Høgskolen i Østfold
Utviklingshemming og mestring. En kvalitativ studie om hvordan elever med lett utviklingshemming / generelle lærevansker
opplever mestring i skolen.
Utarbeidet av:
Ellen Boye Brynildsen
Fag:
Spesialpedagogikk
Avdeling:
Avdeling for lærerutdanning, 2009
Sammendrag av masteroppgaven
1. Tittel
"Utviklingshemming og mestring. En kvalitativ studie om hvordan ungdom med lett utviklingshemming/generelle lærevansker opplever mestring i skolen".
2. Bakgrunn og formål
Min egen erfaring fra lang praksis med undervisning av elever med generelle lærevansker/lett utviklingshemming og veiledning av foreldre og lærere, gjør at jeg ønsker å belyse at denne gruppa av elever står ovenfor mange utfordringer i skolehverdagen. Samtidig viser de vilje og evne til å mestre disse utfordringene. Formålet med studien er å rette oppmerksomheten mot hva elevene selv opplever, ved å etterspørre elevenes eget perspektiv, ”innenifraperspektivet”.
Deres erfaringer og opplevelser av mestring i sitt læringsmiljø vil kunne være et viktig bidrag til å utvide kunnskap og forståelse for unge med lett utviklingshemming i skolen.
3. Problemstilling
"Hvordan opplever ungdom med lett utviklingshemming/ generelle lærevansker mestring i sitt læringsmiljø?"
Jeg har valgt følgende forskningsspørsmål:
Hva opplever de unge selv som vesentlige faktorer for opplevelse av mestring?
Oppleves det å ha lærevansker som læringshindrende faktorer for dem?
4. Metode
Jeg har valgt en kvalitativ metode og et semistrukturert intervju for å belyse
problemstillingen. Informantene i undersøkelsen var ungdommer i alderen 14-19 år og intervjuguiden inneholdt spørsmål om deres opplevelse av deres skolegang til nå, faglig og sosialt; i forhold til læring, mestring, trivsel, relasjoner til lærerer og medelever, samt deres forståelse av begrepet lærevansker.
5. Analyse
Kvales (2001) tekstanalyse er benyttet for bearbeiding og analysering av intervjudataene.
Hans tre kontekster for tolkning; selvforståelse, en kritisk forståelse basert på sunn fornuft og teoretisk forståelse var utgangspunktet for tolkningen av resultatene.
6. Resultater
Mine informanter formidler at de i ulik grad står framfor mange utfordringer og belastninger i skolehverdagen, allikevel uttrykker de stor grad av trivsel. De er sårbare, samtidig viser de en vilje og et pågangsmot til å takle de mange utfordringer de står ovenfor. De benytter
mestringsressurser både i seg selv og i omgivelsene. Resultatene kan oppsummeres i følgende hovedtrekk:
De opplever å kunne noe, og de lærer best ved konkret, virkelighetsnær undervisning, samtidig uttrykker de læring og mestring i fag som vi opplever som mer teoretiske i skolen. Det å lære bort til andre i læresituasjoner de selv mestrer, opplever de at er en god måte selv å lære på. Måloppnåelse gir mestring uavhengig av kunnskapsnivå.
De vil gjerne velge selv, ha større grad av innflytelse og medvirkning både på innhold og organisering av skoledagen, samt medvirke til sin egen læringsprosess. Tilhørighet til fellesskapet er viktig for dem. Der vil de gjerne lære og være, innenfor en
mangfoldig og fleksibel ramme.
Alle har eller har hatt et nært forhold til en lærer eller en assistent. Venner er viktig for dem, noen å stole på og som gir trygghet og støtte. Relasjoner er også komplisert og konflikter oppstår, men de benytter et register av løsningsstrategier.
Lærevanskebegrepet viser seg å være vanskelig for dem å forholde seg til.
7. Konklusjon
Ungdommene i denne undersøkelsen opplever mestring. Noen opplever oftere mestring enn andre. Vesentlige faktorer for dem som grunnlag for mestring er å kunne noe, å lære bort til andre, å delta i fellesskapet gjennom felles opplevelser og erfaringer. De uttrykker behov for et fleksibelt skoletilbud, samtidig vil de ha utfordringer og oppleve mestring på egen hånd;
altså en balanse i utfordringer og støtte. Trygghet i forholdet til lærere og medelever er vesentlig, samtidig vil de bli sett og respektert som vanlige elever, med de individuelle behov alle elever har. Med hensyn til spørsmålet om lærevansker, kan det virke som det er to
virkelighetsforståelser som kolliderer, eksperten mot individet. Det er ikke lærevanskene som er til hinder for læring, men barrierer i omgivelsene.
Forord
Det har vært interessant, lærerikt og utfordrende å arbeide med denne masteroppgaven.
Opplevelsen av mestring og "ikke- mestring" har vært min "følgesvenn" i arbeidet, men nå er målet nådd.
Tusen takk til dere fire ungdommer som ville dele deres tanker, meninger og opplevelser med meg. Dere har gitt meg innsikt og erkjennelse jeg ikke ville vært foruten.
En varm takk til min veileder professor Anne- Lise Arnesen ved høgskolen i Østfold. Dine konstruktive tilbakemeldinger og din tro på mitt arbeid, ga meg ny inspirasjon og åpnet nye dører for meg i prosessen.
En takk til Marianne Rødseth og flere med henne for tilgang til deres hovedoppgaver og masteroppgaver som ga meg ideer til hvordan bygge opp min egen masteroppgave.
Jeg ønsker også å si takk til mine kollegaer på Sykehuset Østfold, Seksjon barnehabilitering som har hjulpet meg; seksjonsleder Magnar Mathisen for tilgang til forskningsfeltet og spesialpedagog, venn og masterstudent Ann Cathrin Gjevikhaug for faglige innspill og uvurderlig støtte og oppmuntring underveis i studiet.
Til slutt vil jeg takke Geir, min mann, for faglige råd og veiledning, for tålmodighet og som en sterk drivkraft når motet sviktet underveis i prosessen. Takk for at du trodde på meg.
Rygge, mai 2009 Ellen Boye Brynildsen
Innholdsfortegnelse
KAP.1 INNLEDNING... 6
1.1 Bakgrunn for egen undersøkelse………. 6
1.2 Problemstilling og sentrale begreper………... 7
1.2.1 Studiens oppbygging... 8
KAP. 2 LETT UTVIKLINGSHEMMING... 9
2.1 Bakgrunn og historikk... 9
2.1 Nedsatt funksjonsevne som overordnet begrep... 12
2.2 Utviklingshemming og generelle lærevansker - ulike perspektiver... 13
2.3 Kvalitativt eller kvalitativt forskjellig utvikling?... 15
2.4 Hvilke utfordringer møter elever med lett utviklingshemming i møte med skolen? 2.5 ... 16
2.6 Kulturelt aktørperspektiv på utviklingshemming... 18
2.7 Forskning som omhandler ungdom med lett utviklingshemming... 21
KAP. 3 TEORETISK REFERANSERAMME... 24
3.1 Generelt om valg av teoretisk referanseramme... 24
3.2 Mestring... 25
3.2.1 En modell for forståelse av mestring... 27
3.3 Læringsmiljø... 33
3.3.1 Inkluderende læringsmiljø... 35
KAP. 4 METODE... 37
4.1 Valg av metode………...……….. 37
4.2 Det kvalitative forskningsintervju………...……... 37
4.3 Valg av informanter………... 39
4.4 Utarbeidelse av intervjuguide……... 41
4.5 Innsamling og analyse av egne intervjudata... 42
4.5.1 Analyse av intervjudata……….. 43
4.6 Validitet, reliabilitet og generalisering... 46
4.7 Etiske betraktninger... 48
KAP 5 PRESENTASJON AV FUNN... 52
5.1 Læringsmiljø og mestring ... 55
5.1.1 " Det jeg hata med denne skolen her, var at jeg måtte komme på spes.gruppe"... 55
5.1.2 " Da lærer jeg best"... 57
5.1.3 " Det var fisketur og båling og sånn"... 58
5.1.4 " Der opp er det jo musestille hele timen"... 58
5.1.5 " Gå rundt å høre på musikk, ...i øra"... 59
5.2 Relasjoner og mestring ... 60
5.2.1 " Ja, det er faktisk de beste lærene jeg har hatt"... 60
5.2.2 " Kan stole på omtrent alle her. det er noen du ikke kan stole på og"... 61
5.2.3 " Ja, ute og sånn. Da hjelper jeg andre elever"... 63
5.2.4 " Hadde ikke klart meg uten, sa han"... 64
5.2.5 " I klassen så er det greit, der hører jeg hjemme, men når det gjelder"... 65
5.2.6 " Men det har ukeplanen min bestemt, ikke jeg"... 66
5.3 Betingelse for skolegang og mestring ... 67
5.3.1 " Trivsel da? Er veldig bra. Trives 110% her på skolen"... 69
5.3.2 " Vi ble mobba, døm to og. Vi brydde oss ikke noe om det"... 69
5.3.3 " Jeg var stille på hele barneskolen, jeg, sa nesten ingen ting"... 70
5.4 Deres forståelse av begrepet lærevansker... 70
5.4.1 " Det var ikke lett hele tida. Kan være vanskelig når en ikke får til ting"... 70
5.5 Oppsummering av hovedtrekk av funnene og konklusjon... 72
KAP. 6 DRØFTING AV FUNN, SAMT AVSLUTTENDE KOMMENTAR... 74
6.1. Drøfting av funn... 74
6.1.1 Kompetanse... 75
6.1.2 Fellesskapet... 77
6.1.3 Medbestemmelse... 80
6.1.4 Selvoppfatning... 82
6.2 Avsluttende kommentar... 84
Litteraturliste
Vedlegg:
1 Forespørsel til Sykehuset Østfold om tilgang til forskningsfeltet 2. Forespørsel til mulige informanter og deres pårørende
3. Skjema for informert samtykke 4. Intervjuguide
KAP.1 INNLEDNING
Jeg vil i dette kapitlet redegjøre for bakgrunn og valg av oppgave, presentere tema og
problemstilling, sentrale begreper og formål med oppgaven. Studiens oppbygging vil deretter bli presentert.
