South Africa as a Special Case

Na intenção de esclarecermos o que estamos denominando processo de diagnóstico, é preciso lembrar que, conforme dito anteriormente, defendemos a idéia de que este processo se inicia a partir do momento em que o indivíduo suspeita da possibilidade de estar

contaminado pelo vírus HIV. Esse momento, normalmente, traz consigo sentimentos de grande medo, angústia, arrependimentos ligados à diversas áreas – principalmente comportamentais - e observação exagerada do surgimento de possíveis sintomas ligados à Aids. Além disso, o indivíduo passa a sofrer de enorme indecisão quanto a fazer ou não o exame para confirmação ou não da suspeita. Tudo isso, o induz ao segundo momento do processo, que chamamos de “Decisão e ato de fazer o exame”.

Caso decida fazer o exame de sorologia para HIV e o faça, os sentimentos emergidos entre os momentos, que chamamos, “Suspeita do contágio” e o da “Decisão e ato de fazer o exame”, permanecem presentes e, por vezes, um ou outro é fortalecido. Outrossim, até que se tenha o resultado do exame, é provável o surgimento de outros sentimentos ligados à apatia ou inibição – como resposta ao medo e à angústia -, tristeza extremada – que em alguns casos evolui para depressão -, aumento ou busca da religiosidade e promessas de mudança de comportamentos. É possível, também, observar o surgimento de sintomas obsessivos pela busca de informações ligadas ao HIV/Aids.

O momento da “Revelação do resultado” traz duas possibilidades ligadas aos dois resultados possíveis do exame – não reagente ou negativo e reagente ou positivo. Quando o indivíduo se depara com um resultado não reagente passa a experimentar uma sensação de grande alívio e uma espécie de “descarga” emocional intensa. Tudo isso pode gerar, em alguns casos e num momento imediatamente posterior, a vontade de ajudar outras pessoas por meio de trabalhos voluntários, de igrejas – religiosidade – e outras instituições como uma forma de compensação pelo resultado. Em outros casos, mais preocupantes, esse resultado pode induzir ou confirmar a fantasia de que o indivíduo é imune à Aids e a própria morte (Ferreira, 1994; Sontag, 1989).

Quando o resultado é reagente ou positivo, as alterações sofridas pelo indivíduo são bastante diferentes e variam, também, de pessoa para pessoa. O indivíduo, normalmente,

vivencia, a partir desse momento, diversas etapas que são acompanhadas por reações psicológicas e sociais. O que chama a atenção é que, muitas vezes, tais reações ocorrem, em maior número e intensidade, ligadas ao estigma criado em torno da Aids e, em menor grau, à possibilidade de adoecimento e morte iminentes (Kübler-Ross, 2002; Sontag, 1989).

Com a finalidade de uma melhor visualização, elaboramos a Figura 1, a seguir, que mostra um fluxograma demonstrativo de todos os momentos tratados acima, vivenciados pelo indivíduo durante o processo de diagnóstico. Acreditamos que esses momentos levam o indivíduo à vivência de novos sentimentos, ligados a novas etapas de convívio com o HIV/Aids.

Figura 1 – Alterações emocionais e psicológicas que podem ser vivenciadas durante o

processo de diagnóstico para HIV/Aids

Contudo, antes de nos determos na definição e discussão das etapas que julgamos possíveis de serem vivenciadas pelos indivíduos após o diagnóstico de sorologia positiva para HIV, descreveremos os estágios ligados ao processo de morte, propostos por Kübler-Ross (2002). Julgamos necessária a descrição de tais estágios, pois pretendemos associá-la às etapas, por nós propostas e que, acreditamos, podem fazer parte dos momentos posteriores ao processo de revelação diagnóstica de sorologia positiva para HIV.

