Saúde e doença, nos últimos tempos, ganharam grande expressão nos debates de diferentes ciências, bem como nas políticas e práticas do cotidiano. A cultura contemporânea trata a saúde como a condição normal que deve ser restituída quando perdida, através de diversos expedientes que envolvem cada vez mais a tecnologia. Conforme nos diz Bauman (2001, p.93):
[...] a idéia de “doença”, outrora claramente circunscrita, torna-se cada vez mais confusa e nebulosa. Em vez de ser percebida como um evento excepcional com um começo e um fim, tende a ser vista como permanente companhia da saúde, seu “outro lado” e ameaça sempre presente: clama por vigilância incessante e precisa ser combatida e repelida dia e noite, sete dias por semana. O cuidado com a saúde torna-se uma guerra permanente contra a doença.
O transplante de órgãos oferece um exemplo contundente do projeto de saúde sustentado pela biomedicina hodiernamente e opera como um poderoso símbolo da capacidade da ciência biomédica triunfar sobre a doença e a morte (CROWLEY- MATOKA, 2005). E é precisamente disso que trata a maioria histórias que ouvimos: elas envolvem enfrentamento da doença, resultados e a tentativa de combater a morte. Conforme veremos, são narrativas de restituição (FRANK, 1995), histórias com um enredo especifico.
De acordo com Frank (1995) as pessoas contam suas histórias particulares e únicas, mas eles compõem essas histórias adaptando e combinando tipos de narrativas que a cultura disponibiliza. Frank define um tipo de narrativa como o enredo mais geral que pode ser reconhecido subjacente à trama e às tensões das histórias particulares. Em torno desse enredo geral, diversas variações podem ocorrer 54. O autor descreve três tipos de narrativas associadas ao adoecimento no Ocidente: a narrativa do caos (chaos), a narrativa da busca (quest) e a narrativa de restituição (restitution), cada uma com uma linha de história geral, uma intriga e um conjunto de tensões características.
53 Aqui citamos Kleinman e Seeman sobre as narrativas de restituição: “These are stories with happy real or projected endings.” (apud Sparkes, 2004, 403).
54 Frank (1995, p.76) compara os tipos de narrativa a padrões em um caleidoscópio para enfatizar que diferentes tipos podem coexistir e se alternar: “por um momento as diferentes cores tomam determinada forma, então o tubo se move e outra forma emerge.”
O enredo básico da narrativa do caos é a vida que nunca melhora. A experiência de doença é construída como sem sentido, vazia e sem propósito. Na narrativa do caos, elabora-se a doença de tal modo que o narrador se vê impotente de pensar o futuro, o que contraria as narrativas dominantes de superação e vitória tributárias da modernidade ocidental. Já na narrativa da busca, a doença é construída como uma jornada de crescimento pessoal do doente. Aqui o sentido é de que há alguma utilidade ou ganho secundário no processo do adoecer, tais como amadurecimento, transformação pessoal e mudança no estilo de vida.
Das três narrativas sobre adoecimento, a narrativa de restituição seria mais proeminente na cultura ocidental. O enredo básico dessa narrativa seria ontem eu era
saudável, hoje estou doente, mas amanhã serei saudável novamente. A narrativa de
restituição relaciona-se à cultura contemporânea que valoriza a saúde como condição de normalidade, um estado que deve ser restaurado quando perdido.
Narrativas de restituição operam em uma via dupla. Pessoas que se valem de narrativas de restituição se posicionam buscando a volta da previsibilidade do corpo e o senso de identidade que tinham antes da doença. Para a cultura que engendra esse tipo de história, essa narrativa afirma que o que está danificado pode ser consertado. Assim, nessas histórias, o corpo é visto como uma máquina a ser reparada considerando que “restituição requer reparo e reparo requer uma visão mecanicista” (FRANK, 1995, p. 88).
