No espaço familiar o cuidado específico com a saúde ora se encontra com o cuidado mais abrangente, ora está diluído nele. Às vezes eles se entrelaçam, em outros momentos se distanciam. Como entendemos que não há motivos para fazer uma separação artificial entre ambos, nossas considerações seguiram essa mesma fluidez.
No ambiente familiar encontramos um conjunto heterogêneo e fragmentado de práticas (às vezes, de “não ação”) que variam no cuidado aos filhos, doentes, idosos e de quem mais for considerado “da família”. O cuidado com a saúde constitui um aspecto da solidariedade familiar. A variedade de tarefas depositadas na responsabilidade da família é dinâmica e também vasta. As condições de sexo, etnia, cultura, posição socioeconômica e geracional destacam-se entre as justificativas dessa sobrecarga de responsabilidades. Tais condições estimulam um tipo de vinculação baseada na lógica da reciprocidade e das trocas, que enfocam elementos como altruísmo, compaixão, responsabilidade social, sacrifício, exclusão e controle social (IZQUIERDO, 2003; 2003a; OSORIO; VALLE, 2011).
Hoje as famílias são “bombardeadas” pelos veículos de comunicação – televisão e rádio, campanhas publicitárias, materiais impressos, internet –, nos quais proliferam notícias,
orientações de especialistas, publicidade e descobertas científicas. Em especial, programas televisivos diários e interativos, diretivos e, por vezes, altamente disciplinadores estão presentes nos lares brasileiros. É exemplo o programa Bem Estar,28 exibido nacional e internacionalmente, desde 2011, pela TV Globo, de segunda a sexta-feira. Com participação de diversos especialistas, aborda temas como qualidade de vida, cuidados com o corpo, melhorias de hábitos alimentares, de ambientes domésticos e de trabalho. Mas seu enfoque privilegiado é a temática da saúde.
De modo geral, as famílias brasileiras continuam exercendo a função de transmissão de padrões e normas de cultura. Em nossa estruturação social muito do que é necessário para que as pessoas tenham condições de satisfazer suas necessidades acaba a cargo das famílias. Frequentemente, suas funções são atreladas à responsabilidade moral (e, às vezes, também a obrigações legais). Nesse enquadre, a instituição familiar “deve” preparar e proteger seus membros das mazelas da vida; “deve” cuidar das novas gerações, dos que estão/são incapazes de cuidar de si próprios, por incapacidades físicas ou mentais ou pelo fato de não terem tempo para isso, em razão de suas ocupações profissionais, acadêmicas e/ou sociais. Assim, as famílias podem ser definidas como lócus de proteção social e, do ponto de vista das atuais políticas públicas, também de promoção de saúde (IZQUIERDO, 2003; CERVENY, BERTHOUD, 2009; GUANAES, MATTOS, 2011).
Em meio a situações cotidianas as famílias vão desenvolvendo padrões de interação. Essa estrutura gere o funcionamento dos elementos que formam a família, delineando comportamentos e facilitando interações. De acordo com Salvador Minuchin e Charles Fishman (1990), tais padrões estão relacionados a regras sociais que visam regular a organização familiar e também a normas do próprio meio familiar. Como elas influenciam o comportamento individual e do grupo familiar, são criadas entre seus membros expectativas de comportamentos que articulam negociações tanto explícitas como implícitas, no dia a dia (SCOTT, 1989; MEDRADO, LYRA, 2012). Apesar das pessoas reais não cumprirem literalmente as prescrições sociais, a transgressão em relação a alguma dessas expectativas pode fomentar o surgimento de diferentes sentimentos, como culpa, medo, ansiedade e sensação de não pertencimento.
O interessante é que pontos de tensão e discórdia podem extrapolar a esfera dos conflitos e promover soluções criativas. De modo geral, mesmo diante de assimetrias, um sistema familiar tende a buscar soluções contextuais para suas demandas, compondo
constantemente novos padrões de interação diante de situações complexas e simples, como resolver com quem e onde uma criança com conjuntivite, por exemplo, ficará no período em que se esperava que ela estivesse na “escolinha” (MIOTO, 1997). As habilidades e competências do grupo familiar possibilitam escolhas, opções e reorganização do ambiente. Assim, o padrão de interação, associado a relações sociais, é definido pelas próprias famílias, que têm o suporte para seu funcionamento, especialmente nos aspectos inerentes à saúde (ALTHOFF, 2001).
