A assunção do atendimento profissional por uma equipe multidisciplinar para, em um trabalho em sintonia, aliviar a dor, o sofrimento de uma pessoa no desconforto de seus últimos dias de vida, esta é a categoria que aqui se destaca quanto à frequência maior na voz dos cuidadores entrevistados. Categoria ligada a seu entendimento sobre o que significam os cuidados paliativos, para eles próprios e para a pessoa cuidada, conforme os discursos a seguir.
“[...]Onde a gente consegue entender este mundo...” (A.V.G., 28 anos).
“Significa um cuidado especial, cuidado no final da jornada, na reta final, os cuidados paliativos, eles cuidam das pessoas que não têm recursos; ele já tem 86 anos, ele tem muito problema. Eles combatem com remédios, pra que ele viva, sem sofrer... Prá ele não sofrer, ele não pode mais fazer uma cirurgia, entendeu? Ele não pode fazer, tá com coraçãozinho fraquinho..., rim, pulmão, teve uma trombose... Tem duas hérnias enormes... que ele não consegue sentar... O cuidado paliativo veio para aliviar o sofrimento dele, na idade que ele tá.” (M.E.S.M.,57anos).
“Significa dar atenção, dar carinho é isso (risos); cuidado paliativo, a gente faz de tudo, assim, para ela ficar confortável, pra que ela se sinta bem... É isso.” (J.B., 50 anos).
“Tenho que ajudar ele ter uma qualidade de vida melhor, cuidados paliativos, e tentar ele conviver com a doença que ele tem. Para ele ficar mais em casa do que ficar no hospital.” (V.A.S., 32 anos).
“Ah...é a gente tomar conta dele, né, cuidar direitinho da higiene pessoal, dar remédios na hora certa...Ah, cuidados paliativos, eu achei ótimo, que faz um ano e meio que meu pai está em cuidado paliativo, eu acho muito bom, devido ele usar sonda urinária, ele tem muita infecção, e então volta e meia está internado, aí eu ligo: olha ele não ta bem!! Já pede pra trazer, a Letícia pede pra trazer... Então, gostei muito!!! Acho muito importante o cuidado paliativo, a gente chega no pronto-socorro, fica perdida com ele, não sabe o que faz, e assim não, a gente liga, já traz, sempre arrumam uma vaga pra ele, entendeu?, eu achei muito importante o cuidado paliativo.” (S.M.F.C., 61 anos).
“Cuidar significa, né?, que eu tenho que ajudar ele, né?, ter uma qualidade de vida melhor, cuidados paliativos, e tentar ele conviver com a doença que ele
tem, né?, para ele ficar mais em casa do que ficar no hospital.” (V.A.S., 32 anos).
“Ah, eu... pra mim, é dedicação, eu fiquei o máximo tempo possível com as enfermeiras pra aprender o que elas faziam, é dedicação, atenção, cuidados paliativos... aliviar sofrimento...” (R.F.de S., 37 anos.
“É dar um suporte que ela não pode ter, é o banho dela, é a comida dela, que ela não consegue fazer, é tirar ela da cama, trocar ela, e cuidados paliativos é um apoio profissional, onde a gente consegue entender esse mundo...” (A.V.G., 28 anos).
“Significa dar atenção, dar carinho é isso ...rs, rs, cuidados paliativo, a gente faz de tudo assim, para ela ficar confortável, né?, pra que ela se sinta bem...é isso, e a gente também.” (J.diB., 51 anos).
Verifica-se, pois, que os cuidadores acima conhecem a filosofia dos cuidados paliativos, sabem compreender a linguagem sobre os acontecimentos do final da vida, ainda que mantenham sentimentos de tristeza, pesar e impotência pelo iminente processo de morte do familiar próximo.
Visando a um investimento na saúde do cuidador, uma recomendação que pode ser feita é a de que o próprio cuidador mude a linguagem sobre sua situação de trabalho, bem como sua concepção sobre os cuidados paliativos, deslocando-se da culpabilização da família, de sua vitimação como cuidador. Ou seja, deixar de implicar um diagnóstico fatalista da situação de trabalho, bem como a delação da família como seu inimigo potencial. Claro que, para isso, é necessário o investimento da família no seu apoio diário ou de outros membros de uma rede de apoio específica a esse doente em final de vida.
A mudança de posição do cuidador, a nosso ver, pode fazer destacar sua resiliência para essa função; somente assim seria possível comparar, de igual para igual, este trabalho a outro. Quando os cuidadores compreenderem a filosofia dos cuidados paliativos, que implicam o apoio imprescindível de uma rede de suporte, eles próprios precisam dar um primeiro passo – inteligente, providencial - para obter o apoio da rede familiar ou de vizinhos, amigos, como condição básica de sua sobrevivência como profissional; depois dessas providências, certamente a sobrecarga excessiva nos cuidados tenderá a aliviar, seu dia de trabalho ficará mais ameno, com possibilidade de ele voltar a seu autocuidado preventivo.
Isso está previsto na própria definição do cuidado paliativo, elaborada pela Organização Mundial da Saúde (OMS, 2002): “uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida”. Portanto,
o cuidado paliativo implica o envolvimento nessa melhoria da condição de vida, não apenas do doente, mas dos familiares envolvidos. E, de fato, alguns entrevistados nesta pesquisa afirmam sua satisfação pessoal de quando conseguem realizar, com adequação, os cuidados necessários a seu familiar doente. Reconhecem que a maior capacitação profissional, aliada ao apoio de uma rede familiar ou de vizinhos e amigos, certamente beneficia ainda mais a continuidade bem- sucedida dos cuidados paliativos.
Dessa maneira, é que se pode evitar a exposição dos pacientes a tentativas frustradas de buscar a cura de uma doença (sem cura) a qualquer custo, acarretando-lhes maior sofrimento. É imprescindível que cuidador e família se deem conta de que o foco dos cuidados deixa de ser: - a doença como fenômeno individual; - a assistência médicocurativa como intervenção junto ao doente.
Da mudança nos serviços de saúde é que se podem obter cuidados com mais especificidade e eficiência. A educação permanente do cuidador, de toda a família, com novas leituras, reflexões compartilhadas, estudos de caso, a promoção específica do autocuidado por parte do cuidador, constituem um instrumento valioso para a capacitação competente e inovadora dos profissionais que trabalham com os cuidados paliativos e a continuidade produtiva de seus trabalhos.