O tipo de narrativa de restituição prevalece na maioria das histórias que ouvimos. Este é o enredo da maioria das histórias das duplas entrevistadas: o paciente é diagnosticado com insuficiência renal crônica (IRC). Inicia um tratamento bastante penoso e restritivo (diálise). O transplante é posto como uma alternativa para “sair da máquina”. Mas é necessário um doador. Alguém se prontifica a doar ou é escolhido na família. O transplante e o doador (vivo ou cadáver) são as vias do projeto de restituição. O doador se coloca a serviço da restituição quando disponibiliza um órgão para tirar o paciente da máquina e devolvê-lo à vida (repertório recorrente, conforme veremos). Contada pelo doador o enredo da narrativa ganha uma variação: ontem ele (a) era saudável, hoje está doente, mas – após a doação– ficará saudável novamente.
Eu penso que assim, que a vida dela vai ser bem melhor. Assim vai melhorar cem por cento porque ela vai poder fazer as coisas que ela tem vontade de fazer que hoje ela não faz. (Joana – potencial doadora)
Eu dei, eu dei a vida pra minha irmã. Eu dei a vida pra ela. As pessoas se puderem doar que doem, porque tão dando uma nova chance pras pessoa, tão tirando as pessoa da morte, porque aquilo ali é uma morte e dando vida pras pessoa, porque minha irmã tava morta e hoje ela ta viva, ta viva. (Júlia - doadora)
Esse tipo de narrativa enfatiza respostas e resultados positivos que a doação promove. São histórias de enfrentamento da doença e restauração do corpo. Nelas pacientes e médicos são construídos como heróis da experiência de doença. (SPARKES, 2004). Embora a medicina e a tecnologia sejam exaltadas, aqui o doador é o herói, conforme coloca Andrea (receptora): “o chefe dele disse que era uma coisa muito nobre e até parabenizou ele por ele estar fazendo um gesto desses que é muito bom e tudo.”
Narrativas de restituição pressupõem a saúde de volta, o final feliz. Negociar a possibilidade de insucesso desse projeto nem sempre é fácil:
Não, eu não penso [na rejeição]. Eu sei que pode ter, mas eu não penso. Eu penso assim que já ta com um ano que ela ta na lista de cadáver e já foi chamada e não deu certo. Então eu penso assim, se tudo ta correndo direitinho pra que eu possa doar o rim pra ela então é porque vai ter que ser o meu e (.) e é porque Deus quer que seja assim. Eu penso assim, Deus quer que seja desse jeito. Então eu acho que vai correr tudo normal. Em momento algum, em hora alguma eu penso que vai acontecer assim a questão da rejeição, que não vai dar certo. (Joana – potencial doadora)
Tais narrativas não são apenas um produto do desejo “pessoal” de ficar saudável ou de favorecer a saúde do outro. Conforme defende Frank:
A cultura contemporânea trata a saúde como uma condição normal que as pessoas deveriam ter restaurada. Assim, o desejo de restituição da própria pessoa doente é composto pela expectativa de que outras pessoas querem ouvir histórias de restituição. (FRANK, 1995, p.77) 55
Kierans (2005), em pesquisa com receptores de rins, discute a narração da experiência do transplante por um de seus entrevistados. Noel, um homem de meia idade, conta sobre as dificuldades vividas depois da cirurgia, sua depressão e os obstáculos para partilhar seu mal-estar:
55 No original: “contemporary culture treats health as the normal condition that people ought to have restored. Thus, the ill person’s own desire forrestitution is compounded by the expectation that other people want to hear restitution stories.”
