Challenges in Landscape Methodologies

Rabeharisoa e Callon (2002) descrevem duas formas de envolvimento dos coletivos na investigação sobre doenças: a associação auxiliar e a associação parceria.

No primeiro modelo, compete ao médico a responsabilidade de decidir qual o tratamento adequado para o paciente. Há um fluxo de comunicação entre ambos para que o paciente entenda a prescrição do médico, e o tratamento seja ajustado de acordo com suas condições psicológicas. Espera-se que o paciente se comporte de forma colaborativa a fim de que o tratamento ocorra em condições técnicas favoráveis. É um modelo adequado a pacientes com doenças crônicas. Em alguns casos, estes promovem ações cotidianas que correspondem a uma extensão da atividade médica, como autoinjeções, no caso de diabéticos. Mas a responsabilidade pelo cuidado não é restrita ao paciente, já que outros atores são chamados para auxiliar os médicos, oferecendo apoio emocional e social: familiares, cuidadores e associações de apoio.

Nesse modelo auxiliar, a associação de pacientes pode desempenhar o papel de delegar decisões, porque, ao reconhecer a falta de conhecimento científico dos leigos, opta por confiar aos especialistas a responsabilidade de escolher que linhas de pesquisas serão priorizadas (RABEHARISOA; CALLON, 2002).

São nomeados peritos assessores, que comumente são profissionais reconhecidos na especialidade que se tornam referência para a associação. Isso ocorre, sobretudo, quando o conhecimento da associação sobre a doença é embrionário, sendo necessário, portanto, buscar especialistas aliados que possam desenvolver pesquisas ou, até mesmo, assessorar a associação que pretenda identificar e patrocinar laboratórios para realizar uma investigação cientifica (RABEHARISOA, 2003).

Existe outra possibilidade no modelo auxiliar que, segundo Rabeharisoa e Callon (2002), é mais recorrente, ou seja, ao invés de delegar a responsabilidade por todas as decisões aos especialistas, os leigos que compõem as associações adquirem conhecimento sobre a doença para poderem negociar o tratamento com os médicos. Trata-se de uma estratégia para assegurar que os especialistas não promovam seus interesses particulares em detrimento do coletivo.

No modelo auxiliar de envolvimento das associações, a dificuldade aparece quando as decisões sobre os projetos são delegadas aos médicos; por isso, a associação perde sua autonomia e seu acesso aos meios científicos pode ser limitado (RABEHARISOA, CALLON, 2002). Desse modo, fica impossibilitada de tomar as decisões sobre a pesquisa que financia (RABEHARISOA, 2003).

Esse modelo tem inspiração nos grupos de ajuda mútua, nos quais os pacientes se reúnem para obter o reconhecimento recíproco e a ajuda de pessoas que partilham da mesma

doença. De acordo com Rabeharisoa (2003), são grupos que, na maioria das vezes, desempenham o papel auxiliar junto aos profissionais.

No outro modelo, o da associação parceira, Rabeharisoa e Callon (2002) afirmam que o foco está em destacar a importância dos pacientes descreverem a sua experiência com a doença e decidirem sobre as soluções mais adequadas. Nesse caso, é imprescindível reconhecer a experiência do paciente, pois só ele sabe descrever como é conviver com a doença, quais suas necessidades e o que o torna diferente, fatores que os médicos não podem adivinhar.

Assim, o paciente é o parceiro do médico. Contudo, o desafio é como formalizar essa experiência para que os especialistas possam compreender e discutir o assunto. Por isso, a associação exerce um papel fundamental, pois vai reunir e comparar a experiência dos pacientes, e formalizar uma experiência coletiva, que será tão autêntica quanto a dos especialistas, embora com conhecimentos distintos. Para os autores, “[...] se os doentes devem ser considerados como especialistas em experiência, seu conhecimento da doença deve ser formalizado de tal modo para demonstrar o seu valor (RABEHARISOA; CALLON, 2002).

Rabeharisoa (2003) também nomeia esse modelo como emancipatório, cuja inspiração ocorre nos grupos de defesa dos direitos dos pacientes, entre os anos 1960 e 1970. Faz, ainda, uma crítica ao de autoajuda, ao afirmar que esses grupos correspondem a minorias e não se mobilizam para reivindicar direitos que são ignorados pelas autoridades. Nesse modelo, pretende-se negociar com as autoridades a forma como suas doenças serão tratadas pelos profissionais e, assim, legitimar um discurso coletivo com a afirmação de suas doenças.

Em pesquisa realizada na França, na associação de distrofia muscular, observou-se que os pacientes e familiares colaboravam com os especialistas na produção de conhecimento para compreenderem a sua doença, o que os ensejava a explorar novas possibilidades terapêuticas e formas distintas no cuidar. Nessa investigação, os pesquisadores identificaram uma forma de colaboração entre pacientes e especialistas na qual a aprendizagem mútua combina a experiência do leigo com o conhecimento científico do especialista (RABEHARISOA, 2003).

A principal dificuldade dessa instituição francesa para se engajar na pesquisa se refere ao fato de, nos anos de 1960, haver pouca informação sobre a doença, poucos pesquisadores e inexistência de grupos de especialistas sobre essa patologia. Assim, os pacientes e familiares não tinham alternativa a não ser formar grupos entre seus pares para discutirem a doença e sua experiência em conviver com doenças neuromusculares e iniciarem um processo de pesquisa.

A novidade dessa associação, segundo Rabeharisoa (2003), foi a criação de procedimentos que podiam transformar o compromisso social dos pacientes em produção de

conhecimento, provocado por circunstâncias históricas, que levaram a associação a ter o controle da sua política de pesquisa e fazer parceria com especialistas, exercendo seu próprio direito.

Cabe ressaltar que a referida associação foi criada em um contexto em que vários fatores contribuíram para que se formasse um modelo de parceria. As características da doença e o estado de conhecimento sobre a distrofia foram decisivos para a parceria. A raridade e a gravidade da doença confrontaram os médicos e os colocaram diante da sua própria impotência, o que gerou a falta de interesse na patologia que, consequentemente, não foi objeto de interesse dos pesquisadores. Então, o foco das ações dos pacientes e familiares foi romper com esse círculo de indiferença, estimulando a criação de organizações de pacientes com doenças raras que formariam uma aliança para estimular pesquisas e acesso a medicamentos.

O modo de envolvimento dessa associação legitima o papel das organizações em produzir mobilizações coletivas em torno de doenças específicas, prioritariamente doenças que são negligenciadas nos sistemas públicos de saúde. Por isso, pode-se afirmar que as associações de pacientes podem ser uma força motivadora da produção de conhecimento sobre uma doença e possuem competência para orientar investigações que, anteriormente, não eram possíveis nos mecanismos tradicionais de produção científica e políticas públicas (RABEHARISOA, 2003).