Multisited Approaches

A busca pelo tratamento foi uma preocupação imediata dos grupos que se organizaram em torno das doenças raras, deflagrando o confronto com os pesquisadores que tinham pouco interesse naquelas patologias, tanto pela baixa incidência quanto pela dificuldade em localizar os casos. Por isso, as pessoas se reuniram em coletivos para encontrar pessoas, recolher suas narrativas e, posteriormente, circular esse material entre os especialistas, com a finalidade de ajudá-los a iniciar um processo de investigação. Dessa forma, a aliança com pesquisadores é fundamental no ativismo das doenças raras (RABEHARISOA et al., 2014).

Existem doenças que não têm incidência representativa para a criação de associações, a exemplo daquelas que acometem menos do que dez pessoas no país. Por isso, associam-se a instituições do tipo “guarda-chuva”, ou seja, as que pretendem representar todo o grupo das doenças raras, como o Instituto Canguru e o Instituto Baresi, que contam com um conselho científico capacitado para orientar outros profissionais no acesso ao diagnóstico das pessoas afetadas por essas doenças. Portanto, segundo informações de Adriana Dias, o Instituto Baresi pode apoiar um grupo de pessoas até o momento em que consigam criar a própria filiação, e

34_{Adrenoleucodistrofia: Doença rara, degenerativa e de causa genética que destrói a bainha de mielina,}

também, apoiar grupos que não conseguiriam se instituir juridicamente, por não haver o número suficiente de pessoas afetadas. Conforme citado pela Aliança Brasileira de Genética (2014b, s/n) “a união fortalece as associações, facilita o intercâmbio de experiências entre organizações e dá visibilidade ao trabalho desenvolvido por diferentes grupos de apoio”.

Uma instituição com expressiva representatividade, e que investe seus esforços na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras, é a Associação Paulista de Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras que, além da doença em questão, também promove ações para conscientizar a sociedade civil e a classe médica a respeito das doenças raras. Essa associação criou a campanha “muitos somos raros”, que conta com um portal e página no facebook, com o propósito de divulgação das doenças.

A Associação Maria Vitória – AMAVI, fundada em 2011, também é uma associação generalista que tem a missão de acolher e orientar pessoas com doenças raras e seus familiares com ações destinadas a integrar e mobilizar diversos setores da sociedade para promover informação, além de procurar garantir-lhes os direitos.

Outro grupo cuja missão é divulgar informações sobre as doenças raras é a Aliança Brasileira de Genética – ABG, constituída por vários associados que podem ser profissionais da saúde e grupos de pacientes, com a missão de divulgar informações sobre condições genéticas e, com isso, facilitar o diagnóstico, acesso ao aconselhamento e tratamento. Os objetivos da ABG são:

Difundir conhecimentos sobre síndromes e doenças genéticas; congregar pessoas, organizações e instituições interessadas em apoiar famílias com síndromes ou doenças genéticas; formar uma rede de informações e construir um banco de dados sobre síndromes e doenças genéticas no Brasil (mapeamento das doenças genéticas e serviços disponíveis); representar os interesses das pessoas portadoras ou afetadas por síndromes ou doenças genéticas (ALIANÇA BRASILEIRA DE GENÉTICA, s/n, 2014 a).

As associações de apoio às pessoas com doenças raras propõem amparar a família, em virtude das dificuldades que emergem, ao se ter um familiar “raro”. Um caso exemplar ocorreu por ocasião do nascimento de uma criança com doença rara, em que se exigiu o acompanhamento de sua mãe na internação durante cerca de 1 ano e meio. Quando a criança teve alta hospitalar, e ambos voltaram para a residência, o marido, além de exigir a separação, também requereu a casa. Nessa situação, a associação passou a intervir, oferecendo apoio jurídico à mulher para lidar com os trâmites decorrentes do divórcio.35

Também orientam os pacientes e familiares, judicialmente, para obter medicamentos que não estão previstos na lista do SUS, como é o caso da Associação Paulista de Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras. Portanto, as associações também fazem parcerias com órgãos jurídicos ou com profissionais autônomos que, voluntariamente, providenciam os trâmites para ingressar com uma petição e exigir do SUS a oferta desses medicamentos.

Conforme relatado por Adriana Dias, do Instituto Baresi, um fato interessante é o empenho das associações para localizar pessoas que são portadoras dessas doenças raras para poder acolhê-las e orientá-las. As associações não medem esforços para divulgar informações sobre as doenças, sobretudo, no que tange às características clínicas, com a esperança de que os casos sejam reconhecidos e, assim, seja possível salvar vidas. Isto porque, como expusemos anteriormente, o atraso na definição de um quadro clínico pode causar danos irreversíveis e até mesmo a morte de uma pessoa.

Maria Helena de Magalhães Dourado36, vice-presidente da Associação Niemann Pick Brasil, apresentou um quadro que sintetiza as possíveis formas de apoio das associações de pacientes:

36 _{Conteúdo apresentado no I Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, no dia 25 de setembro de}

2013, em Brasília, na palestra “Associações de Apoio”, proferida por Maria Helena de Magalhães Dourado. Os slides dessa apresentação foram disponibilizados para download no site: http://amavi.org/downloads/

Quadro 4 - Formas de apoio das associações de pacientes Como a associação atua

Acesso aos profissionais de saúde Congregando os profissionais de saúde que tratam da doença.

Estimulando a inter-relação profissionais de saúde e pacientes.

Acesso aos tratamentos Apoiando o paciente na busca dos tratamentos existentes.

Atentando para os progressos no tratamento da doença.

Reivindicação dos direitos do paciente Atuando junto a instituições públicas em defesa da paridade de tratamento dos pacientes.

Defendendo os direitos dos pacientes ao atendimento, por meio dos serviços públicos de saúde.

Reivindicando o direito de participação nas definições das políticas públicas relativas às doenças raras. Atuando em conjunto com associações congêneres, junto ao governo, na busca de atendimento igualitário e continuado para todos com doenças raras.

Disponibilizando assistência jurídica aos pacientes Interface com associações congêneres Fortalecendo as iniciativas de articulação entre as

instituições congêneres no país e no mundo.

Apoiando eventos relativos às doenças raras, no Brasil e em outros países.

Busca de um olhar social para o

paciente Investindo na consolidação do conhecimento sobre a doença na sociedade. Fortalecendo as ações da sociedade civil em defesa dos interesses do paciente, buscando apoio e solidariedade de todos os segmentos sociais. Sensibilizando a sociedade para a necessidade de inclusão do paciente com doença rara.

Lutando para que o paciente com doença rara seja considerado um ser igual ainda que raro.

Outra ação de destaque das associações foi a mobilização para criar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (assunto abordado no capítulo 7), que demonstra a capacidade desses coletivos em fazerem parcerias com indústrias farmacêuticas, especialistas e gestores públicos para ter visibilidade nos espaços de discussão política.