Validity

Se a aparência física (a incoordenação dos movimentos, a deformidade provocada pela espasticidade, a face retorcida e a saliva que banha o rosto) não fosse suficiente para alimentar a imagem da pessoa com PC como um indivíduo desprovido de qualquer capacidade de raciocínio, as alterações comunicativas teriam por si só um peso determinante sobre este estereótipo. Tais alterações nem sempre se expressam pela ausência da fala, mas o que pode ser ainda mais estigmatizante, por uma fala desarticulada, lentificada e, por vezes, incompreensiva.

Dolsky (1990) em seu romance autobiográfico “Comme un pingouin sur la

banquise” descreve como ele vivencia o ato de falar nas condições impostas pela paralisia cerebral:

Je dois faire un violent effort des muscles vocaux et de la respiration. La tonicité musculaire est si vive que l‟on croirait entendre la voix de quelqu‟un à qui l‟on tord le cou. Une voix blanche, éraillée, étouffée, comme denuée de tout grain, de toute chair. Une voix émasculée. Dans un moment de grande dépense physique, de production intense de parole, mon visage se met a l‟unisson: traits saillants et tendus, yeux exorbité, respiration de chien épuisé, muscles du cou comme garottés, le tout exprimant une sorte de harassement, de dureté, d‟effroi annonçant l‟apoplexie.151 _{(p. 38).}

151

“Eu tenho que fazer um violento esforço dos músculos vocais e da respiração. A tonicidade muscular é tão viva que dá a impressão de se escutar voz de alguém estrangulado. Uma voz plana, rouca, abafada, como desmunida de todo grão, de toda carne. Uma voz emasculada. Em um momento de grande desgaste físico, de produção intensa da palavra, meu rosto se mete em uníssono: traços marcantes e tensos, olhos fora de órbita, respiração de cachorro cansado, músculos do pescoço como que enforcado, esse todo exprimindo uma espécie de exaustão, de dureza, de terror que anunciam uma apoplexia.”

A reação das pessoas diante desse modo bizarro de falar nem sempre é encorajador ao diálogo e ao estabelecimento de uma relação interpessoal, o que acaba deixando prevalecer “a embalagem”, como no relato de Felipe, transcrito anteriormente. Ao contrário de instituir um diálogo, a iniciativa de falar pode ser motivo de afastamento que, por sua vez, pode levar a uma espécie de mutismo (quase) voluntário e ao isolamento, como continua Dolsky (1990, p. 39) em sua biografia ao descrever sua infância:

Je criais des mots: boire, manger, la sainte trilogie pipi-caca-dodo. Je parlais comme un enfant sauvage. Les personnes qui m‟approchaient ne m‟écoutaient pas. Les enfants, bien sur, n‟ont aucune patience. Mais les adultes ne faisaient guère plus d‟éfforts. Ce son qui sortait de moi, si étrange et si désagréable, leur rappelait trop mon informité [...] Quelques mots suffisaient pour l‟essentiel à me faire comprendre des autres, je n‟ai jamais su si cette déplorable conduite leur était dictée par le profond sentiment de l‟inutilité de toute pédagogie à l‟égard de cet enfant qui, croyaient-ils, était destiné à la solitude de l„enfermement psychique, voire à l‟idiotie ou si cette quasi-absence de dialogue exprimait bien plutôt le désarroi des parents éprouvés.152

Os entraves na comunicação reforçam a imagem da pessoa com PC como alguém que “não tem nada a dizer” ou que “mesmo que o tenha não vale a pena o esforço para compreender”. Essa percepção tem relegado as pessoas com PC durante anos ao isolamento, a não-instrução e ao confinamento em instituições para retardo mental.

