Self-Management

São os recursos encontrados nos profissionais de saúde, na família, nos amigos e em Deus para vivenciar, com menos dificuldades as demandas de sua criança com síndrome de Down. É conseguir gerenciar suas atividades, despesas e ações com a ajuda de outros. É sentir-se mais forte, sabendo que não está só.

6.1.1. Precisando de ajuda

É o momento em que a família conta com a ajuda de outros para enfrentar as mudanças, tem necessidade de suporte instrumental e emocional. É precisar dispor de melhores condições financeiras para atender às necessidades da criança e não conseguir sozinha, precisar de ajuda de outros para suportar o aumento nas despesas. Nos momentos de preocupação com a criança,

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precisar desabafar, abrir-se, conversar com alguém, necessitar de quem a ouça, precisar dividir suas preocupações e angústias.

6.1.1.1. Financeira

É ver que, com o aumento dos gastos proporcionados pelas necessidades da criança, não consegue suprir todo o investimento necessário e precisar contar com outras pessoas para obter todos os recursos de que precisa.

“Eu acho que a dificuldade maior no começo foi o dinheiro, que era tudo pago, mas graças a Deus eu tenho amigo, que a gente fala é amigo, que você pode contar, que me ajudaram muito. A família, teve meu sogro, minha sogra que ajudou bastante. Minha sogra ficou mais de um mês ajudando ela [mãe] e ficou mais de um mês ajudando a gente.” Pai2b

“... nós começamos a levar no postinho, só que era complicado, então nós fizemos de tudo e começamos a pagar Unimed. Temos a Unimed pra ela... então nós fazemos de tudo só pra ela. Então eu pego meu salário, ou a gente junta, junta e vai tudo ali. É contado quase tudo só pra ela. Então ela tem um custo maior, tudo porque ela precisa e nós queremos que ela desenvolva, então temos que fazer isso aí... Então é um custo alto.” Pai2a

“É difícil viu, porque tudo é caro, aí vem a crise, tudo envolve dinheiro, mas a gente procura fazer o que pode e o que dá. (Pai3) ...Agora inclusive a empresa cortou a fono, não tem mais... a gente tá tendo que pagar o tratamento pra ele. Então o único tratamento que ele tem pela empresa é a TO, então a fono a gente tá tendo que pagar uma vez por semana, é um tratamento que não pode parar porque ele fala pouquíssimas palavras e agora a psicóloga também que ele tem necessidade, que a gente também paga. E também por eu não estar trabalhando, depende tudo do salário dele.” Mãe3

6.1.1.2. Emocional

É precisar compartilhar angústias e aflições quando não consegue superar sozinha seus medos e dúvidas. É, em alguns momentos, não receber o amparo esperado e desejado, ter necessidades diferentes das que estão sendo supridas pelas pessoas ao seu redor.

“Porque é muito interessante família, às vezes você quer conversar, quer falar, é síndrome de Down, pode ser que aconteça isso... Eu queria era que falassem assim, como eu posso te ajudar, o que que a gente pode fazer? Mas cada vez que eu queria colocar pra fora isso e de certa forma ir trabalhando, né, porque na verdade você só chega na felicidade... se você trabalha aquilo que pode te deixar infeliz, triste etc. E eu sou uma pessoa que gosta de conversar, e você vê que as pessoas não querem, não tão assim... vamos lá põe tudo pra fora que eu quero te ouvir. Se tudo isso acontecer como eu posso te ajudar, não, ninguém faz isso, fica todo mundo querendo fugir e isso estressa bastante, angustia bastante.” Mãe1

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6.1.2. Recebendo Ajuda

É poder contar com o apoio, a força e o auxílio dos membros da família, amigos, instituições e outros. É dar grande importância à ajuda fornecida por eles e saber que ela é imprescindível para que possam continuar. É precisar de pessoas, além de profissionais de saúde, para conseguir levar toda essa experiência adiante.

