Regional Experiences across Sub-Saharan Africa (SSA)

A família sente-se abandonada diante de uma situação nova e difícil, acreditando que não tem com quem contar. O vínculo com o emprego se enfraquece pelo afastamento, causando muitas vezes a perda do apoio e o temido desemprego. Os relacionamentos afetivos do doente também podem enfraquecer, chegando até mesmo a ocorrer a traição. Neste momento de dor, em que se espera apoio de quem se considera ou se ama, o abandono leva em alguns casos à depressão. A família sente falta de apoio profissional e de pessoas da rede de apoio para superar as adversidades. O cuidador se percebe sobrecarregado, com tantos afazeres e cuidados a prestar ao doente e à família, e acaba adoecendo. Ele não consegue mais se cuidar e pensar em si. Quando a família recebe ajuda que acredita não ser espontânea, mas sim por obrigação, não a valoriza e não a considera como apoio.

4.1 Sentindo-se abandonado

Quando a doença afasta o doente do trabalho, há a substituição por outro trabalhador. Este fato traz o sentimento de menosprezo e abandono, e é interpretado como injusto e desumano, frente à sua situação de doença. A família precisa de um advogado que a defenda, pois, mesmo quando há o retorno ao trabalho, ele pode ser colocado em uma função diferente da que estava em seu registro na carteira de trabalho e com uma sobrecarga física, muito além das condições do serviço anterior. Como o doente não consegue bom desempenho na nova função, acaba sendo demitido. A família sente compaixão pelo membro familiar.

“... só não achei certo o que ela (ex-patroa) fez comigo agora, nesse momento, porque eu vim no dia..., eu tive alta do INSS, eu voltei para trabalhar e ela me mandou embora, que ela tinha posto uma outra no meu lugar. Inclusive eu a pus até na mão do advogado. Ela não agiu certo comigo. Mais, do resto assim, na época eu ficava doente, que eu trabalhava com ela, nossa, ela era muito boa pra mim.” (Família 1 - doente)

“O serviço dele era faxineiro, depois ficou de porteiro, mas daí, estava de porteiro por último,... mas de vaga de portaria o patrão disse que não tinha para pôr ele e voltou para o serviço de faxina. Só que ele não aguentou, um serviço muito pesado, Ah, era sujeira de firma de ferro, entendeu? E ele não aguentou, e o patrão mandou embora. Que ele passou mal... Eu achei que mudou (a relação com o patrão), porque deveria...” (Família 6 - esposa)

Em uma fase tão difícil como a da doença, o doente esperaria receber o apoio das pessoas que lhe são caras. Isto, às vezes, não acontece. O companheiro pode aproveitar o momento de ausência para o tratamento, para fazer novos relacionamentos amorosos. A traição é sempre algo doloroso, mas quando a pessoa é um doente com câncer, ela pode ter um significado maior, o de abandono em um momento de necessidade de apoio. Esse estado emocional alterado pode desencadear a depressão.

“Porque na época eu tinha um namorado... É. Eu cheguei na sexta de noite, quando foi no sábado, me chamaram para ver ele lá no bar com outra.” “ ... estava em tratamento. E foi aonde eu entrei em depressão.” ( Família 1- doente)

A família sente-se perdida quando não encontra apoio, pensa muito na situação e não vê saída. A necessidade de um atendimento médico, de um dentista, de um psicólogo, de assistente social ou mesmo de outras pessoas da rede, aparece nas falas dessas famílias que se sentem dependentes do apoio social. Há precisão de apoio instrumental, como o fornecimento de material descartável, alimentação, medicação e vale-transporte. A família sente falta de ajuda para cuidar do doente.

