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Pelo diálogo com as famílias, podemos observar claramente a difícil situação em que a família se encontra. Os exames e cirurgias que poderiam ser realizados pelo serviço público, sem ônus para a família, acabam não acontecendo devido à longa demora dos agendamentos. Em sua angústia pela solução, a família precisa pagar pelos atendimentos privados, ou conseguir um plano de saúde, para ser atendida em um tempo razoável, que não prejudique o tratamento do doente.

“... aí, minha patroa ligou no hospital para agendar. Pelo SUS ia demorar muito... aí, o médico pediu para eu fazer um ultrassom.. Só que para agendar, ia demorar muito,... Aí ele pegou e falou assim para minha mãe... -“... dá o dinheiro para ela pagar o exame, né, para não demorar muito!” (Família 1 - doente)

“... foi na hora que eu disse” – “Tem que me botar no plano de saúde para operar rápido, que eu vou morrer.” (Família 5 - doente)

Quando o atendimento é feito pelo serviço público, muitas vezes os profissionais mostram-se despreparados para o atendimento, e a família sente a falta de orientação e informação, pois não entende bem o que está acontecendo. Não sabe sobre sua doença e tratamento, qual medicação está usando, e quais as funções do serviço social.

“Aí, era para a gente comprar a sonda dele”. Falei: “ - Eu não sabia disso”. (Família 4 - irmã)

“Os médicos não falam certo o que é, o que não é...” ( Família 3- doente)

“É remédio para... Eu nem sei o nome desse remédio. É um remédio bobo e pequenininho assim.” (Família 5 - doente)

Quando há encaminhamento para um especialista, a própria família fica incumbida de procurar informação a respeito do local onde o médico trabalha. E, apesar de todo o sofrimento emocional, não há encaminhamento para os profissionais da área, ficando a cargo da própria família procurar esses profissionais, caso considere necessário.

“Que não sabia se ele,... atendia pelo SUS. Mas que eu informasse onde que ele trabalhava.” (Família 6 - filha)

“O único apoio assim, que a minha patroa que é psicóloga, então, foi nesse sentido, mas da rede pública, psicólogo, ninguém pediu nem uma vez, não passamos nem uma vez.” (Família 4 - irmã)

A família se queixa de que não conta com o apoio dos funcionários da USF e considera que a comunidade deveria se unir para reclamar do atendimento. Ela tem dificuldade em agendar uma consulta e sente a perda dos vínculos com profissionais que são transferidos para outras unidades. A carência de informação, mais uma vez, fica evidente. Ela não compreende o motivo de ser atendida por enfermeira ou estagiário, quando precisa de atendimento médico.

“Se você precisasse ir lá (USF), você tinha que estar assim, com a consulta. Se não estava bem, ia lá e atendia, não muito bem, porque esse posto hoje, está que... O pessoal não reclama, mas eu ainda acho que tinha que juntar todo mundo. Não adianta eu ir lá sozinha e reclamar. Se o povão fosse todo mundo lá e reclamasse, mudaria.” (Família 6 - filha)

“Dra. Ç? Acho que é isso. É. Ela me atendia lá... Ficou de vir para aqui, ia transferir para aqui, daqui não apareceu. Nessa época, agora nunca mais... nem sei se ela está viva. ...diz que vinha para aqui, chegando na... não achei encaixe, nem nada, e a gente vai levando, né?” (Família 6 - esposa)

A família percebe que precisa de tratamento dentário, mas não há tratamento. Os membros que vão até a USF por consulta com o profissional dentista recebem apenas a escova de dente e o creme dental.

“Dentista, no início, fez a ficha, o cadastro para todo mundo. Não teve nenhum tratamento de dente. Eu tenho certeza, eu estou falando aquilo que eu tenho certeza. Ele mesmo está com os dentes ruins. Sem poder tratar, sem ter quase donde tirar, entendeu? E ele aí, fez só por chantagem, porque não teve nem um tratamento de dente para ele aí. Deu a escova e o creme dental, só. Foi o tratamento que teve, foi isso. Só a pasta e a escova, que deu para ele, para usar por aí, só...” (Família 6- esposa)

A família ressente-se pela falta de visitas dos agentes do PSF e gostaria que elas acontecessem. Ela chega a pedir pelas visitas, sem sucesso. Percebe que, enquanto recebe o benefício Bolsa Família, a visita dos agentes ocorre com frequência, para avaliar suas condições financeiras, mas quando a família perde esse benefício, as visitas cessam.

“Ah, achei que deveria ajudar mais, né? Dar mais apoio. Procurar a família. Gostaria que viesse alguém procurar a família, né? Às vezes a gente estava indo e lá falava.” “Elas: - “Ah, a gente vai lá.” Só que eles não faziam isso, né?” (Família 6 - filha)

Outra queixa da família é relativa à falta de liberdade para usar outra UBS. A família não acha justo ser obrigada a procurar atendimento em uma unidade que considera não desempenhar bem seu papel. Ela acredita que a unidade a que pertence não tem os recursos e os profissionais de que precisa, como médicos especialistas, psicólogo e dentista. Queixa que não recebe orientação sobre o funcionamento e a finalidade da unidade.