ele tinha estado deprimido, incapaz de chegar a um acordo com sua imagem corporal alterada e os efeitos colaterais da terapia imunossupressora. Ele disse que se sentiu como um gorila com o excesso de pêlos no corpo56, mas também mais isolado e solitário do que em qualquer outro momento de seu tratamento, especialmente agora que a segurança do centro de diálise se foi e ninguém queria ouvir um transplantado reclamar quando ele deveria estar “nas nuvens”. (KIERANS, 2005, p. 353)57
Dias depois, Kierans ouve no rádio uma entrevista de Noel, discutindo a qualidade de vida após o transplante. O relato de Noel em nada lembrava o anterior: não havia menção a controvérsias ou aspectos negativos do transplante, apenas “uma clara exposição acerca da maravilhosa capacidade da tecnologia de salvar vidas.” (KIERANS, 2005, p.353) Narradores contam histórias em termos que lhes parecem próprios, mas que são, contudo, situadas, cultural e historicamente contingentes.Como vemos no trecho do trabalho de Kierans, narradores contam o que consideram significativo e o relato pode mudar em função do contexto e da audiência. As narrativas são ações sociais, atos que envolvem “participação e interesse” 58. Posicionadas em
determinadas interações, as pessoas (tenham consciência disso ou não) editam suas histórias: podem relatar o que “se espera” e se calar acerca do que não é conveniente ser mencionado. Histórias sobre transplante tendem a ser histórias de vitória, apresentando o matiz celebratório do discurso tecnológico particularmente disseminado no campo médico.
A forma como o doador se relaciona com o próprio corpo narrado na restituição (conforme aprofundaremos adiante) exalta a técnica médica, o resultado esperado e subestima o risco para sua própria integridade. No caso da doação de órgãos, a narrativa de restituição depende de certa minimização do risco, conforme podemos perceber nos relatos:
56 O crescimento de pêlos (hirsutismo) é um dos possíveis efeitos colaterais da medicação imunossupressora que o receptor deve tomar após o transplante. Outros efeitos colaterais relacionados às principais drogas imunossupressoras são: diabetes, hipertensão, dislipidemia, diarréia, disfunção renal, tremores, supressão da medula óssea, alterações de humor e sintomas psicóticos.
57
No original: “he had been depressed, unable to come to terms with his changing body image and the side effects of his immuno-suppressive therapy. He said he felt like a gorilla with the excess body hair, but also more isolated and lonely than at any other point in his treatment, especially now that the security of the dialysis ward was gone and no-one really wanted to listen to a transplant recipient complain when he ought to be “over the moon.”
58Com isso nos referimos aos “possíveis motivos ou ganhos que um falante tem para reivindicar uma determinada versão dos fatos como sendo a verdadeira”, conforme afirma Derek Edwards (2004, p.202).
[...] a cirurgia hoje em dia é muito simples né [ faz gesto com o dedo desenhando a cicatriz], a recuperação é bem rápida [...] (Joana – potencial doadora)
Teve, teve pessoas da minha própria família como a minha irmã ela falou assim que, que era difícil, disse “olha Júlia, é melhor que uma morra do que as duas”, né, porque as pessoas ficam com medo de doar, de fazer doação, como a minha irmã mesmo falou que ela tinha medo. E eu falei “não, a pessoa só morre quando tem que morrer”, ninguém vai morrer, né, só por causa disso. Assim como uma cirurgia no nariz, você vai arrumar o nariz, no caso, você pode morrer também, no caso, né? E eu não tinha medo. Eu falei “não, vai dar certo e eu to disposta a doar meus rins.” É como as pessoas falaram, “mas você tem uma menina de sete anos.” E eu falei “e daí? Se eu morrer ela não vai ter que ficar sozinha?” (Júlia – doadora)
Como via da restituição, a doação é uma história do risco ao qual o corpo como um todo deve se submeter. Ao final, o doador espera que se opere também uma restituição para si: a da sua saúde, um retorno à “normalidade” anterior à doação. Quando questionada sobre como acha que ficará sua vida agora que doou, a doadora Júlia responde:
R: Normal, minha vida vai ser normal. Vou voltar a trabalhar, eu sou manicure, aí eu vou voltar a trabalhar e viver minha vida normal, com minhas filhas e meu marido. (Júlia – doadora)
Além da expectativa de ouvir histórias de restituição, Frank (1995) também salienta que as pessoas aprendem essas narrativas em histórias institucionais que modelam como uma doença deve ser contada, através de manuais, material educativo e cartazes. Um exemplo são as histórias contadas nas campanhas em prol da doação de órgãos. A campanha de doação de órgãos de 2010 do Ministério da Saúde, lançada no Dia Nacional da Doação de Órgãos e Tecidos (27 de setembro), tem como tema “Seja um doador de órgãos. E, só assim, serei feliz, bem feliz.” (Fig. 5)
O filme da campanha59 tem como personagens um rapaz, uma moça, um idoso, alguns palhaços60, um cego, um homem de meia idade, uma criança e sua mãe. O filme traz cenas de atividades cotidianas como andar, conversar, brincar, ouvir histórias, estar acompanhado da família; porém em todas as cenas as pessoas estão limitadas por condições que sinalizam a presença da doença (leitos hospitalares, salas de tratamento, procedimentos, cão guia).
