Ao se pensar sobre esse tema, reconhece-se que um apoio social a ser oferecido a idosos em cuidados paliativos e respectivos cuidadores deveria ser de responsabilidade antes pelos serviços e programas de saúde oficiais existentes (o apoio formal), além do meio em que as pessoas estão inseridas (família, comunidade e sociedade ― o apoio informal). Um ponto de que não se duvida: se fortalecidas estas redes de apoio, com certeza se estaria minimizando o impacto
que uma situação de idoso em final de vida provoca, além de possibilitar que se enfrentem dificuldades e complicadores inesperados no cotidiano das famílias.
É de se relevar que o envelhecimento, a velhice, e muito especialmente os momentos que antecedem a morte de uma pessoa, assumem diferentes valores para cada família, o que leva a duas situações: ou se pode ter serenidade quanto ao cumprimento dos cuidados paliativos nessa situação que demanda equilíbrio, atitudes compreensivas e propositivas de todos, ou pode até mesmo tornar-se um verdadeiro pesadelo na sua vida.
É também de se considerar que, em nosso país, ainda que exista a Política Nacional de Assistência Social aos idosos (PNAS), contraditoriamente esta não é extensiva aos idosos com indicação de cuidados paliativos, muito menos a seus familiares e cuidadores.
Assim resulta que, na ausência do cuidado formal, organizado e eficiente, é relegada à família, de forma arbitrária e exclusiva, a responsabilidade por seu idoso em final de vida, estando-se preparada, ou não, para a missão. Reconhece-se o quanto seria fundamental que um suporte social formal pudesse intervir no processo, propiciando um pouco mais de serenidade, de bem-estar subjetivo a cuidadores e membros de uma família. Esta, cada vez mais em situação aflitiva no cuidar de seu idoso dependente, perde qualidade de vida, podendo, na verdade, desestruturar-se em sua totalidade.
É altamente estranhável, pois, que, até o momento, ainda não existam tais diretrizes específicas de uma rede de apoio formal aos cuidados paliativos que integre idosos, cuidadores e familiares, para que todos sejam adequadamente orientados, com seu direito garantido de receber uma assistência integral.
Na ausência dessa lamentável realidade, torna-se imprescindível que os cuidadores familiares possam contar com, pelo menos, uma rede social, composta por amigos, vizinhos, voluntários outros, o que traria muita diferença quanto aos procedimentos de cuidados àqueles em final de vida e ao próprio cuidador. Dada a inexistência dessa rede, o cuidado não deixa, de fato, de ficar comprometido, causando impacto negativo na qualidade de vida do cuidador e do paciente que necessitaria receber cuidados de pessoa equilibrada e competente em suas práticas.
A implementação de um projeto de assistência específico para os cuidados paliativos é um dos principais fatores a serem valorizados por familiares e cuidadores nessa situação; nessa direção, todos os membros de uma família deveriam ser ativamente incorporados nos cuidados prestados aos doentes e ser ela própria, por sua vez, objeto de cuidados, quer durante o período da doença de seu familiar, quer durante o luto pós-perda. Justamente para que os familiares possam, de forma construtiva, compreender, aceitar e colaborar nos ajustamentos que a doença, o doente, e sua iminente morte determinam. Necessitam, pois, receber apoio, informação e educação para a morte.
Existe já um trabalho avançado sobre a estruturação e a relevância das redes sociais, em que se destaca o de Sluzki (1997), que afirma que uma rede social instituída pode ser avaliada quanto às suas características estruturais, dependendo para tal da verificação dos vínculos existentes e dos atributos de cada vínculo, podendo ainda ser registrada em forma de mapa de relações, favorecendo sua configuração e utilização, ao fazer ver todos os indivíduos com quem uma determinada pessoa estaria interagindo, seja da família, de amigos, de profissionais envolvidos.
O apelo à constituição de redes sociais informais tem que ser feito, porque o Estado, como dito antes, exime-se, via de regra, de suas responsabilidades referentes às necessidades das famílias, que cuidam dos seus idosos dependentes ou em final de vida. Ele próprio, na sua insuficiência, é que sugere o apoio de redes informais, para dar a assistência adequada aos necessitados. Segundo essa diretiva, é que as políticas públicas propõem a descentralização das responsabilidades sociais, gerando uma redistribuição de papéis, delegando à família, à sociedade, à comunidade, a responsabilidade por seus idosos, principalmente no caso de pessoas idosas que demandam cuidados paliativos.
