No quadro abaixo (Quadro 3) apresentamos alguns trechos para introduzir a discussão de alguns repertórios sobre o doador usados pelas pessoas que entrevistamos.
73 No original: restitution story is about remaking the body in an image derived either from its own history before illness or from elsewhere.
Quadro 3 – Descrições e argumentos selecionados sobre o doador
Doadores Descrições e argumentos
Clara [...] Sempre eu dizia assim “eu não tenho coragem”, eu dizia, sabe. Porque tinha gente que dizia assim: eu vou adoar. Mas eu dizia eu não tenho coragem , não. Pra você ver, na hora da aflição no instante me deu vontade, me deu coragem.
[...] Elas [pessoas] dizem assim: “Ave Maria, mulher, só mãe mesmo que faz isso” Elas diz isso, “Só mãe mesmo. Porque se fosse eu também tinha a capacidade, eu adoava pra um filho meu também.” Elas diz isso pra mim.
Sandra [...] Ela disse que ela também se fosse boa de saúde ela teria coragem de doar pra qualquer um (.) Não doava pra um estranho né? [...] Ela disse que nesse caso ela não teria coragem, mas sendo da família, disse que pra um pai, um irmão, um tio ela tinha coragem também de doar. Se ela fosse(.) se tivesse os rins dela, teria coragem de doar. Ela disse que não teria nenhuma duvida. (Essa foi) a minha coragem também, né?
[...] Aí eu não tive medo de fazer. Todos os médicos que eu ia me elogiavam por eu ter tomado essa decisão. Todo mundo dizia assim, me elogiava, né.
[...] Eu não tenho medo não. Seja feita a vontade de Deus. Já vi muitos casos, comentários de dizer (.) Diz que até uma menina aí que faz hemodiálise e a irmã ia doar pra ela né, aí a vó dela disse pra mim: “Mulher, a V. ta com medo, ficou com medo de doar o rim porque foram dizer pra ela que quando o doador não morre logo, a que recebe morre logo”.
Letícia [...] É um ato de amor, principalmente partindo por mim, mãe, né. De coragem, eu acho até que de bravura mesmo, viu. Acima de tudo é um ato que eu acredito não só uma pessoa – não estou colocando que eu sou boa – mas uma pessoa pra fazer isso tem que ser uma pessoa assim com o coração voltado mesmo, voltado pro amor, para a solidariedade e acredito muito em Deus, né, que eu tô fazendo isso aqui, esse ato pro meu filho, mas eu poderia fazer pra outras pessoas também, assim como a minha irmã fez, doou pro sobrinho, eu poderia doar também, né. E só, eu acho que só os pais, pai e mãe mesmo e pessoas próximas que tem coragem de fazer.
Receptores
Jorge [...] porque a pessoa pra doar o rim para outro tem que estar abençoada por Deus, tem que ter um coração puro, né, uma pessoa que tem o coração cheio de rancor, de magoa, de raiva, não vai conseguir ter essa sensibilidade de doar pra outro o rim, né? Andrea [...] Aí a esposa disse assim: “tia, a senhora nem sabe como o Antonio ta feliz por
poder ser doador pra senhora. É o maior prazer da vida dele poder doar esse órgão pra senhora.”
Então, realmente, fazer um transplante é um sonho e eu quero e tô lutando pra isso.
Como vimos, a doação é construída como um ato valoroso. Nesse sentido os repertórios presentes nas histórias constroem a noção de doador como “bom”, “solidário”, “guerreiro”, “corajoso” (Quadro 3). Como ilustra a fala de Letícia (doadora): “Ah, uma pessoa muito boa, boa né? Tem que ser uma pessoa boa, uma pessoa iluminada por Deus pra ter um gesto desses de solidariedade, né?”
