CHAPTER THREE METHODOLOGY
3.2 METHODS FOR DATA COLLECTION .1 Unit of Analysis
Desde a década de 1950 é possível encontrar documentos que mencionem a presença de movimentos sociais ligados as pessoas com deficiência (JANNUZZI, 2004b). Esses começaram a se organizar, buscando dialogar e participar das discussões em prol do cumprimento dos seus direitos. Caiado (2009) salienta que há grupos que se organizam e lutam para que todas as pessoas tenham seus direitos respeitados e por isso denunciam as práticas sociais de exclusão visando garantir de dignidade ao ser humano.
No que diz respeito as pessoas com TEA e sua organização em movimentos sociais, esse datou posteriori as outras associações, datando no Brasil a partir de 1983 (SZABO, 2005), sendo formados em sua maioria por familiares. Muitos dos pais se reuniram em grupos para buscar que os direitos para seus filhos fossem efetivados (CRUZ, 2008; SERRA, 2008; GRINKER, 2010; DONVAN; ZUCKER, 2017). Desde os primórdios, há muitos entraves quanto a obtenção do diagnóstico de TEA e a rede de cuidados necessários para o bom desenvolvimento biopsicossocial do indivíduo que possui o transtorno.
Muitas vezes, a sociedade se depara com o TEA quando seu filho e/ou responsável recebe o diagnóstico, e por vezes esses não sabem como proceder em prol do desenvolvimento da criança, por isso inúmeros pais se organizam com outros formando associações. Cruz (2008), mãe de um adulto com TEA, escreveu que buscou organizar-se com outros pais e constituir associações, visando obter conhecimentos sobre o TEA e os direitos sociais, para assim construir uma rede de possibilidades de atenção e cuidados para seu filho. A autora mencionou ainda que no decorrer de sua vida e na atualidade faz “[...] parte de movimentos sociais que lutaram pelo direito à integração social dos autistas e pela oferta de serviços especializados destinados a eles” (CRUZ, 2008, p. 11).
Casos como esse de Cruz (2008), Grinker (2010), Marcelino (2010) e dos pais e responsáveis explicitados no estudo de Nunes (2014) evidenciaram que na jornada em busca de conhecimento para lidar com seu filho com TEA, os pais e responsáveis tiveram de ocupar um papel atuante na sociedade em luta pelos direitos inerentes a pessoa com TEA.
Esses movimentos e trajetórias de luta nos estudos científicos são esparsos no que diz respeito ao TEA e aos movimentos sociais, em contraponto inúmeros sites, blogs e
redes sociais abordam essa temática e explicitam os entraves e união dos familiares na luta pelos direitos (NUNES, 2014; NUNES; ORTEGA, 2016; TIBYRIÇA, 2017).
O encontro de ideais dos pais e/ou responsáveis se deu por intermédio de associações que estão presentes na atualidade em quase todos os estados brasileiros (ANDRADE, 2013). Essas se assemelham a pioneira Associação dos Amigos dos Autistas (AMA) de São Paulo, fundada em 1983 (SZABO, 2005). Essa entidade passou a estimular a criação de associação nos estados brasileiros partilhando o nome, os conhecimentos e as experiências adquiridas (MELLO, 2013).
Em 1988 houve a criação da Associação Brasileira de Autismo (ABRA) que congregou as diversas associações em uma única associação de abrangência nacional (MELLO, 2013), embora cada uma delas permanece com autonomia. Cada associado da ABRA são pais de pessoas com TEA e cada região do país tem representação nela.
Nunes e Ortega (2016) explicitam que a ABRA não possui fins lucrativos e tem representação no Conselho Nacional de Saúde (CNS), no Conselho da Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa com Deficiência (CORDE) e no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE) tendo a intenção de representar em nível nacional e internacional as associações que se relacionam diretamente a efetivação dos direitos das pessoas com TEA.
Cruz (2008), antiga presidenta da ABRA e atuante na CORDE, salienta o quanto teve de reivindicar para que ações se efetivassem quanto ao cumprimento dos direitos sociais como educação e saúde. As famílias reivindicavam e ainda permanecem em busca de ações relacionadas aos centros de reabilitação; protocolo médicos para o diagnóstico do TEA; centros de referências com profissionais qualificados para o atendimento. No que diz respeito as pessoas com TEA na idade adulta há entraves acontecendo no Brasil e em diversas partes do mundo quanto as residências inclusivas26 (CRUZ, 2008; GRINKER, 2010; MELLO, 2013; NUNES, 2014).