O romance fictício denominado “Petey” de Ben Mikaelsen (2008) descreve a história de um indivíduo com PC que passa toda sua vida em um asilo para doentes mentais. O único contato interpessoal vivenciado por ele restringe-se aos cuidados de higiene e alimentação dispensados pelos profissionais do lugar que, por tomarem-no por alguém com profundo retardo, não lhe dirigem a palavra. Calvin, um rapaz com deficiência intelectual moderada, chega à instituição e logo se torna amigo de Petey. Ambos estabelecem uma linguagem própria que lhes permite uma comunicação básica e que os leva a criar um mundo particular, pleno de

152

“Eu gritava as palavras: beber, comer, a santa trilogia pipi-cocô-mimi. Eu falava como uma criança selvagem. As pessoas que se aproximavam não me davam atenção. As crianças, claro, não tinham a menor paciência. E os adultos também não faziam qualquer esforço. Esse som que saía de mim, tão estranho e desagradável os remetia demasiadamente a minha enfermidade. Algumas palavras essenciais eram suficientes para eu ser compreendido pelos outros, eu nunca soube se essa conduta deplorável era ditada pelo sentimento de profunda inutilidade de toda pedagogia voltada a esta criança que, acreditavam eles, estava destinada à solidão e ao encerramento psíquico, até mesmo à idiotia ou se essa quase ausência de diálogo exprimia a confusão de pais sob provação.”

cumplicidade e apoio mútuo que os ajuda a sobreviver ao abandono e à rotina fria do asilo. Vinte anos se passam, até que Owen Marsh chega para trabalhar no lugar e percebe a capacidade de raciocínio de Petey. Calvin torna-se uma espécie de intérprete para Petey, ajudando-o na relação com Owen que, por sua vez, tenta persuadir os diretores do asilo sobre o falso diagnóstico de retardo mental profundo destinado a Petey, já com 40 anos de idade.

O romance “Petey” assemelha-se a história verídica de Joey Deacon que marcou a campanha pela desistitucionalização britânica na década 70. Joey (DEACON, 1974) escreveu sua autobiografia em parceria com outros três amigos também internos no asilo St Lawrence's Hospital. Ernie Roberts era o único capaz de compreender a fala de Joey que ditava sua história enquanto Robert, que não sabia escrever, traduzia para Michael Sangster que registrava em papel. O livro levou 12 anos para ser escrito e foi construído numa espécie de mutualismo comunicativo em que cada parceiro supria a deficiência do outro.

O filme, “Inside I‟m dancing”153

também explora essa dimensão mutualista da comunicação entre pessoas com deficiência. Na película, Rory é um jovem com distrofia muscular indisciplinado cuja permissão para viver uma vida comunitária é negada com base em sua conduta. É apenas em parceria com Michael, um rapaz com paralisia cerebral cuja articulação não lhe permite uma fala inteligível, que Rory consegue a permissão para deixar o abrigo sob condição de atuar como intérprete de seu camarada. No filme os dois amigos vivem as aventuras e os dissabores da vida independente e autônoma fora da instituição.

Essa interação fusional entre aqueles que convivem com indivíduos com PC e dedicam-se a decifrar sua fala pode ser frequentemente observada, especialmente na relação com as mães. Na minha experiência profissional no centro de reabilitação acompanhando crianças e adolescentes com paralisia cerebral, nunca deixei de me impressionar com a capacidade de predição desenvolvida pelos cuidadores mais próximos, em especial mães e irmãos. Muitas vezes, a partir de um simples movimento de cabeça as mães eram capazes de decifrar todo um enunciado do filho e traduzir ao interlocutor exatamente a mensagem intencionada154

. Esse tema é,

153 _{Realizado por Damien O'Donnell, 2004. Interpretado por James McAvoy e Steven Robertson.}

Universal Studio, gênero drama.

154 _{Durante a pesquisa de campo esse aspecto foi igualmente marcante – ver observação no capítulo}

inclusive, frequentemente explorado nos trabalhos acadêmicos sobre crianças, comunicação e paralisia cerebral (CESA et al, 2010).

Isso não significa, porém, que tal sistema de comunicação seja ilimitado, pois mensagens mais elaboradas podem não ser decifradas (como em inúmeras situações pude presenciar durante as observações junto à família de Marcio, sujeito da pesquisa sem comunicação oral). Além disso, existe o viés afetivo inconsciente (e às vezes intencional) familiar que pode distorcer ou manipular a mensagem. O que se torna especialmente problemático na fase da adolescência, durante o processo de desvinculação entre as vontades do jovem e as imposições paternas e maternas. Assim, ainda que a sintonia comunicativa entre pais e filhos deficientes possa ser admirável e extremamente importante para a autoconfiança e o desenvolvimento global da criança, ela não é livre de tensões e contradições e não é suficiente para suprir todas as necessidades comunicativas das pessoas com paralisia cerebral.