6.1.2.1. Dos amigos/ conhecidos

É poder contar com amigos e conhecidos para suprir algumas necessidades. Não conseguir enfrentar muitas dificuldades sem a ajuda deles.

“... os pais têm que ir atrás, você tem que correr atrás, se você não tem possibilidade financeira, você tem que quebrar o orgulho, quebrar a cara e pedir ajuda. (P5) Quando começou a ir nessa fono particular (...) eu coloquei na minha comunidade que eu não tava com condições de pagar, que não é barato, e um casal falou: ‘não, eu ajudo vocês a pagar a fono’. E ajudam até hoje. (...) A [prima] se propôs a pagar a metade da escola dele.” Mãe5

“O cadeirão foi doado, o carrinho foi doado, o sofá foi doado, o teclado foi doado, os brinquedos foi a gente que comprou, mas porque uma pessoa deu o dinheiro pra comprar...” Mãe6

6.1.2.2. Da família

É encontrar na família um dos pilares de sustentação nos momentos de necessidades. Tê- la presente nas situações mais angustiantes e difíceis.

“Minha mãe ia junto. Porque minha mãe sempre ia junto.” Mãe1

“... eu também sou muito agradecida a eles, porque ele aprendeu a andar, aprendeu a falar, tudo na casa dela [prima]. Eu trabalhava, ele fez tudo, tudo, na casa dela. Por isso que ele chama ela de mãe, com razão, mãe e pai porque eles foram a mãe e pai dele. (...) Eu falo que devo muito a eles, porque a [prima] que levava na fisioterapia pra mim, na equoterapia, então todo desenvolvimento que ele teve foi lá. Mãe5

6.1.2.3. Das instituições/profissionais

É receber subsídios de instituições e de alguns profissionais que suprem parte importante da demanda da criança, sem os quais haveria uma lacuna no atendimento dessas necessidades.

“... meu marido tava desempregado e eu também e ela tinha feito uma cirurgia do coração, tinha acabado de sair do hospital, recebendo esse benefício [do governo].” Mãe7

“... a professora dela [irmã] que tinha uma filha que estava se formando em fonoaudióloga, e a filha dela tinha prometido que quando ela se formasse, começasse a

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trabalhar que ela iria fazer a doação de um atendimento dela pra uma criança especial, e foi quando nasceu a (criança) (...) então a filha dela nos procurou e ofereceu pra gente os serviços dela até quando ela precisasse, e já faz quase 5 anos que ela vai lá que ela tá frequentando a fono e nós temos de graça.” Pai2a

6.1.3. Reconhecendo a importância dos profissionais

É atribuir grande parte da evolução da criança à ajuda dos profissionais de saúde que estão presentes ou passaram pela história dessas famílias. É ser grato pela ajuda recebida, pelo crescimento que proporcionaram, não apenas às crianças, mas a todos os seus membros.

“Ele [geneticista] deu uma ajuda muito grande pra gente, dando orientação, do que nós ia começar a fazer com ela.” Pai2b

“No nascimento, eu me lembro, a enfermeira tratou a gente melhor do que deveria tratar. Porque ela viu que era o primeiro filho, aquela ansiedade de: será que ela vai mamar fácil? Será que não vai? Eu percebi que ela não queria que a gente percebesse que ela tava mais próxima da gente, mas que ela tava dando uma atenção bem bacana” Pai4

“... a terapeuta ocupacional... é uma pessoa fantástica (Mãe4)... e ajudou muito (Pai4)... ensinando a gente a lidar com a situação( Mãe4)... com as fases dela. (Pai4)” “... fui conversar com o geneticista, ele falou olha [Mãe], criança com Down é assim, mesma coisa de você ter 3 filhos, um vai pra faculdade, o outro estuda só o essencial, e o outro tem um desenvolvimento, ele vai além. Então o Down ele é assim. Você não fica preocupada, eles têm as deficiências dele. E pode ser que ele por ser Down vai estudar até a quarta série e vai bem e na quinta ele não vai, ou ele pode até se formar.” Mãe5