A questão financeira faz-se apresentar como de uma grande preocupação na vida de muitos cuidadores:
“Teve..., porque eu não estou trabalhando fora; estou vivendo de ajuda dos meus irmãos, isso quando eles me ajudam, e você não tem que ficar implorando às pessoas.” (V.A.S., 32 anos).
“Teve, teve... Muitos gastos com ele, gastei muito com ele, sabe?, ele tem a renda dele que é pouquinha, entendeu?, mas meus filhos me ajudam, meu esposo, entendeu?; ele ganha 700 e pouco; meu tio, às vezes, quando as clínicas pede remédio pra comprar, às vezes, não tenho dinheiro, muitos gastos, tem que comprar fraldas, na parte financeira mudou muito, já gastei muito com ele...” (M.E.S.M., 57 anos).
“Sim, porque eu já não estava trabalhando naquela época. A pior dificuldade é a financeira; não podia fazer nada sem dinheiro.” (M.V.M., 63 anos).
Como se pode ver, alguns dos cuidadores contam com a ajuda financeira esporádica de familiares e, mesmo assim, a demanda de gastos nunca é suprida, porque não se contam tão somente as despesas com o doente: há também as necessidades pessoais, de alimentação, de medicações, do próprio cuidador. Em tal situação, os cuidadores costumam priorizar os gastos com a doença de seu familiar, deixando em segundo plano seus gastos pessoais e domésticos, o que lhes traz desgaste emocional, muita incerteza quanto aos dias futuros, acarretando, na maior parte das vezes, desavenças e desarmonia em família, o que pode afetar a relação com o próprio doente.
À falta de recursos financeiros, alia-se a ausência de programas públicos de apoio, que reorientem a organização da vida de trabalho do cuidador. A demanda trazida pelas doenças crônico-degenerativas em final de vida exige maneiras outras quanto aos cuidados, novas atitudes e providências da família, exigindo mesmo uma capacitação mais adequada do cuidador. Nessa perspectiva, há a necessidade de reflexões voltadas à criação de espaços e programas de apoio e orientação aos cuidadores, para que estes possam desempenhar seu papel de forma competente, eficiente, a fim de obter resultados produtivos.
3.Abdicação da vida pessoal, por alguns cuidadores
Observa-se que muitos cuidadores tiveram que abdicar de sua vida pessoal para se dedicarem integralmente ao familiar dependente, conforme exposto a seguir em seus discursos:
“O mais difícil foi ter que largar o trabalho e a faculdade para cuidar dela. Eu namorava; faz quase um mês que terminei meu namoro, agora só é ela.” (A.J.R.R.S., 20 anos).
[...] eu já me acostumei; estou satisfeita fazendo isso, com o meu pai, entendeu? Às vezes, a gente fica meia, parece, deprê (risos). meia ... aí... mas aí quando penso nele, tô com ele... é isso... você deixa de fazer muitas coisas, mas...” (S.M.F.C., 61 anos).
“Não tive dúvida, fui obrigado a abandonar minha profissão, meu serviço, para viver exclusivamente para ela. Não, não faço nada, não vou à igreja, não viajo, não tem condições, não tenho outra pessoa para cuidar.” (A.P., 67 anos). “Tive, tive que deixar de namorar, tive que deixar de passear com meu filho, tive que deixar o meu filho morando com a minha mãe, prá ir morar com ele. Não era meus planos; meus planos era poder seguir carreira profissional; tive que deixar meu serviço, entendeu?... Eu tenho um sonho ainda de casar; então, eu não tenho tempo de fazer nada, fico com ele o tempo integral.” (V.A.S., 32 anos).
Na realidade, o que se observa ocorrer aos cuidadores é que vários projetos de vidas são interrompidos para eles poderem cuidar de um parente, sem a certeza do que lhes vai acontecer futuramente, a si próprios. Sua rotina de vida é alterada, passando eles a viver em função dessa outra pessoa em cuidados. A prioridade passa-lhes a ser o familiar doente, do qual vivem a despedida a todo o momento. O mais triste é que, no caso de alguns cuidadores, esse trabalho lhes foi imposto, devido à falta de possibilidade de cuidar por parte de outros membros da família, quando não por vínculos fragilizados com a família, durante o decorrer dos anos de convivência.
As consequências, em longo prazo, para esse familiar que se tornou cuidador, não têm sido as mais benéficas, dado que ele abdica da vida profissional para desempenhar a função de cuidador na família, para a qual costuma não haver remuneração. Quando este mesmo cuidador tentar retomar o “tempo perdido”, já estará fora do mercado, com sua idade já não lhe permitindo o ingresso ao trabalho formal ou regular.