Kübler-Ross (2002) resume as atitudes de pacientes com doença terminal diante da morte e do morrer em cinco estágios. Segundo a autora esses estágios não possuem tempo ou dinâmica previamente estabelecidos para ocorrerem e variam de paciente para paciente. Os estágios são: Decisão e ato de fazer o exame Suspeita do contágio Revelação do resultado Não reagente ou negativo

Permanência do medo, aumento da angústia, apatia, tristeza, pequenos sintomas obsessivos ligados à busca de informações,

promessas de mudança de comportamento, religiosidade, impaciência e, eventualmente, depressão (Ferreira, 1994;

Figueiredo 1997)

Medo, angústia, arrependimentos diversos, dúvida quando a fazer ou não o teste, atenção exagerada para possíveis sintomas ou

sinais da infecção (Ferreira, 1994; Figueiredo 1997)

Choque, desesperança, o medo evolui para pânico (de adoecer, de morrer, que alguém descubra), depressão, culpa, raiva, isolamento, tristeza e aumento de sintomas obsessivos ligados a:

busca desesperada por informações e por novas evidências diagnósticas; cuidados excessivos sobre a saúde e dietas alimentares; grande preocupação com doenças, morte, possibilidade de novas infecções, de ser contaminado e de contaminar outras pessoas (Ferreira, 1994; Figueiredo 1997)

Reagente ou positivo

Sentimento de alívio, alegria, promessas de mudanças no comportamento e, em alguns casos, desejo de ajudar outras pessoas como forma de compensação (Ferreira, 1994;

Figueiredo 1997)

No mesmo nível, com resultado negativo, pode

surgir o sentimento de confirmação da fantasia de auto-imunidade à Aids e à própria morte (Ferreira, 1994)

1º) Negação e isolamento – em sua pesquisa, a maioria dos duzentos pacientes entrevistados dizia, logo de início, não acreditar que pudesse estar sendo vítima de uma doença crônica ou terminal. Essa negação inicial evoluiu, em alguns casos para a crença de que seus exames haviam sido trocados e, assim, tais resultados não lhes pertenciam;

2º) Raiva – logo após o primeiro estágio, o paciente se convence de que realmente está doente e que o diagnóstico lhe pertence. O sentimento inicial de negação é substituído, então, por sentimentos de revolta, ressentimentos e inveja. Tais sentimentos são manifestos por expressões como: “Por que eu?” ou “Não podia ser fulano, ao invés de mim?”. A autora adverte, porém, que a partir deste estágio, um número bastante reduzido de pacientes consegue criar um mundo pessoal de tranqüilidade e paz e permanecer nele até que venham a falecer;

3º) Barganha – neste estágio o paciente percebe que sua revolta e ira contra Deus e as pessoas não mudarão o inevitável. Suas experiências vividas sugerem a possibilidade de recompensa caso seja uma pessoa boa ou tenha um bom comportamento. Assim, começa a propor uma espécie de acordo amigável com Deus, na tentativa de prolongar seus dias; com os profissionais que o cercam, tentando evitar as dores, desconfortos e incômodos; com familiares, prometendo ser um bom exemplo, dentre outros;

4º) Depressão – após os três primeiros estágios o paciente se dá conta de que um sentimento de grande perda o domina frente à realidade de uma nova internação, o aparecimento de novos sintomas ou a necessidade de uma nova cirurgia. Esse primeiro tipo de depressão surge por meio de perdas manifestas de várias formas – pela auto-imagem frente à retirada de determinadas partes do corpo, aumento das

custas ou gastos hospitalares, demissão por ausências, dentre outros. O segundo tipo de depressão se deve às perdas iminentes – seus parentes, sua casa, a própria vida;

5º) Aceitação – este último estágio é alcançado por aqueles que não sofrem uma morte súbita ou inesperada. Caso o alcance, o paciente já terá experimentado sentimentos de ira, de inveja dos que continuarão vivos e sadios, de tristeza frentes às perdas. Está normalmente debilitado e mais impotente que nunca. Contudo, apesar disso, passa a experimentar um sentimento de tranqüilidade e certa expectativa diante de sua partida próxima. Aceitação não deve ser confundida com felicidade, é, na verdade, “quase uma fuga de sentimentos”, como se a luta cessasse e desse lugar ao “repouso derradeiro antes da longa viagem” (Kübler-Ross, 2002, p.118).

Uma vez apresentados os cinco Estágios propostos por Kübler-Ross (2002) sobre as atitudes dos pacientes diante da morte – Negação e Isolamento; Raiva; Barganha; Depressão; e, Aceitação -, passemos agora, a nossa proposta Modelo de Etapas pelas quais passam os pacientes, após o diagnóstico de sorologia positiva para HIV.

