5.8 Opplevd risiko: spørreskjema
5.8.1 Hva forteller modellen?
Considerada como a condição mais frequentemente associada à deficiência intelectual, a Síndrome de Down (SD) apresenta-se em decorrência de um distúrbio genético causado por uma alteração no cromossômico de número 21. Recebe o nome em homenagem a John Langton Down, médico britânico que a descreveu como síndrome no ano de 1862 (PUESCHEL, 2010; SCHWARTZMAN, 1999).
Fisicamente, daí sua fácil identificação, as pessoas com essa síndrome geralmente apresentam músculos flácidos (hipotonia), mãos e pés pequenos, uma prega palmar transversa, olhos com formas diferenciadas devido às pregas nas pálpebras, pescoço curto, orelhas pequenas e arredondadas de implantação baixa, base nasal achatada e língua protrusa (posicionada para fora da boca em virtude da hipotonia). Podem apresentar ainda maior risco de sofrer doenças cadíacas congênitas, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apneia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide (PUESCHEL, 2010; SCHWARTZMAN, 1999). Ressalta-se, porém, a existência de possíveis variações na presença desses aspectos em cada pessoa que apresenta a referida síndrome.
De forma resumida, podemos mencionar que essa síndrme caracteriza-se pela existência de alterações morfológicas, bioquímicas e funcionais em diversos órgãos, principalmente no cérebro. De acordo com Flórez (1994), em decorrência dessas alterações, registra-se prejuízo na aprendizagem e conduta das pessoas com a síndrome, as quais, dependendo da intensidade e extensão da lesão cerebral, podem diferir de uma pessoa para outra. Das áreas cerebrais atingidas decorre, principalmente, a lentidão na captação e no processamento de informações, como também na elaboração e emissão de respostas adequadas, o que pode afetar algumas funções cognitivas importantes para a aprendizagem, como a atenção, a memória, a associação e a síntese.
No que diz respeito à linguagem – considerada uma das áreas mais comprometidas do seu desenvolvimento – a criança com Síndrome de Down pode apresentar limitações no âmbito das atividades de compreensão, expressão e funcionalidade, em decorrência de diversos fatores, tais como: organização cerebral, déficits intelectuais, problemas auditivos, hipotonia dos músculos responsáveis pela articulação e fonação, anormalidades na língua e na faringe, baixas expectativas de comunicação por parte da família, métodos inadequados (PUESCHEL, 2010).
Considera-se, também, que uma das principais características de sua linguagem é a diferença entre a capacidade de compreensão e a de expressão, ou seja, a criança tende a
apresentar maiores dificuldades para se expressar e se fazer entender. Por outro lado, considera-se que a sequência da aquisição da sua linguagem não difere das etapas registradas nas demais crianças, ocorrendo apenas de forma mais lenta, necessitando, pois, de um tempo mais longo para que possa ser registrado um tipo de comunicação com razoável vocabulário e articulação adequada.
Focalizando as possibilidades de desenvolvimento da criança com SD, não parece mais novidade que, muitas delas, após terem tido a oportunidade de desenvolver suas habilidades, passaram a apresentar significativos índices de capacidades e de desempenho em diversos âmbitos. No cômputo geral, pesquisas revelam que a inclusão escolar tem beneficiado as crianças com SD, apesar de se considerar que muitos desafios ainda precisam ser enfrentados, como, por exemplo, a falta de preparo dos profissionais envolvidos, a participação da família e a criação de uma rede de apoio que inclua a interlocução de profissionais de diversas áreas do conhecimento, principalmente das áreas de saúde e educação (ROSA E LUIZ et al, 2008; MARTINS, 2008; PEREIRA-SILVA, 2007; SAAD, 2003; SILVA, 2006).
Desses dados, também sobressai a avaliação de que, dentre os aspectos citados a favor da inclusão educativa, a forma como a linguagem é posta à criança com SD (ou o inverso) assume grande importância para seu desenvolvimento. Assim, fica claro que o investimento em pesquisas que focalizem a qualidade das interações sociais dessa criança e que valorizem, principalmente, a linguagem como elemento mediador, apresenta-se como relevante para a compreensão de suas capacidades e potencialidades, de forma a se visualizar os caminhos mais viáveis para uma ação educativa que favoreça seu desenvolvimento e sua aprendizagem.
