Prøvetaking

Morrer em casa ou no hospital? Esta é pergunta dramática que Pessini (s/d.)10 faz em um de seus textos, indagando sobre o lugar onde se pode receber a morte, mas trazendo à tona o que isso implica, ou seja, a questão dos cuidados paliativos que devem ser prestados à pessoa doente com especificidades próprias; problemática que nos faz defrontar com a decisão: ou de morrer em casa, como sempre aconteceu na história da humanidade, quando geralmente a pessoa doente era cuidada por membros da família até que sua vida tivesse fim; ou a decisão de morrer em hospital, assistido por máquinas e cuidadores profissionais, uma tendência contemporânea para livrar a família do encargo de cuidar de seu doente de casa.

Nesse contexto, diferiam os tipos de morte, segundo Pessini (2004, s/p) tendo-se em casa a “morte domada”, ou seja,

(...)o ser humano sabe quando vai morrer pela presença de avisos, sinais ou convicções internas. A morte era esperada no leito, e era autorizada pela presença de parentes, vizinhos, amigos e até crianças. Havia uma aceitação dos ritos, que eram compridos sem dramatização. Era algo familiar, próximo.

10 _{Trata-se do artigo “Distanásia: até quando investir sem agredir?”, sem numeração de páginas. Disponível on line:} http://www.revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/viewFile/394/357. Acesso em 01 maio, 2013.

Em oposição à “morte domada”, para o autor, tem-se, nos dias atuais, a chamada “morte invertida”, ocorrendo no hospital em 80% dos casos, sendo escondida, resguardada aos olhares, o mais possível.

Finaliza o autor, citando a mais temida na Antiguidade — a “morte repentina”, a chamada atualmente de boa morte.

Segundo Pessini, é necessário que se tenha uma compreensão filosófica do cuidado às pessoas em fases finais de uma doença sem possibilidade de cura ― o que se vai discutir a seguir.

A ideia do Hospice Care, termo da língua inglesa que designa um tipo de cuidado, na verdade uma filosofia dos cuidados, que se funda no tratamento paliativo de doentes crônicos, doentes em final de vida, propõe-se a cuidar também dos sintomas desses doentes, ou gravemente doentes, e atender às suas necessidades emocionais e espirituais.

A respeito das origens dessa filosofia paliativa, Pessini e Bertachini (2004) descrevem que ela teve origem na Antiguidade:

(..) segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2009), durante o século V, era comum encontrar os hospices, palavra em latim, que significa hospedaria. Os hospices abrigavam os doentes, moribundos, famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos e tinha como característica o alívio do sofrimento. A palavra paliativo, também derivada do latim, paliium, refere-se a um manto que os peregrinos usavam durante suas viagens em direção aos santuários para protegê-los do mau tempo. Assim, o Cuidado Paliativo tem como objetivo proteger e confortar o paciente em seu último estágio de vida. (PESSINI, BERTACHINI, 2004, apud PORTELA, 2014, p.11).

Complementa Portela (2014, p.12) que:

(...) o hospice mais antigo relatado pela história é o do Hospital do Porto Roma no século V, local onde Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava de viajantes da Ásia, África e do Leste. No século XVII, surgiram na Europa as instituições de caridade que construíram abrigos para órfãos, pobres e doentes; essa prática se propagou por organizações católicas e protestantes em vários pontos do continente, passando no século XIX a ter características de hospitais, com alas destinadas aos cuidados de doentes com tuberculose e câncer. O cuidado com estes pacientes era essencialmente leigo e voltado para o cuidado espiritual, e tentativa de controle de dor.

O Hospice na Europa, por volta de 1840, passou a ser visto como lugar de cuidados aos doentes que estavam à morte, sendo exemplar nesse sentido o trabalho de Jeanne Garnier, em Lyon (França), fundadora do primeiro Hospice, voltado aos cuidados de moribundos, pacientes que estavam em sua maioria na fase final de suas doenças (NASCIMENTO-SHULZE, apud ANDRADE, 2007, p.35).

O conceito Hospice foi formulado objetivando a afirmação da vida, ao conceber o “estar morrendo” (dying) como um processo normal, inexorável a todos os seres humanos. Configurado desse modo, o Hospice volta-se, antes que tentar curar uma doença ou estender a "vida", para o controle da dor e sintomas, a fim de melhorar a qualidade de vida de uma pessoa, privilegiando um dos lados do paradigma, o dos cuidados, em vez do paradigma da cura. Movimento social que fez criar um novo campo, o da medicina paliativa, incorporando esta filosofia às equipes de saúde especializadas no controle da dor, alívio dos sintomas, com o cuidado extensivo às dimensões psicológicas, sociais e espirituais de pacientes e seus familiares (FLORIANI, 2009).