Cabe ressaltar que o paciente diante da suspeita de contágio percorre um caminho que pode terminar ou não na constatação de sorologia positiva ou negativa para HIV – conforme demonstrado, anteriormente, na Figura 1. Em caso de sorologia positiva, pensamos que o paciente pode passar por seis Etapas: Inibição total ou pânico como reação à visibilidade; negação; aumento ou surgimento da agressividade; tentativa de negociação, barganha ou pacto; angústia e depressão; e aceitação.

Lembramos que as Etapas acima não são, obrigatoriamente, como no modelo proposto por Kübler-Ross (2002), um caminho pelo qual segue todo aquele que recebe o diagnóstico de doença crônica ou terminal. Assim, muitas vezes, essas Etapas não são vivenciadas em sua totalidade e na mesma ordem, ora apresentadas, devido à adaptação do

indivíduo à nova condição sorológica bem como do convívio diário com o vírus e suas conseqüências, mas em linhas gerais, definimos em seis, o número dessas Etapas possíveis, conforme a seguir:

1ª) Inibição ou pânico como reação à visibilidade – diferente do modelo

proposto por Kübler-Ross (2000), acreditamos que o indivíduo vivencie esta etapa, que é anterior à etapa de negação propriamente dita. O indivíduo responde a este momento de diferentes formas. As respostas são movidas por grande carga emocional voltada para os extremos – inibição total ou pânico - e normalmente acompanhadas da preocupação com a visibilidade em relação à família e/ ou companheiro(a) e o possível sofrimento destes. Essa preocupação imediata com a visibilidade da nova condição reflete as deduções subjetivas negativas – ausência de cura, preconceitos, culpa, punição, comportamentos considerados reprováveis socialmente, perspectiva de adoecimento e de morte - em torno do assunto e pode se fazer presente durante anos de convívio com o HIV/Aids;

2ª) Negação – esta etapa surge, normalmente, logo após o momento da revelação

diagnóstica, com a inibição total ou o pânico, o indivíduo pode buscar outros profissionais na tentativa de refazer o exame, várias outras vezes, sob a crença de que o primeiro diagnóstico não será confirmado, negando o seu resultado. No caso de indivíduos assintomáticos, pode tomar corpo a ilusão de que o diagnóstico foi equivocado. Esse sentimento de negação é tão forte e real, que o indivíduo pode chegar ao extremo de continuar suas relações sexuais e outras práticas de risco de forma desprotegida frente à crença de não estar contaminado. Mesmo diante do diagnóstico, tenta-se negar esta realidade por meio da busca de mecanismos de fuga, crenças pessoais de que o vírus pode ser vencido, evitando, assim, a possibilidade de visibilidade da nova condição de saúde;

3ª) Aumento ou surgimento da agressividade – frente ao sentimento de culpa

pelo contágio, surgem e/ ou aumentam, no indivíduo, outros sentimentos como raiva, revolta e arrependimento, inicialmente contra si mesmo e, posteriormente, em relação aos outros – companheiro(a), família, sociedade, estado e divindades. Tais sentimentos surgem a partir de autoquestionamentos – “Por que aconteceu comigo?” ou “Quem terá me contaminado?” – e podem levar o indivíduo, em casos extremos, a adotar posturas de descontrole emocional, que espelham um Ego frágil, com traços de personalidade narcisista e onipotente (Ferreira, 1994). Sem respostas imediatas, tais traços de personalidade podem levar a comportamentos de risco ligados a ações de exposição à possibilidade de contágio, tais como: vontade de contaminar outras pessoas - o que na quase totalidade dos casos são apenas ameaças verbais, sem passagem ao ato -; e a busca de um culpado: sociedade, companheiro(a). Nesta busca, normalmente, o indivíduo promove uma auto-isenção afastando a possibilidade de ser ele próprio o responsável pelo contágio. Além disso, pode ocorrer, também, o desejo de auto-extermínio por meio da busca, na maioria das vezes inconsciente, de situações de risco que levem o indivíduo a um novo contágio. Tais situações sugerem, igualmente, tentativas de contágio de outras pessoas que, quando feitas de forma premeditada, é prevista em lei e passível de punição. Quando estas ações são direcionadas apenas a si próprio pode levar o indivíduo à decisão de não se tratar ou de abandonar o tratamento em todos os níveis;

