Theory and Literature Review
2.3 Design Methodologies
O Morhan passa por novas mudanças nos anos 2000. Aos poucos, algumas questões políticas que estavam na fundação do movimento voltam a ganhar espaço, como a discussão da situação dos hospitais-colônia e a demanda por pensões governamentais.25 Isso não quer dizer que o movimento tenha retirado seu foco do esforço pela eliminação ou que tenha assumido uma postura mais conflitiva. Também não se pode falar de mudanças hierárquicas no movimento, já que Artur Custódio é reeleito nos quatro Encontros Nacionais
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Fala de Artur Custódio em palestra proferida no II Simpósio Brasileiro de Hansenologia, realizado em Ribeirão Preto entre os dias 23 e 24 de julho de 2004.
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A única exceção ocorreu na eleição do V Encontro Nacional em Olinda, quando Maria Aparecida Oliveira tornou-se coordenadora. Bacurau permaneceu, todavia, na chapa vencedora, como 1º. Secretário Geral.
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da entidade desde 2000.26 O que ocorre é uma diversificação da agenda do movimento, embora se note a manutenção do foco na eliminação e nas parcerias.
Quatro fatores contribuíram para essa diversificação da agenda do Morhan: 1) a eliminação da hanseníase na maior parte do mundo, mas não no Brasil; 2) as pressões da base do movimento; 3) a existência de alguns atritos com o então Ministro da Saúde José Serra; e 4) a eleição do presidente Luís Inácio Lula da Silva.
O fato de a hanseníase ter sido eliminada na maioria dos países do mundo levou a OMS e diversas entidades internacionais a se dedicarem com maior afinco à questão dos direitos dos antigos pacientes de hanseníase. Vale citar, por exemplo, a ação de ex-pacientes japoneses que pleiteavam uma indenização governamental. Em 2001, uma decisão judicial deu ganho de causa a eles, e o governo japonês não recorreu (SASAKI et al., 2001, p. 734).
A ONU também se mostra preocupada com a situação das pessoas atingidas pela hanseníase e organiza, no Brasil, o 1º Seminário Internacional Hanseníase e Direitos Humanos, no início de 2005. Participante ativo do seminário, o Morhan ajudou a construir 42 propostas que foram enviadas à ONU e ao governo federal. Em 2006, a resolução nº. 15 da ONU coloca as pessoas atingidas pela Hanseníase sob proteção dos Direitos Humanos (GTI, 2007, p. 2), sendo que a temática é discutida na VI reunião do Conselho de Direitos Humanos da organização, realizada na Suíça em 2007.
O não cumprimento das metas de eliminação pelo Brasil em 2000 também contribuiu para a repolitização do movimento. Por um lado, o Morhan fortaleceu diversas ações voltadas para a eliminação.27 Por outro, percebeu que a luta pela qualidade de vida das pessoas atingidas pela hanseníase não poderia esperar o cumprimento da meta da eliminação. As bases do Morhan pressionaram muito a Coordenação Nacional da entidade para que esta se dedicasse com maior afinco às reivindicações dos antigos pacientes.
Uma dessas reivindicações, a realização de um projeto de elaboração e conservação de acervos históricos nas colônias, foi impulsionada pelo Global Project on the
History of Leprosy da International Leprosy Association (ILA).28 Coordenado por voluntários do Morhan, o braço brasileiro do projeto, denominado Projeto Acervo, fez uma reunião com
26 O X Encontro ocorre em Salvador (BA) em 2000, o XII em Teresina (PI) em 2005. O XI e o XIII são
realizados no Rio de Janeiro (RJ) respectivamente em 2003 e 2007.
