The International Human Rights Framework

Em atenção aos procedimentos metodológicos adotados, a definição de nossa sugestão do conjunto de ações e posturas que podem levar à melhoria da qualidade de vida, ligada ao Grupo em estudo, conforme aquele conceito maior de saúde proposto pela OMS e

defendido por Seidl (2001), subsidiou nosso roteiro de entrevista, aplicada na segunda fase da pesquisa. Assim, conforme proposto, fizemos o comentário dos resultados apurados a partir das respostas dadas às questões fechadas, eleitas com maior percentual de ocorrências, conforme e, posteriormente, fizemos a categorização e comentários das respostas dadas às questões abertas que nortearam nossa definição do conjunto de ações e posturas para a melhoria da QV, exposto no final deste capítulo.

O próprio instrumento de avaliação da QV da OMS subdivide as questões, por assunto que distribuímos em sete categorias distintas, quais sejam: Subjetividade; Capacidades Operacionais; Qualidade de Vida; Rede Social e Subjetividade; Capacidade

Laborativa; Capacidade de Locomoção; e Crenças Pessoais. Fizemos a distribuição em

blocos, obedecendo a divisão por assunto. Pensando em uma visualização prática e rápida de todo o conjunto de respostas dadas em cada categoria, utilizamos recursos gráficos como base para nossos comentários e análises, conforme a seguir:

1) O assunto Subjetividade é composto por um total de trinta e nove questões, das quais, como mostra o Gráfico 1 do mesmo nome a seguir, foram escolhidas e comentadas dezessete questões - F1.3; F3.2; F4.1; F4.3; F4.4; F5.3; F6.2; F10.2; F10.4; F16.1; F16.2; F16.3; F17.1; F21.3; F22.1; F23.2; F23.4. O assunto traz questões ligadas a sentimentos de dor e desconforto físico, segurança e insegurança, otimismo, capacidades e dificuldades em geral, além de auto-confiança.

Gráfico 1 - Subjetividade 10 20 30 40 50 60 70 80 90 F1.3 F3.2 F4.1 F4.3 F4.4 F5.3 F6.2 F10.2 F10.4 F16.1 F16.2 F16.3 F17.1 F21.3 F22.1 F23.2

De uma forma mais ampla, de acordo com o Gráfico 1, a maioria das respostas se concentraram nas opções “Bastante” e “Extremamente”. Isso demonstra um certo fortalecimento em relação ao “sentir”, ao “fazer” e ao “reagir” na luta diária contra o HIV/Aids e suas dificuldades.

Em relação às dores, desconfortos e cansaço físico, as questões investigaram o quanto a presença desses, preocupa ou incomoda o entrevistado. Como já dito, a maioria das respostas se concentrou em “Bastante” e “Extremamente”, expressando um alto nível de preocupação quanto a esses sentimentos. Curiosamente, cerca de setenta por cento, ou seja nove dos consultados, pertencem ao sexo masculino e trinta por cento, quatro, ao feminino. É sabida a dificuldade do homem em tolerar a maioria das dores ou desconfortos. Assim, as respostas vão ao encontro dessa realidade.

Quanto à dificuldade com o sono, as respostas se concentraram, em sua maioria, em “Nada” e “Mais ou menos”. A dificuldade com o sono se apresenta como efeito indesejável em grande parte dos medicamentos usados na TARV- Capítulo I - e, surpreendentemente não representa a realidade dos consultados. Pensamos em duas hipóteses possíveis: a) a maioria dos consultados não pertence ao grupo de pessoas que desenvolvem tal efeito; e b) eles buscam estratégias para contornar ou suportar tal efeito diante, por exemplo, do ganho em saúde que a TARV proporciona.

No que diz respeito à segurança ou insegurança pessoal, o questionário refere-se, também, ao ambiente onde o entrevistado reside. Devemos considerar que o perfil da maioria absoluta dos participantes do Grupo Flor de Lótus é de pessoas que possuem boas condições de moradia provida de total infra-estrutura particular e pública e em locais urbanos e seguros. Ainda assim, o índice de respostas indicando medo ou insegurança foi bastante elevado, logo, levantamos a suspeita de que tal medo possa estar ligado, de forma subjetiva, à segurança ou insegurança em relação à condição de saúde dos consultados – visibilidade,

apoio da rede social, preconceito, falta de medicamentos ou serviços públicos de qualidade. Tal suspeita se fundamenta na rotina de absoluto sigilo mantido pelos participantes do Flor de Lótus – conforme Capítulo I - na intenção de garantir um espaço seguro e livre para escuta e fala de cada participante e na experiência diária dos que dependem dos serviços públicos de saúde, onde tudo está à mercê de decisões políticas regidas por normas e leis que podem ser mudadas a qualquer tempo.