“Aqui mesmo, a assistente social precisava dar muito apoio, na hora que a gente precisa da assistente social, às vezes, na alimentação, no vale- transporte. (Família 6 - esposa)

“...ele (filho) precisa muito, sabe, de ajuda, de psicólogo. Ele não vai, sabe, mas o... é um menino assim, ... eu sinto que ele precisa de uma ajuda, sabe?” (Família 6 - filha)

4.2 Ficando sobrecarregado

O cuidador familiar sente-se sozinho, sem condições financeiras, físicas e emocionais para cuidar do doente. A sobrecarga demonstrada nas falas das famílias é uma evidência da necessidade de apoio. Muitas vezes, o cuidador não consegue priorizar, vendo tantas tarefas e toda a família para cuidar, além do doente. Outros familiares que moram longe podem vir visitar o doente e ficar por alguns dias com a família, aumentando o número de pessoas para dar atenção, e aumentando também o volume de tarefas domésticas, além dos gastos. Os

equipamentos domésticos podem estar quebrados, dificultando ainda mais o trabalho de cuidar da casa.

“... que eu olhei para um lado, para outro e não tinha como sozinha cuidar dela, e correr atrás de remédio, correr atrás de vale transporte...” “ Que eu não sabia nem o que é que eu fazia. Eu lavava só a roupa da minha irmã. Eu lavava todo dia, eu lavava duas vezes por dia. Meu tanquinho tinha quebrado, e a casa ia ficando., ...” “Dava um jeito.... e dava conta para cuidar.” (Família 6- esposa)

A família pode ser pega de surpresa pela doença e não tendo, muitas vezes, como acolher de forma adequada a pessoa doente para o cuidado domiciliário.

“Na época, aqui estava em construção. Tinha tirado essa paredinha, que estava aqui dentro de casa. Tinha tirado toda a parede e o banheiro... E nós, como não estávamos sabendo de nada na época... eu estava trabalhando... Aí eu peguei e mandei o pedreiro derrubar a parede, tirar a porta e tirar até a parede. Estava tudo de ponta cabeça. Tudo. Estava o pedreiro aqui, derrubando tudo... aí, foi quando internou meu marido. Aí, já estava tudo de ponta cabeça aqui.” (Família 6 - esposa)

A pessoa responsável pelo cuidado, além de todos os problemas, pode ter de resolver, também, como cuidar dos membros dependentes, principalmente as crianças, quando não e possível conseguir vaga na creche.

“... cuidar da bisneta, num achei vaga ainda na creche, está lutando, correndo, não acha vaga.” (Família 6 - esposa)

A sobrecarga do cuidador poderá levá-lo a ter também problemas de saúde, como consequência de não ter tempo para si próprio. Com a saúde abalada, ele perde o emprego e a capacidade de realizar as atividades da vida diária. Precisa cuidar da saúde, mas não tem tempo para isso. O cuidador deixa de fazer seus exames médicos, na tentativa de solucionar todos os problemas da família. A família reconhece essa sobrecarga, mas precisa dele.

“Porque eu não aguento trabalhar. Hoje eu não aguento. Até de cuidar da criança aqui, quando vem. E eu não tenho condições, que eu não aguento. Já lutei muito, travam as costas, braço, pescoço e eu não tenho nem como andar. Agora deu problema no eletro da cabeça, vai ver o que é que deu. Eu não tenho saúde, eu estou com cinqüenta e sete anos. Eu mesmo, eu precisava cuidar da minha saúde, eu joguei tudo de ponta cabeça, praticamente tudo. Meus exames, joguei tudo de ponta cabeça, foi. Que eu tenho médico que me acompanha, problema de coluna, eu deixei, joguei de

ponta cabeça, não cuidei mais, não pensei em mim, eu pensei só nele, e na minha filha, e na minha irmã.” (Família 6- esposa)

“Mas penso assim, que... Minha prima mesmo, tenho uma prima que diz: “-Vocês pensam no pai de vocês, vocês também tem que pensar na mãe de vocês, porque o que ela passou, e vocês estão passando, não é fácil. Mas, para ela (cuidadora), também é pior. Porque, está vendo agora que ela está...” (Família 6- filha)

Quando a família já cuida de um membro familiar doente, o aparecimento de outro membro familiar com diagnóstico de câncer passa a ser mais uma preocupação. Com mais um doente para cuidar, a família muitas vezes não sabe o que fazer, quando precisa sair. A pessoa portadora de câncer pode estar exercendo o papel de cuidador do outro familiar doente, o que agrava a situação, pois a família já estava estruturada para funcionar, contanto com esse membro que agora adoeceu.