Mitt tidligere virke som lærer og spesialpedagog startet ved en skole på en sentralinstitusjon for unge og voksne med utviklingshemming, senere gikk jeg over til arbeid i grunnskolens 1. -10. trinn. Min erfaring som lærer i klasserommet, som spesialpedagogisk veileder, som yrkesrådgiver, og mitt nåværende arbeid i spesialisthelsetjenesten med utredning og
veiledning, gjør at jeg har engasjert meg i elevgruppa med lett utviklingshemming/generelle lærevansker. I det daglige arbeidet ved Sykehuset Østfold, Seksjon barnehabilitering, får jeg anledning til å se skolen utenifra; jeg samtaler med lærere, PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste), foreldre og elevene selv. Barn og unge med utviklingshemming er en av våre målgrupper.
1.1 Bakgrunn for egen undersøkelse
Min lange undervisningspraksis med elever med generelle lærevansker /lett
utviklingshemming, gjør at jeg har fått innblikk i deres skolesituasjon. Jeg mener vi kan gi disse elevene en bedre skolehverdag både faglig og sosialt. Denne gruppa av elever synes å være en glemt gruppe i “konkurransen” med mer utfordrende og ” spennende” diagnoser og funksjonshemminger. Under HVPU- reformen var mye oppmerksomhet rettet mot mennesker med utviklingshemming (Stortingsmelding nr 47, 1989-90). Denne oppmerksomheten er ikke lenger til stede i samme grad.
Jeg oppfatter mestring som en av dimensjonene for å oppnå god livskvalitet, derfor var
utviklingshemming og mestring et naturlig i valg av tema. Jeg vil rette oppmerksomheten mot disse elevenes opplevelse av mestring og knytte begrepet mestring til læring. (Gjærum, m.fl.
1998).Dette fordi læring og utbytte av læring er viktig for alle elever i skolen, ikke minst for disse elevene. (Læreplanverket for Kunnskapsløftet, 2006).
Min målgruppe er elever med lett utviklingshemming. Det er problematisk for meg å bruke diagnostisk terminologi, samtidig er jeg opptatt av å definere en bestemt målgruppe.
Dilemmaet vil bli belyst og drøftet i oppgaven. I sin fagprofesjon kan man i iveren etter å ivareta det enkelte individs behov, stå i fare for å unyansert avvikskategorisere og stigmatisere
"kategoriene, diagnosene, kan komme til å skygge for elevenes individuelle egenskaper og ressurser, og hindre at en oppfatter og ser kompleksiteten i det mennesket en faktisk har foran seg" (Arnesen 2004, s.161).
Det å intervjue personene selv i målgruppa ved å ”gi stemme til de som ellers er tause” er et metodisk grep som jeg foreløpig ikke er kjent med er foretatt av mange. Det er lite kjent forskning på området, noe som i seg selv er en motivasjon for å forske og undersøke. Jeg har søkt i anerkjente kilder og har i noen grad funnet relevant forskningsmateriale på området.
Formålet med denne studien er at jeg vil rette oppmerksomheten på hva elevene selv
opplever, ved å etterspørre elevens eget perspektiv, ”innenifraperspektivet”. Formålet er også å bidra til å bevisstgjøre meg selv, foreldre, skole og andre faginstanser på hvilke faktorer som er vesentlig for de unges opplevelse av mestring i skolen.
1.2 Problemstilling og sentrale begreper
Jeg har valgt å intervjue fire ungdommer i alderen 14-19 år. De er alle registrert i Habiliteringstjenestens pasientregister og har diagnosen lett utviklingshemming. Deres erfaringer og opplevelser av mestring i skolen er et viktig bidrag til å utvide kunnskap og forståelse for unge med lett utviklingshemming i skolen. På bakgrunn av dette, har jeg følgende problemstilling for studien:
"Hvordan opplever unge med lett utviklingshemming/ generelle lærevansker mestring i sitt læringsmiljø? "
Forskingsspørsmålene er:
Hva opplever de selv som vesentlige faktorer for opplevelse av mestring i skolehverdagen?
Oppleves det å ha lærevansker som læringshindrende faktorer for dem?
Jeg velger å bruke begrepene lett utviklingshemming og generelle lærevansker som innholds- like og synonyme i denne oppgaven. Samtidig vil jeg klargjøre begrepene i kapittel 2. Barn og unge med lett utviklingshemming er en like forskjellige som befolkningen ellers. Det som er felles for dem, er varierende grad av lærevansker. Begrepene mestring og læringsmiljø er overordnede begreper som vil bli operasjonalisert slik at de blir til gjenkjennbare og
håndterbare begreper for leserenog for mine informanter i intervjusituasjonen. I denne studien velger jeg å se på mestringsbegrepet som opplevelsen av å klare, å takle, eller beherske en
ferdighet, men også like gjerne takle en utfordring i et læringsmiljø eller en skolesituasjon.
Læringsmiljø forstår jeg som det miljøet som omgir eleven når han eller hun er i en formell læringssituasjon og som kan fremme eller hindre læring. Perspektivet på et læringsmiljø vil i denne oppgaven være det som oppleves; altså elevens oppfatning av et læringsmiljø.
Oppgaven er avgrenset til kun å gjelde elevenes perspektiv, forstått som
"innenifraperspektivet". Andre elevperspektiv i forskningen kan være at eleven er kilde til data eller at eleven er tema for forskningen uten at denne er rettet mot individet (Tangen 1998).
Jeg har valgt en kvalitativ metode og et semistrukturert intervju for å belyse
problemstillingen. For bearbeiding og analyse av materialet, har jeg valgt 3 av Kvales (2001) 5 analysenivåer; meningsfortetning, meningskategorisering og narrativ strukturering, og resultatene er tolket i lys av den teoretiske referanserammen jeg benytter meg av.
Referanserammen redegjøres for i kapittel 2 og 3.
1.3 Studiens oppbygging
Studiens består av 6 deler; innledning (1), ulike forståelsesmåter av utviklingshemming (2) teoretisk referanseramme (3) metodisk tilnærming og redegjørelse av analyseprosessen (4) presentasjon av funn, oppsummering, og konklusjon (5), drøfting av funn og avsluttende kommentar (6).
Kapittel 2 omhandler begrepsavklaringer og definisjoner, utfordringer i møte med skolen, ulike forståelsesmåter av utviklingshemming og annen forskning på området. Kapittel 3 omhandler min teoretiske grunnforståelse og min teoretiske referanseramme. Jeg utforsker modeller med utgangspunkt i teorier, som kan gi retning til metode - og drøftingsdelen av oppgaven. Aktuelle modeller er ”modell for mestringens vilkår” utviklet av Sommerschild (1998) og læringsmiljømodeller utviklet av Jensen (2006) og Skaalvik og Skaalvik (2005).
Kapittel 4 omhandler metode og etiske betraktninger. Kapittel 5 gir en presentasjon av informantene, deretter en presentasjon av funnene med en utstrakt bruk av sitater for å synliggjøre de unges plass i studien. Kapitlet vil inneholde en kort oppsummering av
hovedfunnene, og konklusjoner i lys av problemstillingen. Kapittel 6 vil være en drøfting av funnene relatert til den teoretiske referanserammen, samt en avsluttende kommentar om betydningen av ungdommens bidrag.
KAP. 2 LETT UTVIKLINGSHEMMING/ GENERELLE LÆREVANSKER
I dette kapitlet vil jeg ta for meg begrepet utviklingshemming. Det er ulike måter å forstå begrepet på, - det gir noen konsekvenser for dem det gjelder. Videre vil jeg ta for meg noen definisjoner på utviklingshemming og hvilke faglige og sosiale utfordringer elever med kognitiv funksjonsnedsettelse kan møte i sin skolehverdag. Avslutningsvis viser jeg til nyere forståelsesmåter og nyere forskning på området.
