre a gravidade da disfunção vesical e a qualidade de vida. Participaram da pesquisa 128 indivíduos com lesões medulares, que participaram de um programa de reabilitação do sul de Taiwan, no período entre 2002 e 2006. Os autores verificaram que quanto mais grave o nível neurológico da lesão medular, menor a avaliação da qualidade de vida nas dimensões físicas. O estudo não encontrou correlações entre o tempo de lesão medular e a qualidade de vida relacionada à saúde. O ter-se uma bexiga neurogênica correlacionou-se negativamente com a expressão da qualidade de vida, particularmente no domínio capacidade funcional, e de um modo generalizado em relação a todos os domínios que integram a categoria física.
Estudo desenvolvido na Noruega comparou pessoas que tinham o diagnóstico de lesão medular, por etiologia traumática, com pessoas da população geral, equiparadas por idade e sexo, e constataram que aqueles com lesão medular apresentavam medidas inferiores de qualidade de vida (Lidal & col., 2008). O referido estudo encontrou apenas uma pequena diferença na qualidade de vida, aferida através do SF−36, quando comparando indivíduos com diferentes níveis e extensões de lesão medular, como também entre sexos.
O grupo de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde em busca de um instrumento de rápida aplicação desenvolveu a versão abreviada do “WHOQOL-100”, o “WHOQOL-bref”. Fleck e cols. (2000), a partir de estudo de campo, adaptaram o respectivo instrumento para a população brasileira. A pesquisa foi desenvolvida na cidade de Porto Alegre, no estado do Rio Grande do Sul e contou com a participação de 300 pessoas. O “WHOQOL-bref” é utilizado para avaliação de qualidade de vida em adultos. É composto por 26 perguntas, entre essas 24 estão distribuídas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio-ambiente. Segundo os autores, o “WHOQOL-bref”, além de ser prático de aplicar também apresenta um bom desempenho psicométrico.
Jang, Hsieh, Wang e Wu (2004), em estudo de validação do “WHOQOL-bref”, concluíram que o referido instrumento é adequado para mensurar qualidade de vida conforme esta é percebida por indivíduos com lesão medular. Conforme os autores, a construção do “WHOQOL-bref” é baseada em conceitos interculturais e disponíveis na maior parte das línguas, no entanto suas medidas psicométricas ainda necessitariam de alguns reajustes.
Cento e oitenta e sete (187) indivíduos que tinham o diagnóstico de lesão medular foram entrevistados por Lin, Hwang, Chen e Chiu (2007) que administraram os instrumentos “WHOQOL-bref” e o SF–36. Os autores fizeram uma comparação entre as duas medidas de
qualidade de vida. Os participantes recebiam os questionários pelo correio. Assim, tinham, previamente, uma oportunidade para melhor compreender as perguntas, reduzindo o tempo gasto durante a entrevista propriamente dita. Posteriormente era investigado o status civil e ocupacional, e aplicada escala avaliativa do status de saúde (RS – rating scale). As entrevistas eram todas feitas pelo telefone. Os autores sugerem que o “WHOQOL-bref” seja mais sensível para levantar temas que representam a qualidade de vida relacionada à saúde na lesão medular. Como exemplo, eles apontam para a presença do domínio ambiental no “WHOQOL-bref” que abre espaço para a exploração dos recursos sociais e ambientais, fundamentais para a independência da pessoa com lesão medular. Na dimensão relacionamento social encontra-se incluído também relacionamento pessoal, suporte social e atividade sexual, enquanto que no domínio funções sociais do SF–36 apenas são enfatizadas as atividades sociais. Os domínios de ambos os instrumentos demonstraram ser moderadamente ou altamente convergentes do ponto de vista conceitual, embora talvez existam diferenças nas naturezas dos itens das duas medidas. De um modo geral, os itens do “WHOQOL- bref” são aparentemente mais subjetivos em comparação com o SF–36. O “WHOQOL-bref” parece incluir as expectativas individuais enquanto que o SF–36 avalia as aquisições. Este estudo conclui que as propriedades psicométricas do “WHOQOL-bref” são amplamente comparáveis com as do SF–36. Considerando o maior detalhamento do nível de satisfação com específicos segmentos da rede de apoio, possivelmente, o “WHOQOL-bref” seja mais apropriado para a investigação da qualidade de vida na lesão medular. Assim, este estudo confirma as propriedades do “WHOQOL- bref” como sendo apropriadas ao uso em indivíduos que tenham sofrido traumatismos raquimedulares.