Nas questões onde são explorados os sentimentos positivos ou negativos em relação à vida e o quanto cada entrevistado a aproveita, embora sejam questões bastante genéricas, as respostas induzem à impressão de aproveitamento positivo da vida. É comum pensar que tal condição de saúde é sinônima de depressão, angústia, desesperança e negativismo. Assim sendo, o resultado contradiz a hipótese de que uma vida com HIV/Aids seja sinônima de limitações - sugeridas pela rotina rígida da medicação por exemplo – ou de dores. É possível concluir, também, que um diferencial presente nos participantes da pesquisa é o fato de pertencerem a um grupo de convivência que busca e incentiva tais sentimentos positivos, melhorando a QV, o que vai ao encontro de uma de nossas hipóteses iniciais.

Até poucos anos atrás, o diagnóstico de soropositividade para HIV/Aids era considerado uma sentença de morte – física ou social - devida à ausência de possibilidades no tratamento medicamentoso, oportunistas agressivas, preconceitos e outros fatores, o que roubava do indivíduo toda a expectativa de futuro. Mais uma vez, as pessoas consultadas manifestaram mudança também em relação a esse quadro. A maioria expressou ter extremo otimismo em relação ao futuro. Acreditamos que esse resultado espelha o ganho, em saúde, proporcionado pela TARV, além do convívio em grupo – exercido pelos consultados.

Observando o gráfico, destacam-se algumas questões que receberam respostas concentradas na opção “Nada”, alcançando mais de setenta por cento de escolha entre os consultados. Cabe lembrar que tais questões dizem respeito às capacidades e/ou dificuldades

em geral e dificuldades com transporte diário. Deve-se ressaltar que apenas um dos consultados apresentava dificuldades visíveis de locomoção e limitação física por trombose nos membros inferiores. Tal pessoa tem histórico de falhas medicamentosas por má administração e adesão ao tratamento. Isso confirma, de certa forma, a afirmação de que uma boa adesão ao tratamento medicamentoso dificulta, ou até impede, o desenvolvimento de doenças oportunistas e, por conseqüência, as limitações físicas causadas por elas. Quanto às dificuldades com transporte diário, a grande maioria dos consultados possui veículo próprio e os utilizam sem maiores dificuldades. Dos consultados, somente três não possuem veículo próprio e apenas um faz uso do benefício do “passe livre” oferecido pelo governo. Além disso, ele estava, à época da aplicação do questionário, com severas dificuldades de locomoção, se utilizando inclusive de cadeira de rodas, mas, mesmo assim, não falta às reuniões do grupo, para onde se dirige sem a ajuda de outra pessoa. Isso reflete o grau de importância das reuniões no processo de fortalecimento e busca de estratégias de enfrentamento do HIV/Aids.

Uma questão que merece destaque é a F21.3 – O quanto você aproveita o seu tempo livre? – que traz em si uma das preocupações do grupo. A grande maioria, mais de oitenta e quatro por cento, expressa o comprometimento com um dos principais lemas do Grupo Flor de Lótus que diz respeito a se ocupar de forma produtiva e feliz, dificultando o surgimento de sentimentos ligados à depressão, melancolia, tristeza e negativismo como conseqüência de uma ociosidade excessiva. Essa prática e vigilância no aproveitamento do tempo livre são desenvolvidas pela rotina de participação nas reuniões semanais do Grupo e pelo convívio fora dele.

Por último, no que diz respeito à confiança em si mesmo, mais de setenta e seis por cento dos consultados afirmam ter alto nível de autoconfiança. Acreditamos que a manifestação de autoconfiança, em níveis tão elevados, pode estar relacionada ao convívio

com iguais, ou seja, com a participação no Grupo Flor de Lótus, que busca a cada encontro o envolvimento pessoal de cada um, tanto na organização geral dos encontros, quanto de forma individual, delegando responsabilidades, tarefas para os encontros seguintes e provocando a criatividade desses.