Atualmente as famílias vivenciam mudanças que interferem em aspectos do cuidado com a saúde, dos quais destacamos: o entendimento de seus membros de que a formação familiar não deve ser impeditiva para as aspirações pessoais; entre os casais, cada vez mais, valoriza-se a participação mais equilibrada das práticas de cuidado e do sustento familiar; os filhos ocupam espaços importantes, mas há a noção de que não devem ser o único objeto de preocupação nem de mulheres nem de homens; a união pelo casamento não implica compromisso e responsabilidade por toda a vida, no entanto, a união estável implica as mesmas responsabilidades de cuidado existentes na formal; jovens adultos vivem por mais tempo com seus pais e a saída de casa não precisa ser motivada pela formação de uma família própria. Cada mudança é acompanhada de consequências no que tange ao cuidado com a saúde no ambiente familiar. Ao enfocarmos relações entre pais e filhos, por exemplo, podemos notar que alguns adultos sentem-se no dever de retribuir o que receberam de seus pais por meio de cuidados com a saúde deles, enquanto outros se sentem despreparados para serem cuidadores ou não querem esta responsabilidade.
De modo geral, vários fenômenos influenciam a ampliação da demanda por cuidados com a saúde no ambiente familiar, como o envelhecimento da população e as novas necessidades que o acompanham, além do aumento de novas situações de dependência, motivadas, sobretudo, pelo crescimento no número de portadores de doenças crônicas e da morbidade que pode afetar sobreviventes de acidentes de trânsito. Por outro lado, conforme ressaltam María Jesús Izquierdo (2003) e Cristina Brullet (2010), algumas soluções contemporâneas que diluíam a carga sobre quem acompanha esses cuidados para muitas famílias deixaram de ser viáveis em função de novas situações, como maior dispersão geográfica dos seus membros, o que dificulta as condições de solidariedade familiar; ocupação laboral de todos os adultos da família por longos períodos; busca constante pelo aperfeiçoamento pessoal; e maior presença das mulheres no mercado de trabalho. Decorre daí a necessidade de novas estruturações nos processos de cuidado com a saúde envolvendo o sistema familiar e a gestão pública.
Outro elemento interessante é o declínio da taxa de natalidade. Os cuidados que antes eram diluídos entre os muitos filhos que os casais brasileiros tinham até essa queda passaram a ser concentrados em um número reduzido. Ao mesmo tempo, as práticas de cuidados familiares que antes eram divididas entre as muitas pessoas participantes desse contexto também ficaram concentradas nos membros da família nuclear. Hoje, esse novo arranjo implica a sobrecarrega dos seus membros adultos.
No processo de responsabilização individual do cuidado com a saúde, as pessoas são levadas a crer que se trata de um desafio e de uma obrigação pessoal conciliar as expectativas e demandas familiares, pessoais e de trabalho, quando, na verdade, trata-se de um problema amplo de organização social, como discutimos nos capítulos anteriores. Por vezes essas pessoas convivem com a reprodução e contradição de repertórios sobre esse tema: “Uma pessoa de sucesso real não abandona sua família!”; “Tem uma carreira brilhante, mas não tem vida pessoal!”; “Não devia ter largado tudo pra cuidar dos filhos!”.
Muitas famílias têm encontrado estratégias isoladas para lidar com as demandas que entendem ser de sua responsabilidade. Tais situações nos colocam diante da necessidade de analisar junto com os membros das famílias, da comunidade e do Estado a distribuição do cuidado, refletindo sobre as condições que envolvem esse trabalho (remunerado ou não), seus custos, tempo, vínculos afetivos e suas responsabilidades (CARRASCO, 1999; LEWIS, 2001; IZQUIERDO, 2003; 2003a; GARRIDO, 2003).
Cristina Brullet (2010) sintetiza as fontes para os cuidados com a saúde: 1) o Estado – principalmente por meio das políticas e dos serviços públicos de atenção à saúde; 2) o mercado – pela compra de serviços privados; 3) o terceiro setor/o voluntariado – com serviços de entidades sem fins lucrativos; e 4) o cuidado não remunerado que as pessoas oferecem – sobretudo as mulheres, no contexto das famílias.
