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No dia 21 de fevereiro de 2014, em comemoração ao Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras, ao Dia Nacional de Doenças Raras e ao Rare Disease Day, foi realizado o IV Evento Anual do Instituto Baresi. Nessa ocasião, participaram da mesa “Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara”, no SUS, os Drs. José Eduardo Fogolin Passos e Vera Lúcia Ferreira Mendes, ambos do Ministério da Saúde. O Dr. Fogolin Passos era, na época, o coordenador de alta e média complexidade do SUS e coordenador do grupo de trabalho para doenças raras. A Dra. Mendes era coordenadora Geral de Saúde da pessoa com Deficiência.

Suas falas foram transcritas e são apresentadas, a seguir, de forma resumida: Segundo o Dr. Fogolin Passos:

Para elaborar a portaria que instituiria a política, optou-se por utilizar a noção de prevalência da Organização Mundial de Saúde, que define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000. Do ponto de vista epidemiológico, no sistema de saúde não se constatava a necessidade das pessoas com doenças raras porque, muitas vezes, ingressava no sistema com uma internação por infecção pulmonar, ou devido a uma fratura, o que impedia enxergar o atendimento enquanto doença rara nos sistemas de informação ambulatorial e hospitalar (informação verbal).

A falta de dados epidemiológicos e conhecimento para o cuidado e atenção às pessoas com doenças raras provocou, ao longo dos anos, uma desassistência. Não existia um centro de referência para o pai e a mãe de uma criança com doença rara; o que existia estruturado era uma rede social. Os familiares tinham que entrar em contato com uma associação ou pesquisar no Google para obter uma informação. Além disso, passavam por inúmeros profissionais que, muitas vezes, os encaminhavam para centros de alta complexidade, que nem sempre ofereciam a resposta. Poderia existir um

profissional especializado para aquela doença na região, mas que era desconhecido (informação verbal).

Para Dr. Fogolin Passos, tal desassistência estava negligenciada e corresponde a uma dívida pública de quase 25 anos em relação a esse cuidado no SUS. Ele afirmou ainda:

Com a política, será possível realizar, nos serviços habilitados, a identificação dos pacientes e, com isso, iniciar um processo epidemiológico que, anteriormente era diluído em toda a rede de saúde. Com a política serão identificados e mapeados, em todo o território brasileiro, profissionais que cuidam de determinadas especialidades, mas que estão dispersos na rede. A falta do acolhimento dessas pessoas, muitas vezes, gerou um diagnóstico inespecífico, não raro levando a tratamentos e cuidados inadequados para aquela doença. Por isso, ao estruturar a rede, a melhora do cuidado se dará com a oferta do diagnóstico (informação verbal).

Um fator essencial que já foi obtido com a implementação da política é em relação aos medicamentos. Havia uma discussão entre o Ministério da Saúde, Anvisa e farmacêuticas questionando se as fórmulas nutricionais se enquadravam em alimentos ou medicamentos. Com a portaria, tanto a assistência medicamentosa quanto as fórmulas nutricionais foram definidas como medicamentos. Dr. Fogolin Passos argumentou que mais importante do que o medicamento é o cuidado. Afinal, dentro do panorama de aproximadamente 8 mil doenças raras, apenas cerca de 100 delas possui evidência para tratamento medicamentoso. Se já existe no SUS uma política de cuidado para doenças como câncer e transplantes, o mesmo deveria ser feito para as doenças raras.

Outro avanço com a promulgação da portaria, nas palavras de Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes40 (informação verbal), foi a publicação das diretrizes para os pontos de atenção, definindo o papel de cada um em uma linha de cuidado. Por exemplo, as diretrizes para a atenção básica abarcam os sintomas que podem indicar uma doença rara, como avaliar e as características de cada ponto de atenção para encaminhar. Mas é importante salientar que o cuidado da pessoa com doença rara acontece independente do protocolo clínico, mas, para receber tratamento medicamentoso, tem que ter este protocolo.

No período que antecedeu à elaboração da portaria, Dr. Fogolin Passos participou de vários eventos sobre doenças raras no país e concluiu que, de todas as conversas com familiares de portadores dessas doenças, o que mais se esperava era o cuidado integral e diagnóstico. Mais do que medicamento, os familiares pediam para que as equipes pudessem

40

Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes é Coordenadora Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde.Compôs a mesa: Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS, juntamente com Dr. José Eduardo Fogolin Passos, em 21 de fevereiro de 2014.

atuar de maneira multiprofissional e interdisciplinar. O diagnóstico, nesses casos, não era para o conhecimento etiológico, mas como um direito que cada pessoa tem de saber sua condição clínica, independente do prognóstico.

A portaria vai abranger as demais redes, já que o cuidado para doenças raras é transversal a outros processos, como a reabilitação, a Rede Cegonha na maternidade, a atenção básica e o programa Mais Médicos. E vai abarcar todos os níveis de atenção nas diversas redes de cuidado, além de um serviço de referência para realizar os encaminhamentos, que antes não havia.

Com a implementação da política, os serviços que realizavam atendimentos especializados, mas que não eram vistos dentro da estratégia, receberão um financiamento. Em outras palavras, o gestor receberá um financiamento quando habilitar o serviço para atendimento especializado de pessoas com doenças raras, com um valor fixo para custear a equipe. E ainda poderá solicitar exames diagnósticos e, para isso, existirá um teto extra para o financiamento desses exames específicos.

Os serviços especializados terão o propósito de acolher toda a rede de cuidados, ofertar consulta profissional, matriciar a atenção básica para que seja resolutiva e de modo que o profissional na atenção básica possa solicitar exames para realizar o diagnóstico e o cadastramento na atenção especializada.

Outra discussão se refere às parcerias para a internalização de tecnologias e desenvolvimento produtivo – PDP’s com instituições de pesquisa direcionadas à produção de medicamentos, como Biomanguinhos, Farmanguinhos e Instituto Fiocruz, e à formação de profissionais para realizar o aconselhamento genético.

As perspectivas para o ano de 2014 são: criar um painel de especialistas em doenças raras no país, representando diversas academias, juntamente com a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, para que se tenha evidências clínicas para a criação dos protocolos clínicos; em seguida, realizar oficinas com os gestores: secretários de saúde do Estado e do município para discutir e induzir a adoção da política. Atualmente, está em processo a indução da política, na qual as associações de pacientes têm papel fundamental para apoiar o gestor e até mesmo para informar sobre a existência da portaria. Vale acrescentar que é fundamental que a implementação da política seja discutida nas convenções municipais, estaduais e federais. E concomitante a esse processo, estão sendo construídos indicadores de gestão e assistência para o monitoramento da política.

7.4 Sobre a criação dos protocolos clínicos e novos temas de mobilização das associações