26 Serviço e/ou lugar no qual os adultos com TEA possam viver em condições adequadas e seguras,
principalmente aqueles que apresentam comportamentos agressivos e/ou não possuem responsáveis (CRUZ, 2008; MELLO, 2013). A LBI conceitua “residências inclusivas: unidades de oferta do Serviço de Acolhimento do Sistema Único de Assistência Social (Suas) localizadas em áreas residenciais da comunidade, com estruturas adequadas, que possam contar com apoio psicossocial para o atendimento das necessidades da pessoa acolhida, destinadas a jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência, que não dispõem de condições de autossustentabilidade e com vínculos familiares fragilizados ou rompidos” (BRASIL, 2015a). Na Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) há previsão quanto ao direito “à moradia, inclusive à residência protegida” (BRASIL, 2012a).
Os pais e responsáveis, individualmente e reunidos em associações, lutam constantemente para que os direitos as pessoas com TEA se materializem no cotidiano da vida diária. “Muitos pais ainda lutam para encontrar lugares apropriados para o filho autista. Brigam com sistemas de educação, valem-se de advogados, registram queixas e processam legalmente instituições envolvidas” (GRINKER, 2010, p. 30). As lutas permeiam questões educacionais, de saúde, mercado de trabalho, dentre muitos outros.
Tibyriça (2017) em seu estudo explicitou que inúmeras das batalhas judiciais que dizem respeito a aplicabilidade e garantia dos direitos sociais obtém aprovação por parte do judiciário, inclusive os que se relacionam a educação em escola regular. Ainda segundo a autora a todo um conhecimento por parte dos juristas que potencializam a busca pelo cumprimento do direito prescrito, sendo que ainda há necessidade da ampliação dos conhecimentos legais pelos juristas no que se tratam aos avanços da legislação brasileira concernentes a Educação Especial.
Para aqueles que possuem filhos com TEA a luta é continua. Grinker (2010), antropólogo e pai de uma criança com TEA, escreveu um livro com a perspectiva histórica e especulativa sobre as questões culturais relacionadas ao TEA em diversas partes do mundo, inúmeras das histórias expressas pelo autor realçam a luta cotidiana de pais e/ou responsáveis para que seus filhos tenham acesso a vida em sociedade. Muitos desses pais lutam incessantemente para que seus filhos possam usufruir da vida em sociedade.
Há batalhas legais para matrícula de seus filhos nas escolas regulares, para atendimento individualizado educacional, para atendimentos de saúde e para diagnósticos médicos que possibilitem o acesso dos indivíduos aos direitos que dizem respeito a pessoa com deficiência amparada em diversos dispositivos legais.
Desde a década de 60 até os dias atuais os pais iniciaram os movimentos sócias em prol da luta pelos direitos dos seus filhos com TEA (MELLO, 2013; NUNES, 2014). Ainda sobre isso, Donvan e Zucker (2017, p. 514) explicitam que:
Durante quarenta anos, a partir da década de 1960, o trabalho de apoio ao autismo foi uma missão levada a cabo quase inteiramente por mães e pais dedicados a melhorar o mundo para seus filhos. Eram deles as vozes que se ouviam, falando por gente que não podia falar por si. Em nome dos filhos, eles mudaram o mundo.
Algumas dessas crianças com TEA se desenvolveram e se tornaram adultas e partir de 1993 iniciaram um movimento social denominado de neurodiversidade no qual os próprios indivíduos com TEA passaram a se expressar sobre suas lutas e uma delas foi quanto ao respeito a condição de ser humano com o transtorno. Possuir o TEA não deve ser condição que os menospreze e sim uma diversidade na individualidade de cada pessoa,
tendo em conta que os indivíduos que são diagnosticados com TEA são plurais e cada um possui inúmeras potencialidades e peculiaridades. O movimento da neurodiversidade advoga que ter o TEA é apenas uma maneira de ser humano e afirmam enfaticamente “não chorem por nós” como lema para aqueles que veem na condição do transtorno algo negativo, que necessita ser curado e erradicado da sociedade (DONVAN; ZUCKER, 2017, p 559). O TEA é uma diversidade presente na humanidade e, portanto, sua condição deve ser respeitada e reconhecida em sociedade (ORTEGA, 2009).