Det er skrevet mange gode fagbøker i spesialpedagogikk hvor kapitler om utviklingshemming hører naturlig inn (Gjærum 2002, Rygvold og Ogden 2008, Befring og Tangen 2007, Stubrud 2001 m.fl.). Dette er nyttig kunnskap for en kliniker. Som mangeårig spesialpedagog i
fagfeltet, med lang tradisjon på å se etter individets vansker, for så å kunne kompensere og tilrettlegge for tiltak, er det en utfordring for meg å lete etter andre måter å forstå
utviklingshemming på. Sæhre (2008) advarer mot at lærer eller spesialpedagog kan bli så bundet av sin teoretiske viten om utviklingshemming at man legger vekt på manglene hos eleven, og ser bort i fra det som kan være problemet i mange tilfeller; skolens manglende forutsetning for å møte elevens behov. I iveren etter teori, glemmer vi mennesket, aktøren i mitt tilfelle. Flere forfatterer søker etter ulike måter å se utviklingshemming på bl.a. Nordstøm (2002), Guneriussen (2008), Gustavsson (1998), Arnesen (1979).
2.1 Bakgrunn og historikk
Oppfatninger av barns verdi har variert til ulike tider og ved å kategorisere og rangere individet på bakgrunn av individuelle, sosiale eller kulturelle forskjeller, fremstår noen barn som fullverdige og andre barn som mindreverdige (Korsvold 2006). Synet på
utviklingshemming har variert gjennom historien og grad av vansker en person med
utvikinghemming opplever og tilskrives, er avhengig av omgivelsenes holdninger, verdier og idealer, samt av lokal kultur og tradisjon (Sæthre 2008). Begrepet utviklingshemming er mangesidig og defineres ulikt etter hvilket perspektiv man har. Meyer (2008) tilføyer at dette igjen bidrar til utviklingshemmedes syn på seg selv, og han mener at "at det alltid vil være et spenningsforhold mellom individuelle forhold og samfunnet syn på utviklingshemming"
(Meyer 2008, s. 59 i Bjørnrå, Guneriussen og Sommerbakk).
Korsvold (2006) gir en beskrivelse av hvordan en kategori oppstår, blir opprettholdt over tid og ”fordamper” eller får et annet meningsinnhold, dette sett i et historisk perspektiv innenfor rammen av velferdsstatens utvikling. Hun retter oppmerksomheten både mot den
skolepolitiske og sosialpolitiske utviklingen på 1950 – og inngangen til 1960 – tallet. Et eksempel på dette er kategorien ”evneveikhet”.Evneveikhet avløste til dels kategorien
åndssvakhet i datidens lovverk, selv om sistnevnte kategori fortsatte å eksistere. De ble begge skapt gjennom prosesser der diagnostisering, seleksjon og segregering var virksomme
elementer. Evneveik var en betegnelse for de best fungerende åndssvake, men denne kategorien var en flerfoldig og foranderlig kategori som omfattet en rekke grupper av barn.
Skoler for evneveike ble ikke bare et ledd i den skolepolitiske satsningen, men også i den sosialpolitiske. Det ble, i følge Korsvold (2006), et mål for å løse sosiale problemer og kategorien omsluttet også barn av reisende, barn av tyskes soldatfedre, bortsatte barn som ikke kunne være hjemme hos biologiske foreldre. Evneveikskolen skulle skjerme
normalskolen for en ”tung” elevkategori, og segresjon ble av staten ansett å være den beste måten å sikre gode læringsbetingelser på for de som ble kategorisert som evneveike.
Historisk tilbakeblikk:
Tabellen under, som jeg selv har utviklet, viser sentrale milepæler i utviklingen av begrepet utviklingshemming i forhold til lovverkets tekster. Tabellen søker også å vise utviklingen fra segregering til integrering og inkludering. Lovverket i skolen står også i en sammenheng med annet lovverk i det norske samfunnet, som gjenspeiler de ideologiske skiftingene.
Lov Begrep/ innhold Funksjon/ konsekvens/foranledning 1874. Den første åndsvake-
skolen i Norge (Torshov)
foranledning til lov av 1881
1881. Lov om abnorme børns undervisning. (gjorde skolegang for døve, blinde og åndssvake obligatorisk
skilte mellom de dannelsesdyktige og de ikke dannelsesdyktige åndssvake
Medisinerne definerte dette skillet. Skolene var internatskoler, altså isolerte, segregerte tilbud vekk fra kommunen og hjemmet, eks Torshov, Oslo, Eikelund, Bergen, Hunn skole, Gjøvik.
1889 folkeskoleloven, § 10 åndssvake 3 grupper barn kunne ikke gå der; barn som av fysiske eller psykiske grunner ikke kunne følge undervisningen eller som hadde smittsom sykdommer eller dårlig oppførsel som igjen kunne skade andre (segregering).
1915 Lov om døve, blinde og åndssvakes undervisning
åndssvake Pleie - og arbeidsheim for de ikke-
dannelsesdyktige åndssvake. Legen avgjorde skillet (segregering).
1936 Lov om folkeskolen.
Den 7-årige folkeskole som enhetsskole ble vedtatt.
Alle barn skal gå på samme skole, selv om barn på spesialinstitusjoner ikke omfattes av denne loven (segregering).
1951 Lov om spesialskoler evneveike Statlige skoler gjeldende for 5 kategorier barn; syn, hørsel, talehemmede, evneveike og barn og unge med tilpasningsvansker (segregering).
1969. Lov om grunnskolen 9- årig obligatorisk skole for alle..
1970 Blomkomiteen.
Innstilling om lovregler for spesialundervisningen
Viktigste dokument i norsk
spesialpedagogisk historie. Forslag om en felles lov for spesialskoler og grunnskole.
Alle skulle få utdanning i sin lokale hjemmeskole (integrering).
NOU 1973 Omsorg for psykisk utviklingshemmede
psykisk
utviklingshemming
Det første skritt bort fra særomsorg. Prinsipp om desentralisert, integrert omsorg ble knyttet til førstelinjetjeneste. (Ref: NOU 1985 s. 19)
1975 Felles grunnskole for alle barn.
psykisk
utviklingshemming
Lov om spesialskoler ble opphevet. Statlige spesialskoler skulle legges ned eller omorganiseres. Alle barns rett til å tilhørte det sosiale fellesskapet, familie, nærmiljø og lokal skole ( integrering).
1998 opplæringsloven barn med særlige behov, nedsatt funksjonsevne
Alles rett til tilpasset opplæring, ta del i fellesskapet (inkludering)
Korvold, (2006), Haug (2006), Befring og Tangen (2007)
2.2 Nedsatt funksjonsevne som overordnet begrep
Det overordnede begrepet nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming, kan vurderes ut ifra flere perspektiv. De ulike forståelsesmåtene utelukker ikke hverandre, men kan utfylle og komplettere hverandre. (Tangen 2007, Guneriussen 2008, Nordstrøm 2002 m.fl.). Sæthre (2008) skjelner mellom medisinsk modell, sosial modell og sosial- relasjonell modell og hun viser til Mike Oliver (1993, 1999). (Referert i Sæthre 2008). Innenfor den medisinske
modellen vil en funksjonshemming som eksempelvis utviklingshemming, sees på i et
individorientert perspektiv, som en "sykdom" og vanskene forklares som et resultat av nedsatt funksjonsevne. Tangen (2007) tilføyer at dette kan karakteriseres som en medisinsk-
diagnostisk (re)habiliteringsforståelse og tradisjon. I den sosiale modellen sees
funksjonshemming utelukkende på som et sosialt produkt der det er samfunnet som gjør et menneske funksjonshemmet ved de samfunnsskapte barrierer som finnes.
Funksjonshemmingen er ikke en personlig egenskap, men konsekvensene av en kompleks samling omstendigheter i det sosiale miljø, i følge Nordstrøm (2002). I den sosial- relasjonelle modellen tolker man ikke alle begrensninger i det sosiale rom som sosiale barrierer, individets forutsetninger, som jeg i denne sammenheng også forstår som ressurser, trekkes også inn.
Denne forståelsen harmoniserer med mitt faglige ståsted, det sosiokulturelle perspektiv, jfr.
teoretisk referanseramme 3.1.
Jeg oppfatter Tangen slik at hun støtter den relasjonelle forståelsesmåten, fordi den tvinger oss til å se sammenhenger mellom individuelle og kontekstuelle forhold og ved en slik fokusering kan det være "lettere å få øye på både samfunnsmessige forhold som skaper funksjonshemming og som derfor bør endres, og individuelle særtrekk som har betydning - som problem eller ressurs- for læring og utvikling hos den enkelte" (Tangen 2007, s. 22).
Individet blir da ikke et objekt med en negativ egenskap, men et subjekt, med vilje til å nå sine mål og der konteksten, miljøet, bygger opp under eller gjør det vanskelig med
måloppnåelse (Nordstrøm 2002).
Modellen krever at når en skal legge tilrette for elever med funksjonshemming i
skolesammenheng, må man ha innsikt både i hva funksjonshemmingen innebærer og hvilke barrierer det ligger i det å være funksjonshemmet for eleven. "Det betyr at både individuelle begrensninger og mulige barrierer i skolesamfunnet må trekkes fram når en skal sette seg inn i konteksten for elever med utviklingshemming" (Sæthre 2008, s. 35).
2.3 Utviklingshemming og generelle lærevansker - ulike perspektiver
Omfanget av utviklingshemming, blir utregnet på grunnlag av noen kriteriter og definisjoner.
WHOs (verdens helseorganisasjon) beregninger er framkommet etter kombinasjoner av
statistisk materiale og empiriske studier og denne organisasjonen anslår at anslår at ca 2-2,5 % av verdens befolkninger har en utviklingshemming (Stubrud 2001). Omregnet til norske forhold vil ca 60 000 mennesker, (1,5 % av befolkningen ), ha en utviklingshemming (Tidemand - Andersen 2008), avhengig av alder og krav (Arnesen 1979, Gjærum 2002).
