“Se não houver frutos, valeu a beleza das flores. Senão houver flores... valeu a sombra das folhas. Se não houver folhas...valeu a intenção da semente!” (Henfil)
Antes de nossas considerações finais, lembramos que o presente trabalho de pesquisa foi realizado em duas etapas. Na primeira etapa do trabalho, pesquisamos se a qualidade de vida e a subjetividade, de indivíduos com diagnóstico de HIV-positivo, são influenciadas, positiva ou negativamente, pela participação em um grupo de convivência e pelo uso de medicamentos anti-retrovirais. Tais influências foram investigadas por meio da aplicação do Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da OMS – (WHOQOL – 100) – Anexo 2 -, em treze voluntários participantes de um grupo de convivência de Brasília.
Assim, nos foi possível verificar que a percepção de qualidade de vida dos indivíduos analisados é influenciada, ora de forma positiva, ora de forma negativa, tanto pela participação no grupo, quanto pelo uso de medicamentos anti-retrovirais. E, conforme a intensidade dessas influências, podem interferir diretamente nas decisões individuais ligadas ao tratamento medicamentoso, à busca de ajuda, à sexualidade e às crenças pessoais. Os dados obtidos com a aplicação do instrumento da OMS permitiram, também, formular nossa sugestão de ações e posturas para a melhoria da qualidade de vida para indivíduos com a mesma condição de saúde, que era um de nossos objetivos específicos.
Ainda em relação à utilização do instrumento da OMS, cabe lembrar que, conforme definido no CAPÍTULO II – QUANTO AO MÉTODO, item 2.4, no presente trabalho de pesquisa, optamos por dar tratamento qualitativo às análises dos dados obtidos. A experiência com o manuseio e aplicação do instrumento nos sugeriu sua utilização, com uma abordagem quantitativa, em futuros trabalhos de pesquisa.
Na segunda etapa da pesquisa, analisamos as relações e os aspectos subjetivos, emergentes da participação no grupo e do uso de medicamentos anti-retrovirais – adesão medicamentosa -, na qualidade de vida de quatro voluntários, dos quais três participaram, também, da primeira etapa da pesquisa e um não. A análise foi feita a partir dos dados obtidos na aplicação de entrevista semi-estruturada – conforme roteiro, Anexo 3 – e da comparação com nossa sugestão de ações e posturas para a melhoria da QV, formulada na primeira etapa de pesquisa.
Pensamos que o presente estudo se justifica pela necessidade, cada vez maior, de propostas realistas e com base científica direcionadas à rotina diária de enfrentamento do HIV/Aids. Esta rotina tem se alterado com o aumento da sobrevida dos indivíduos soropositivos para HIV, promovido pela administração da terapia anti-retroviral e pelo tratamento como um todo. Além disso, o estudo se justifica, também, pela experiência com indivíduos que se encontram na condição de enfrentamento pessoal do HIV/Aids, que nos sugere o autofortalecimento, a adesão ao tratamento, o convívio com iguais e a troca de experiências vividas, como possibilidades reais e eficazes de alcance e preservação da qualidade de vida dessas pessoas.
O estudo teve como objetivo geral, analisar as relações e os aspectos subjetivos, emergentes da participação em um grupo de convivência e do uso de medicamentos anti- retrovirais – adesão medicamentosa -, na qualidade de vida de indivíduos soropostivos para HIV. E, como objetivos específicos, a formulação daquela sugestão de ações e posturas para a melhoria da QV, emergida do grupo observado e a identificação, no papel de personalidade dos sujeitos observados, de aspectos que se aproximem ou se distanciem de nossa sugestão. Diante do que foi inicialmente proposto e conforme exposto anteriormente, acreditamos, baseados nos resultados obtidos e analisados nos Capítulos IV e V, que o trabalho de pesquisa alcançou seus objetivos.
O trabalho de pesquisa gerou, após a sua conclusão, dois produtos. O primeiro produto foi a nossa sugestão de ações e posturas para a melhoria da qualidade de vida, de pessoas com a mesma condição de saúde dos analisados, nas duas etapas de pesquisa. O segundo produto, diz respeito ao nosso Modelo de Etapas, possíveis - Inibição total ou pânico como reação à visibilidade; Negação; Aumento ou surgimento da agressividade; Tentativa de negociação, barganha ou pacto; Angústia e depressão; e Aceitação -, vivenciadas durante o processo diagnóstico. Este modelo foi baseado no Modelo de Estágios, proposto por Kübler-Ross (2002), sobre as atitudes dos pacientes diante da morte.
Quanto aos resultados da pesquisa, no que se refere às influências da participação no grupo, ligadas à qualidade de vida, dentre todas levantadas nos Capítulos IV e V, destacamos três influências positivas e três negativas. As positivas:
1) A priorização dada pelos entrevistados à busca e à manutenção de seu bem- estar geral, defendida semanalmente nas reuniões do Grupo;
2) A revisão de posturas e decisões, frente à escuta e à fala de outras experiências vividas por iguais;
3) A definição de uma nova consciência de vida social, familiar e sexual possíveis, mesmo com HIV/Aids.
E as influências negativas:
1) Posturas descuidadas, ligadas, por exemplo, à ingestão de grande quantidade de medicamentos na presença de novatos do grupo, bem como o relato de experiências de adoecimento vividas, na presença de indivíduos com pouca ou nenhuma experiência de enfrentamento do HIV/Aids;
2) Convivência possível de indivíduos em estado avançado de Aids – emagrecimento severo, internações hospitalares e infecções oportunistas;
3) Morte de participantes do Grupo.