Em estudo de revisão realizado por Hill, Noonan, Sakakibara, Miller (2010) foram avaliados criticamente os instrumentos utilizados em pesquisas sobre a qualidade de vida na lesão medular. Segundo a revisão crítica o “WHOQOL–bref” é o instrumento com o maior índice de aceitação na lesão medular. Outros instrumentos (SIP68, QOLP−PD, SF−36V e SWBI) demonstram resultados favoráveis, mais ainda demandam investigações adicionais. Mais especificamente em relação ao instrumento de qualidade de vida SF−36, a Secretaria Administrativa da Saúde de Veteranos (“The Veterans Health Administration”) elaborou uma nova
versão do instrumento. As mudanças incluídas na nova versão foram relacionadas ao domínio funcional. As questões não apropriadas ao uso em indivíduos com lesão medular foram substituídas. Como exemplo, a questão que investigava a capacidade de subir escadas no SF−36 foi substituída pela capacidade de subir rampas em uso de cadeira de rodas. A validade interna do SF−36V foi apropriada apenas para os componentes físicos e não para os componentes mentais da escala. A consistência interna do instrumento foi elevada (α = 0,90).
Hill, Noonan, Sakakibara e Miller (2010) também identificaram que os diferentes instrumentos estavam medindo construtos distintos. Cada ferramenta quantitativa de aferição de qualidade de vida era construída conforme o referencial teórico dos respectivos idealizadores. Comparando o “WHOQOL-bref” com o SF−36, observa-se maior objetividade na formulação das questões que compõem o segundo instrumento. Sugere-seque as questões do “WHOQOL-bref” demandam maior subjetividade para as respectivas interpretações. Os instrumentos “WHOQOL- bref” e SF−36 foram extensivamente utilizados e validados para populações de indivíduos com lesão medular. O aspecto que mais gera críticas quanto à efetividade do SF−36, como instrumento de qualidade de vida na lesão medular, é a impropriedade do “termo” andar no domínio físico. O referido ponto de crítica já foi abordado através das reformulações que deram origem ao SF−36V. No entanto, o SF−36V ainda foi pouco explorado e demanda maiores investigações.
A escala de qualidade de vida Quality of life Index (QLI) de Ferrans e Powers (1985), subdivide-se em quatro domínios, intitulados: saúde e capacidade funcional, família, social e econômica, e, finalmente, social e espiritual. De acordo com May e Warren (2002), a sua aplicação em população de pessoas com lesão medular revelou uma forte correlação entre integração comunitária e qualidade de vida. Apontou a autoestima como fator presente no contexto pessoal que fortemente repercute no processo global de reabilitação. Refutou a hipótese que relacionava uma melhor qualidade de vida ao enfrentamento com locus de controle interno.
Nota-se a relevância de parâmetros qualitativos na investigação da qualidade de vida na lesão medular. Tanto Hammell (2007b) como Matos (2006), defendem a relevância de metodologias qualitativas para ampliar o conhecimento das interfaces da qualidade de vida para indivíduos de modo mais particularizado. Costa Neto e Araujo (2001) distinguem duas tendências no processo de mensuração da qualidade de vida. Uma (centrípeta), que se baseia em dados gerados pelo profissional de saúde e outra (centrífuga), de onde os dados partem do próprio sujeito- alvo. Ainda, Hammell (2004; 2007b) observa que os instrumentos quantitativos refletem mais a concepção dos autores do que, propriamente, da população que está sendo estudada. Valoriza-se a concepção de que investigações qualitativas poderiam esclarecer melhor os aspectos que mais interferem na percepção geral de qualidade de vida, segundo a perspectiva do próprio indivíduo. Considerando-se a relevância de modalidades investigativa de caráter mais subjetivo, Costa Neto e Araujo sugerem a associação entre instrumentos quantitativos e entrevistas semi-estruturadas.
Hammell (2007b), tendo realizado uma metassíntese de estudos qualitativos, sobre a qualidade de vida na lesão medular, identifica alguns fatores recorrentes que foram considerados relevantes para a compreensão da qualidade de vida nessa população. Os 10 principais fatores identificados por ele foram: dificuldades (problemas relacionados ao corpo), perda, relacionamento, responsabilidade, ou seja, ter controle sobre a própria vida, ocupação (capacidade
de contribuir), ambiente (contextual), novos valores (mudança das perspectivas), bons e maus dias, autoestima e autocontinuidade.