Chamam atenção também os recorrentes usos de noções como “coragem” e “bravura” versus “medo”. As versões dos entrevistados tendem a construir a doação como um ato que requer enfrentamento e, dessa forma, exige coragem e bravura por
parte do doador. As narrativas aqui são marcadas pelo enaltecimento desses valores e, por sua vez, pela negação do medo e afirmação da coragem:
Acho que nem pensar nisso eu não pensava. Eu achei, não achei nada difícil, eu não pensava em nada (.) Acho que eu tenho muito Deus no meu coração, converso muito com ele. Não tive medo de nada, não. (Sandra - doadora) Sim, depois que minha irmã adoeceu, porque as pessoas têm medo até mesmo de colocar na identidade eu sou doador, porque eles acham que os médicos vão matar pra tirar o órgão. Não é assim que a gente pensa? Eu pensava assim também, hoje não penso não. Hoje eu (.) se fosse preciso fazer tudo de novo, eu faria. Eu faria tudo de novo. Porque pra mim foi bom ver a minha irmã bem hoje. (Júlia - doadora)
Também observamos metáforas de guerra que alguns entrevistados usam para falar da busca pelo transplante:
Porque nós somos pobres, mas nós temos um pouquinho ainda que dá pra recorrer e no momento que nós estávamos em Belém, nós perdemos uma mocinha, uma criança, muito querida por todos e não tinha condições, os pais não tinham condições de passagem, de se manter em Belém e a criança veio a falecer. E nós tentávamos ajudar, mas também nós não podíamos, né. E o Jorge conseguiu chegar aqui, né, e quer dizer é uma vitória, uma vitória, né? (Letícia - doadora)
Se não der certo pelo menos eu tentei. Porque o que eu acho é o seguinte: eu não sou muito de desistir das coisas. Pode não dar certo? Pode, mas eu lutei até o fim. É, até ofim eu fiz a minha parte pra conseguir. Se não deu certo, mas eu lutei pra isso. (Andrea – receptora)
[...] mãe, a senhora vai aguentar?”E eu falei “eu aguento”. Aí ela pegou “é, a senhora quem sabe, porque eu sei que a senhora é guerreira.” Aí eu falei “e eu vou fazer minha filha e vai dar tudo certo.” (Júlia – doadora)
É sabido o uso de metáforas de luta e guerra são comuns na medicina (SMITH; SPARKES, 2004; FAIRCLOTH et al., 2005; SONTAG, 2007). O uso desses repertórios molda o transplante como uma batalha a ser vencida, em que a doação é uma “estratégia” de luta pela vida (para o receptor) e uma ação heróica (para o doador), que envolve correr riscos e vencer o medo. Assim, como no caso do câncer, “não apenas se descreve assim o decurso clínico da doença e seu tratamento, mas também a doença em si é considerada um inimigo contra o qual a sociedade trava uma guerra.” (SONTAG, 2007, p.58). Aqui, uma guerra paralela é contra a escassez de órgãos e a doação é projetada como um valor social no Brasil e em outros países. Não cabe apenas às
equipes de saúde, mas antes a toda a sociedade, lutar contra a escassez de órgãos, alçada quase à condição de doença – já que a falta de doação “mata”.
No nível das relações cotidianas entre doentes e seus familiares, a noção do transplante como uma batalha a ser vencida e da doação como um ato honroso pode ter o efeito de levar as pessoas que cercam o doente (doadores em potencial) a silenciar o medo numa sociedade que valoriza a coragem e a aptidão.
Mas, nos repertórios sobre o transplante, as metáforas de guerra disputam o campo com a metáfora da dádiva de vida. Se as metáforas de guerra contribuem para estigmatização de algumas doenças e dos doentes (SONTAG, 2007), a metáfora da dádiva, ao contrário, promove os doadores como “pessoas boas”. Dando vida, o doador pode se sentir uma pessoa melhor: “orgulhoso, bravo, heróico” (CLEMENS et al., 2006, p.2971).
Das cinco participantes que entrevistamos, três eram mães dos receptores. E para os nossos entrevistados, doação é “coisa de mãe”. Ana Letícia diz que Jorge tem a tia que lhe doou o rim no primeiro transplante “assim como uma mãe.”
Ah, uma pessoa muito boa, boa né? Tem que ser uma pessoa boa, uma pessoa iluminada por Deus pra ter um gesto desses de solidariedade, né? Eu tenho ela assim alem de como uma irmã, o Jorge tem ela assim como uma mãe, entendeu?
Ser mãe é doar, como coloca Sandra:
{É uma decisão muito} sem pensar nesse caso, mas eu pensei: não, por uma filha a gente faz. Acho que qualquer mãe (.) acho que qualquer mãe assim não tem duvida de uma mãe dizer que não pode ajudar a filha podendo, né? Aí começou a fazer os exames e eu fui e doei.