O grupo da neurodiversidade tem embate profundo quanto aos movimentos extremistas que buscam a cura para o TEA. Sobre as diferentes formas de expressão e conflito entre os movimentos, Ortega (2009, p.71) explicita que:
Os grupos de pais e profissionais objetam que a maioria dos autistas, especialmente as crianças, não tem condição de saber qual é decisão correta, e que as vozes do movimento [neurodiversidade]são de indivíduos que não deveriam ser considerados autistas. São acusados de estar no extremo mais funcional do espectro do transtorno, beirando a ‘normalidade’, uma situação muito díspar da vivida pela maioria das crianças autistas. Tratar-se-ia de uma minoria que se advoga o direito de falar no nome de uma maioria que não possui as capacidades cognitivas e emocionais requeridas para essa tomada de decisão.
Os conflitos enunciados entre os movimentos que defendem a descoberta da cura para o TEA e o movimento da neurodiversidade são acirrados. Os pais que desde a década de 60 lutam pela visibilidade em relação ao TEA, a prescrição e o cumprimento de direitos temem que os financiamentos e os direitos adquiridos sejam prejudicados, visto que o movimento da neurodiversidade apregoa o aceitamento quanto a sua condição. O grupo vai de encontro a algumas formas de tratamento e terapias utilizadas para os indivíduos com TEA. Tratamentos esses que os indivíduos participaram no decorrer de sua vida e se sentiram prejudicados, tendo como exemplo algumas práticas da abordagem comportamentais, quelação27 e utilização de determinados medicamentos (ORTEGA, 2009; DONVAN; ZUCKER, 2017). Há movimentos de pais que chegam a duvidar quanto aos participantes da neurodiversidade possuírem o transtorno. Se as pessoas que participam do movimento da neurodiversidade podem ou não estar dentro do espectro é algo a ser problematizado. Factualmente, o diagnóstico do TEA é iminentemente clínico e atualmente
27 Um procedimento de terapia alternativa no tratamento do TEA, no qual o indivíduo recebia doses de
substancias que removiam os metais pesados e acumulados do corpo. Esse tratamento com quelato possuía efeitos colaterais tóxicos e, em casos raros, podia causar a morte do indivíduo (DONVAN; ZUCKER, 2017).
não há evidencia que comprove cientificamente sua existência. Inclusive todos as subdivisões que outrora existia no autismo, dentre eles as pessoas com síndrome de Asperger, foram unificados28. Assim não há como expor quem teria ou não o TEA. Há sim diagnósticos médicos e as pessoas que participam do movimento neurodiversidade possuem essa indicação médica (ORTEGA, 2009; DONVAN; ZUCKER, 2017).
Na teoria de Vigotski (1983/1997; 1984/201) e em seus estudos relacionados a defectologia (pessoas com deficiência) a questão dos mecanismos da compensação estão presentes nos indivíduos que possuem alguma deficiência. Essa compensação vai além dos aspectos biológicos. Vigotski (1983/1997, p.9) ressalta que:
La compensación del defecto se produce por una vía indirecta muy compleja, de carácter social y psicológico general; no se trata de que el ciego vea a través de los dedos, del tacto, sino de que se formen mecanismos psicológicos que permitan a través de esta vía, compensar la falta de la visión.Por esta concepción, nueva en su época, Vigotski postuló: ‘Así algún órgano debido a la deficiencia morfológica o funcional no logra cumplir enteramente su trabajo, entonces, el sistema nervioso central y el aparato psíquico asumen la tarea de compensar el funcionamiento deficiente del órgano, para crear sobre el órgano o la función deficiente una superestructura psíquica que tienda a asegurar el organismo en el punto débil amenazado’.
A compensação nos remete as potencialidades das pessoas com deficiência e a forma com as quais conseguem se desenvolver, indo além da deficiência que o seu corpo possui, utilizando não apenas os aspectos biológicos, mas também os sociais. A formação da personalidade, a partir da compensação, ocorre pelo ideário de seu desenvolvimento futuro, inclusive no que diz respeito ao seu desenvolvimento cultural.