Accountability: To Who, Why, and How?

São as estratégias que a família desenvolve para enfrentar o preconceito e até tentar diminuí-lo. Leva a criança a lugares públicos, fala sobre ela, mostra que é uma criança como qualquer outra. Além disso, mostra às outras pessoas que essas crianças têm seu lugar/espaço na

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sociedade como qualquer outra e quer lutar por esse direito por ela. É ir além da aceitação da família, desejar e buscar que a sociedade em geral também aceite essa criança, para que recaia sobre ela menos estigma.

5.5.1. Levando a criança a todo lugar

É o desprendimento de todo preconceito, não esconder a criança, levá-la a todos os lugares, falar sobre ela, orgulhar-se dela ao invés de ter vergonha. Enfrentar o preconceito, ignorar as situações embaraçosas e entristecedoras e seguir, viver a vida normalmente com a criança, frequentando todos os lugares que frequentariam, independente de a criança ter síndrome de Down ou não.

“... a gente não teve preconceito nenhum. A gente sempre leva ela em todos os lugares, tá sempre com ela, sempre mostrando, tô sempre falando com os meus amigos, tô sempre falando, falo dela, todo mundo quer conhecer ela, até mesmo no serviço a gente fala dela, pros clientes da loja, meu pai para os clientes do açougue, então a gente tá sempre falando, não tem problema nenhum.” Irmã2a

“Eu tenho orgulho dele. Outro dia falaram ‘é um pai coruja!’ eu sou mesmo, (...) baba pelos filhos dele, e eu babo mesmo. Não tem que esconder não, e sempre fazíamos questão de defendê-lo, e da outra forma de ver os outros, não só os com síndrome de Down, mas com outras deficiências.” Pai5

“Tem muitas mães que têm vergonha, escondem o filho, tudo. Eu não, eu saio com a minha filha, em tudo quanto é lugar eu vou com ela, e todo mundo gosta dela, todo lugar que eu vou falam que ela é linda, não tem por que você esconder uma criança dessa e tem muita gente que esconde, até hoje esconde, eu não, eu tenho muito orgulho da minha filha.” Mãe7

“Saímos com ele pra qualquer lugar, qualquer viagem, vamos a restaurantes, pizzaria, lanchonete, trailler, nós não temos dificuldade nenhuma, vamos em shopping, vamos em festa, nós não desistimos, pra nós o preconceito ele existe, mas nós tentamos quebrar isso. Pai8

5.5.2. Criança sendo igual às outras

Depois que a criança atinge certo desenvolvimento e independência, a família se refere a ela como uma criança como outra qualquer, que realiza atividades como outras crianças e não é doente só por ter a síndrome. Não significa deixar de ter trabalho com a criança, mas deixar de vivenciar situações inesperadas com ela, tornando-a, assim, uma criança comum.

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5.5.2.1. Criança não sendo doente

É vivenciar algumas situações em que pessoas se referem à criança como sendodoente e

não concordar. Não considerar a síndrome de Down uma doença, e acreditar que quem pensa assim é desinformado ou preconceituoso. Ver a criança saudável, e não gostar de que alguém diga o contrário.

“... [Pessoas perguntado] essa menina é doente? Mas doente por quê? Ela não é doente,

síndrome de Down é uma coisa, doença é outra. Isso é o preconceito, tem pessoas que falam ela é doente? Doente por quê? Então é aquele negócio, é preconceito porque as pessoas não sabem o que é síndrome de Down, então acham que é doença, nós não, nós sempre tratamos normal e é normal... porque não é uma doença. (Pai2a) ..Porque o que ela tem não é doença, e saúde ela tem pra dar e vender.” Mãe2a

“Ele é especial porque tem síndrome de Down, mas ele é normal, ele anda, ele vai falar, pode demorar, mas ele vai falar... Ele não tem nada de anormal, se ele não fosse normal ele estaria numa cama, mas ele faz tudo” Pai3

“[Quando dizem que é doente] eu sempre corrijo. (Pai6) Eu também. (Mãe6) Eu sempre educo, eu acho que eu sou professor, eu sempre falo, eles não estão doentes. (Pai6) Eles não estão gripados.” Mãe6

“Tem muita gente que fala ela é doente. Ela não é doente. Graças a Deus minha filha tem muita saúde. Tem criança que é normal e é mais doente que a minha filha. (...) Ela é saudável. Por que ela é doente? Doente é quem fica no hospital. Eu acho que doente é aquelas pessoas que fumam droga, entendeu, que são dependente de coisas químicas, esses sim são doentes, minha filha não, ela é saudável graças a Deus. Mãe7

5.5.2.2. Agindo da mesma maneira

A família refere-se à criança como normal atualmente, pois agora não enfrenta mais surpresas, já conhece a criança, a situação e a síndrome e, assim, pode tratá-la como outra criança qualquer e interagir com ela normalmente. É ver a criança ter atitudes comuns da infância, desempenhar as mesmas funções que outras crianças e também agir com ela da mesma forma como agiria com outra criança. A família a acompanha no dia-a-dia, conhece seus potenciais e não só os passos que precisa dar para não ser dependente, diferente das pessoas de fora, que interagem mais com o que detectam e avaliam como limitadas. É conhecer a criança e suas potencialidades além de seus limites.

“Eu saio de casa com ela [a criança]. Ela [a irmã] sai de casa com ela (criança), tem gente que diz que porque é Down põe aquele vestido daquele jeito, não tem nada disso. Você tem que usar roupa, não fazer diferença da criança ser ou não ser (Mãe2b)... Ah, não. Não tem nada disso, pra nós não... agimos da mesma forma, igual com a irmã.” Mãe2b/Pai2b

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“... se tem que falar com ele mais duro a gente fala. Brinco com ele como com ela

[irmã], não tem diferença. Na hora de tomar banho, coisas assim, a gente trata normal,

não tem aquela rejeição, não deixa de lado, é igual uma criança normal. Pelo menos aqui em casa todos tratam assim. Tem casos que porque é assim, não sai, a gente sai, vai em todo lugar.” Pai3

“... outra coisa eu não trato ele como bebê. Se tiver que dar uns tapinhas eu dou. Ele sabe o que é errado. Então eu trato ele como uma criança, como qualquer criança, por eu ver ele... lógico que eu sei que ele tem o tempo dele, mas trato ele normal. Se tiver que repreender eu repreendo, eu fico com remorso depois, mas eu repreendo.” Pai5 “... conversei até com amigos que tem um ou dois filhos normais e eles falam a mesma coisa que é desgastante, que quer, que não quer, que vai, que não vai, que dá trabalho.” Pai6