2) O assunto Capacidades Operacionais, é composto por um total de treze questões, das quais, conforme Gráfico 2 a seguir, foram escolhidas e comentadas quatro questões - F10.1; F20.1; F20.2; F23.1. O assunto traz questões ligadas à capacidade de cada um em realizar tarefas diárias como lavar-se, vestir-se e comer de forma autônoma. Nesta parte do questionário, as questões dizem respeito à capacidade individual em desempenhar tarefas diárias, nível de informação necessário no dia-a-dia e capacidade de locomoção.

Mais de oitenta por cento dos consultados optou pelas alternativas “Muito” e “Extremamente” nas questões ligadas às capacidades individuais de desempenho de tarefas diárias. Esse resultado reflete a realidade uma vez que, a grande maioria dos consultados possui uma vida profissional, social e afetiva ativa, buscando desempenhar suas atividades diárias de forma tempestiva e responsável. Frente à rotina severa imposta pela TARV, essas respostas podem apontar para o desenvolvimento de estratégias que acabam facilitando o uso responsável e pontual dos medicamentos. É verdade que, a cada ano, os medicamentos são

G ráfico 2 - Capacidades Operacionais

0 10 20 30 40 50 60

N ad a Mu ito po u co Mais o u m en o s Mu ito C o m p letam en te

F 10.1

F 20.1

F 20.2

aperfeiçoados tanto no que se refere à diminuição dos efeitos não desejáveis, quanto na composição de cada medicamento, possibilitando uma terapia com menor quantidade de medicamentos e com administrações intercaladas por maior espaço de tempo. Acreditamos que o desenvolvimento de estratégias para a execução de tarefas de rotina, que incluem a TARV, tenha sido diretamente influenciado pela participação no Grupo por meio do contato (escuta e fala) com experiências parecidas e soluções encontradas.

Quanto ao nível de informações gerais que cada um precisa no seu dia-a-dia e o acesso a estas informações, a maioria, cerca de oitenta e cinco por cento, se concentrou nas alternativas “Muito” e “Completamente”. Além das informações veiculadas pela mídia em geral, internet e serviços públicos de saúde, o grupo tenta levar, semanalmente, novidades ligadas ao tratamento, medicamentos em teste, vacinas, dentre outros de interesse geral dos participantes. Tais respostas refletem, também, a boa relação médico-paciente – que tratamos no Capítulo I – tão necessária para o sucesso no tratamento do HIV/Aids.

As respostas dadas às alternativas ligadas ao meio de transporte adequado de cada um dos consultados mantiveram o mesmo percentual do item anterior. Justifica-se pelo fato de que a maioria dos consultados, como já dito, possui veículo próprio e adequado para o seu transporte.

3) Uma vez que o questionário se dispõe a avaliar QV, ele sugere um grupo de questões ligado diretamente ao assunto, o qual nos foi de fundamental importância na formulação de nossa sugestão de ações e posturas para a melhoria da QV, exposta ao final deste capítulo. Assim, no assunto Qualidade de Vida, é composto por um total trinta e três questões, das quais, de acordo com o Gráfico 3 a seguir, foram escolhidas e comentadas quatorze questões - G2; G3; F2.3; F6.4; F13.4; F19.3; F19.4; F20.3; F20.4; F21.4; F23.3; G1; F5.1; F19.2. O assunto traz questões ligadas à vida em geral, disposição pessoal –

energia - para executar tarefas diárias, satisfações/ insatisfações, relações pessoais, vida sexual e serviços públicos de saúde.

As respostas nesta parte do questionário se concentraram, de uma forma geral, conforme mostra o Gráfico 3, nas opções “Satisfeito” e “Muito satisfeito”. Esse resultado foi, para nós, um norteador da direção quanto às questões de maior peso de influência no nível de QV dos consultados. Começamos por definir que se, em média, mais de sessenta por cento deles tem um elevado nível de satisfação em ralação à sua QV, podemos dizer que esses têm, no mínimo, uma noção do que é QV. Na segunda parte da pesquisa confrontamos essa noção pessoal de QV e o que eles fazem para melhorá-la e mantê-la, com nossa sugestão de ações e posturas.

Os consultados se mostraram também bastante satisfeitos quanto à sua qualidade de vida de modo geral, mesmo diante do HIV/Aids. As respostas contrariam a idéia leiga ou ultrapassada de que alguém que vive com HIV/Aids tenha uma vida de limitações, insatisfações e angústias. Este resultado vem ao encontro de uma de nossas suspeitas iniciais de que tal satisfação se deva, dentre outras coisas, aos ganhos clínicos proporcionados pela TARV, a participação no grupo, além da vontade pessoal em estar bem difundida nas reuniões semanais do grupo por meio da busca da elevação da auto-estima.