É, pois, finalidade do Hospice possibilitar, aos pacientes e suas famílias, que vivam cada dia, plena e confortavelmente tanto quanto possível, ao lidar com o estresse causado por uma doença, morte e dor da perda (grief).

Nos cuidados fundados no critério Hospice, utiliza-se uma abordagem multidisciplinar que enfoca as necessidades físicas, emocionais, espirituais e sociais de pacientes e familiares. A equipe de saúde passa a ser multiprofissional, contando com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, voluntários treinados, e conselheiros pastorais que, trabalham articuladamente, promovendo a coordenação e a continuação dos cuidados que envolvem o paciente e sua família. Também fazem o seguimento (follow-up) da família e aconselhamento aos enlutados após a morte de um ente querido.

O movimento do Hospice moderno tem como marco o ano de 1967, quando Cicelly Saunders assumiu o hoje consagrado St. Christopher’s Hospice, em Londres. Por volta de 1974, em New Haven, CT, inicia-se nos Estados Unidos, o Movimento Hospice, ou dos Hospices Modernos e daquele ano para cá este se desenvolveu continuamente, contando, hoje, com quase dois mil programas (FIRMINO, 2005, apud PORTELA, 2014, p.11). Entretanto, ele ainda não é muito conhecido e nem frequentemente utilizado, em parte em razão do estigma social

relacionado à morte, e pela percepção pública e profissional de que o Hospice faz denotar uma falta ou falha, ao se “entregar os pontos” na luta para manter a vida. Apesar dos esforços, no decorrer do tempo, o alívio e controle da dor só foi possível em meados do século XX, após o surgimento das primeiras drogas e psicotrópicos (PESSINI, 2005).

No Brasil, os cuidados paliativos, seguindo a filosofia Hospice, iniciaram-se tardiamente, mais precisamente na década de 80, com a atuação do Comitê de Câncer da Organização Mundial de Saúde (OMS), que se esforçou em criar um grupo de trabalho a fim de definir políticas para o alívio da dor e cuidados do tipo Hospice, inicialmente a pacientes com câncer, e que fossem legitimadas em outros países. O crescimento foi significativo desde 2000, a partir da criação de novos serviços e de iniciativas nessa direção emergindo em todo o país.

Em 1997, foi fundada, em São Paulo, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos que visa a: (i) proporcionar a qualificação científica e profissional, de uma equipe de saúde, e que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados às doenças crônicas evolutivas em fase avançada e na finitude; (ii) aperfeiçoar a qualidade aos enfermos; (iii) fomentar as pesquisas em cuidados paliativos, por meios de congressos, conferências, visando a elevar o nível técnico- científico de todos os profissionais de saúde, tendo como meta o bem-estar da comunidade, preservando a melhoria na qualidade de vida dos doentes em diversos níveis de saúde.

Os Cuidados Paliativos no Brasil foi conquistando espaço, sendo exemplar o Programa Nacional de Humanização dos Serviços de Saúde, lançado em 24 de maio de 2000, iniciativa brasileira para o processo de humanização, que prioriza o cuidado em prol das pessoas doentes.

O SUS também implementou um programa de Cuidados Paliativos, mas com o grande desafio de atingir a imensa territorialidade de nosso país.

Com isso o termo Cuidados Paliativos, antes utilizado no Canadá, passou a ser adotado pela OMS, devido à dificuldade de tradução adequada do termo Hospice em alguns idiomas11 (PORTELA, 2014, p.11), recebendo sua primeira definição em 1990, pela OMS, a fim de orientar o modelo assistencial às pessoas em Cuidados Paliativos:

11 _{A Resolução n.}o _{1.973, publicada no Diário Oficial em 1 de agosto de 2011, ao criar três novas áreas de atuação médica,} incluiu a medicina paliativa, que poderá estar associada às especialidades de clínica medica, cancerologia, geriatria e gerontologia, medicina de família e comunidade, pediatria e anestesiologia (CFM, 2011).

Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento de cura. O controle de dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais é primordial. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares.

Definição de 1990 que foi sendo atualizada pela própria OMS, a partir de 2002:

Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.

Evidenciam-se, assim, algumas implicações relativas aos Cuidados Paliativos: cuidar dignamente de uma pessoa que está morrendo num contexto clínico significa respeitar a integridade dessa pessoa; e o cuidado clínico apropriado tem que garantir, pelo menos, alguns requisitos: (1) Que o paciente seja mantido livre de dor tanto quanto possível, de modo que possa morrer confortavelmente e com dignidade; (2) Que o paciente receba continuidade de cuidados e não seja abandonado ou sofra perda de sua identidade pessoal; (3) Que o paciente tenha tanto controle quanto possível no que se refere às decisões a respeito de seu cuidado, e lhe seja dada a possibilidade de recusar qualquer intervenção tecnológica e decisões a respeito de seu cuidado, assim como a possibilidade de recusar qualquer intervenção tecnológica prolongadora de "vida"; (4) Que o paciente seja ouvido como uma pessoa em seus medos, pensamentos, sentimentos, valores e esperanças; (5) Que o paciente seja capaz de morrer onde queira morrer.