Jorge, filho de Ana Letícia, falando sobre a doação, declara:
Acho que é o amor, né? O amor à vida, as pessoas, ao próximo. Porque tu ver o sofrimento do outro é complicado, né. E a pessoa que tem o coração mais ou menos bom, assim, já passa a querer fazer alguma coisa pelo outro, né. É isso. E a mãe pelo filho, por exemplo, a minha mãe acho que ela dava até os dois se ela tivesse que dar, pela vontade dela, né. Ela é mãe mesmo. Pai, às vezes nem o pai faz isso, mas a mãe faz tudo pelo filho. (Jorge – receptor)
Moreira e Rasera (2010) descrevem alguns repertórios sobre maternidade que circulam entre mães usuárias do serviço público por eles entrevistadas. Para pensar
sobre nossas mães doadoras, nos parece particularmente útil o repertório da “maternidade exigente” que descreve a maternidade em termos de prescrições, regras e exigências que cabem à mãe. De acordo com os autores:
descrever a mãe a partir do repertório da “maternidade exigente” tem a função de colocar a participante como uma mãe presente, atenta, preocupada, que faz tudo ao seu alcance – e até o que está fora dele – para proporcionar o que há de melhor ao filho. Assim, ser mãe, de acordo com o repertório “maternidade exigente”, vai além do fato de gerar e conceber um filho. Para ser reconhecida e legitimada como mãe, esta tem que desempenhar em seu exercício as prescrições estabelecidas, o que a possibilita ser descrita nesse repertório como “mãe de verdade”. (MOREIRA; RASERA, 2010, p.535)
No nosso contexto, essas prescrições se referem à demanda de doar o órgão e assim, “dar a vida duas vezes” (ver Quadro 1). No contexto da doação (e arriscaríamos dizer fora dele também), ser mãe está associado ao sacrifício. No nosso cotidiano várias vezes vimos mães defendendo a doação como um papel materno “natural”. Frequentemente são mães que já cuidaram de seus filhos doentes desde a infância. A doação é então uma extensão do cuidado que já lhe dedicavam, uma tentativa definitiva de “buscar a saúde”:
Não, nós nunca, não pensamos nunca em desistir, entendeu? Porque é muito difícil você ter uma pessoa doente em casa, digamos a felicidade (.) você não tem felicidade, você vive momentos de felicidade, né? Aí então, eu com o marido [começa chorar] aí nós pensamos em vir pra cá e procurar a saúde dele, né? [...] E eu como mãe não pensei duas vezes. ( Letícia – doadora)
O estudo de Franklin e Crombie (2003) também ressalta que a doação é experienciada como uma extensão natural do papel materno. O mesmo não foi observado em alguns pais e irmãos. No repertório usado nas nossas histórias, a mãe doadora é descrita como uma figura ativa, que cuida e não mede esforços pela saúde do filho, mesmo que isso envolva sacrifico e riscos, conforme afirma Clara (potencial doadora): “Oh Doutor, eu dou a minha vida pelo meu filho.”
Muitos pacientes descartam o transplante com doador vivo temendo os riscos aos quais os doadores estariam submetidos. Em se tratando de doação intervivos, o risco é um aspecto central e perpassa todos os temas até então tratados aqui. De acordo com Spink (2001) o risco é um empreendimento coletivo e cada sociedade, a cada momento histórico, define o que vem a ser risco:
os riscos não são conceitos abstratos; são fenômenos socialmente situados, definidos no âmbito de uma formação social específica, de um determinado grupo (seja este domínio de saber, uma identidade social ou uma experiência especifica com a vivencia de uma doença) e por pessoas que tem uma trajetória especifica. (SPINK, 2001, p. 160)
Conforme ressaltado por Kane, Clemens e Kane (2008), no âmbito da doação intervivos, mesmo considerando que os riscos são baixos, eles devem ser contrastados com o cenário de ausência de risco da não doação. Nesse sentido, podemos incluir os prejuízos e incertezas decorrentes do processo de doação e transplante de órgãos no elenco dos riscos fabricados – expressão utilizada por Giddens (1998) para se referir aos riscos criados pelo desenvolvimento da ciência e da tecnologia.