No âmbito da saúde, a visão de famílias como guardiãs dos cuidados tem sido enfatizada, apontando para as diferentes formas pelas quais ela pode funcionar como rede significativa de apoio ou como elemento estressor (SLUSKI, 1997; RESTA, BUDÓ, 2004; GUANAES, MATTOS, 2011). A família pode ser compreendida como um sistema de saúde para seus membros, visto que conta com um conjunto de valores, conhecimentos, práticas e crenças que orienta suas ações nessa perspectiva, incluindo ações de prevenção e tratamento de doenças. Nesse sistema de cuidado as pessoas atribuem significados aos eventos de saúde que vivenciam; as famílias tomam iniciativas, supervisionam, avaliam e buscam ajuda (ELSEN, 1984, 2002), mas também sofrem, cansam, abandonam, brigam, desistem e tentam novamente.
Presentes em um espaço micro e o macrossocial, as famílias têm sido a ênfase de diferentes políticas públicas, sendo, assim, objeto de atenção de instituições governamentais. Em especial por meio do Sistema Único de Saúde, que, buscando o reordenamento do modelo de atenção à saúde, preconiza que as famílias devem receber atenção em seu contexto social e comunitário. Em consonância com os princípios do SUS, a Política Nacional de Atenção Básica (PNAB) define que, para sua operacionalização, a estratégia prioritária é a saúde da família (BRASIL, 2006). A Estratégia de Saúde da Família (ESF) propõe dinamizar, ao menos em parte, algumas ações promovidas pelo SUS. Nas políticas públicas a ESF é entendida como uma estratégia de reorientação do modelo assistencial (BRASIL, 1994; 1997).
No entanto, romper com o modelo hegemônico, cujas práticas são baseadas na visão patológica e de cuidado individualizado, na produção e nos procedimentos, é um processo complexo. A responsabilidade pelo acompanhamento das famílias coloca para as equipes da ESF a necessidade de ultrapassar os limites definidos para a atenção básica. O desafio envolve a capacidade da própria equipe de se articular internamente, bem como com diferentes núcleos e campos de competência e, ao mesmo tempo, estabelecer conexões com a comunidade e proporcionar ações intersetoriais e integrais, sob a égide do controle social (BRASIL, 2000a; GUANAES, MATTOS, 2011).
Entre outras dificuldades vivenciadas por cuidadores (familiares ou profissionais) estão a falta de serviços de apoio e/ou seus custos elevados; a falta de disponibilidade de vagas; e a inflexibilidade de horários, períodos e dias de funcionamento. Por exemplo, o que fazer com o vovô que tem Alzheimer e precisa de cuidados frequentes, quando os outros membros da família precisam trabalhar, estudar ou simplesmente sair? Diante das dificuldades impostas por situações dessa natureza, os familiares acabam tendo de lidar, novamente de maneira isolada, com a polarização entre ser um “mal cuidador” e sentir que poderia produzir mais e/ou melhor.
De modo geral, as práticas de cuidado podem estimular a vivência de sentimentos ambíguos em quem cuida e em quem recebe cuidados. Especialistas ou não, ao descreverem suas atividades os cuidadores frequentemente as relacionam com compromisso e amor (IZQUIERDO, 2003). Nesse contexto, são representativas falas como as retiradas de uma entrada do diário de campo deste trabalho:
[...] quando se é responsável pela saúde das pessoas é preciso demonstrar que tem zelo, carinho, dedicação e cuidado... E amor (enfermeira).
Apesar das dificuldades, a gente está fazendo... Investindo... O primordial para cuidar é ter respeito pelo outro, compromisso, amor pelo que faz! (dentista)29
As relações de cuidado, contudo, costumam apresentar forte ambivalência. Aquelas danosas podem ser motivadas por rancor e ressentimento; conter intensa carga de conflitos, ódios, violências, competições; instigar a sensação de invulnerabilidade e de poder sobre o outro. Rotinas familiares, por vezes, levam as pessoas a colocar as próprias necessidades em segundo plano. O contexto pode provocar sobrecarga e desgaste físico, emocional e mental, o que, por sua vez, também pode gerar um impacto negativo sobre os cuidados prestados. Além disso, pode estar associada à possibilidade do cuidador vivenciar exclusão do mercado de trabalho, insegurança econômica, perda de relações sociais e oportunidades de desenvolvimento pessoal (SORJ, 1992; IZQUIERDO, 2003).
Uma mudança importante nesse aspecto é que as situações de maus-tratos, que por vezes eram vividas na esfera da intimidade familiar e entre paredes institucionais, agora podem ficar expostas na mídia e em redes sociais. Assim, a relação íntima, particular, privada ganha o espaço público promovendo indignação coletiva e algumas medidas protetivas (IZQUIERDO, 2003; MONTENEGRO, 2003). E, ao mesmo tempo, atua como um disparador para refletirmos sobre o que fazer diante de práticas de cuidado que envolvem maus-tratos.