Nessa direção, Dantas e Lopes (2005), ao relatar as análises dos resultados de pesquisa acerca da sistematização de uma intervenção pedagógica envolvendo a aprendizagem da leitura e da escrita junto a uma jovem com SD, apontam para a importância das mediações estabelecidas nas atividades, bem como para o reconhecimento das potencialidades cognitivas e linguísticas no convívio com o texto escrito.
Nessa pesquisa, diferentemente de uma abordagem mais diretiva, o trabalho desenvolvido ressaltou “[...] a importância das atividades como sendo impulsionadoras do desenvolvimento da aluna, tornando-a capacitada a fazer correlações entre a linguagem e o pensamento”, ao mesmo tempo em que reafirmou “[...] o caráter social e cultural do processo, quando à referida aluna foi dada a oportunidade de identificar, corrigir e enriquecer valores do
seu próprio discurso, resultando na realização de novas interações [...]” (DANTAS; LOPES, 2005, p. 9).
Ainda discutindo-se aspectos relativos às capacidades e às possibilidades de desenvolvimento das crianças com SD, estudos de Bower e Hayer (1994), citados por Bissoto (2005), informam que essas crianças tendem a apresentar uma memória-auditiva de curto- prazo mais breve; isso pode nos levar a inferir que estas teriam maior dificuldade para acompanhar enredos literários, principalmente de longa duração. No entanto, os autores também pontuam que as habilidades de processamento e memória visual dessas crianças apresentam-se mais desenvolvidas, o que pode ampliar sua capacidade de fixação e de aprendizagem quando se usam recursos visuais para trabalhar conteúdos e informações.
Esses dados parecem-nos bastante significativos quando pensamos, por exemplo, na escolha dos textos para compartilhar com tais crianças. Considerando a informação sobre sua memória visual, percebemos quanto os recursos ilustrativos dos livros de histórias infantis podem provocar o seu pensamento. Longe de empobrecer a obra literária, a inserção de figuras e desenhos nos livros de histórias infantis pode instigar o exercício intelectual do leitor mirim − seja ele deficiente ou não −, exigindo-lhe um trabalho de análise, comparação e síntese, porém dentro de um contexto significativo e, sobretudo, prazeroso.
Por outro lado, consideramos como pertinentes e esclarecedoras as reflexões feitas por Camargo (1994), quando, a partir dos dados de sua pesquisa, mencionada anteriormente, focalizando o desenvolvimento de histórias e relatos de experiências, tenta responder à questão sobre o papel do interlocutor no desempenho narrativo de um grupo de crianças (de 4 a 6 anos de idade) com SD. Ela constata que a postura dessas crianças não parecia diferente da apresentada por outras crianças consideradas normais, “[...] salvo no aspecto da inteligibilidade da fala” (CAMARGO, 1994, p. 121), pois, quando ela não era entendida pelo adulto, se percebia que passava a assumir uma postura tímida ou, ainda, se recusava a continuar a interlocução.
Dando destaque ao fato de que, aparentemente, as crianças que tinham mais enunciados ininteligíveis apresentavam características de fases mais atrasadas no desenvolvimento narrativo, a autora avaliou que isso poderia estar relacionado à dificuldade de construção conjunta das narrativas com o interlocutor. Concluiu que os problemas articulatórios que geravam a inteligibilidade desses enunciados poderiam estar dificultando a retomada da fala da criança por parte do adulto que, por sua vez, apresentava também certo grau de dificuldade para partilhar da narrativa (ou tentativa de narrar) em curso.
Todavia, mesmo considerando que as dificuldades da fala da criança provocavam prejuízo no conteúdo semântico do que tinha a dizer, a autora explica que tais dificuldades “[...] não impossibilitavam a troca dialógica que servia de suporte para a construção de suas narrativas” (CAMARGO, 1994, p. 121). Conclui, assim, que, embora não se possa ter claros os motivos que levam às diferenças na inteligibilidade da fala das crianças com SD, os dados de seu estudo vão ao encontro das conclusões registradas por Monteiro (1992) que, com base também em dados de pesquisa, considera que tais diferenças podem dificultar, mas não impedir a continuidade do diálogo entre a criança e seus interlocutores.
Essa avaliação positiva dos dois autores expõe, mais uma vez, a relevância da qualidade e das possibilidades das trocas sociais para o desenvolvimento das competências da referida criança. Alerta, ainda, para a necessidade de se investir em ações mais ousadas e instigantes, que ultrapassem a visão pessimista de um determinismo biológico que lhe nega, a priori, as possibilidades de um desenvolvimento intelectual mais complexo.