4ª) Tentativa de negociação, barganha ou pacto – a certeza de que a Aids não

tem cura devolve ao indivíduo a necessidade de lidar com a possibilidade da morte. Assim, nessa etapa, ele busca negociar consigo mesmo e/ ou com Deus – espiritualidade – formulando promessas ligadas a: a) mudança de comportamentos; b) abandono de vícios em busca de saúde; c) qualidade na dieta alimentar diária; e d)

voltar-se para as atividades religiosas. Enfim, procura-se uma forma de barganha com Deus, com a doença e, conseqüentemente, com a morte na tentativa de afastá-la o quanto for possível. Esta etapa é quase um retorno à infância quando barganhamos com os pais o cumprimento de um determinado desejo, sob a promessa de, por exemplo, estudar, obedecer ou cumprir determinadas tarefas;

5ª) Angústia e depressão – próximo do que propõe o modelo original, o

isolamento e alguns sentimentos como tristeza profunda, ansiedade, decepção consigo, e com a realidade de impotência frente ao HIV/Aids, bem como perdas reais e imaginárias, levam a uma grande angústia e, posteriormente, a um estado depressivo como resposta ou reação ao medo de adoecimento e morte iminentes. Esta etapa, em especial, tem duração diferenciada em cada indivíduo. Em alguns casos pode durar poucos dias, em outros podem ser anos e, existem aqueles que permanecem nessa etapa sem conseguir sair, chegando, nos casos mais graves, ao adoecimento crônico e morte. Esta etapa tem grande influência, também, na sexualidade do indivíduo, mas no sentido de dificultar quanto às suas decisões em se relacionar sexualmente ou não e, assim, no número de vezes em que vai fazê-lo e não em relação direta à sua vontade – libido – que, pode diminuir, mas como subproduto da influência causada pela angústia depressão instaladas. Chamamos a atenção para a importância desta etapa, pois é nela que, normalmente, o indivíduo procura ajuda externa – profissionais de saúde, grupos de apoio e convivência – que influenciará diretamente nas suas decisões quanto à adesão ao tratamento como um todo. A postura e ação do profissional de psicologia sobre este momento são, portanto, de fundamental importância como suporte ao alcance e manutenção da próxima etapa;

6ª) Aceitação – por fim, quando o indivíduo alcança esta etapa, provavelmente, já

conseguiu vencer alguns medos e até mesmo a angústia da doença e morte iminentes. Ao contrário do modelo de Kübler-Ross a aceitação, neste caso, diz respeito à condição de saúde e adesão ao tratamento e não à morte. Normalmente, o indivíduo consegue um controle maior sobre o seu nível de agressividade, além de certa maturidade na lida com sentimentos ligados ao abandono, preconceito e autopreconceito, solidão e fragilidade (Ferreira, 1994; Sontag, 1989). Assim, dá início a um processo de autofortalecimento que consideramos indispensável para o sucesso terapêutico medicamentoso, psicológico e do tratamento como todo. Acreditamos ser esta a melhor etapa para a adesão à TARV, convívio com grupos e aplicação das ações e posturas para a aquisição e melhoria da qualidade de vida, por nós propostas.

Transcorridas tais etapas, o indivíduo passa a vivenciar novos tipos de sentimentos e alterações psicológicas que estão mais diretamente ligadas ao convívio com o vírus, a rotina de tratamento e as relações sociais, familiares e afetivas. Isso não exclui a possibilidade de retorno àquelas etapas ou de abandono total das mesmas, mas quando ele consegue transpô- las a primeira vez esses retornos se tornam mais amenos e suportáveis - como se o individuo vivenciasse um “déjà vu”. Sobre esta nova etapa de convívio com o HIV/Aids estaremos tratando a seguir.

Embora na última década a ciência tenha avançado muito em termos de tratamento, é fato que o processo de manifestação da infecção por HIV/Aids ainda é, na maioria dos casos, lento e extremamente complexo. Cada indivíduo reage a este processo de forma diferente e seu progresso depende diretamente dessa reação, bem como da precocidade com que é feito o diagnóstico e da decisão em aderir ao tratamento (Bessa, 1997).

Contudo, baseados na experiência registrada em relatos de integrantes do grupo Flor de Lótus, acreditamos que após o diagnóstico definitivo para HIV/Aids, o indivíduo experimenta vários outros sentimentos e sofre outras alterações psicológicas. As mais freqüentes dizem respeito às respostas de angústia e depressão, que surgem como uma espécie de aviso de adaptação ao organismo em torno da nova condição de saúde (Oliveira, 1997). A depressão resulta da percepção de que o próprio indivíduo, o seu meio, o tempo presente e futuro apresentam-se apenas como perspectivas negativas – efeitos indesejáveis da medicação, medo, culpa, autopunição, relação com a família e visibilidade. A angústia, se configura como resposta às possíveis ameaças, inicialmente externas, que podem ser reais ou imaginárias, tais como preconceito e autopreconceito, ausência de cura, possibilidade de adoecimento e morte, julgamento das pessoas, medo de contaminar outras pessoas.