G ráfico 3 - Qualidade de Vida

0 10 20 30 40 50 60 70 80

M uito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito/ nem insatisfeito

Satisfeito M uito satisfeito

G 2 G 3 F 2.3 F 6.4 F 13.4 F 19.3 F 19.4 F 20.3 F 20.4 F 21.4 F 23.3 G 1 F 5.1 F 19.2

Quanto à disposição pessoal – energia – as respostas seguiram a mesma tendência de satisfação, porém, nos chamou a atenção um percentual considerável, em torno de trinta por cento, de escolha das alternativas “Muito insatisfeito” e “Insatisfeito”, o que acreditamos está relacionado ao uso contínuo e diário de medicamentos anti-retrovirais que, muitas vezes, causam alguns tipos de indisposição ligada à falta de energia chegando, em alguns casos, ao desenvolvimento de anemias profundas, dores físicas, distúrbios intestinais e outros – Capítulo I.

No que diz respeito às satisfações/ insatisfações pessoais, embora o nível de satisfação em relação a si mesmo e à capacidade de ajudar outras pessoas tenha se expressado de forma elevada, uma média de sessenta por cento, nos chamou a atenção o elevado nível de insatisfeitos, cerca de trinta por cento dos consultados, com algumas de suas capacidades. Quanto à capacidade de ajudar outras pessoas, um dos principais objetivos do Grupo Flor de Lótus é não somente dar apoio aos seus membros, mas capacitá-los a levar esse apoio uns aos outros e àqueles que, mesmo não sendo do grupo, estejam na mesma condição e precisem de apoio – ver Capítulo I. Pensamos que esses percentuais expressam a importância do convívio em grupo de iguais no desenvolvimento de capacidades, estratégias de enfrentamento e busca de apoio, mas que alguns não se sentem, ainda, capazes de fazê- loimpedidos por diferentes tipos de obstáculos como: visibilidade da condição de saúde, medo de rejeição e exposição pessoal. Durante os encontros para a aplicação do questionário, alguns se queixaram, ainda, de incapacidades ligadas à intelectualidade, a aspectos físicos provocados por efeitos indesejáveis como neuropatias, perda de sensibilidade em determinadas partes do corpo dentre outros e pela lida com o preconceito e autopreconceito. Tais queixas mostram-se por meio deste nível de insatisfação.

Também apareceu com destaque a insatisfação com a capacidade de memorização. Como já dito anteriormente, a maioria dos medicamentos utilizados na TARV apresenta a

perda de memória ou algum tipo de dificuldade com ela, como efeito indesejável possível – conforme Capítulo I. Ao encontro dessa afirmação e confirmado pelas respostas dadas às questões ligadas ao assunto, os resultados do questionário mostram que tais dificuldades são reais e afetam um percentual considerável dos consultados – em torno de trinta por cento.

No tocante às relações pessoais, o grupo se divide em duas grandes tendências. A primeira, que se mantém no anonimato por motivos diversos, que vão desde a preocupação em poupar sofrimentos desnecessários aos que amam, até o medo de rejeição propriamente dito e a segunda, que não tem nenhum problema ligado à visibilidade de sua condição e, por vezes, até são militantes de causas ligadas ao HIV/Aids. Nos chamou a atenção o sentimento de respeito que parece ser mantido entre os participantes do grupo, afinal existe uma grande diversidade entre eles, seja ligada a opiniões, posicionamentos, religião, orientação sexual e outros.

Quanto ao acesso e qualidade dos serviços públicos de saúde, embora o modelo brasileiro de políticas públicas de saúde ligado às DST/Aids seja exemplo mundial de qualidade, a maior parte dos membros do grupo possuem convênios médicos particulares e, quando não, são incentivados pelos facilitadores a adquirirem um. Afinal, devido a exemplos vividos no próprio grupo, tais políticas não são garantia de atendimento e procedimentos eficientes ou, por exemplo, vagas em leitos públicos quando necessário. É sabido que isso não se dá apenas em procedimentos ligados à Aids, mas em todo o sistema público de saúde brasileiro.