O enredo se desdobra da seguinte forma: a primeira estrofe da música Carinhoso, de Pixiguinha, é cantada por diferentes pessoas, seguindo-se da fala de um narrador:
Milhares de pessoas no Brasil aguardam transplante e essa espera pode ser reduzida com um simples gesto. Avise aos seus familiares que você deseja ser um doador de órgãos. A vontade é sua, a decisão é deles. Basta uma palavra de solidariedade para salvar toda uma vida.
O término da fala do narrador coincide com a cena da mãe da menina recebendo uma ligação, numa alusão ao comunicado de que há um órgão disponível para ela. Em seguida, a garotinha no leito hospitalar canta: “E só assim então serei feliz, bem feliz!” O texto assinala que basta uma palavra pra salvar uma vida e “só assim então” a paciente poderá ser feliz, metáfora para restauração das coisas perdidas com a doença.61 Mas narrativas de restituição como essas envolvem contornos ficcionais. Sinalizam desfechos que, na vida real, podem ser apenas promessas de “finais felizes”. É sabido que o órgão tem um prazo de validade e o transplantado renal permanecerá um paciente não mais dependente de uma máquina, mas sim de medicações, consultas, exames e cuidados regulares. A restituição como narrativa preferencial pode favorecer a esperança e o enfrentamento. Mas, sob certa perspectiva, trata-se de uma esperança
59 O filme da campanha pode ser visto no You Tube: <http://www.youtube.com/watch?v=FkzyEkT7Qhc>.
60 A presença da figura do palhaço nas instituições hospitalares foi disseminada no Brasil pelo grupo Doutores da Alegria, ONG composta por palhaços profissionais, cujo objetivo é levar a experiência da alegria, humor e riso para os hospitais.
61 Uma curiosidade: o filme foi postado no You Tube e recebeu diversos comentários. Um deles afirmava que a criança que vemos acima no cartaz, protagonista da campanha, (“pobre garotinha”) havia falecido enquanto esperava um transplante de medula. Em outro comentário, o roteirista do filme se apressa em esclarecer que a garotinha estava muito bem de saúde e que todos os participantes do filme eram atores. O primeiro comentário adicionou uma dramaticidade a mais ao argumento, afirmando que a menina morreu porque a doação não surgiu a tempo.
precária, pois a promessa de cura não se realiza e o receptor permanece um doente crônico. Uma das limitações das narrativas de restituição, lembra Frank (1995), é a óbvia, porém negligenciada, limitação da tentativa moderna de desconstrução da morte.
Entendemos que narrativas de restituição como as que aqui discutimos são também empreendimentos morais: são usadas para justificar escolhas, constroem um posicionamento identitário alinhado com aspectos socialmente valorizados como o altruísmo e o amor. Essas narrativas são compostas por alguns repertórios que passaremos a discutir.