Quanto às influências do uso da medicação na QV, destacamos duas positivas e duas negativas. As duas positivas foram:
1) Normalização do quadro clínico do indivíduo – ligada aos níveis de CD4 e carga viral -, logo nos primeiros dias de uso da medicação;
2) Possibilidade de utilização dos medicamentos sem visibilidade da condição de saúde ou prejuízos sociais e familiares.
E, as duas negativas foram:
1) A possibilidade de aparecimento dos efeitos colaterais indesejáveis dos medicamentos, principalmente a lipodistrofia;
2) A possibilidade de ocorrência de falha medicamentosa, provocada por resistência viral.
No nosso segundo eixo de observação, a subjetividade, destacamos cinco pontos de influências causadas pela participação no Grupo e uso de medicamentos anti-retrovirais. Quais sejam:
1) o Grupo funciona como local propício para proteção individual da visibilidade, devido ao compromisso de sigilo assumido por todos, mas também, é uma forma de lidar com esta visibilidade, dividindo-a com outras pessoas com a mesma condição de saúde;
2) O início do tratamento anti-retroviral – adesão medicamentosa – pode ser visto tanto como uma ajuda bem vinda no enfrentamento do HIV, como um tipo de “perda de terreno” para ele;
3) Se por um lado o Grupo orienta e incentiva a busca e manutenção de relacionamentos sexuais e afetivos, a medicação, em alguns casos pode dificultar, quando não impedir, ações neste sentido;
4) As crenças pessoais podem interferir diretamente na ação dos medicamentos, na busca por ajuda profissional e de um grupo, bem como na sexualidade e relacionamentos afetivos. Essa interferência pode ser de forma positiva ou negativa;
5) O medo da visibilidade pode dificultar, quando não impedir, uma vida familiar, social, profissional e sexual estável, podendo levar o indivíduo ao afastamento desses convívios e ao isolamento.
Conforme exposto no Capítulo I – no que se refere à lipodistrofia -, a possibilidade de sofrer os efeitos indesejáveis provocados pelo uso dos anti-retrovirais aparece, nas falas dos quatro entrevistados, como a principal dificuldade na adesão ao tratamento medicamentoso. Dentre esses efeitos indesejáveis, os quatro entrevistados elegeram a lipodistrofia como o principal e mais preocupante efeito a ser evitado, quando possível, ou tratado – intervenções cirúrgicas reparadoras – quando se dispõe de recursos financeiros para tanto. Além disso, a lipodistrofia aparece como o principal motivo de abandono – por decisão própria - do uso dos medicamentos ou como principal dificuldade para a adesão ao tratamento ao tratamento medicamentoso. A eleição se deve à visibilidade que a lipodistrofia dá à condição de saúde do indivíduo o que, também para os quatro entrevistado, querem “evitar a todo custo”.
Quanto aos instrumentos de pesquisa utilizados - Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da OMS – (WHOQOL – 100), Anexo 2 e entrevista, conforme roteiro proposto, Anexo 3 – concluímos que serviram ao propósito inicial de serem veículos práticos para o alcance de nosso objetivos de pesquisa. Cabe registrar que, em relação ao instrumento
da Organização Mundial de Saúde, os pesquisados teceram reclamações ligadas à extensão deste, bem como à sua abrangência. Entendemos, porém, que a extensão e abrangência do instrumento se deve ao alto grau de subjetividade existente na conceituação de qualidade de vida. Assim, consideramos que os dois instrumentos foram condizentes com a experiência dos voluntários da pesquisa e suficientes para busca e análise dos aspectos existentes nas relações entre QV, grupo de convivência e uso de medicamentos anti-retrovirais – adesão medicamentosa.
Assim sendo, considerando o exposto e baseados nos dados levantados com a aplicação do questionário de QV e no conceito mais abrangente de saúde sugerido pela OMS, definimos um conjunto de ações e posturas individuais, específico para este trabalho que, sugerimos, pode ser adotado por pessoas em igual condição que o grupo observado, visando a melhoria na qualidade de vida.
Concluímos, também, que o presente trabalho, não somente alcançou seus objetivos, inicialmente propostos, como sugere e aponta para futuras investigações possíveis. Destacamos, em especial, investigações voltadas para o convívio em grupos de convivência e relacionamentos sexuais e afetivos entre indivíduos sorodiscordantes3.
Não poderíamos encerrar este trabalho sem expressar nossa satisfação pessoal e profissional vivenciada em todo o processo de pesquisa. Pensamos que o êxito foi alcançado, também, nesta área, uma vez que, quando direcionamos o olhar para o início da pesquisa e o comparamos com este final, percebemos uma evolução gratificante e animadora, alcançada não somente por esforços próprios, mas pelas informações, colaborações e orientações recebidas.
Por fim, registramos ainda, a disponibilidade e acolhimento recebido daqueles que participam do Grupo Flor de Lótus em relação ao trabalho de pesquisa. Estas pessoas nos
conduziram, talvez sem perceberem, a um novo olhar para as buscas ligadas ao HIV/Aids. Novo, principalmente no que diga respeito à possibilidade da descoberta da cura – preconizada desde o título deste trabalho -, que nas falas de David, um dos quatro entrevistados, surge como possível, mas com um conceito único, pessoal e transformador de cura para o “ser” – verbo e pessoa - humano, para os preconceitos e para a própria vida.