Utviklingshemming som funksjonsnedsettelse varierer også sterkt; derfor er det viktig å merke seg gruppens heterogenitet. Med hensyn til mennesker med lett uviklingshemming, vil det utgjøre den største gruppen, omtrent 85 % av alle mennesker med utviklingshemming (Stubrud 2001), og det vil da være en gruppe elever som de aller fleste lærere vil møte i skolehverdagen.
I Norge har man siden 1997 brukt betegnelsen utviklingshemming og mennesker med utviklingshemming. Norsk forbund for utviklingshemmede endret da navnet ved å fjerne ordet psykisk.
I internasjonal sammenheng har man ikke blitt enige om en felles samlende term, men ulike termer som "mental retardation", "general learning disabilities", "developmental disabilities"
og "intellectual disabilities" blir benyttet. "Mental retardation" blir erstattet med "intellectual disabilities" fordi det blir sett på som mindre stigmatiserende og mer i pakt med nyere teoretiske referanserammer og internasjonal terminologi (Opdal og Rognhaug 2007). I følge Tidemand - Andersen (2008) bør det utvikles en type terminologi som i større grad vektlegger de positive sidene ved en person. Hun viser til at i mer uformelle miljøer blir begreper som
"elever med utviklingsmuligheter "eller det engelske utrykket " pupils with spescial abilities", ikke "disabilities" benyttet. Det samme formidlet La Porta (2007) i sitt foredrag i Fredrikstad hvorhan omtalte barn med utviklingshemming som" not disabled, but differenty abled".
"Det er altså en pågående debatt om hvilket begrep som er mest tjenelig for personen, og hvem som er mest handikappet, det enkelte individ eller samfunnet som ikke klarer å tilpasse seg etter mangfoldet i befolkningen "(Tidemand - Andersen 2008, s. 170).
I spesialpedagogisk tradisjon i Norge er begrepet store generelle lærevansker blitt benyttet, knyttet opp mot konkrete funksjonsbeskrivelser. Det blir i en skolesammenheng funksjons - beskrivelsen av elevens styrke, vansker og behov som blir avgjørende om eleven fyller kriteriene for spesialundervisning og ikke en diagnostisk betegnelse. Lærevansker en
samlebetegnelse på en rekke mer eller mindre spesifiserte tilstander, hvor eleven har en langsommere framgang i skolen på et eller flere fagområder i forhold til jevnaldrende. Er lærevanskene mer begrensede, benyttes begrepet spesifikke lærevansker og er vanskene gjennomgående omfattende, benyttes begrepet generelle lærevansker. Så langt jeg kan se, foreligger ikke en klar definisjon av begrepet generelle lærevansker, men det knyttes ofte til barn med omfattende innlæringsvansker av skolerelaterte ferdigheter, og som målt på
spesielle evnetester, skårer på lavere nivå enn jevnaldrende. Generelle lærevansker blir da en kategori som omfatter elever med diagnosen utviklingshemming, hvor elever med lett
utviklingshemming utgjør den største delen (Sæthre 2008, Ytterhus 2005, Befring 2002). For meg er det viktig å presisere at begrepet generelle lærevansker, slik jeg benytter det i denne oppgaven, vil være sammenfallende med lett utviklingshemming i Verdens
helseorganisasjons diagnosesystem ICD-10, og begrepene generelle lærevansker og lett utviklingshemming vil forekomme om hverandre. Begrepet utviklingshemming er ikke naturlig å bruke i en pedagogisk sammenheng. Det kan være et tidsspørsmål når man i Norge bytter ut begrepet utviklingshemming med lærevansker, i alle fall for gruppen mennesker med lett utviklingshemming.
De fleste definisjonene av utviklingshemming tar utgangspunkt i mangler. I følge Sæthre (2008), er det mange definisjoner på utviklingshemming, og selv om man er enige i hvilke elementer en slik definisjon skal inneholde, er man ikke kommet med en universell definisjon.
Hun viser til at man stiller spørsmål om dette er " fordi mennesker med utviklingshemming ikke er så ulike mennesker med normal intelligens, eller om det avspeiler det dilemma det alltid vil være når en forsøker å kategorisere mennesker som en gruppe” (Sæthre 2008, s. 37).
Utviklingshemming er innenfor den medisinske modellen, som psykologer i stor grad bygger på, ikke en sykdom, men en samlebetegnelse for en lang rekke forskjellige tilstander med høyst forskjellig årsaksforhold. Utviklingshemmingen kan komme til uttrykk ved at intelligens, læreevne og evne til å klare seg i samfunnet (adaptiv fungering), er mer eller mindre svekket, (ICD-10, Stubrud 2001 og Gjerdrum 2002). Graden av utviklingshemming varierer fra lett til dyp utviklingshemming. Barn og unge med lett utviklingshemming er like forskjellige som befolkningen ellers, med sine sterke og svake sider og med sine
personlighetstrekk. Det som er felles for dem er varierende grad av lærevansker, også uttrykt som kognitive vansker eller forståelsesvansker. Opdal og Rognhaug (2007) viser til den internasjonalt mest brukte definisjonen til AAMR (American Assosiation on Mental
Retardation). Interessant er det at i 2006 skiftet AAMR navn til American Assosiation on Intellectuel and Developmental Disibilities (AAIDD).
" Mental retardtion is a disability characterizeed by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adoptive skills. This disability orginates before age 18" (AAMR 2002, s. 8).
Det framheves at det er en sammensatt funksjonshemming hvor flere kriterier må ligge til grunn for at diagnosen kan stilles, og vurderingen vil alltid være basert på et faglig og klinisk skjønn. Det er snakk om både begrensninger og et positivt syn på muligheter og sterke sider.
Sæthre (2008) påpeker at det er viktig å ta i betraktning at individets begrensninger alltid må sees i den konteksten individet befinner seg, både kulturelt og aldersmessig. Hun viser til komparative undersøkelser som viser at det er færre med utviklingshemming i mindre kompliserte samfunn enn i de høyt industrialiserte fordi kravene til sosial fungering kan mestres av flere. I en skolesammenheng er det viktig å kjenne til begrensningene, men i følge Sæthre er det slik at hvis "elevene skal oppleve god livskvalitet, må man i planleggingen først og fremst gripe fatt i det eleven kan mestre og i de situasjoner hvor eleven føler seg verdsatt"
(Sæthre 2008, s. 38).
2.4 Kvalitativt eller kvantitativt forskjellig utvikling?
Mennesker med utviklingshemming har med utgangspunkt i definisjonen til AAMR, størst vansker innenfor det kognitive funksjonsområdet. Opdal og Rognhaug (2007) viser til at det har det vært uenighet blant forskere om den kognitive utviklingen enten er kvantitativt eller kvalitativt forskjellig fra det en finner hos mennesker uten utviklingshemming og de benevner det som to ulike syn; et utviklingsorientert og et defektorientert syn. I kvantitativt forskjellig utvikling hevdes det at mennesker med utviklingshemming går igjennom de samme
utviklingsstadier, men at dette skjer over lengre tid og at utviklingen stopper opp tidligere.
Andre hevder at det finner sted en kvalitativt forskjellig kognitiv utvikling og de mer defektorienterte fagfolk har da konsentrert seg om mer spesifikke kognitive funksjons - områder, som igjen har bidratt til en fokusering på begrensinger mer enn på kognitive muligheter og kompetanse. De to overnevnte syn på hvordan mennesker med utviklings - hemming utvikler seg, vil føre til ulike spesialpedagogiske tilnærminger.
Når man legger til grunn at elever med utviklingshemming utvikler seg kvantitativ ulikt, vil man ifølge Sæthre (2008) tilpasse deres opplæringsprogram til klassens eller jevnaldrenes
program og tilpasser det igjen til elevens modenhet og utviklingstrinn. Hun viser at dette samsvarer med Opplæringslovens paragraf 5-5 hvor den individuelle opplæringsplanen skal tilpasses klassen plan i størst mulig grad. Derimot hvis man legger til grunn at det at det forligger en kvalitativ forskjell, vil det kreve en vektlegging av spesielt tilpassede
opplæringsmetoder, spesielle program, hjelpemidler osv. I følge Tidemand - Andersen (2008) trenger ikke de ulike metodiske tilnærmingene utelukke hverandre. Hun mener de vil begge være nødvendige og nyttige, "alt etter som man legger vekt på sosial og faglig utvikling i klassefellesskapet eller mer individuelt arbeid mer vekt på innlæring av spesifikt tilpasset kunnskap og ferdigheter" (Tidemand- Andersen 2008, s.179).
2.5 Hvilke utfordringer møter elever med lett utviklingshemming i møte med skolen?
Med utspring i en sosial - relasjonell modell, vil de utfordringene elevene opplever i møtet med skolens krav og forventninger, være basert på de forutsetninger som ligger i dem selv og i begrensninger i skolesystemet. I den til nå begrensede forskningen som bygger på elevens egne perspektiv, ville det være vesentlig å trekke ut kunnskap om utviklingshemming og generelle kunnskap om problemer for barn og unge. En rekke faglige spørsmål vil være relevante. Dette kan være spesielt aktuelt for elever med utviklingshemming, men det er samtidig allmennmenneskelige spørsmål. Hvordan kjennes det å stilles ovenfor krav de ikke kan oppfylle (tilkortkomming), det å bli stemplet som dum og utilstrekkelig (stempling, mobbing), føle seg utenfor eller som en del av et fellesskap, ha venner eller mangle dem?