Entre aqueles não habituados a decifrar as iniciativas de interação desse público, as alterações de fala provocam inúmeros desentendimentos, mal-estar, desencadeando frequentemente uma atitude infantilizante que fecha-se sobre um circulo difícil de romper: entrave na comunicação = noção de deficiência mental = isolamento.

Transcrevo abaixo um trecho das anotações em diário de campo que ilustra globalmente a problemática em questão:

Visita à escola (30/09/2008): [...] se aproxima então um colega e puxa conversa. Me diz que todos na sala gostavam de Marcio, que ele era muito legal e que ele entendia tudo que Marcio dizia. Me disse ainda que Marcio é muito inteligente, até “mais do que muita gente na sala”. Ele repetiu essa última frase várias vezes, com certo jeito de falar, como se houvesse reticências no final. Como se quisesse convencer a si mesmo daquilo que dizia... Ou me convencer, talvez. Tem sempre um “apesar” embutido nesse tipo de comentário sobre Marcio. Não sei explicar exatamente. [...] O menino tinha um jeito muito engraçado de se expressar. Falava sem parar, parecia uma matraca. E continuava tentando me mostrar como seu colega era esperto, tão esperto que só tirava notas boas (e enquanto falava passava a mão na cabeça de Marcio e dizia “né Marcio” como quem fala com uma criança – detalhe: Marcio tem 19 anos, o menino tem uns 11 anos de idade). Ele pediu a pasta e começou a passar as folhas, mostrando as notas de Marcio. Em uma das páginas havia meu nome e meu endereço escrito. Marcio fez um ruído com a boca e um movimento chamando atenção à página. O colega perguntou: “é pra dar pra ela?”. “Ãum” (disse Marcio balançando a cabeça). “É pra tirar a folha do plástico?”. “Ãum” (movimentando o braço na minha direção). “É pra ela escrever aqui o endereço?”. Marcio olhava

na direção do papel e na minha direção repetidamente com cara de impaciência. O colega estava preste a ignorar o que Marcio tentava dizer e já ia passando a página, quando eu intervi “ Este nome no papel é o meu. Marcio está me apresentando a você”. Ao que ele respondeu com descaso “Ah, era isso?” e começou a tagarelar outra vez uma estória longa sobre dois “aleijados” que moravam perto de sua casa, ignorando Marcio na conversa. [...]. Na saída encontramos uma professora muito simpática. Toda empolgada perguntou quem viria buscar Marcio naquele dia para levá-lo a casa. Eu respondi que seria sua mãe ao que ela replica que geralmente era um colega que o levava. Ele torcia o pescoço na direção da sala de aula e balançava a cabeça negativamente e insistentemente. Ao que a professora logo concluiu que ele confirmava o que ela dizia e que era mesmo a colega de sempre que viria pega-lo (só não sei como chegou a essa conclusão, pois Marcio balançava a cabeça negativamente e dizia “Ãum”). Percebi que Marcio queria dizer algo mais e insisti na precisão da resposta. Somente depois de oito minutos consegui descobrir o que ele queria dizer (era uma terceira pessoa que viria buscá-lo naquele dia). A estas alturas, a professora já tinha se retirado, convencida da assertividade de sua predição que, afinal, era equivocada. [...] Mais adiante encontramos outro membro da escola. Uma senhora muito simpática que fez questão de demonstrar seu apreço por Marcio, passando a mão em sua cabeça e dizendo. “Ah, ele é muito querido, tão lindo. E é cheio de namoradas! Ela é sua namorada, né, bebê?”. Referindo-se a mim e ignorando a resposta negativa e a cara de desagrado de Marcio. Mas afinal, quem falaria com um rapaz de 19 anos dessa maneira? Fiquei realmente surpresa com o modo como todos falam com Marcio. Com muito carinho, isso é certo. Mas com um ar de comiseração que irrita. [...] Durante o intervalo, Marcio ficou perto da porta da sala. Sempre vinham colegas falar com ele. Mas o papo não passava de “E aí, cara, tudo bem?” “Tchau, Marcio”, “Falou, brother”. Ninguém ficava muito tempo ou arriscava uma conversa... E eu entendo perfeitamente, afinal é tão difícil e desgastante estabelecer um diálogo com ele. Leva tempo, exige atenção e esforço por parte dos dois polos de interlocução. Como esperar que aquele bando de adolescentes que corria pra lá e pra cá, que falava sem parar, que gritava e dizia gírias provocativas uns contra os outros, como imaginar que eles iriam esperar quase oito minutos (como aconteceu comigo naquele mesmo dia) para entender uma simples mensagem? [...] Voltei pra casa quase deprimida... angustiada com tudo que observei. E devo assumir que muito indignada com a pouca iniciativa de Marcio para se comunicar. Como se ele tivesse sido contaminado por certa passividade, talvez alimentada ao longo desses anos de negligência a seu empreendimento de dizer o que pensa. Talvez seja esta uma guerra que não se pode vencer...