Nos hospitais, na atualidade, é de se notar o aumento de pacientes “sem possibilidade de cura”, recebendo assistência focada equivocadamente na tentativa de cura, aplicando-se métodos invasivos, de alta tecnologia e alto custo. Em relação a esses pacientes “sem possibilidade de cura”, na verdade verificam-se algumas condutas insuficientes mesmo, ora exageradas, ora desnecessárias, por falta da especialidade em cuidados paliativos, ignorando-se o sofrimento do paciente, e não se dando tratamento aos sintomas, especialmente a dor.

Segundo Pessini (2005), não se trata, nesta observação crítica, de cultivar uma postura contra a medicina tecnológica, mas, sim, de questionar a "tecnolatria". O desafio emergente é refletir como o binômio tecnologia-medicina se relaciona com a mortalidade humana e como pode ajudar, ao tornar realidade, o morrer em paz. O autor destaca a importância de se incluírem três elementos fundamentais na definição dos Cuidados Paliativos: a compaixão, a humildade e a

honestidade (P ESSINI, 2011), elementos esses que, se não explicitados dessa forma, deverão estar compondo os “Princípios Básicos de Cuidados Paliativos” (criados originalmente em 1896), contidos no Manual de Cuidados Paliativos (2013), da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) e que são os seguintes:

 Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis;

 Afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural da vida;  Não acelerar, nem adiar a morte;

 Integrar os aspectos psicológicos, e espirituais no cuidado ao paciente;

 Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente possível, até o momento da sua morte;

 Oferecer um sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto;

 Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto;

 Proporcionar melhor qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença;  Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de

prolongamento de vida, como quimioterapia e a radioterapia e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes.

Portanto, os Cuidados Paliativos deixaram de ser considerados legítimos apenas quando a morte está próxima, mas passaram a ser oferecidos no estágio inicial do curso de qualquer doença de caráter progressivo, avançado e incurável.

No Manual de Cuidados Paliativos, de 2013 também se indicam os pontos considerados fundamentais no tratamento que são:

1) A unidade de tratamento compreende o paciente e sua família;

2) Os sintomas do paciente devem ser avaliados rotineiramente e gerenciados de forma eficaz por meio de consultas frequentes e intervenções ativas;

3) As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em princípios éticos;

4) Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental na avaliação de sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, imprescindíveis para o controle de todo e qualquer sintoma;

5) A comunicação adequada entre equipe de saúde e familiares e pacientes é a base para o esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento e aceitação da proximidade da morte.

No Brasil a prática de cuidados paliativos vem se desenvolvendo, seja pela preocupação cada vez mais presente entre os profissionais da saúde, seja pelo respeito obtido entre os diferentes setores da sociedade – incluindo os responsáveis pela criação e implementação de políticas públicas -, seja na busca ativa da população que já não mais aceita tão cordialmente a famosa e equivocada frase “não há mais o que fazer pelo paciente”, ao que chama também a atenção o Manual de Cuidados Paliativos, 2013 (ANDRADE, 2011, p 53). Sempre há muito a ser feito, no momento de finitude de um doente, no sentido de minimizar seu sofrimento e dar a qualidade de vida esperada a uma pessoa, enquanto existir vida. Pode parecer complicado falar em qualidade de vida no momento da finitude, porém, é possível, quando não se foca a doença, mas o ser humano que ali está, com seus sentimentos, afetos, desejos.

Os Cuidados Paliativos não são apenas destinados para pacientes em fase avançada da doença. O controle adequado dos sintomas deve ser instituído em todas as fases de uma doença para pacientes com diagnósticos em que possa haver uma limitação da quantidade e da qualidade de vida.

Nessa linha de pensamento é que atua o SUS, em que um de seus princípios básicos é a integralidade da assistência, o que significa integrar o sujeito como um todo, nos serviços, nos cuidados, em que se incluem os cuidados no final de vida. Marco legal, a Política de Humanização da Saúde defende as necessidades sociais de saúde; a aplicação desses princípios demanda incorporar os cuidados paliativos na Atenção Primária. O cuidado paliativo caracterizado como cuidado integral, visando à qualidade de vida, e não a manutenção do sofrimento, para pacientes e familiares.

