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Os sujeitos de pesquisa são os cuidadores (em número de dez, como dito) que acompanham ou acompanhavam pessoas idosas a suas consultas, e que ora estão em cuidados paliativos. O local de seleção dos sujeitos é o Ambulatório do Núcleo Científico de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas (HCFMUSP), e os sujeitos são selecionados a partir de critérios de inclusão e exclusão.

Como critérios de inclusão, alguns fatores condicionadores que suspeitamos ser significativos para uma análise de práticas cotidianas de trabalho: cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos, independentemente de gênero e escolaridade, em que se acrescentou uma distribuição em faixas etárias: de 18 a 39 anos; de 40 a 59 anos; e de 60 anos em diante. Justifica-se a opção por uma diferença geracional na seleção dos sujeitos, no sentido de permitir a comparação das respostas dos entrevistados quanto aos efeitos subjetivos neles próprios, ou o impacto adaptativo a essa situação sentida por esses cuidadores, advindo de suas experiências em cuidados paliativos em família, que aqui se hipotetiza serem variáveis, de cuidador a cuidador, dependendo de uma série de fatores como a adaptabilidade mais demorada ou não, a preparação ou não para a função, o auxílio ou não de uma rede (social ou institucional, formal ou informal). Assim, o interesse também foi de verificar se existia diferença nas respostas de cuidadores adultos-jovens, das respostas de cuidadores adultos-maduros e das respostas de cuidadores velhos.

Sentimentos diversos são reveladores, a nosso ver, do valor de percursos de vida desses cuidadores em respectivos contextos familiares e sócio-históricos. A análise das diferenças geracionais nas respostas ao Questionário de entrevista pode, por certo, dar uma contribuição para a desconstrução de estereótipos e preconceitos associados à idade, deixando de imputar à idade o que resulta, sobretudo, de fatores contextuais, sociais, culturais e políticos (QUARESMA, 2008).

Como critérios de exclusão dos sujeitos: os cuidadores formais, ou não familiares; os cuidadores de doentes em outra situação que não a de final de vida; e menores de 18 anos. Os nomes dos cuidadores entrevistados foram substituídos por um conjunto de letras para evitar identificação, conforme o explicitado no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

No Questionário, incluiu-se também uma pergunta sobre a questão da espiritualidade que se justifica em razão de as famílias perceberem que a fé é decisiva para o enfrentamento de uma doença grave. O cuidado espiritual é visto como uma ajuda no sentido de aliviar a dor, de outros sintomas estressantes e do sofrimento, reafirmando a vida ao conceber a morte como processo natural, o que faz integrar, além de aspectos psicossociais, os espirituais ao cuidado (OMS, 2002).

Nessa direção, afirma Goldstein (1995) que as crenças existenciais, espirituais ou religiosas não só auxiliam no enfrentamento das dificuldades, mas dão sentido à vida, à velhice, à dependência e ao cuidar. Contribuem também para que os eventos paliativos sejam interpretados de forma mais positiva e enfrentados de forma mais solidária.

Ter uma fé muito firme, “uma fé de opção decidida” (BASSINI, 2000, p.488), é fator fundamental para que cuidadores de doentes em cuidados paliativos, possam manter sua resiliência em momentos complicados do processo por que passa a pessoa cuidada. Inclusive no sentido de prestar os cuidados necessários à pessoa em final de vida, de forma a tornar sua “morte mais humanizada, mais próxima e suavizada, diminuindo o tabu sobre o assunto” (Ferreira & Wanderley, 2012, p.299).

Pessini12 se refere à “dor espiritual”, que, entre as pessoas em final de vida, surge da perda do sentido da vida, da esperança, de uma razão para viver e uma razão para morrer. Segundo ele, em recentes pesquisas nos Estados Unidos, evidenciou-se que o aconselhamento em questões espirituais situa-se entre as três necessidades mais solicitadas pelas pessoas que estão à morte e seus familiares.

Até mesmo Freud que se apresentava como antirreligioso, em O porvir de uma ilusão (1927), parece ter reconhecido o valor de uma religiosidade na vida de uma pessoa, especialmente daquelas em final de vida, conforme as palavras de Côrte, Goldfarb, Lopes (2009, p.98):

a religião nos oferece uma possibilidade de acreditar que nossa vida pode ter alguma continuidade depois da morte, que temos alguma coisa para esperar do

12

PESSINI, L. Distanásia: até quando investir sem agredir? Disponível em:

futuro. Para uma pessoa que envelhece, dá uma grande sensação de serenidade, de calma. Não é pouco comum encontrar alguém que viveu como ateu uma vida inteira e durante o processo de envelhecimento e especialmente durante a velhice mais tardia acaba adquirindo algum sentimento religioso. Assim a pessoa pode sentir que esse corpo vai deixar de ser, mas a alma continua. Então, é uma forma de driblar a finitude.

Assim é que Andrade (2011, p.150) ratifica, de forma muito judiciosa, a questão da Espiritualidade que:

O apego à religião ou a crença em algo superior (...), como imprescindível para levar adiante a proposta de cuidados e morte em domicílio, sentindo-se assim, [as entrevistadas em sua pesquisa] fortalecidas e confortadas.

Boff (2012, p. 197) vai também fundamentar suas ideias acerca da questão da Espiritualidade: “Cuidar da espiritualidade é cultivar a permanente atitude de abertura face a qualquer realidade”.

Especialmente na relação entre cuidador e idoso em cuidados paliativos, se ambos cultivam a fé, a espiritualidade, ambos não se sentem presos a realidades determinadas, o que não significa, porém, que ambos deixarão de assumir com seriedade as responsabilidades do oferecer e do receber cuidados. Sabendo ambos que estão para além dessas responsabilidades: nem irão considerá-las um triunfo, nem considerá-las um fracasso, quando os resultados não forem os esperados: a morte não avisa quando chega.