Etikk, personvern/informert samtykke

Lov om behandling av personopplysninger av 2000 (personopplysningsloven) gir normer og regler med sikte på å verne om forsøkspersoners personlige integritet. Det blir stilt krav om informert samtykke, konfidensialitet, anonymisering, oppbevaring av innhentede

opplysninger, innsynsrett fra deltakerne og taushetsplikt for de som medvirker i forskningen.

Flere av spørsmålene i denne masteravhandlingen baserer seg på opplysninger om enkeltindivider som er personlige og dermed taushetsbelagte. Før direkte kontakt med informantene ble prosjektets opplegg for innhenting, registrering, anonymisering og

oppbevaring av data godkjent av NSD. Lov om personvern ble vurdert som ivaretatt, og gitt informasjon ble vurdert som tilfredsstillende.

Krav om informert samtykke

Hovedregelen etter personopplysningsloven er at personopplysninger bare kan behandles dersom den opplysningene gjelder har samtykket. NSD oppgir at følgende vilkår må oppfylles: samtykket må være aktivt og avgitt uten noen form for ytre press. Deltakerne må klart og utvetydig ha sagt ja til deltakelse i prosjektet. Det er ikke et krav at samtykket må gis skriftlig i form av en samtykkeerklæring, men det kan være en fordel når det gjelder

54

dokumentasjon. Samtykket må videre være informert, ved at vedkommende har mottatt informasjon som tilfredsstiller informasjonskravene i personopplysningsloven. Informantene og mødrenes fikk både muntlig og skriftlig informasjon om masteravhandlingens tema og hvilke rettigheter de hadde som informanter.

Hovedregelen etter personopplysningsloven (2000), er at foreldre/foresatte samtykker på vegne av barn som ikke er fylt 18 år. Dersom det ikke innhentes sensitive opplysninger, kan barn/ungdom selv samtykke fra de er fylt 15 år. Barn kan likevel selv samtykke, i henhold til helseregisterloven, når de er fylt 16, selv om opplysningene er sensitive. Dersom

opplysningene som samles inn er lite sensitive, av begrenset omfang og av lite inngripende karakter, kan ungdommen vurderes å være moden nok til selv å ta stilling til deltakelse.

Vurdering må gjøres i forhold til hvert enkelt prosjekt. Selv om foreldre/foresatte samtykker til barnets deltakelse, må barnet også gi sin aksept til deltakelse når det er gammelt nok til å kunne det. Frivillighetsaspektet må særlig vektlegges i forhold til barn, og spesielt når forskningen foregår på eller i tilknytning til en organisasjon som barnet står i et

avhengighetsforhold til, som for eksempel skole. I denne masteravhandlingen er det aktuelt da informantene var alle elev på den videregående skolen som er min egen plass da de samtykket til å delta som informanter.

Det kan diskuteres om informantene i dette forskningsprosjektet kan gi samtykke alene, da de alle var 16 år første gang de ble intervjuet. Jeg valgte å sende eget skriv til både informantene og mødrene deres med informasjon og spørsmål om deltakelse i forskningsprosjektet for å være helt på den sikre siden. Informantene og mødrene deres ble informert både skriftlig og muntlig om undersøkelsens formål, og de ble informert om at de kunne trekke seg når som helst uten å begrunne det nærmere. Det ble gitt informasjon om prosjektets hensikt, varighet, hvem som var ansvarlig for prosjektet, hva en ville spørre den enkelte om og, hvordan materialet skulle innhentes, anonymiseres, oppbevares, rapporteres og brukes. Både når det gjaldt intervju og tillatelse til å hente inn vitnemål og karakterutskrifter ble både informantene og foreldrene bedt om å skriftlig å gi tillatelse til dette. Videre ble de forsikret om at om de ga sitt samtykke eller ikke, ville dette ikke få noen konsekvenser for elevens skoletilbud eller skolens samarbeid med hjemmet. Særlig var det viktig for meg at alle var godt informert om tema for masteavhandlingen min, da ungdommene gikk på skolen som er min egen

arbeidsplass. Samtlige tilskrevne returnerte skrivene i underskrevet stand.

55

Krav om konfidensialitet, anonymisering og oppbevaring av innhentede opplysninger Dalen (2010) viser til at i kvalitative intervjustudier er kravet om konfidensialitet og anonymisering sværlig viktig. Dette fordi forsker og informanter møtes ansikt til ansikt i intervjusituasjonen, og derfor blir det viktig at informantene føler seg trygge på at de opplysningene som blir gitt blir behandlet på en forsvarlig måte. Det er og viktig at informantene ikke kan spores tilbake til etter publisering av forskningsmaterialet.

Informantene og mødrene i mitt forskningsarbeid er gitt fiktive navn, ordnet etter alfabetisk rekkefølge.

I informasjonsskrivet til NSD ble det redegjort for at lydopptak skulle oppbevares forsvarlig.

Likeså skulle lister med de virkelige navnene til informantene, kodet opp mot de fiktive navnene som de har fått i dette forskningsprosjektet, behandles med konfidensialitet. NSD oppgir at opplysninger er avidentifiserte dersom navn, personnummer eller andre

personentydige kjennetegn er erstattet med et nummer, en kode, fiktive navn eller lignende, som viser til en atskilt liste med de direkte personopplysningene. På denne måten kan

opplysningene ikke knyttes til en enkeltperson uten å kople nummeret eller koden med listen.

Det blir og stilt krav til at opplysninger skal anonymiseres ved å slette/makulere navnelister, og dersom det er tatt lyd- eller bildeopptak i forbindelse med prosjektet må disse også slettes/makuleres dersom datamaterialet skal være anonymt. I informasjonsskrivene ble det redegjort for når datamaterialet senest skulle være slettet. Opplysningene ble funnet

tilfredsstillende av NSD.

Innsynsrett og taushetsplikt for de som innhenter opplysninger

En vesentlig etisk norm knyttet til vitenskapelig arbeid er at forskningen skal være åpen for innsyn, og den skal publiseres (Befring 2010). Informantene og mødrene deres ble informert om at masteravhandlingen skal publiseres etter godkjenning.

De generelle reglene om taushetsplikt finner vi i Lov om behandlingsmåten i

forvaltningssaker av 1969 (forvaltningsloven). Taushetsplikten skal bidra til å beskytte personopplysningene. Forskere har i utgangspunktet taushetsplikt om opplysninger som han/hun mottar som forsker. Taushetsplikten følger enten av lov, eller er selvpålagt, som regel

56

i form av et løfte til informantene. Det ble presisert tydelig overfor både informantene og mødrene deres at opplysningene som tilkom meg var taushetsbelagte.

Etter at alle de formelle kravene til informasjon var avklart, var det tid for å gjennomføre intervjuer, og resultatene fra disse blir presentert i kapittel 4.

57

4 PRESENTASJON AV RESULTATER

Dette kapittelet gir et sammenfattet bilde av informantenes historier. Det blir forsøkt å la deres bakgrunn og historier tre fram i form av sitater. Det har vært viktig å verne om deres

anonymitet. Alle var positive i intervjusituasjonene, og de ga uttrykk for at de syntes det var greit å bli intervjuet, og at de ville prøve å formidle sin egen historie. En av informantene sa:

”Endelig er det noen som gidder å høre på meg, for jeg har faktisk noe å fortelle”. Mødrenes opplysninger blir og tatt med, og disse er for øvrig knyttet opp mot deres egne barns

intervjuer.