4) O assunto Rede Social e Subjetividade é composto por um total de três questões, que, como se observa no Gráfico 4, seguinte, foram comentadas em sua totalidade, quais sejam: F1.1, F4.2 e F8.1. O assunto traz questões ligadas a dores físicas, ao apoio de familiares, amigos e companheiros, sentimentos negativos – mal humor, depressão, desespero ou ansiedade.

A maioria dos consultados não passava, no momento da aplicação do questionário e nas semanas que o antecedeu, por situação que gerasse dor física de qualquer natureza. Logo, na questão F1.1, a maioria, mais de sessenta e nove por cento, respondeu que “Nunca” ou “Raramente” sentia dor física com freqüência. Existia apenas a exceção ligada a um deles que estava enfrentando uma crise de neuropatia nos membros inferiores, provocado, conforme relato pessoal, por uma angina, o que lhe causava fortes dores, inclusive no momento de aplicação do questionário. Além disso, alguns anti-retrovirais causam fortes dores de cabeça, principalmente na fase inicial do tratamento.

Quanto aos sentimentos negativos as respostas oscilaram entre “Raramente” e “Às vezes”. Visto que o enunciado do questionário sugere que tais sentimentos estejam ligados à rede social de apoio – família, amigos e companheiros, consideramos bastante satisfatório o nível de presença de tais sentimentos considerando, inclusive, que muitos não têm sua condição de saúde revelada publicamente.

5) O assunto Capacidade Laborativa é composto por um total de quatro questões, das quais três - F12.1; F12.2; F12.3 - foram escolhidas e tiveram seus resultados demonstrados no Gráfico 5, a seguir. O assunto traz questões ligadas a dores físicas, à

Gráfico 4 - Rede Social e Subjetividade

0 10 20 30 40 50 60 70 N u n ca R a ra m e n te À s ve z e s R e pe ti da m e n te S e m pre F1.1 F4.2 F8.1

capacidade individual para trabalho propriamente dito, considerando trabalho como qualquer atividade principal que o consultado exerça, remunerada ou não.

Considerando que a questão seja bastante ampla, pois pode envolver capacidade física, profissional e até intelectual, a grande maioria, como mostra o Gráfico 5, se vê em plena condição de trabalhar ou exercer uma atividade ligada a serviço voluntário, conforme relatos nos encontros para a aplicação dos questionários. Alguns disseram ter sido aprovados em concursos ou melhorado de função após o diagnóstico, dois deles reclamaram da dificuldade em conseguir colocação no mercado devido às suas próprias deficiências curriculares. Nenhum deles ligou capacidade ou incapacidade de trabalhar à condição de ter HIV/Aids.

6) O assunto Capacidade de Locomoção, também é composto por um total de quatro questões - F9.1; F9.3; F9.4; F9.2 - e tiveram seus resultados demonstrados no Gráfico 6, a seguir. O assunto traz questões ligadas à capacidade individual para se locomover de forma plena e autônoma além do quanto a incapacidade ou dificuldade de locomoção incomoda cada consultado.

G ráfico 5 - C apacidade Laborativa

0 10 20 30 40 50 60 70

N ada M uito pouco M ais ou m enos M uito C om pletam ente

F 12.1

F 12.2

Entretanto, antes de passarmos para a análise e comentários, se faz necessário um esclarecimento. Este grupo de questões, diferentemente dos outros seis grupos, traz opções de respostas diferenciadas para cada questão, ou seja, para a questão F9.1 – Quão bem você é capaz de se locomover?, as opções de respostas são desde “Muito ruim” até “Muito boa”;

para as questões F9.3 – O quanto alguma dificuldade de locomoção lhe incomoda? e F9.4 – Em que medida alguma dificuldade em mover-se afeta a sua vida no dia a dia?, as opções de

respostas são desde “Nada” até “Completamente” e para a questão F9.2 – Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade de se locomover?, as opções de respostas são desde “Muito

satisfeito” até “Muito insatisfeito”.

Assim, mesmo com opções de respostas diferenciadas, a maior parte dos consultados, confirmando respostas dadas a questões anteriores tratando do mesmo assunto, diz ter boa capacidade de se locomover de forma plena e autônoma a exceção de um deles, que apresentava dificuldades de locomoção por complicações físicas causadas por neuropatia nos membros inferiores. Tais resultados espelham, também, a intenção em criar estratégias de enfrentamento de dificuldades de locomoção, quando e caso ocorram, sem se deixar incomodar tanto por elas.

Gráfico 6 - C apacidade de Locomoção