Dette vil utdypes i avsnittet om annen relevant forskning og i funn- og analysedelen av oppgaven.
Utviklingshemming betraktes som nevnt som en svikt i den kognitive utviklingen og i nedsatt evne til å klare seg i samfunnet. Barn og unge med lett utviklingshemming vil kunne merke seg ut i undervisningen ved at de lærer langsommere og tar til seg informasjon i et
langsommere tempo en jevnaldrende. Dette kan gi grunnlag for marginalisering, segregering i undervisningssammenheng eller mobbing blant jevnaldrende, jfr. avsnitt om forskning.
Utfordringen ligger i at den reduserte evne til å bearbeide informasjon og språklige og sosiale vansker forårsakes ofte av den kognitive funksjonsnedsettelsen. (Tidemand - Andersen 2008, Meyer 2002). Mange barn og unge med lett utviklingshemming leser og skriver enkle tekster.
De utvikler en allmenn tid - og romoppfatning, innehar en del begreper rundt dette, men har
situasjoner og løse problemer der mange faktorer spiller inn, vil også være vanskelig.
(Nordstrøm 2002).
Det sosiale liv med jevnaldrende kan for unge med lett utviklingshemming oppleves som vanskelig og Sæthre mener at "skolens utfordring blir å skape sosiale sammenhenger gjennom organisering av undervisningen slik at unge kan lære ungdommens språk og væremåte, og slik at elevene blir kjent med hverandre gjennom samhandling. Der hvor det ikke ligger til rette for kontakt, må det bli en del av opplæringen å la eleven få kontakt med hverandre"(Sæthre 2008, s. 47). I hennes referanse til sin undersøkelse "Det beste med skolen” (2001-2003) uttrykker de unge med lett utviklingshemming selv både positive og negative konsekvenser av ulike former for organisering av undervisningen og grad av
klassetilhørighet. De kommer ikke med noe fasitsvar, men det som er felles for deres budskap i det de forteller, er at kontakt med jevnaldrende blir viktigere etter hvert som de blir eldre og de ønsker mer kontakt med det ordinære samfunnet.
Opdal og Rognhaug (2007) viser til forskning som omfatter å forstå hvordan mennesker med utviklingshemming oppfatter og orienterer seg i læringssituasjoner. Det har vært vesentlig å få kjennskap til hvilke faktorer som har betydning for deres motivasjon for læring. Denne
forskningen antyder at det er 3 hovedfaktorer som virker sammen. Disse er til stede hos alle mennesker, men ser ut til å ha en større forekomst hos mennesker med utviklingshemming:
oppfatningen av ytre kontrollbase, nederlagsforventninger og manglende selvtro. Opplevelsen av stadig å mislykkes kan ha sterk påvirking på personens motivasjon for å gå inn i
læringsoppgaver. Man kan jo stille spørsmål om opplevelsen av stadig å mislykkes, kun skyldes lærehemming eller faktorer i skolemiljøet som organisering og tilrettelegging av undervisningen, segregerte tilbud og mangelfull tilpasning av undervisningen? Har de i liten grad fått ros for det de kan og følt at omgivelsen ikke tror på deres evner og mestring?
Rognhaug (2007) formidler også sammenhengen mellom språklig fungering og sosial fungering, og påpeker at språk - og kommunikasjonsstimulerende tiltak vil kunne virke positivt inn på sosial fungering. Det er og vesentlig å være oppmerksom på at psykiske lidelser forekommer hyppigere enn ellers i befolkningen, (Stubrud, 2001) og Rognhaug (2007) uttrykker at opplæringsmål som vektlegger evnen til sosial læring og tilpasning, vil kunne ha terapeutisk betydning.
Det meste av litteraturen om utviklingshemming eller generelle lærevansker er basert på ekspertvurderinger, og vurderinger gjort av forskere, klinikere og lærere. Det finnes lite om
utviklingshemming der disse elevene selv har dokumentert eller gitt uttrykk for sine opplevelser med å være utviklingshemmet og hva det betyr for dem i skolehverdagen.
2.5 Kulturelt aktørperspektiv er på utviklingshemming
Hvilket syn på utviklingshemming/lærevansker må vi bygge på for å kunne lære mer av de unge selv? Hvordan skal vi betrakte utviklingshemmende i forhold til å være informanter som skal fortelle om sine erfaringer? Vi er alle sammen mennesker med de samme rettigheter til lik behandling og utvikling som samfunnsborgere. Derfor er det selvsagt for meg at vi skal betrakte mennesker med utviklingshemming/ lærevansker med likeverd, respekt og med en åpenhet om at ingen eier eller sitter med fasitsvar på hva som er den sanne virkeligheten. Vi er alle med på å skape et bilde av virkeligheten ut i fra vår forståelse og erfarning med våre omgivelser. Derfor er det viktig at alles stemme blir hørt slik at vi til sammen utvikler et utvidet forståelse av virkeligheten.
Meyer (2008) uttrykker at man kan forstå utviklingshemming som et generelt begrep som omfatter mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser. Imidlertid legger han til at begrepet utviklingshemming kan forståes som et kulturelt begrep; - for han vil det si et begrep som viser samfunnets holdninger og forventninger til mennesker med utviklingshemming til enhver tid. Grensen for hva som defineres som utviklingshemming, vil da variere fra samfunn til samfunn.
Johnsen (2008) ønsker å se på utviklingshemming som sosial konstruksjon, og han er på leting etter alternative perspektiver for å beskrive dette fenomenet. Han ønsker å utforske nye og alternative forståelsesmåter, slik at tradisjonelle forklaringer og forståelser for hvem den utviklingshemmede er, blir utfordret. I sitt prosjekt med å dokumentere institusjonshistorien til Trastad Gård, (en stor sentralinstitusjon for mennesker med utviklingshemming) intervjuet han tidligere "Trastad-pasienter". I et av intervjuene blir han slått av den selvrepresentasjon en av informantene viste. Hun hadde en dobbelt identitet ved at hun tidligere hadde vært en av mange pasienter ved Trastad Gård, til nå å bo for seg selv i egen bolig. Hun markerte raskt sin egen likhet med folk flest, hun hadde jobb, var glad i sport og bodde i egen leilighet og var glad i sin familie. Hun grep muligheten i intervjuet til å markere sin likhet med folk flest, i motsetning til det som direkte hadde preget store deler av livet hennes, nemlig hennes forskjellighet fra folk flest, (at hun hadde vært en avviker).Hun viste til en annen virkelighet der distinksjonen mellom "henne" og "oss", langt på vei hadde mistet sin berettigelse. Johnsen
verden han som forsker var fortrolige med. Den alternative virkeligheten hun trakk fram, var at hun egentlig ikke var annerledes enn andre mennesker; hun hadde de samme verdier og interesser som alle andre borgere i et samfunn. Arnesen (1979) sier noe tilsvarende, at vi fratar dem lett egenskaper som de har til felles med alle oss andre.
Johnsen påpeker også at mennesker med utviklingshemming i liten grad selv har grepet ordet for å tale sin sak og dermed har de ikke kunnet påvirke debatten om seg selv ut i fra egne erfaringer og opplevelser. Fordi mange av dem ikke er "språklig flinke", er de i stor grad avhengig av at andre målbærer hvem de er. Han påstår at " i stedet for at det blir en innside (en utviklingshemmet) som konstruerer en utside (det "bildet" av en selv som andre ser), blir det en utside (de andre) som konstruerer en innside (en utviklingshemmet) (Johnsen 2008, s.78). Han tilføyer at faren er da at denne utsidens konstruksjoner blir stående alene og uimotsagt.
I mitt daglige arbeid i Habiliteringstjenesten og også tidligere som spesialpedagog i grunnskolen, har det vært interessant å observere hvor forskjellig fagfolk og foreldre kan beskrive barn og unge med utviklingshemming. Fagfolk beskriver ofte "vansken" i medisinske eller pedagogiske termer, mens foreldre gir levende og mangefasetterte
beskrivelser av sine barn og unge, med deres sterke og svake sider og deres egenskaper. De er samtidig realistiske, skjuler lite og beskriver detaljert de utfordringer de og barnet står
ovenfor, men det er mennesket og ikke utviklingshemmingen som de først og fremst budbærer og som er inntrykket jeg sitter igjen med. Nordstrøm (2002) utrykker noe tilsvarende:
Vad utvecklingstörning "är" får ytterligare belysningar genom att lyssna dels till de människor som kategoriserats som utväcklingstörda, dels de människor som finns i personernas omedelbara närhet, t.ex. familj (Nordstrøm 2002, s. 62).