Aplicando essas ideias ao trabalho com famílias, somos levados a abandonar a idealizações e também a linguagem do déficit, a partir da qual a realidade familiar é descrita como desestruturada, disfuncional ou estressante, para investir na construção de novas narrativas com foco na valorização de histórias passadas de sucesso e de superação, bem como nas qualidades, capacidades, potencialidades e nos recursos de enfrentamento que as famílias possuem para lidar com dificuldades. Algumas soluções encontradas diante das dificuldades impostas vêm sendo destacadas na literatura (CARRASCO, 1999; ELSEN, 2002; IZQUIERDO, 2003; 2003a; GARRIDO, 2003; GUANAES, MATTOS, 2011). Entre elas, as que mais se sobressaem são:
1) Uso da rede formal de apoio ofertada pelo Estado. No entanto, nessa situação, os cuidadores frequentemente também se deparam com outros problemas, como indisponibilidade de vagas e horários, dificuldades de deslocamento e transporte.
29 Frases anotadas no diário de campo da pesquisadora (26/01/2013), durante uma conversa sobre práticas de
cuidados em saúde com profissionais de uma UBS do interior de São Paulo, selecionadas por serem representativas do conteúdo em discussão.
2) Delegação dos serviços domésticos, os quais dependem muito dos recursos econômicos familiares, por vezes sendo o ganho salarial das mulheres determinante para que se contrate ajuda externa ou haja uma adaptação de sua parte.30
3) Diminuição da carga de trabalho. Um cuidador, majoritariamente as mulheres, passa a manter uma carga horária parcial de trabalho remunerado ou procura desempenhar atividades em que possa flexibilizar seus horários, mantendo uma dupla jornada de ocupação.
4) Recorrer à rede de apoio familiar e de suporte social. Parentes, amigos e vizinhos são peças fundamentais no cuidado familiar, uma rede que se faz presente, principalmente, em circunstâncias que envolvem situações de doenças, mortes, crises e tragédias. Um papel diferencial, por vezes, ainda é desempenhado pelas avós. Quando as famílias ainda as têm em condições físicas e subjetivas para o cuidado, é com elas que contam. As avós cuidam de netos e de outros que precisam; frequentemente fazem deslocamentos para os lugares que demandam seus serviços, abrindo mão de sua rotina e, às vezes, até mesmo de espaços de lazer, trabalho e moradia. Ao mesmo tempo, hoje existe uma geração de mulheres31 que carrega consigo a responsabilidade de cuidado com seus pais, filhos e netos, sem encontrar outras escolhas viáveis, o que torna inconcebível não pensar nas perdas com as quais elas acabam arcando. Não é raro que, mesmo se percebendo ou se sentindo sobrecarregadas, essas pessoas não consigam receber suporte ou alternativas. Esses suportes também podem ser dados pelos avôs e homens de modo geral, mas ainda se configuram mais como exceção do que regra, tanto que nem aparecem citados na revisão bibliográfica sobre o tema.
Nessa lógica problemática, preconceituosa e desigual que envolve nossa economia, ser cuidador aparece como condição de cidadania, porém desqualificada financeiramente. Como em nossa sociedade, capitalista, o tempo dedicado à produtividade ainda é excessivamente valorizado, fica implícito que outras demandas humanas devem ser satisfeitas no período restante. Inúmeras pessoas reclamam da vivência de um “tempo que falta”. Em função disso, as possibilidades de seu uso, entendido como experiência objetiva e subjetiva que ordena, estrutura e hierarquiza nossas atividades diárias, têm se configurado, nas ciências sociais europeias como mais uma medida de análise de desigualdade, considerando que ter tempo para si pode empoderar as pessoas (BRULLET, 2010).
30 Cabe lembrar, as mulheres são historicamente penalizadas por medidas que levam à situação de redução dos
ganhos econômicos ou à realização de trabalhos que outras famílias não conseguem dar conta, mas que também não proporcionam uma remuneração que favoreça a ruptura com situações de vulnerabilidade socioeconômica, o que se configura como dominação entre classes. Desse modo, essas duas soluções mostram-se discriminatórias e excludentes (IZQUIERDO, 2003, 2003a).