The Prices

Meados de mil novecentos e noventa e nove. Três pessoas, uma assistente social, um psicólogo e um bailarino, se aproximam um do outro, não somente pela amizade, mas pela necessidade de trocar experiências e vivências pessoais em torno de sua condição de saúde. Os três, soropositivos para HIV. O acompanhamento psicológico e tratamentos clínico e medicamentoso lhes ofereciam ferramentas para lutar contra a ação voraz do vírus. Entretanto, faltava algo que complementasse essa luta.

Começam, então, a se encontrar para trocar idéias, dividir sonhos, planejar o futuro, enquanto comiam e bebiam algo. Aos poucos, perceberam que tais encontros proporcionavam “um certo estado de paz” que nem mesmo os mais poderosos calmantes lhes davam. Essa paz, por sua vez, acabava influenciando positivamente no estado de saúde dos três. A cada nova oportunidade de se encontrar, um ou outro tinha alguma novidade quanto à sua melhora pessoal, uma nova forma de tratamento, testes de novos medicamentos ou novidades ligadas à sua condição de saúde. Numa dessas oportunidades, surge a idéia de ampliar esses encontros, proporcionando tal experiência a mais pessoas em igual condição.

Partindo do vivido por eles, a idéia era alcançar outras pessoas com esse suporte, com uma ferramenta de auxílio, ou seja, dando informações sem mitos ou exageros, mas de forma profissional, responsável e até científica, oferecida por quem tivesse capacidade técnica para isso, bem como experiência na convivência entre iguais. Assim, partiram para a execução prática.

Um deles conseguiu o local, os outros dois contataram os diversos profissionais das áreas afins. Por meio do Centro de Voluntariado do DF, conseguiram verba para o projeto

apresentado junto à Secretaria de Saúde do DF. Através de pequeno anúncio em jornal local, divulgaram a realização do encontro, com vagas limitadas. Nesse anúncio, convidaram pessoas com diagnóstico de HIV-positivo a participarem, gratuitamente, de uma oficina de vivências e informações em torno de assuntos ligados ao HIV/Aids, sob a garantia ética de sigilo quanto à identidade e condição de saúde de cada participante.

A oficina foi realizada em duas semanas, nos meses de agosto/setembro do ano de 2000, as terças e quintas feiras, das dezenove as vinte e duas horas. Nesses quatro dias, os vinte participantes tiveram a oportunidade de experimentar a mesma sensação vivida pelos três primeiros. Encontraram-se com o objetivo de saber dos mais diversos temas ligados à sua condição de saúde, tais como: medicamentos e efeitos colaterais desejáveis ou indesejáveis, técnicas de tratamento, exames, terapias alternativas, DST, direitos e deveres de um “soropositivo”, morte, vida, amor e sexualidade após o diagnóstico, dentre outros.

No dia de encerramento da oficina, seus três criadores tomaram a palavra e se colocaram como pessoas vivendo com HIV/Aids. Contaram suas experiências pessoais, formas individuais de enfrentamento, relação com familiares, companheiros e amigos, suas perdas e ganhos pessoais alcançados mesmo depois do HIV, enfim, contaram como estavam vivendo após o diagnóstico.

Diante do pequeno espaço de tempo da oficina, surge então a proposta de criar e manter um grupo maior que se dispusesse a fazer o que eles estavam fazendo naquele momento, afinal, estavam todos se sentindo acolhidos, fortalecidos, respeitados, além de outras sensações citadas à época. Tal grupo seria formado por pessoas com igual condição de saúde e que tivesse, ao menos, a intenção e vontade de lutar contra as dificuldades que envolvem a condição de HIV-positivo, não necessariamente de forma pública, mas principalmente pessoal.

A idéia foi aprovada pela maioria, embora alguns se dissessem contrários. Uns por razões pessoais ou por não acreditarem em grupos - baseados em experiências vividas anteriormente - e outros por não disporem de tempo para tanto. A princípio, ficou definido que o grupo se reuniria semanalmente, em dia e local a serem escolhidos, considerando a garantia de sigilo e acesso para os participantes.