Gustavsson (1998) har foretatt en studie og belyst " den förste integreringsgenerasjonens"
hverdagstilværelse. Han ønsket å få fram de "personlig berørtes perspektiv" og intervjuet bl.a. 12 skolebarn med lett utviklingshemming, deres foreldre og lærere. Målet var å øke vår forståelse for sosiale relasjoner, eller fraværet av slike, mellom mennesker som har en
utviklingshemming og såkalte "vanlige" mennesker. Han formidler at personer som har vokst opp i en tid med integrering og normalisering som offisiell politikk, forteller om et
utenforskap, men oppfatter seg som å ha rett til å være delaktige i alle sammenhenger. Deres sosiale nettverk bestod først og fremst av personer med samme funksjonshemming, deres
familie og personale i omsorgsektoren. Gustavsson tolker det slik at man ikke opplevde at utviklingshemmingen i seg selv utgjorde noe fellesskap, men det å være sammen med
mennesker som hadde en spesiell erfaring og dermed et spesielt perspektiv på hva det innebar å leve med en utviklingshemming.
"Det speciella perspektivet var et inifrån-perspektiv i den betydelsen at det
upprätthölls av människor med omfattende erfarenhet av hur det är at leva med en utväcklings-hemming til vardags" (Gustavsson 1998, s. 8).
Hos sine egne kunne de få bekreftelse på at de i bunn og grunn var vanlige mennesker med drømmer og ambisjoner og med samme grunnleggende rett til å virkeliggjøre dem.
Kjernen i Gustavssons resonnement er at de som selv lever med visse "tilkortkomminger", kan ha en annen oppfatning om hva disse tilkortkomminger betyr, hvor omfattende de er, enn hva omverden har. Jeg oppfatter at mine egne informanter beskriver noe av det samme og viser til funndelen i oppgaven hvor de direkte og indirekte setter ord på det.
Jeg har i dette kapittelet valgt å vektlegge begreper og ulike forståelsesmåter av hva utviklingshemming "er", mer enn å legge vekt på èn tradisjonell og vanlig tilnærming til begrepet. Noe av nøkkelen til mestring for denne elevgruppen, tror jeg ligger i at vi må åpne oss for forståelsesmåter som gjør at vi ikke stenger, men åpner for utvikling, vekst og mestring.
Guneriussen (2008) uttrykker at våre normalitetsforestillinger er i endring og at og de språklige endringer synes å peke i retning av mer uttalt respekt for det enkelte individs særegenhet og verdighet. Diktet oppsummerer mitt syn på barn og unge med
utviklingshemming på en god måte:
"Jeg har en kjenning som var åndsvak.
Jeg har en kjenning som var mentalt tilbakestående.
Nå er hun psykisk utviklingshemmet - eller bare utviklingshemmet, ikke psykisk utviklingshemmet.
Men jeg er ikke helt sikker. Kanskje hun ikke er det lenger. Noen taler om
"usedvanlige mennesker"(Gürgens 2004). Kanskje det er det hun er nå.?"
(Guneriussen 2008, s.157)
2.6 Forskning som omhandler barn og ungdom med lett utviklingshemming
I det følgende vil jeg kort trekke fram noen norske og svenske studier som jeg mener gir interessante bidrag; elevperspektivet og et perspektiv på organiseringen av undervisningen.
Det har vært en utfordring å finne forsking som går på studiets problemstilling; ungdom med lett utviklingshemming og mestring i et læringsmiljø.
Liisa Holtays studie (2007) hadde som mål å kartlegge hvor mange ungdommer som var registret hos Handikapp og Habilitering innen Stockholm läns landsting og som hadde fått diagnosen lett utviklingshemming som tenåring og ung voksen, samt å studere hvordan de selv oppfattet denne diagnosen. Hennes studie viste en stor økning i gruppen nydiagnostiserte ungdommer/unge voksne. Holtays (2007) undersøkelse omhandlet spørsmålene om hvor utbredt det er å få en diagnose lett utviklingshemming i Stocholms län, hvordan man kommer fram til diagnosen, diagnosens konsekvenser, hvilken støtte samfunnet kan gi og hvilke tanker og reaksjoner den forandrede situasjonen vekker hos personen som får diagnosen. Til den siste delen av studien intervjuet hun fire ungdommer.
Resultatene av intervjuene viser at det å få diagnosen lett utviklingshemming oppleves på varierende måte, selv om alle opplevde det å få diagnosen som sjokkartet og vanskelige i begynnelsen. Noen opplevde lettelse, andre ville ikke akseptere diagnosen og atter andre opplevde den som deprimerende. Hun beskriver at en del kunne bearbeide sorgen og komme videre. Noen opplevde det som en lettelse å endelig få vite hva de hadde for vansker. Noen skjøv diagnosen fra seg og det var viktig for dem å unngå kontakt med personer som hadde samme funksjonshemming. Holtay sier videre at det å få en identitet som handikappet kan lede til lettelse og positiv utvikling og bedre selvtillit, men det kan også innebære en sjokkartet innsikt og lede til en krise som tvinger en å gjøre forandringer i sitt liv. Disse ungdommene som fikk diagnosen som unge/voksne, byttet sosial tilhørighet fra en helt vanlig normalgruppe til en handikapgruppe og de fikk dermed en sosial identitet som
funksjonshemmet. Etter Holtays oppfatning er ønskelig at man oppdager disse ungdommene tidligere, gjerne før skolestart eller i småskolen, så man ikke forverrer vanskene psykososialt.
Hun hevder at det å få diagnosen i løpet av tenårene, i den perioden som ungdommen er i en overgangsperiode og på vei til å bli voksne, innebærer et ekstra psykisk stress og at de er i behov av og bør få støtte via Habiliteringstjenesten og sosialtjenesten.
Johannisson (2003) uttrykker i sin artikkel "Diagnosen frälser og forbannar" at diagnoser fungerer som en kommentar til oss alle, en grenseverdi for hva som oppfattes som normalt, tenkelig og akseptabelt i samfunnet. Hun formidler at diagnosen sier noe om hvordan
pasienten skal oppføre seg og hvilken oppfatning samfunnet har om den syke. Diagnosen kan også gi en form for belønning, den kan være en forutsetning for å få behandling og tilgang til rette ressurser. Hun sier videre at diagnose kan skape avlastning fra angst, ansvar og skyld og kan fungere som innsikt, trøst og vinning, men også som stigmatisering, tap og ekskludering.
Diagnoser har ulik status, avhengig av hvor kontroversielle de er, hvilken gruppe som har diagnosen og hvilket kjønn og hvilke typer av symptom som forbindes med diagnosen.
Holtay (2007) tilføyer at en diagnose sier noe mer enn å fortelle noe om en kroppslig tilstand, den er også sosialt konstruert og den sier noe om det samfunnet vi lever i (jfr. Johnsen 2008).
Diagnosen peker på hvordan individet skal oppfatte seg selv og hvordan samfunnet skal oppfatte individet. Man kan utvikle følelser og atferd som delvis avhenger av hvordan du har blitt kategorisert.
Nordstrøm har i sin doktoravhandling (2002) tatt for seg skolebarn med lett utviklingshemming og deres samspill og relasjoner til kamerater med og uten
utviklingshemming. Hun har tillegg til observasjoner, intervjuet 25 barn, deres foreldre, lærere på skolen og personalet på fritidshjemmet. Hun har undersøkt i hvilken grad de deltar i aktiviteter og hvilken sosial karakter samspillet og relasjonene til de andre barna har. Hun fant at barn med lett utviklingshemming i liten grad var i sosial interaksjon med barn uten
utviklingshemming og at denne var av kort varighet. Barn med lett utviklingshemming deltok i liten grad i gruppelek med barn uten utviklingshemming og de hadde liten innflytelse på betingelsene for interaksjonen med barn med større intellektuell kapasitet.
Med utgangspunkt i en studie (Ytterhus og Tøssebro 2005) om hvordan grunnskolen
organiserte opplæringen til elever med generelle lærevansker eller utviklingshemming, mente Ytterhus og Tøssebro at det var tildels stor variasjon når det gjelder praktiseringen av de internasjonale og nasjonale målsettinger om en inkluderende skole. De opplevde at noe av det mest interessante var at organiseringen av opplæringstilbudet ikke kunne forklares ut i fra barnets funksjonsnivå. Det var stor lokal variasjon, som i praksis så ut til å være knyttet til praktiske omstendigheter, mer enn til den enkelte elevs individuelle behov for støtte og opplæring. Videre fant de at 57 % av barna mottok sin opplæring i spesialorganiserte tilbud, enten spesialgrupper/klasser eller skoler. Hovedbudskapet deres var at barn med store
generelle lærevansker eller utviklingshemming som mottar opplæring i vanlig klasse, vanlig skole, har kvalitativt mer sosialt liv både i og utenfor skolen, bl.a. større deltakelse ved sosialpedagogiske arrangementer på skolen, flere bursdagsselskaper og større deltakelse på fritidsaktiviteter. Barn med store lærevansker har oftere en eller flere venner på skolen om de mottar opplæringen sin i vanlig klasse på vanlig skole. Av negative funn fant de ut at barn og unge med generelle lærevansker eller utviklingshemming blir mer ertet og mobbet når de går i vanlig klasse/ vanlig skole, og at utfordringen er størst på mellomtrinnet (selv om andelen av de som blir mobbet ikke er høyere enn den generelle mobbestatistikken). De oppsummerer at organisering og tilrettelegging av opplæringstilbud kan betraktes som et av vårt samfunns sorteringsarenaer og at deres studie synliggjører at den segregerte organiseringen kan bidra til at barn med store lærevansker avskjæres fra flere sosiale arenaer hvor barn flest befinner seg.