Como instituição desse governo federal, o Sistema Único de Saúde (SUS), foi considerado um marco na Constituição Federal de 1988, regulamentado pela Lei n.º 8080/1990, em seu artigo 196, por ter preconizado a saúde como um direito de todos e dever do Estado, tendo como princípios básicos a universalidade, a integralidade, a equidade, a descentralização e a participação social. Se o SUS estendesse a assistência aos doentes dependentes e respectivas famílias, inclusive àqueles em final de vida, de acordo com a Constituição Federal, teríamos os recursos de saúde que não somente estaria focado na doença como acontece na atualidade, mas
estaria voltado ao paciente, a seu cuidador, e de forma universal, de extensão a todos os brasileiros.
As leis adequadas para a mudança desejada nos serviços públicos de saúde existem, tal como a Lei Orgânica da Assistência Social 1993, o chamado LOAS, voltado aos dependentes em geral, que determina: “A assistência social é direito do cidadão e dever do Estado, é política de seguridade social não contributiva, e prevê os mínimos sociais, realizada através de um conjunto integrado de iniciativas públicas e da sociedade para garantir o atendimento às necessidades básicas.”. Leis, leis, mas o que falta é a implementação dessas leis! É vê-las aplicadas ao cotidiano da população!
A Política Nacional do Idoso reconhece o idoso como sujeito portador de seus direitos, define princípios e diretrizes que assegurem seus direitos sociais e as condições para promover sua autonomia e integração dentro da sociedade. Existem dois eixos básicos: proteção social – inclui saúde, moradia, transporte e renda mínima; e inclusão social – que garante a inserção social dos idosos em ações educativas, esportes e saúde preventiva.
Em 2003 foi criado o Ministério do Desenvolvimento Social (MDS), com base em um modelo descentralizado e com responsabilidades compartilhadas nas três instâncias federativas (União, Estado e Município).
Um grande marco nesta trajetória de aquisição de direitos à saúde da pessoa idosa foi a Constituição Federal de 1988, que introduziu em suas disposições a Seguridade Social, fazendo com que a rede de proteção social alterasse seu enfoque totalmente assistencialista, passando a ter uma conotação de cidadania. A Política Nacional do Idoso, de 04 de janeiro de 1994 (Lei 8.842), criou normas para os direitos sociais dos idosos, garantindo a autonomia, integração e participação efetiva como instrumento de cidadania.
As leis não deixam de pensar as pessoas idosas; por exemplo, na definição da Política Nacional do Idoso (Leis 8.842, de 1994, e 3.561 de 1997), que fez nascer o Estatuto do Idoso, (Lei 10.741, de 1º de outubro de 2003), e na Organização Mundial da Saúde (OMS), há o reconhecimento de que tendo 60 anos ou mais, as pessoas podem-se dizer idosas, se elas residirem em países em desenvolvimento (antecipando-se aos 65 anos, dos países desenvolvidos). Não é difícil atestar que as políticas relativas ao envelhecimento e à velhice
avançaram com a criação dessas leis, mas sabemos que, na prática, elas se mostram totalmente insatisfatórias, pois não são nem minimamente aplicadas.
Daí que, devido ao fato de as políticas atuarem desse modo descontínuo, não sistemático no caso das pessoas idosas, o sistema de saúde mostra-se ineficaz em sua resolutividade, o que evidencia não estar preparado para assumir a orientação, a assistência àquele que adoece, muito menos de sua família. Com todas as demandas existentes quanto aos cuidados, e constatada a ineficiência do Estado no apoio às famílias, tudo isso justificou a transferência do papel da seguridade social para as famílias, aumentando sua sobrecarga, e trazendo danos, por consequência, à saúde de todo e qualquer cuidador.