Ressalte-se que os cuidados paliativos não se caracterizam em função de um espaço físico, mas pela filosofia de cuidados que se concretiza no serviço prestado, onde quer que o paciente se encontre.

Um Programa de Cuidados Paliativos deve incluir: assistência domiciliar, assistência ambulatorial, emergência, internação hospitalar e, além disso, o ensino, a pesquisa, o treinamento, além de serviços de consultoria e suporte ao luto.

A indicação de cada modalidade (assistência ambulatorial, emergência, internação hospitalar), depende das condições clínicas e sociais dos pacientes, as condições caracterizadas de cada doença. As estratégias de assistência domiciliar e assistência ambulatorial são formas de superar o modelo tecnoassistencial em saúde para alcançar a integralidade, e que permitem responder às necessidades de saúde da população, valendo-se de formas eficientes desses recursos, promovendo a autonomia dos pacientes e seus familiares.

Para este trabalho ser realizado, depende-se de uma equipe multiprofissional (médicos, enfermeiros, psicólogo, assistente social, dentre outros).

Os pontos considerados fundamentais no tratamento são: 1) A unidade de tratamento compreendendo o paciente e sua família;

2) Os sintomas do paciente que devem ser avaliados rotineiramente e gerenciados de forma eficaz por meio de consultas frequentes e intervenções ativas;

3) As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em princípios éticos;

4) Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental na avaliação de sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, imprescindíveis para o controle de todo e qualquer sintoma;

5) A comunicação adequada entre equipe de saúde e familiares e pacientes é a base para o esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento e aceitação da proximidade da morte.

Os cuidados paliativos modernos estão organizados em graus de complexidade que se somam em um cuidado integral e ativo, sendo eles: (i) os cuidados paliativos gerais que se

referem à abordagem do paciente a partir do diagnóstico de doença em progressão, atuando em todas as dimensões dos sintomas que vierem a se apresentar; (ii) Os cuidados paliativos específicos que são requeridos ao paciente nas últimas semanas ou nos últimos seis meses de vida, no momento em que se torna claro que o paciente encontra-se em estado progressivo de declínio. Todo o esforço é feito para que o mesmo permaneça autônomo, com preservação de seu autocuidado e próximo de seus entes queridos.

Os cuidados ao fim de vida referem-se, em geral, aos últimos dias ou últimas 72 horas de vida. O reconhecimento desta fase pode ser difícil, mas é extremamente necessário para o planejamento do cuidado e preparo do paciente e sua família para perdas e óbito. Mesmo após o óbito do paciente, a equipe de cuidados paliativos deve dar atenção ao processo de morte: de como ocorreu, qual o grau de conforto e que impactos trouxe aos familiares e à própria equipe interdisciplinar. A assistência familiar pós-morte pode e deve ser iniciada com intervenções preventivas.

Segundo a OMS (2002), os Cuidados Paliativos não são apenas destinados para pacientes em fase avançada da doença. O controle adequado dos sintomas deve ser instituído em todas as fases de uma doença para pacientes com diagnósticos em que possa haver uma limitação da quantidade e da qualidade de vida.

Atualmente, os Cuidados Paliativos são destinados a enfermos com doenças ameaçadoras à vida, tais como: o câncer, a AIDS, as crônico-degenerativas de natureza neurológica, reumatológica, as renais crônicas, as cardiopatias, as pneumopatias crônicas, as neuropatias progressivas, a esclerose lateral amiotrófica, a esclerose múltipla, as demências, além dos pacientes com sequelas de acidentes vasculares encefálicos, ou seja, pacientes sem possibilidade terapêutica modificação de sua doença. Cuidados Paliativos que podem ser prestados em ambientes de:

1. Enfermaria: unidades de Cuidados Paliativos ou leitos dentro de um hospital geral quando o doente necessita internação;

2. Ambulatórios: locais onde os doentes são atendidos pela equipe cuidadora (médicos, enfermeiros, psicólogo, fisioterapeuta etc.) com agendamento marcado, como consultas;

3. Atendimento-dia: o paciente passando o dia em uma clínica de Cuidados Paliativos, usufruindo de todo o atendimento ali oferecido (não só médico, mas psicológico, fisioterápico, arteterapêutico e recreativo) voltando para dormir em sua casa;

4. Hospice: um local construído e voltado especialmente para atender as necessidades de enfermos que necessitam de Cuidados Paliativos. Os pacientes permanecem internados quando ocorrem geralmente complicações da doença ou intercorrências muito complicadas para serem tratadas em domicílio, como: dor não controlada; hemorragias; infecções; desidratação; e quando não for possível realizar o controle de outros sintomas que surgem com a evolução da doença na própria casa do paciente.