Sámi Reindeer Pastoralism

Rabeharisoa, Moreira e Akrich (2013) realizaram uma pesquisa em quatro países (França, Irlanda, Portugal e Reino Unido) para entender de que maneira os grupos ativistas relacionados a questões de saúde se articulam para produzir conhecimento. A proposta dos pesquisadores foi entender como as associações juntam evidências para que as questões relacionadas a determinadas doenças se tornem problemas de saúde.

O foco dos pesquisadores foi a multiplicidade de formas de conhecimento que os diversos grupos de ativistas mobilizam, que inclui o conhecimento biomédico, a avaliação de

tecnologias de saúde, as pesquisas em saúde pública e as intervenções com medidas judiciais. Utilizam o termo “ativismo baseado em evidências”, tanto para captar a diversidade de organizações, quanto para destacar a emergência de uma nova possibilidade de ativismo em saúde: os pacientes e grupos de ativistas não se organizam exclusivamente para buscar a cura, mas se posicionam para trazer à tona questões de saúde pública que são de interesse das pessoas afetadas por distintas doenças. Com isso, o conhecimento não é apenas uma ferramenta para que se produzam reivindicações, mas transforma-se no próprio alvo do ativismo (RABEHARISOA; MOREIRA; AKRICH, 2013).

Para os autores, a evidência é o instrumento que vai mediar o conhecimento e a experiência. O termo conhecimento se refere ao que é dito sobre a natureza das condições dos pacientes, que pode ser efeito do conhecimento científico ou experiencial, ainda que essas declarações sejam contraditórias em relação às doenças. Por outro lado, o termo expertise refere-se à capacidade de produzir suposições sobre tudo o que diz respeito a uma doença e como o problema de saúde deve ser tratado. E, finalmente, o termo evidência é usado de modo a articular conhecimento e experiência que vão produzir um conhecimento sólido sobre as condições dos pacientes.

A articulação entre conhecimento e política, presentes no ativismo baseado em evidência, é realizada por meio de um trabalho de coleta de experiências, opiniões e sugestões dos membros de um grupo de pacientes, com uma sistematização muito simples. Por exemplo, ao agrupar os dados que constam das fichas de inscrição para participar da associação, registram-se as histórias obtidas nas atividades de apoio ofertadas pelas associações (por exemplo, nos fóruns e redes sociais da internet e nos grupos de autoajuda).

Também utilizam uma metodologia mais sofisticada, por meio de uma pesquisa que possibilita a publicação de relatórios e outros documentos que poderão ser utilizados como prova, resultante do conhecimento experiencial produzido pelas associações de pacientes, mediando as partes interessadas e o sistema público de saúde. Dessa forma, o conhecimento baseado em evidências, produzido pelas organizações, desempenha um papel fundamental para a criação de políticas de saúde (RABEHARISOA; MOREIRA; AKRICH, 2013).

Rabeharisoa, Moreira e Akrich (2013, p.8) afirmam que o ativismo baseado em evidências segue o seguinte modelo conceitual9:

1 – As associações de pacientes delineiam suas preocupações com a construção de um conhecimento experimental decorrente da coleta de experiência dos seus membros;

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2 – Esses grupos articulam o conhecimento científico com o conhecimento experiencial, com o objetivo de tornar o último politicamente relevante para formular questões de saúde;

3 – Com esse processo, os grupos podem reformular as questões sobre a saúde que estão em pauta, desestabilizando entendimentos existentes e identificando áreas ou temáticas que estão fora do debate científico ou das políticas públicas de saúde;

4 – As causas defendidas pelas associações de pacientes, o modo como elas definem suas condições e as identidades emergentes são o resultado das atividades relacionadas à produção de conhecimento;

5 – Para alcançar essas mudanças epistemológicas, as organizações de pacientes tornam-se parte de uma rede de conhecimento juntamente com especialistas. Colaboram de alguma maneira com as autoridades em saúde e profissionais da área médica, abandonando a perspectiva do confronto.

As organizações de pacientes, ao produzirem evidências sobre as condições das pessoas que são afetadas por uma doença e suas preocupações, atingem dois objetivos: conseguir reunir um conjunto de pessoas com interesses comuns para obter representatividade, o que ocorre em razão do uso de instrumentos para coletar e analisar suas experiências; e tornar legítimas as associações enquanto representantes dos pacientes, debatendo com outras partes interessadas os problemas de saúde do grupo que representam (RABEHARISOA, MOREIRA e AKRICH, 2013).

Além de reunir a experiência de profissionais e cuidadores, Rabeharisoa, Moreira e Akrich (2013) afirmam que as associações de pacientes desenvolvem uma micropolítica do conhecimento, decorrente do empenho desses grupos em orientar os pacientes e seus familiares, por exemplo, sobre como adentrar e circular nas instituições de pesquisa e serviços de saúde e sobre como negociar os cuidados de saúde com os profissionais. Para os autores, são ações que implicam traduzir a linguagem científica em linguagem acessível aos leigos, produzindo provas que podem ser utilizadas na interação com outros interlocutores. Um exemplo citado pelos autores é o que ocorre no caso das doenças raras, quando as associações de pacientes munem seus membros com conhecimento para que, além de gerir suas condições de saúde, também possam produzir questionamentos a respeito do diagnóstico, assistência médica e social.

A noção de ativismo baseado em evidências (RABEHARISOA; MOREIRA; AKRICH, 2013) consiste em ter como foco a produção de conhecimento, com estratégias para

explorar as múltiplas dimensões das condições de saúde dos pacientes, cujas reivindicações vão emergir desse processo.

Na referida pesquisa realizada por Rabeharisoa, Moreira e Akrich (2013), é impossível pensar no engajamento das associações de pacientes como atores isolados na construção do conhecimento. Por isso, um fato comum é a diversidade de relacionamentos que os pacientes, ativistas ou usuários estabelecem com os especialistas. Por exemplo, quando médicos colaboram com determinadas associações e se envolvem nas reivindicações dos pacientes, passando a atuar em defesa desse grupo.

Essas redes de conhecimento partilhado entre leigos e especialistas, presente no ativismo baseado em evidências, constituem comunidades epistêmicas: “[...] uma rede de pessoas com experiência e competência reconhecidas em um domínio específico e com conhecimento relevante para fazer reivindicações políticas dentro desse domínio” (HAAS, 1992, p.3 apud RABEHARISOA; MOREIRA; AKRICH, 2013, p.16, tradução nossa). Esse processo difere dos relacionamentos entre especialistas e leigos nos movimentos sociais de saúde, pois, segundo os autores, os pacientes colaboram com os especialistas em uma investigação coletiva para produzir conhecimento e políticas; já no caso dos movimentos, emerge uma cultura de confronto que desafia as formas existentes de poder e autoridade.