Sabemos que no Brasil não existe uma Lei que ampare o cuidador, especialmente o familiar, nessa situação, o que pode reforçar um certo transtorno que lhe é causado ao ter que assumir esse papel, que ocorre, por certo, “da noite para o dia”, sem um preparo prévio de ordem psicológica ou instrumental.
Para o idoso acima de 65 anos existe um benefício, de caráter assistencial, no valor de um salário mínimo, instituído pela Constituição Federal de 1988, e regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), Lei nº 8.742, de 7/12/1993. Entretanto, para o cuidador de idade inferior aos 65 anos, infelizmente até o momento, não existe benefício dessa ordem, ou o repasse a ele do benefício do idoso, no caso de seu falecimento. Nesta situação, o cuidador familiar tem que recomeçar sua vida “do zero”, correndo o risco da já mencionada exclusão do mercado de trabalho.
4.Dificuldades do cuidador familiar quanto à especificidade dos cuidados paliativos
Cuidar de um idoso em cuidados paliativos implica grandes mudanças na vida do cuidador. Mudanças no ritmo normal do trabalho devido a demandas em função do estado de saúde do paciente, que lhes são exigidas no cotidiano, dentre elas: - suportar com equilíbrio e serenidade a sobrecarga de inúmeras operações ao mesmo tempo; - fazer os curativos necessários, sendo muitos de alta exigência a um cuidador não-habilitado, que terá que recorrer a alguém da enfermagem ou outra especialidade da área da Saúde; - acompanhar o idoso a consultas, exames, ou internação; - ministrar rigorosamente a medicação recomendada e oferecer a alimentação conforme a orientação prévia recebida, em quantidade e horários determinados; - saber como lidar com exigências fora de propósito do paciente (por exemplo, se ele quiser fumar ou beber); - aspirar por meio da traqueostomia; - estar atento a qualquer intercorrência no domicílio, como por exemplo, ter que lidar com eficiência e rapidez quando o idoso está com crise de dor intensa ou sofrimento psíquico, incumbindo-se o cuidador de tomar a iniciativa de chamar a família e buscar recurso médico com urgência; - providenciar o transporte urgente do paciente para cuidados intensivos em ambiente hospitalar, com prontidão para ações imediatas, como apelo à ambulância, a outros profissionais.
Os discursos a seguir respondem a isso:
“Olha! Como ele é traqueostomizado, sabe?, assim, eu que tenho que aspirar ele, o engasgamento que ele tem, e a infecção que ele tem direto no pulmão; então assim, é bem difícil, prá mim; foi uma mudança totalmente, assim eu ainda tô me adaptando, não me adaptei totalmente nessa forma de cuidar!” (V.A.S, 32 anos).
“Eu acho que o medo de perder ela, acaba atrapalhando a gente, por falta de informação; quando ela sente alguma coisa a gente não consegue entender, na verdade, porque ela não fala, mas a gente tem que entender; às vezes, só com avaliação médica, a gente consegue saber.” (A.V.G., 28 anos).
“O que está transformando num obstáculo maior pra mim é a vontade de fumar, que aí ele acaba perdendo até o respeito por mim; ele quer fumar a qualquer preço [pausa breve]. Ontem, ele ofereceu dinheiro pra mim; ele perguntou: ´- Por quanto eu tô cuidando dele; eu disse pra ele que não estou cuidando por dinheiro, tô cuidando por amor. Mais... na hora que chegou em casa, ele ficou estressado, falou que não tá nem aí prá mim, ele queria fumar e pronto e acabou...” (R.F.B.S., 37 anos).
Os cuidadores familiares enfrentam, de fato, dificuldades de toda a ordem no ato de cuidar; na verdade, eles vêm se articulando, reorganizando-se do modo que lhes é possível para suprir as necessidades que um sistema político mal gerido não consegue ainda dar conta, que seria atender adequadamente as demandas advindas das famílias com pacientes doentes, e de seus cuidadores.
Seria também desejável que os profissionais de saúde pudessem lançar um olhar mais sensível e compreensivo para a demanda apresentada por famílias que não dispõem de recursos para a contratação de um cuidador profissional, e são, muitas vezes, responsabilizadas, culpabilizadas até, por não terem um preparo adequado para os cuidados a seus doentes de casa.
5. Relacionamentos em família não fortalecidos, ou esgarçados, durante a vida com efeitos