De acordo com Spink (2001, p. 161) “o risco é uma noção essencialmente moderna. Implica numa reorientação sobre as relações das pessoas com os eventos futuros, tornando-os passiveis de gerenciamento [...]”. Considerando a centralidade desse ímpeto de “domesticação do futuro”, Menegon salienta que:
No afã de controle do futuro, repertórios como cálculo, probabilidade e possibilidade firmam-se como termos-chave e constantes em diferentes conceitos de risco, visando ao governo e ao controle futuro de riscos, perigos, chances, ganhos, perdas e incertezas. Formata-se, a princípio, uma linguagem social que reúne certas constâncias de repertórios, encadeados em permanências discursivas em torno da temática do controle de riscos. (MENEGON, 2006, p.97)
Trata-se da linguagem dos riscos que, de acordo com a autora, tem como matriz “os aparatos intelectuais, culturais e materiais, próprios da modernidade, que propiciam a formatação de uma linguagem social para falar da aspiração de controle dos riscos, num jogo entre eventos passados e projeções futuras.” (MENEGON, 2006, p.101).
Como parte da linguagem dos riscos, o repertório correr risco foi observado nas nossas entrevistas. A doação é um risco que o doador deve correr, conforme afirma Joana (potencial doadora): “Assim, risco ela corre assim como eu corro, qualquer cirurgia, seja o tamanho que for você corre algum risco, né? Então (.) mas é o tipo da coisa a gente tem que arriscar, né?” O risco do qual fala a doadora incorpora as dimensões relacionadas à identidade entre o possível e o provável e à esfera dos valores ( SPINK, 2001) , ou seja, entre os eventuais resultados adversos e o que ela perderia com isso. Em jogo está um resultado esperado – a “saúde” do receptor:
Eu acredito sim [na doação]. Jamais se eu ver alguém dizer que vai doar pro filho , pro irmão, jamais eu vou dizer “não, não doe, corre risco”. Não, não corre de nada, dá certo. Eu dou é a maior força. (Sandra – doadora).
Assim, no uso do repertório correr risco, os riscos parecem ser minimizados, uma vez que se espera que a recompensa do doador supere o risco de danos físicos. (BOULWARE et al., 2002).
Capítulo 4-
Algumas considerações finais
Desde o primeiro transplante renal em humanos, o transplante de órgãos sólidos avançou em direção à possibilidade de transferência de muitas partes do corpo: coração, fígado, pâncreas, pulmão, intestino, medula, braços, antebraços, faces... O desenvolvimento das técnicas cirúrgicas e das drogas imunossupressoras tem ampliado paulatinamente a possibilidade de existência e o sucesso de vários tipos de transplante.
Como uma prática social e culturalmente orientada, a doação de órgãos para transplante vem se reorientando ao longo do tempo, no escopo de outras transformações no âmbito do corpo, de saúde, das técnicas cirúrgicas, da indústria farmacêutica, dos laboratórios de histologia, das relações familiares, da leis.
Em meio a técnicas, aparelhos, leis, exames, profissionais, princípios da histocompatibilidade, sistemas de captação e distribuição de órgãos, imperativos morais e organizações familiares, encontramos os doadores vivos de rim. A doação de órgãos intervivos é parte de uma extensa rede que integra pessoas e objetos, materialidades e socialidades (LAW; MOL, 1995). Entendemos que a doação de órgãos é sustentada por uma rede de muitos atores. Alguns foram considerados aqui, outros não. Dentro do possível, em um primeiro momento, procuramos descrever esses atores e as conexões entre eles, dando visibilidade a parte dessa grande rede, nem sempre isenta de controvérsias.
Nesta pesquisa trabalhamos com histórias sobre doação de órgãos. Nosso interesse foi identificar os tipos de narrativas e repertórios interpretativos usados pelos participantes para construir versões sobre a doação de órgãos intervivos. Partimos do pressuposto que a narrativa da doação é construída socialmente, amparada por “modelos” sobre o que deve ser contado e como (SMITH, 2007).
Nas entrevistas que fizemos, a doação de órgãos foi contada preferencialmente em uma narrativa de restituição, que privilegia as respostas e resultados positivos que a doação promove. São histórias de enfrentamento da doença e restauração do corpo. A forma como o doador se relaciona com o próprio corpo, nessa narrativa de restituição, enfatiza o resultado esperado e subestima o risco para sua própria integridade. Nelas doadores são construídos como heróis e a doação como um ato nobre. Assim, o tipo de narrativa de restituição foi usado nas entrevistas para justificar escolhas e construir a doação a partir de aspectos socialmente valorizados como a coragem, o altruísmo e o amor.