.. mas porque eu também não saio para longe, quando eu vou sair é aqui no postinho, que é para eu marcar a consulta dele, e pegar o leite dele, né? Quando ele precisa assim que eu vá a algum lugar... Eu mesmo, não dava para eu sair, né? Porque quando ele (doente) chegou para cá, não dava para eu deixar ele sozinho.” (Família 2 - irmã)

“... eu tenho o meu irmão que precisa, sabe? Eu tenho, ele só conta comigo e com a minha mãe. Que ele tem epilepsia, né? (Família 3 - doente)

O câncer pode surgir em mais de um membro familiar, ao mesmo tempo, além de outros membros apresentarem outras doenças. Um dos membros familiares doentes pode vir a falecer. Um membro que apresenta outras alterações de saúde também é motivo de preocupação. Para a família, uma situação assim traz muitos transtornos. É difícil conseguir acompanhar a todos em seus exames e consultas e ainda prestar os cuidados devidos. Há momentos em que é possível aguentar, e outros em que não se sente capaz de suportar tanta pressão e pensa que vai morrer, há indignação pela situação da família, a cuidadora larga tudo, só pensa na família, sente-se acabada e com idade avançada.

“...e com vinte dias que operou meu marido, internei minha filha. Fiquei vinte dias com a minha filha dentro da Santa Casa, que operou de um tumor na cabeça... Depois que operou, agora minha filha, daí a uns seis meses que meu marido tinha operado, aí ela (irmã) deu aquela crise que voltou (o câncer). Que ela ficou aqui na minha casa.” (Família 6- esposa)

4.3 Desconsiderando o apoio

Quando há conflito familiar, ocorre a desestrutura familiar e os laços se desfazem. Com o fim dos laços afetivos, mesmo quando a ajuda existe, ela não é considerada como apoio, por não haver nela uma relação de amor e intenção real de apoiar.

“Pode contar da minha família assim, que nem acabou de falar, não tem ninguém. Agora, que nem aquela uma mesmo lá, né... (outra irmã). Até então, quando a minha mãe estava viva, ela vinha aqui em casa, obrigada, entendeu? Obrigada! Para me ajudar... para dar banho, para fazer os curativos na minha mãe... e depois que a minha mãe faleceu... ela não veio mais aqui... Ai, gente...” (Família 1 - doente)

Como há um sentimento de abandono, a solicitação de ajuda atendida é interpretada pelo doente como uma ajuda por obrigação e não espontânea, como ele desejaria receber. Em resposta aparece a crítica ao se referir ao outro, como forma de expressar o sentimento.

“Eles vem (os filhos do doente). Ontem mesmo, eles vieram aí, para vê-lo. Eles dão uma olhada nele, conversam um pouco com ele, depois vão embora... Não, não dão nada para ele.” (Família 2 - irmã)

“O apoio que eu tive é esse, né, foi dela (vizinha e amiga, considerada da família), da minha mãe e da minha irmã. Que da outra... Bom, a outra, a... (irmã que ela não considera da família), foi o seguinte, na época ela tinha telefone, e a perua, que ia pegar eu lá na casa de apoio de..., foi me buscar em ..., só que eu não estava em ..., imaginou? Aí peguei e liguei para ela (irmã), aí ela foi me buscar... Foi. Foi e nós chegamos aqui quase uma hora da manhã. Conhece a tartaruga?” (Família 1 - doente)