Ytterhus` funn (2004) indikerer at de beste oppvekstvilkår for barn er der barnet gis anledning til å opprettholde sentrale kvaliteter ved sin væremåte og samværsform. "Samtidig må alle gis tid til å opparbeide sosial kompetanse både gjennom erfaring med jevnaldrende og veiledning og støtte fra voksne"(Sæthre 2008, s. 48). Det å ha felles erfaringer er nødvendig for å kunne samhandle. Den sosiale siden av opplæring er vesentlig "fordi elever med utviklingshemming har pga sine vansker, vanskeligheter med å ta kontakt og å holde på kontakter, og dette blir en utfordring for skolen, dersom en vil skape en god opplæringssituasjon for elevene" (Sæthre 2008, s. 48).
Forskningen jeg viser til i det ovenstående, gir et komplekst bilde av barn og unge med lett utviklingshemming, deres muligheter til vekst og utvikling i samfunnet og i relasjon til andre.
KAP.3 TEORETISK REFERANSERAMME
Kapittel 2 vil være en del av referanserammen for forståelse av funnene i min studie, samtidig har arbeidet med denne oppgaven og møtet med mine informanter befestet min
grunnforståelse av de unge med lett utviklingshemming/ generelle lærevansker. Jeg forstår dem ikke gjennom en diagnose, men som de personligheter de er og framstår som i ulike sammenhenger, som komplekse mennesker med evne og vilje til å leve et liv, som
konfronteres med et samfunns krav og normer som vil gi muligheter eller utgjøre hindringer for vekst, utvikling og for mestring. Jeg gjør dem til aktører gjennom at jeg har dem som informanter og ser på dem som autoriteter på sine egne liv.
Dette kapittelet vil omhandle den videre teoretiske referanserammen som er valgt for studien og begrunnelser for dette valget. Min problemstilling er som tidligere nevnt:
"Hvordan opplever elever med lett utviklingshemming/ generelle lærevansker mestring i sitt læringsmiljø?"
Kapittelet er delt inn i 3 hovedavsnitt med underpunkter. I avsnitt 3.1 vil jeg kortfattet si noe om valg av referanseramme. Avsnitt 3.2 omhandler mestring og modell for forståelse av mestring. Kapittelet avsluttes med avsnitt 3.3 som omhandler læringsmiljø.
3.1 Generelt om valg av teoretisk referanseramme.
Mitt teoretiske ståsted er sosiokulturell læringsteori som oppfatter barn og unge som aktører samtidig som muligheter og hindringer for utvikling, vekst og mestring utvikles i dynamikken mellom individet og dets forutsetninger og samfunnet/ miljøet rundt (bl.a. hvilke krav som stilles, hvilke normer som dominerer etc.) "Et sosiokulturelt perspektiv gir grunnlag for å se det komplekse og det mangetydige. Mennesket både innordner seg sine omgivelser i en eller annen form og overskrider grenser og skaper nytt" (Arnesen 2004, s. 67).
På spørsmål om hva som skaper motivasjon og engasjement hos elevene, vil en fra et
sosiokulturelt perspektiv legge vekt på den motivasjon som ligger i forventninger som barn og unge møter fra den kulturen og det samfunnet de er en del av. Olga Dyste (2001) formidler videre at det er avgjørende for motivasjon om skolen klarer å skape gode læringsmiljøer og situasjoner som stimulerer til aktiv læring. Den enkelte elev må oppleve å bli verdsatt både som en som kan noe og som en som kan bidra til de andre. Vi må selv oppleve det vi skal lære som viktig for være motivert for å lære, og selve det å delta i og bli verdsatt i et fellesskap, gir
motivasjon for læring. "Derfor blir interaksjon og samarbeid sett på som heilt grunnleggjande for læring, og ikkje bare som eit positivt element i læringsmiljøet" (Dyste 2001, s 42.).
3.2 Mestring
I denne delen av oppgaven har jeg bevisst valgt å lene meg til tanker, ideer og teori som også er utviklet i andre fag enn pedagogikk. Jeg har valgt en slik tverrfaglig tilnærming fordi også andre fagfelt enn pedagogikk har et utviklingsorientert perspektiv på mennesker med
utviklingshemming.
Mestring er avledet av ordet mester som igjen er avledet av det latinske ordet magister, en leder eller en lærer. På engelsk blir mestring knyttet til ordene cope (manage successfully) og mastery (complete controll or knowledge), Oxford Dictionary (1974).
I denne studien velger jeg å se på mestringbegrepet som opplevelsen av å klare, å takle, eller å beherske en ferdighet, men også like gjerne en utfordring i et læringsmiljø eller en
skolesituasjon.
Mestringsbegrepet kan betraktes fra forskjellige perspektiver og forskingen om mestring har aktivisert mange fagfelt som bl.a. psykologi, psykiatri og pedagogikk, og teorikapittelet er inspirert av disse fagfeltene. I det følgende vil jeg knytte mestringsbegrepet til ulike fenomen;
mestringsbegrepet som utgangspunkt for forestillinger om vellykkethet, mestringsbegrepets mangfoldighet, mestring som ferdighet, mestring knyttet til livsfaser og mental mestring (jeg- styrke).
Mestringsbegrepet kan, i følge Sommerschild (1998), skape en forstilling om at målet er det vellykkede individ, - en vinner. Det vil stå i skarp kontrast til hennes intensjon med begrepet.
Hennes bakgrunn er barnepsykiatri og hennes tanke er at " et mestringsperspektiv i større grad enn et sykdomsperspektiv kan lede hjelperen til å få øye på nye muligheter og ubrukte sider hos de hjelpesøkende og deres omgivelser" (Sommerschild, 1998 s. 22). Magnussen (1998) er opptatt av mestringsbegrepets mangfoldighet. Han uttrykker at mestring i en forstand alltid er relatert til gitte forutsetninger. Han sier videre at for mange vil mestring stå for mestring av en ferdighet, f.eks. å gå og å sykle. Han viser til Eriksons livssyklus-modell om mestring av noe i alle livsfaser, som tillit, impulskontroll, selvstendiggjøring etc., videre evne til reflektert mestring av følelser og innhold, som også innebærer mestring av ikke-mestring, Han tenker at mental mestring i videste forstand er evnen til å tåle å leve med suboptimal mestring, tåle å
tape, tåle å lide. Han tenker da "mestring som tålsomhet, resilience, eller som toleranse- mestring som en slags jeg-styrke, heller enn en spesiell ferdighet" (Magnussen 1998 s. 342).
Rutter (1981) formidler at " mestring ikke kan sidestilles med å løse et problem, da det for noen problemer ikke gis løsninger, men likevel mestringsmuligheter", og han understreker noe senere det konteksuelle perspektivet, nemlig at individets mestringsevne varierer med graden av, arten av og tidspunkter for belastningene. ( Referert i Sommerschild 1998, s. 31).
Før jeg går i gang med å utvikle en nærmere forståelse av mestring, vil jeg ta for meg begrepet resiliens, fordi det etter hvert har fått en sentral plass i litteraturen om mestring.
Sommerschild (1998) bruker begrepet motstandskraft og knytter det til det engelske begrepet
"resilience". I følge Gunnerstad (2007), som er førsteamanuensis i pedagogikk, stammer begrepet resiliens fra fysikkens verden og refererer til materialets evne til å gjenvinne sin form, etter å ha blitt strukket, bøyd eller presset. I denne sammenheng tenker han på de barn og unge som vil kunne "gjenvinne sin form"; de som klarer seg gjennom ulik motgang, traume og vanskeligheter, som utvikler seg positivt, tross mange negative omstendigheter. I følge Borge (2003), betyr resiliens god psykososial fungering hos barn til tross for opplevelse av risiko. I Norge har dette begrepet blitt knyttet til de barnevernsbarn som tross av å være i en risikogruppe, viser god utvikling. Borge mener at resiliens i tillegg kan knyttes til barn som er utsatt for mer spesifikk individuelle risiko, f.eks. barn som får en komplisert start på livet, en kronisk sykdom eller alvorlige atferdsproblemer. Man kan jo tenke at barn og unge med lett utviklingshemming kan betraktes som å være i en slik situasjon, særlig i skolealder hvor krav til prestasjoner er store.Sommerschild (1998) tenker med begrepet resiliens på
egenskaper som barnet har utviklet gjennom oppveksten og som har blitt en del av dets personlighet.
I følge Borge (2003), oppnås resiliens ved et samspill mellom egenskaper i individet og egenskaper i miljøet rundt barnet. Beskyttelsesfaktorer/mestringsfaktorer, mestringsressurser og mestringstrategier er begreper som er vesentlige og som blir benyttets i denne
sammenheng. I følge Gunnerstad (2007, s. 302) representerer resiliensforskingen "et skifte i fokus fra risikobarn til mestringsbarn, fra hva som fører til sykdom og mistilpasning, over til hva som skaper mestring og positiv utvikling".