“Não. Não tem mesmo (apoio). Não, de jeito nenhum. Precisamos é de outros profissionais para melhorar. Aí sim, mas no momento, não tem. Porque, inclusive, no meu bairro mesmo, como eu moro no..., não querem que eu passe na UBS aqui. Eu não sei, porque eles não querem atender. É para ir ao outro, que é da família. Tem que ser da família. Esse aí, tem psicólogo, psiquiatra, que são muito bons.” “ ...eles falaram que não, que eles (filhos) não podem ser de lá, tem que ser da...(USF). Só que a gente não é obrigado a ir para a (USF) se a gente não quer. Não está tendo o atendimento dos médicos especialistas, o único médico bom que tem aí, mas é clínico e esquece de tudo, é a Dra. W. Especialista, péssimo. Não tem dentista suficiente para atender. E precisa atendimento. Para uma obturação, uma limpeza, né, do tal do flúor, não tem.” (Família 6- filha)

O procedimento de acolhimento realizado pela equipe é avaliado pela família como uma perda de tempo, pois, ao ser atendido, primeiro pela enfermeira, para avaliar e só depois disso encaminhar ao médico, há atraso na consulta. Mesmo quando a família consegue marcar consulta, essa pode não ocorrer, sendo necessária reclamação pública para que algo aconteça.

“... quando você precisa de algum, que você vai perder tempo, você vai passar aí e você vai passar pelo acolhimento, para saber o que tem, primeiro nas enfermeiras, pra depois ver se tem encaixe. Já deixou minha mãe na mão duas vezes, minha mãe pegou encaixe e elas não passaram minha mãe. Minha mãe teve que ir na rádio (emissora local), para depois elas ligarem para minha mãe, para mãe conseguir. (Família 6- filha)

A família percebe que, quando procura o Centro de Especialidades Médicas com encaminhamento da USF, há lentidão no atendimento e fila de espera, mas quando leva a guia do médico do Hospital Escola, o atendimento é mais rápido. Ela crê que, quando a pessoa não conhece o funcionamento, é jogado de um lado para o outro, ouve dizer que não tem médico para atender, são marcados os exames de forma errada e há muita burocracia. A família sente a necessidade de uma mudança no Sistema Único de Saúde.

“Eu acho que também tem que mudar a Saúde, né? Eu acho que a

Prefeitura, eu acho que tem que mudar muito a saúde, que é muita burocracia, sabe? Você chega ao Centro de Especialidade, e você, que nem, se a pessoa não conhece ali, ou se é no Posto de Saúde, mesmo, às vezes eles falam assim: - “ Ah, o médico, não tem médico.” Eles enrolam as pessoas e eles são muito..., como há muitos anos a gente já está ali, então já está sabendo, mais ou menos, como funciona. Eles põem as pessoas, jogam você para um lado, jogam você para outro, você vai ali, não é ali, marcam exame para você errado, então, precisa melhorar muito a saúde, porque está demais. Está uma burocracia que, olha, precisa muito mudar a saúde! Precisa muito, muito. (Família 6 - filha)

Quando a família busca na Farmácia do Povo pelo produto prescrito, recebe a orientação para voltar e ligar posteriormente para conferir se o leite de soja de que o doente precisa chegou, mas a família percebe que o dito produto não chega nunca. A medicação encontrada gratuitamente na rede pública é a medicação básica e barata, mas os medicamentos prescritos para os tratamentos, que são de custo mais elevados, precisam ser comprados pela família. Quando a família consegue fraldas, através do serviço social, a quantidade é insuficiente. E, não havendo transporte, o cuidador que está com problemas de saúde, precisa atender às necessidades da família a pé, ou deixar de ir ao compromisso.

“Não dava para nada (a quantidade de fraldas recebida do serviço social), porque quando o tumor estourou, dava dó.” (Família 6 - esposa)

“Porque lá na Farmácia do Povo, lá, do tempo que nós fomos lá, até hoje não chegou ainda. Mandam ligar e a gente liga, e não chega.” (Família 2 - irmã)

Acompanhar o doente no hospital passa a ser um sofrimento maior do que o previsto, pois a família é impedida de permanecer ao seu lado. Somente após discussões e insistência, alguém da família consegue permanecer ao lado do doente, mas não lhe é fornecida alimentação ou condições para a compra dos alimentos para satisfazer a fome.

“Só tinha uma menina ali que olhava em mim assim, e eu falei a uma enfermeira chefe lá, que ela chegou, uma moreninha, e falou que eu não ia ficar acompanhando. Eu digo: “- Eu vou ficar acompanhando.” Ela falou: - “ A senhora, a partir de amanhã, a senhora não vai ficar mais.” Eu digo: - “ Eu vou. Porque o sangue corre nas veias.” Ela falou: - “ A senhora não vai ficar mais.” Eu digo: - “ Eu vou.” ... Só lá não tinha direito ao leite, nem ao café, não tinha direito ao almoço, não tinha direito a nada, nada, não tinha direito. E sem direito, ali fiquei, ali, não tinha nada.” (Família 6 - esposa)