É de se assinalar que se torna mais frequente a assistência das famílias nos cuidados, em domicílio, com idosos em cuidados paliativos. Por outro lado, sabe-se que grande parte dessa população não dispõe de recursos financeiros para contratação de serviços a cuidadores familiares, ou um profissional contratado para tal. Segundo Lavinsky e Vieira (2004), diante da situação de dependência, o cuidador familiar é que se vê na posição de prestar cuidados especiais a seu familiar incapacitado, oferecendo uma assistência para qual, na maioria dos casos, não foi capacitado. É essa situação de despreparo técnico dos cuidadores que, por vezes, vem acarretar sobrecargas pessoais, alterações no modo de viver e exteriorização de sentimentos negativos, visto que não conseguem administrar bem o cuidado de si, à medida que cuidam de outro.
Diante da impossibilidade pessoal de um cuidador dê conta da assistência a seu familiar em domicílio, muitas vezes a família prefere que esse doente seja internado, especialmente quando a expectativa de vida é curta e se complica a situação, criando-se incertezas, inseguranças, dado que os cuidados paliativos exigem uma competência, uma especialidade, que está muito aquém de um cuidador sem preparo para tal. Acresce-se a isso que nem sempre um cuidador familiar escolheu, ele próprio, ser cuidador de um paciente com quem não conseguiu criar vínculos durante toda a vida...
Reconhece-se o quanto o apoio de uma rede formal e informal contribui na assistência de famílias cuidadoras; reconhece-se seu papel nos cuidados prestados, mas o que nos faz pensar e aguardar é que se implementem, na verdade!, com a devida urgência, autênticas políticas
públicas destinadas a idosos dependentes e cuidadores. Ter-se-ia, assim, a recuperação das atribuições do Estado, sociedade e comunidade, voltadas para tais demandas, especialmente as mais exigentes quanto a uma capacitação específica aos cuidados paliativos.
Para o Estado, vem sendo mais fácil agir como que de modo punitivo, responsabilizando as famílias pelos cuidados com seus idosos; vivenciamos na sociedade situações complicadas de quando uma família não tem as mínimas condições de cuidar do seu doente, em qualquer estágio da doença. A culpa recai sempre à família, alegando-se que ela está negligenciando os cuidados, e que não quer se responsabilizar por eles. Em nenhum momento se olha para o familiar e se tenta entender sua realidade (quando muitos deles têm que abrir mão do trabalho de subsistência para cuidar do familiar doente, que ele próprio precisa vestir-se, alimentar-se, cuidar-se... Quem cuida do cuidador?, é a pergunta que não cessa de nos afligir!).
Nos últimos tempos, a sociedade vem passando por um processo desestruturante da constituição familiar, com o aumento do número de divórcios, a diminuição de filhos, a crise por que passam os cuidadores familiares diante da aceitação ou indignação de alguns membros à assistência familiar. A vivência profissional na área da saúde mostra problemas trazidos por vínculos totalmente rompidos, em função da necessidade de um cuidador se dedicar a um doente da família!
Finalmente, é preciso que se afirme a necessidade de conscientizar, chamar a atenção da sociedade, acerca dos direitos e necessidades da população idosa, dos moribundos, de seus cuidadores. Cobrar dos gestores que formulam as políticas públicas das três esferas de governo que envelhecer e morrer é um processo único, mas todos têm o direito de envelhecer e morrer com dignidade.
Assim é que os objetivos desta pesquisa, a seguir explicitados, se voltam para esta problemática, acreditando que não pode haver cisão entre acontecimentos da vida cotidiana das pessoas e políticas público-sociais, mas, pelo contrário, ambos precisam ser complementares.
Espera-se que se possa chegar a resultados interessantes – na qualidade de indicadores sociais a que rigorosamente se podem subsumir – que evidenciem a necessidade premente de investimentos em políticas públicas específicas ao cuidador familiar em cuidados paliativos, a partir de suas demandas em vários registros, tendo por meta a melhoria de seu bem-estar, a
prevenção de conflitos, do estresse e depressão, além de garantir a segurança necessária para os procedimentos de cuidados paliativos. Implicado fica o imprescindível apoio da família e da articulação a uma rede social, formal ou informal, contribuindo para tornar menos árduo o dia a dia do cuidador, assim como mais confortável o cotidiano do idoso em final de vida, a despeito da dor e do sofrimento existentes ou não.