Risikostudier hadde tidligere satt forskere på sporet av de mestrende barna og man var opptatt av hvem disse var og hvorfor de greide seg. Gunnerstad (2007) har som medforfatter i boka "En barnehage for alle", i sin bidrag om resiliens, spurt om hva det er som gir mennesker styrke til å møte motgang og utfordringer. Hva er det som gjør at enkelte kommer styrket ut av krisen, mens andre får økte problemer?
Sommerschild mener at forskningen har kommet langt når det gjelder å identifisere de
mestrende barna og positive miljøfaktorer, mens det er et stykke igjen med hensyn til å forstå samspillet mellom barn og omgivelsene og indre prosesser i barnet som utvikler det
mestrende barnet. Utfordringene vil være å få innsikt i de prosesser og mekanismer som utvikler de sterke sidene og som preger samspillet mellom barn og voksne. Barnespsykiateren Michael Rutter(1979) har vært en av de viktigste bidragsyterne til resiliensforskingen og han viser i følge Sommerschild, tidlig i sin forsking at det å ha en nær fortrolig synes å ha en klar forebyggende effekt på barnet (Referert i Sommerschild, 1998). Sommerschild formidler at vi har fått kunnskaper om noen av rammebetingelsene som gir grobunn for motstandskraft som er trygge stabile emosjonelle tilknytninger og egne erfaringer av å kunne noe.
Sommerschild påpeker at i den store mengden publikasjoner som i dag er tilgjengelig, er det viktig å holde fast ved betydningen av disse funnene, nemlig at de mestrende barna kan gi oss ny kunnskap om motstandskraft og ved det danne et bedre grunnlag for terapi og
forebyggende tiltak.
3.2.1 En modell for forståelse av mestring
Når jeg i denne studien benytter begrepet mestring, legger jeg til grunn en forståelse av et utvidet mestringsbegrep: å mestre en læringsarena som skolen kan representere. Jeg vil benytte Sommerschilds modell for mestring som en ramme og utgangspunkt for min
forståelse av mestring. Fordi jeg kun har vært til stede et kort øyeblikk i informantenes liv, vil det være store begrensinger i hvilken grad jeg kan kartlegge faktorer, som individuelle
egenskaper, elevens familie og nettverk forøvrig. Allikevel velger jeg å ha Sommerschilds modell som teoretisk utgangspunkt for mine drøftinger supplert med bidrag fra andre forskere.
(Skaalvik og Skaalvik 1996 og 2005, Antonovsky, 1991). Til tross for at Sommerschild har sitt utgangspunkt i medisin og psykiatrien, opplever jeg at hennes modell også har gyldighet på det pedagogiske området. Jeg opplever at når Gunnerstad modifiserer Sommerschilds modell, gir han et pedagogisk bidrag og åpner for forbindelse for modellens teoretiske
Sommerschild (1998) formidler at mange barn og ungdommer har vedvarende vansker og hjelpebehov og at oppgaven blir å bidra til å skape et godt liv på tross av betingelser som er endret eller avvikende. Vi må snu fokus fra et sykdomsperspektiv til å komplettere vår tenkning med kunnskap om det helsefremmende. Gjennom sitt forskningsarbeid hadde hun også kommet på sporet av de helsebringende faktorene som god kontaktevne, fleksibelt viljesliv, evne til indre dialog gjennom symbollek - og fremfor alt et godt selvbilde. Hun ble inspirert av en gjesteprofessor Lester Libo fra New Mexico (1969). (Referert i Sommerschild, 1998). Han hadde utviklet en teoretisk modell for å hjelpe folk til å mestre sitt eget liv. Libo mente at det var to hovedkomponenter som skulle styrkes og det var tilhøringhet og
kompetanse, (closeness and competence).
mastery
closeness Compentence
For å illustrere denne modellen, viser Sommerschild (1998) til et tiltak de benyttet i et prosjekt på 1970- tallet hvor de arbeidet med mødre med svak sosial fungering. Disse mødrene ble invitert på treff hjemme hos hverandre etter tur. Dette førte til at nye vennskap ble til (closeness) og de fikk trening i vertinnerollen (competence). Tiltaket førte i flere tilfeller til en realisering av tanken om at kompetente mødre oppfostret kompetente barn.
Videre har hun hentet kunnskap fra fire forskingskilder; resilience - forskningen,
selvbildeforskningen, familieterapi - tilnærming og Antonosky (1991), fra hans forskning og hans utvikling av nye perspektiver på sykdom og sunnhet, - fra patogenese
(sykdomsperspektiv) til salutogenese ( helsefremmende perspektiv). Med utgangspunkt i dette bygger hun opp til sin egen modell som hun kaller modell for mestringens vilkår. Jeg vil kort presentere hennes modell før jeg utdyper de elementene som har mest relevans for min undersøkelse og som kan bidra til å forklare og drøfte de funnene som framkommer i undersøkelsen.
Mestringens vilkår
Tilhørighet Kompetanse
kunne noe DYADEN
minst en nær fortrolig
være til nytte FAMILIEN
forutsigbarhet, bekreftelse, få og ta ansvar tilhørighet
utfolde nestekjærlighet NETTVERKET
fellesskapet i verdier møte og meste
sosial støtte motgang
↓ Egenverd
↓ Motstandskraft
Slik Sommerschild (1998) forklarer sin modell, vil forutsetninger for å oppleve mestring, bygge på hovedområdene tilhørighet og kompetanse. Hovedområdene med sine tilliggende delområder, er forutsetninger for egenverd og som igjen er den underliggende prosessen for motstandskraft (Gunnerstad 2007).
Først presenteres forutsetninger for tilhørighet. Hun begrunner det å ha minst en nær fortrolig som en grunnleggende ressurs gjennom livet; - i barnets første leveår som avgjørende for utviklingen av gjensidig samspill, mens senere i livet vil stabile nære relasjoner kunne bøte på fravær av å ha en nær fortrolig tidlig i livsløpet. Sommerschild forklarer at en ytterligere betingelse for tilhørighet, bygges opp gjennom den trygghet familie eller andre stabile voksne kan gi. Trygghet kan skapes gjennom forutsigbarhet i hverdagen, bekreftelse på egenverd og tilhørighet til de nærmeste. Selv om det ofte er barnets egen familie som er de nærmeste, mener hun at andre stabile voksne også kan skape tilsvarende forutsetninger, som for eksempel besteforeldre eller en onkel/tante.
Nettverket rundt barnet vil også omfatte familiens omgangskrets som naboer og venner, og barnets kontakter i barnhage, skole og fritid bl.a. frivillige organisasjoner. Nettverket og
normer og verdier, etter hvert også påvirke disse i et gjensidig samspill. Gunnerstad (2007) uttrykker tilhørighet slik at barnet kan føle at det betyr noe for noen, det blir godtatt og elsket, ikke pga. sine prestasjoner, men for sin egen del. Det å kjenne minst en person du er trygg på og som du kan stole på, er en vesentlig faktor for tilhørighet. Videre tilføyer han at et
kvalitativt godt nettverk vil "bestå av et rimelig antall personer med et gjensidig forhold av å gi og motta, som er preget av akseptering og positive følelser" (Gunnerstad 2007, s. 304). Han sier videre at et godt fungerende nettverk reduserer sårbarhet og øker motstandskraften hos barnet og hos familien som helhet. Dette vil igjen påvirke evnen til å mestre.
Kompetanse utgjør det andre hovedområdet i Sommerschilds modell for mestringens vilkår.
Innenfor kompetanseområdet, er det vesentlig at barnet opplever at det kan noe, uansett evner og forutsetninger. Gunnerstad (2007) understreker at det at barn mestrer ulike ferdigheter, har vist seg å fungere som en beskyttelsesfaktor. Det kan være sosiale ferdigheter, ferdigheter i problemløsning og praktiske ferdigheter som å gå på ski, lage mat, spille, ol. Det å mestre noe, å få til noe som andre også kan glede seg over, gir en positiv identitet og styrket
selvbilde. Han sier videre at i spesialpedagogisk arbeid vil det å se hva barnet eller er flink til, synliggjøre det ovenfor de andre i gruppa, for at de skal oppdage at dette barnet kan være en interessant og fin venn, være en viktig side å ta tak i.
Sommerchild (1998) påpeker at vi i hverdagen mer enn tidligere må legge til rette for
erfaringer og opplevelser av å være til nytte, få og ta ansvar og utfolde nestekjærlighet. Dette vil igjen bygge opp under følelsen av egenverd. Gunnerstad (2007) legger til at det er "viktig å fokusere på ressursene også hos barn med funksjonshemming. De skal ikke bare være mottaker av hjelp. Det å være til nytte for noen, å være til hjelp for fellesskapet og å kunne bidra til løsning av felles problemer, gir selvtillit og økt følelse av egenverdi" (Gunnerstad 2007, s. 306).
Videre mener Sommerschild at å møte og mestre motgang er nær beslektet med det å kunne noe. Hun bygger på Antonovskys (1991) oppfatninger. I følge Antonovsky er opplevelsen av sammenheng (Sence of Coherence) avgjørende for hvordan vi greier oss. For å oppnå følelsen av sammenheng i tilværelsen, er vi avhengig av tre elementer - det å forstå situasjonen, ha tro på å finne løsninger, og å finne mening i å forsøke på å gjøre noe med det. Sommerschild mener at dette er gyldige perspektiver også på barn, ikke bare voksne. Hun sikter her til at alle