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A título de ilustração, cabe mencionar que, pela primeira vez, o Morhan articulou, no ano 2000, uma estratégia nacional para o Dia Mundial de Combate à Hanseníase. Outro episódio a ser lembrado é a parceria com a BBC de Londres em 2003 para a realização de uma grande campanha educativa na mídia. Em 2004, uma parceria com a Pastoral da Saúde ajuda a difundir informações sobre a hanseníase. Também é significativo o projeto Caminhão da Saúde, criado pela Federação Brasileira da Indústria Farmacêutica (Febrafarma), com o apoio do Morhan e do Conasems. Equipada com cinco consultórios e um laboratório, a carreta percorre dezenas de municípios, sobretudo nas regiões norte e nordeste do país, com o intuito de intensificar ações de diagnóstico.
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diversos pesquisadores no hospital-colônia de Curupaiti (RJ), em março de 2007, e promoveu levantamentos historiográficos em diversas ex-colônias do país. Um importante resultado do projeto foi a digitalização do Memorial Bacurau, inicialmente organizado por Daniel Klein.29
Uma crise com o então Ministro da Saúde José Serra, no final do governo do presidente Fernando Henrique Cardoso, também foi fator importante nesse processo. O atrito nascera em virtude de divergências acerca das estratégias adotadas pelo ministério. O Morhan discordava da opção pela escolha de 300 municípios prioritários para acolher as atividades voltadas para a eliminação. Além disso, indignava-se com a não realização de campanhas televisivas nacionais. As críticas do Morhan ao Ministério da Saúde levantaram rumores de que este deixaria de apoiar o movimento financeiramente.
Essa crise levou o Morhan a se descolar um pouco do governo, abrindo novas possibilidades de reivindicação. A luta contra o preconceito, por exemplo, foi fortalecida, sobretudo, com a ação de diversas celebridades que se tornam voluntárias do Morhan. O cantor Ney Matogrosso e o ator Ney Latorraca tornaram-se assíduos colaboradores. Posteriormente, as atrizes Elke Maravilha, Solange Couto, Priscila Fantin e Patrícia Pillar bem como o estilista Lino Villaventura, o artista plástico Siron Franco e os músicos Targino Gondim e Belchior engrossaram o time de voluntários. O próprio movimento galgou brechas de visibilidade, sendo que Ney Matogrosso deu entrevistas em programas de grande audiência e falou da doença em telenovela do horário nobre.30 No início de 2005, o movimento promoveu o 1º Encontro de Manifestações Artísticas em Hanseníase, show que reuniu vários artistas e foi acompanhado por cerca de mil e duzentas pessoas.
O último aspecto a contribuir para a repolitização do Morhan foi a eleição do presidente Luís Inácio Lula da Silva, em 2002. De acordo com Artur Custódio, o governo Lula não se mostrou avesso às críticas e demandas do Morhan, ainda que haja pessoas e setores no governo que ignorem a fala do movimento. Ele destaca que a relação agora é bastante ambivalente, sendo que o movimento tem diferentes formas de relação com diferentes órgãos governamentais.31
Nesse quadro, o presidente Lula é tido como um importante aliado. Ele deu importante abertura para o movimento até porque tinha raízes históricas próximas às do Morhan e se comprometera a colocar a hanseníase como um dos problemas prioritários de seu governo. Logo em 2003, o recém-eleito presidente visitou hospitais-colônia e reiterou a promessa de erradicar a enfermidade até o fim de seu mandato. O bom relacionamento com o
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O acervo do museu está disponível em http://www.casadebacurau.com.br
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Referimo-nos, aqui, a uma entrevista concedida a Jô Soares e a uma participação na novela O Clone, escrita por Glória Perez, ambas exibidas pela Rede Globo de Televisão.
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então Ministro da Saúde, Humberto Costa, também foi motivo para renovada animação e estreitamento de articulações políticas.