Os repertórios interpretativos usados pelos entrevistados para dar sentido à doação de órgãos são bastante conhecidos, pois circulam na mídia, na literatura especializada, na
fala dos profissionais de saúde e dos receptores e doadores de rim: uma prova de amor,
doação de vida, um ato de coragem. Os efeitos desses repertórios envolvem: a) a percepção
de que doar é “a única opção”; b) a noção da doação como a opção moralmente correta a ser tomada; c) a circunscrição da doação em redes de afeto presumidamente características das relações familiares; d) o manejo de aspectos da dinâmica familiar no âmbito das instituições de saúde.
A doação intervivos se insere numa racionalidade onde o corpo é um conjunto de peças sobressalentes que podem ser negociadas a partir de critérios biológicos claramente definidos, como a compatibilidade, e critérios psicossociais e éticos – às vezes mais turvos - como laços de afeto, obrigação, altruísmo. Nas entrevistas,o corpo surgiu nas descrições do sofrimento da doença, nas justificativas imunológicas para a escolha do doador, nas ponderações sobre o risco/beneficio do transplante, na argumentação pró doação e na negociação da noção de normalidade pós doação.
Acerca do corpo, observou-se que: a) o corpo é mencionado como uma fonte de valiosas partes recicláveis e o rim como um recurso escasso e valioso, assim, quem recebe deve “estar à altura” da dádiva; b) O repertório do corpo reciclável é utilizado para justificar a importância da transferência de órgãos de um corpo para o outro: órgãos não devem ser desperdiçados; c) em oposição ao discurso médico, os repertórios constroem um corpo mais vulnerável após a doação
Nas histórias dos entrevistados observamos ainda: a) a presença de metáforas de guerra que moldam o transplante como uma batalha a ser vencida, a doação como uma estratégia de luta pela vida (do receptor) e uma ação heróica (do doador), que exige correr riscos e vencer o medo; b) que alguns repertórios foram tipicamente utilizados para a declaração da doação como um papel materno “natural”; c) que o repertório correr risco é empregado para minimizar os riscos possíveis e enfatiza a recompensa psicológica do doador (que deve superar o risco de danos físicos).
Podemos observar que o encorajamento da doação de órgãos com base nesses repertórios é uma prática que faz uso do que poderíamos chamar de linguagem da dádiva, bem como da linguagem dos riscos, e está entre as diversas práticas usadas como estratégias de recrutamento de familiares e de promoção da doação de uma forma geral. Essas práticas, embora tenham certo sucesso no que pretendem – ampliar o número de doadores – constrangem doadores e potenciais doadores a ocupar posições nem sempre confortáveis pra si e favorecem os riscos psicossociais frequentemente subestimados diante da contundente necessidade de que um órgão seja disponibilizado.
Destacamos ainda a relevância da exploração de outras narrativas que se efetivam em leis, materiais educativos sobre transplante e doação de órgãos, produções midiáticas e campanhas pró-doação de órgãos e de seus efeitos na construção da doação e no posicionamento de receptores, doadores, familiares e equipes de saúde. Por fim, uma vez que a prática do transplante e da doação de órgãos está imbricada com o tipo de relação que uma sociedade tem com o corpo, são de particular interesse as discussões da interface entre corpo, biotecnologias e produção de subjetividades.
Acreditamos que tais investigações podem favorecer a transformação de algumas práticas cotidianas ao lançar luz sobre relações e aspectos pouco visíveis ou mesmo negligenciados no cotidiano das famílias com doentes renais, equipes de saúde e instituições. Medrado e Mello (2008) indagam sobre o potencial transformador da pesquisa social e salientam:
Adotar a perspectiva da “construção social” não promove, em si, mudanças, desfamiliarização, desterritorialidades, ações libertárias. Nesse sentido não basta reconhecer que um acontecimento tido como “natural” é construído socialmente. [...] Porém, a perspectiva é pesquisar como essa noção passa a ser vista como algo dado, como obteve o estatuto de “verdadeira”.