Assim nasce o Grupo Flor de Lótus. Seu nome foi sugerido por um dos três que iniciaram o trabalho e traz em si forte conteúdo simbólico a partir da própria forma de existência da Flor de Lótus. Suas raízes profundas conseguem retirar da lama dos pântanos que a envolve todos os nutrientes necessários para que se desabroche uma flor de rara beleza e vitalidade.

Cada membro do Flor de Lótus parece ter a convicção de que, infelizmente, ainda não se pode alcançar ou promover a cura do mal que os aflige, mas tem a certeza de que a vivência com pessoas que enfrentam as mesmas questões, ou seja, com iguais, pode ser um forte aliado na luta contra o vírus, além de melhoria da auto-estima, busca da cidadania, dentre outros. Assim o Grupo se define. Como uma ferramenta de apoio na luta contra o HIV.

Atualmente, existem cerca de sessenta participantes que integram o Grupo em sua totalidade, com média de participação semanal variando em torno de doze a quinze pessoas. Além desses, são feitos atendimentos pontuais - pessoas que são acolhidas pelo grupo, permanecem por um certo tempo e deixam o grupo por razões diversas como: falta de identificação com o perfil do grupo, incompatibilidade de tempo ou, simplesmente, por não se adaptarem à proposta.

Naturalmente, membros mais freqüentes acabaram por criar e manter vínculos fortes de amizade, quando não de relacionamentos mais íntimos, o que resulta na promoção de uma convivência externa ao grupo bastante intensa. Nesses cinco anos de existência do grupo foram formados dois casais de orientação heterossexual, que se conheceram e se casaram a

partir do Flor de Lótus, além de várias uniões de orientação homossexual que se mantêm estáveis desde então.

As reuniões são facilitadas por profissionais e colaboradores, convidados ou do próprio grupo, de diversas áreas, soropositivos ou não - única forma permitida de participação de indivíduo com sorologia negativa para HIV no grupo, previamente sugerido por um dos membros e aprovado nos encontros. Tais facilitadores externos são indicados e convidados frente às necessidades demandadas pelos participantes.

Atualmente, o Flor de Lótus recebe pessoas diagnosticadas com HIV-positivo por meio de duas formas de ingresso: a) por convite feito nas oficinas que, a exemplo daquela primeira, são realizadas anualmente e, b) por indicação dos médicos e demais profissionais ligados ao tratamento e pesquisa do HIV/Aids e serviços de saúde de Brasília, a um dos membros efetivos do grupo, que se encarrega de fazer o “acolhimento” desse novo pretenso membro.

O acolhimento é feito fora do ambiente e horário do grupo, por meio do encontro de um dos membros do grupo com a pessoa candidata a participar. Nesse encontro, a partir das curiosidades e dúvidas do interessado, são dadas as informações a respeito do grupo, suas regras de conduta ética e de convivência, além das obrigações e deveres de cada membro. Na reunião seguinte são passadas as informações a respeito do novo participante com a intenção de preparo do grupo para recebê-lo. Aqueles que têm acesso ao grupo pelo acolhimento, começam de imediato a participar das reuniões, mas lhes é sugerido que façam a próxima oficina como nivelamento de informações.

A melhoria no estado geral daqueles que participam efetivamente do grupo, já pode ser observada a partir de pequenos depoimentos pessoais de alguns deles, que registramos nos encontros preliminares feitos com o grupo, o que acreditamos, por si só, já justificaria uma análise de seus efeitos na saúde de tais indivíduos. A pessoa, por exemplo, que ao chegar no

grupo, não conseguia ingerir nenhum dos medicamentos por pensar que tinham sabor de veneno, amargo, chegando a acreditar que eles a levariam à morte e que não fariam diferença na sua condição de saúde, após alguns meses de convívio e acesso a experiências de outras pessoas na mesma condição, disse:

“... antes achava que o remédio ia é me matar. Tinha gosto amargo. Não dava conta de engolir aqueles comprimidos. Uns são muito grandes, engasgam. Hoje não penso mais assim. Eles são meus aliados de guerra, descobri que eles têm gosto de morango...” – (Morango2)

Ou mesmo depoimentos que mostram grande maturidade quanto à sua condição de saúde e de vida, adquirida no convívio com o grupo, onde se observa:

“...hoje percebo que aquele diagnóstico de soropositivo foi, além de tudo, conversão compulsória a uma nova vida, que não é sinônimo de boa ou ruim, mas possível. Com dores,. cores... mas possível” – (Esperança2)

“Estar com iguais, falar a mesma linguagem, estar bem, saber que não estamos sós, e ter a certeza de que continuamos a ser a mesma pessoa. O grupo nos une e nos faz sentir mais vivo do que nunca, não sei o que seria de mim hoje sem essas pessoas, que me acolheram e que hoje tornam possível que eu acolha outras pessoas.” – (Sol2)

Ou ainda, verdadeiras declarações de melhora no estado psicológico, emocional e afetivo, onde a participação no grupo Flor de Lótus é estabelecida como um verdadeiro divisor de águas em suas vidas:

“Existe o antes e o depois das oficinas e do grupo. O Depois me proporcionou equilíbrio emocional e pessoal, me abrindo a perspectiva de projetos de vida.” - (Destemido2)

“Participar do Flor de Lótus permitiu abrir meu coração para novas experiências e compreender ainda mais o meu universo HIV/Aids...” – (Positivo2)

“No grupo encontrei amigos. Nos amigos encontrei carinho. No carinho vi nascer o amor. Com o amor eu vi o mundo novo. E no mundo novo resolvi viver!” – (Flor2) “Participar do Flor de Lótus deu um novo sentido a minha vida.” – (Corajosa2)

Nos encontros preliminares com o Grupo e em outros ocorridos anteriormente, também ficou muito evidente, na fala de alguns dos participantes, a importância de uma

maior integração das áreas médicas envolvidas no tratamento e acompanhamento de pessoas soropositivas para HIV/Aids. Por vezes, narraram situações em que, um ou outro, tratou de uma determinada infecção oportunista, por exemplo, que lhe causou danos psicológicos e/ou físicos e que não tiveram acompanhamentos ou pareceres médicos ou psicológicos dos profissionais de tais áreas.

Entendemos que a adoção de uma interdisciplinaridade no tratamento e/ou acompanhamento de pessoas como HIV/Aids tem se mostrado como providência urgente e necessária. A implantação dessa interdisciplinaridade na rede de atendimento médico/ambulatorial para soropositivos, quiçá se para todos os tipos de patologia, chega a ser imprescindível para o alcance do sucesso em tais tratamentos. Tratar um paciente de forma integral e interdisciplinar envolve, em todos os níveis e momentos, questões básicas como, por exemplo, a escuta, tão presente no trabalho do psicólogo e que deveria ser condicional no trabalho médico em todas as áreas, mas que, muitas vezes, é deixada de lado em favor da urgência, do número de atendimentos ou das pressões diárias que envolvem a rotina de atividades em uma unidade pública de saúde. É inevitável que a ausência total ou parcial da escuta acabe por dificultar ou, em muitos casos, impossibilitar a relação médico-paciente, o que leva alguns a negligenciar, quando não, abandonar o tratamento medicamentoso e /ou clínico (Raxach e cols., 2003).

De uma forma geral a humanidade tem caminhado, principalmente nas quatro últimas décadas, para a consolidação de um mundo cada vez mais globalizado que possibilita, por um lado, grandes avanços tecnológicos, maior acesso a todo tipo de informação e outras vantagens, mas que, por outro, tem transformado o próprio homem em um ser pouco dado ao exercício de ações simples como ouvir ou se fazer ouvir. Tais ações, embora simples, são

2 _Pseudônimo

indispensáveis para a edificação de um diálogo, um relacionamento ou, enfim, de uma existência em grupo ou sociedade.

Na relação médico-paciente não é diferente. Ela se estabelece pelo encontro de um especialista, o médico, e alguém que, frente a um problema, precisa de ajuda. Além disso, é envolvida por questões que transcendem a própria relação (Kay & cols., 2002).

À medida que o paciente se sente confortável para se colocar de forma mais ampla e verdadeira para o seu médico tudo passa a ser facilitado, tanto no que diz respeito às decisões ligadas aos procedimentos de como tratá-lo, medicamentos a serem usados, quanto ao acompanhamento posterior a estes. A seguir, registramos algumas ponderações e definições quanto à conceituação de qualidade de vida.