Em 2004, promove-se o I Seminário Nacional de Antigos Hospitais-Colônia de
Hanseníase no Rio de Janeiro. Dois anos mais tarde, o movimento se reúne com o Presidente
Luís Inácio Lula da Silva e solicita atenção para o problema das colônias, dos exilados sanitários e do preconceito. Reivindica-se, ainda, a criação de um grupo de trabalho interministerial, o qual é implementado alguns meses mais tarde. Ainda em 2006, o Morhan participa da elaboração de um projeto de lei que previa a indenização de todos os que foram segregados em hospitais- colônia. O projeto gerou grande mobilização no Morhan, o que foi importante para a sua transformação em Medida Provisória e subsequente aprovação como lei em 2007.32
A resposta positiva do governo federal a muitas demandas continua impulsionando as ações do movimento. Cabe lembrar que, entre 2006 e 2007, houve grande investimento em pesquisas científicas na área de hanseníase. Para citar um exemplo, a Financiadora de Estudos e Projetos (Finep), agência de inovação do Ministério de Ciência e Tecnologia, abriu uma linha de crédito de R$ 450 milhões que tinha a hanseníase como um de seus focos.
Nesse contexto favorável, o ano de 2008 também é marcado por muitas ações políticas do Morhan. No combate ao preconceito, o movimento apoia uma campanha iniciada pelo Japão contra o governo chinês que proibiu as pessoas acometidas pela hanseníase de entrarem no país durante os jogos olímpicos. Em julho do mesmo ano, o Ministério da Saúde lançou a cartilha Hanseníase e Direitos Humanos, cuja elaboração contou com a participação de integrantes do Morhan. Em novembro de 2008, o movimento promoveu um encontro do embaixador da ONU para a eliminação da Hanseníase (Yohei Sasakawa) com o Presidente Lula. Também merece menção o acordo firmado entre o Morhan e a OAB para que pessoas atingidas pela enfermidade tenham assessoria jurídica gratuita. Esse convênio trouxe grande visibilidade à questão da hanseníase ao ser noticiado pelo Jornal Nacional da Rede Globo de Televisão, em 08 de dezembro de 2008.
O início de 2009 é marcado por outro evento que poderia jogar luz sobre a questão da hanseníase. O Morhan articula uma parceria com a escola de Samba Vai-Vai, e esta dedica uma de suas alas no desfile carnavalesco de São Paulo à hanseníase. O desfile atrai, contudo, menos visibilidade do que se esperava. Em maio, o movimento promove o Encontro Jovem da entidade, com o intuito de formar novos quadros de ativistas, garantir a sustentabilidade humana do Morhan e debater o conflito geracional entre os fundadores do movimento e as
32 Um histórico mais detalhado da questão das colônias e da luta por acesso a recursos financeiros pode ser
novas gerações de militantes. Uma série de atos públicos marca o evento, que é realizado em Brasília com financiamento do Ministério da Saúde.
A breve contextualização aqui apresentada evidencia que a história do Morhan é complexa e dinâmica. Acreditamos que essa sucinta narrativa pode ajudar a compreender as lutas das pessoas atingidas pela hanseníase no Brasil. O movimento é uma demonstração de que muitas pessoas acometidas pela enfermidade buscam deslocar os sentidos e práticas enraizados no mundo da vida, alavancando a possibilidade da emersão de outros selves. Selves estes que não são determinados pelas imagens estigmatizantes que povoam o imaginário da doença, mas que atuam politicamente para a alteração dessas representações e para a construção de práticas sociais distintas. Nosso intuito, nesse capítulo, foi chamar a atenção para a mobilização política da identidade e demonstrar a complexa e histórica construção dessa identidade coletiva.
Esse tratamento específico do Morhan não busca, contudo, restringir as lutas das pessoas atingidas pela hanseníase a um movimento social. Embora este seja um ator político fundamental, entendemos que as lutas são mais difusas e atravessam os próprios processos cotidianos de construção identitária. Como explorado no início desse capítulo, compreendemos que os conflitos políticos acerca da hanseníase nascem nos complexos jogos por meio dos quais selves se elaboram.
Nesse sentido, faz-se preciso pensar a própria lógica que rege não apenas o surgimento e a ação do Morhan, mas a luta mais ampla em torno da hanseníase. Acreditamos que a teoria do reconhecimento oferece um rico modelo heurístico para refinar a constatação da dimensão política da identidade. No próximo capítulo, dedicar-nos-emos à apresentação e à defesa de tal perspectiva.