Com isso, o indivíduo acaba por se induzir a uma aparente individualidade que ora se mostra segura, pois dispensa relações, senão consigo e seus fantasmas, riscos de rejeição, mas que ao mesmo tempo provoca perdas em todos os níveis, pois, na verdade, trata-se de um isolamento. Aqui, quando falamos em perdas, falamos no sentido mais amplo possível, não somente naquele ligado à morte, pessoal e dos outros, mas em perdas que, por vezes, podem ser necessárias ou não, tais como perda de saúde, de relacionamentos, de alegria, de vontade de continuar, de buscar tratamento e ajuda (Sontag, 1989; Viorst, 2003).

Algumas perdas podem conduzir o indivíduo a um amadurecimento, outras podem trazer prejuízos difíceis de serem administrados. No caso do HIV/Aids, perdas ligadas à saúde, a relacionamentos e até à ilusão moderna e consumista de imortalidade são reais e, por vezes, imobilizam o indivíduo e impedem ações de enfrentamento (Viorst, 2003).

Assim, entendemos que o indivíduo desenvolve grande angústia frente ao sentimento mais marcante e que circunda todo o processo de diagnóstico: o sentimento de

morte. Sobre ele destacamos e discutiremos a seguir na tentativa de registrar como se apresenta nos momentos desse processo.

A Aids é, desde seu aparecimento, uma doença que obriga aquele que a contrai a, no mínimo, repensar comportamentos. Tal questionamento pode levá-lo a decidir-se por outros comportamentos, aliar-se a pessoas em igual situação e buscar estratégias de enfrentamento da doença em si, dos mitos sociais e pessoais. Consideramos que o enfrentamento desses mitos é importante, pois os mesmos sugerem morte iminente, deformidades físicas, efeitos desejáveis e indesejáveis dos medicamentos. Da mesma forma, é importante repensar os preconceitos e autopreconceitos que envolvem o indivíduo até os dias de hoje. Dificilmente outra doença foi ou é tão estigmatizante quanto ela e, dificilmente aquele que a contrai continua sendo ou se comporta da mesma forma que antes (Sontag, 1989; Dania, 1999; Brito & Cruz, 2000).

A modernidade, alimentada pelo consumo sem limites, alijou a morte no real sentido da palavra, ou seja, lançou-a para fora da embarcação. Negar a morte tornou-se sinônimo de consentir ou de assumir a vida. A Aids, assim como outras doenças crônicas ou terminais, transgride essa idéia consumista e convoca aquele que é alcançado por ela, a ser também um transgressor e a fazer um (re)aprendizado, uma (re)leitura do viver a partir da percepção da morte como conseqüência inevitável, libertadora e natural (Baudrilard, 1996).

Com isso, embora inevitável, a sociedade moderna busca negar ou se afastar, a qualquer preço, da idéia de que a vida é finita ou do momento em que se dará este fim. Tudo é induzido ou conduzido como se morte e vida fossem dois estados distintos e estanques. Não se percebe com isso que um não existe sem o outro, ou seja, quando se nega ou se aliena da morte, aliena-se também da própria vida e vice-versa. Rompe-se, assim, com a crença de continuidade onde nascimento, vida e morte fazem parte de um processo maior, quem sabe de

um plano pessoal pelo qual cada ser vivente deve se submeter e estar pronto para vivê-lo (Kübler-Ross, 2002).

Outrossim, diante do movimento ideológico de exclusão ou afastamento da mortalidade humana, por conseqüência, essa mesma sociedade afasta, ou se afasta, de tudo e todos que representem “risco” à retomada da idéia de morte. E se Aids é sinônimo de morte – e ainda o é, embora de forma menos precisa e rápida – a sociedade não demora em expressar, às vezes de forma velada, outras vezes de forma explicita, essa repulsa àqueles que portem o HIV ou que sejam doentes de Aids. Tal movimento está intrínseco na sociedade moderna e