O trecho do diário acima retrata algumas poucas situações, dentre as inúmeras observadas em campo, ligadas aos entraves na comunicação. A rotina escolar, os diálogos apressados dos jovens, a carga de atividades dos professores não atuam a favor da escuta de alguém desprovido dos meios convencionais para comunicar-se. No entanto, analisando mais atentamente, pode-se perceber que não

são apenas os arranjos cotidianos que impedem essa escuta, mas também certa descrença no conteúdo a ser transmitido, ou seja, uma noção tácita de que aquele que intenciona comunicar não está à altura desse tipo de troca, como bem expressa Alexandre Jollien (2002, p. 31) na citação do começo do texto: “Le dialogue est

impossible, car ce qui vient d‟un débile est débile”.155

Essa aura de invalidez cognitiva ligada à lacuna comunicativa começa precocemente na vida das pessoas com paralisia cerebral. A própria família, muitas vezes, leva algum tempo para perceber que seus filhos são capazes de compreender o mundo que o cerca. Como retratam os extratos de entrevistas dos pais de Marcio a seguir:

Mãe – Duvidei [que ele entendia]. Quando ele era pequeno eu não achava que ele ia chegar onde chegou. [...] Eu só percebi isso quando ele se despertou pra ir prum colégio que foi aqui perto. Que eu vi que ele realmente entendia que ele conhecia as letras o alfabeto. Aí eu percebi que ele realmente entendia. As psicólogas diziam que ele era um menino muito inteligente, elas mostravam lá e eu fui apostando, fui acreditando. [...] Porque no início nem eu acreditava que ele era capaz. Mas aí, aos poucos, eu fui percebendo que ele era capaz de usar um computador [...] a gente só veio saber mesmo que ele finalmente lia o que estava escrito quando a gente chegou no Sarah [centro de reabilitação]. No computador... Eu fui perceber que ele sabia ler. Porque ele escrevia, no computador. E antes, até então a gente não via... Mas não tinha essa noção clara. [...].

Embora a interação em casa e a intervenção dos profissionais de reabilitação transmitissem à família certa credibilidade na capacidade de raciocínio do filho deficiente, foi somente o uso do computador como veículo de autoexpressão que, finalmente, permitiu aos parentes mais próximos conhecer “o mundo interno” de Marcio e perceber com mais exatidão suas elaborações subjetivas. O que significou uma verdadeira revolução no processo de conquista da autonomia para esse rapaz. O extrato da entrevista com a irmã caçula, Amara, fornece uma boa ilustração dessa transformação na relação com a família:

Amara (Irmã) – Mas... Dos 17 pra cá. Porque antes ele era... Só uma pessoa. Ele era na dele. Ele nunca ficou chorando, nem nada. Mas a gente levava ele pra igreja, ele brincava ali, mas era só eu Karina e a mãe e o pai.

Erika – E teve uma mudança?

Irmã – Hoje eu sou amiga dele... Eu levo pros lugares mostro as mulheres bonitas pra ele. Hoje eu sou amiga mesmo dele. Antes a gente falava com ele assim, “Oi Marcio, não sei o que... Ô menino lindo!” Mas era uma coisa... Não como hoje. Hoje ele é um amigo mesmo, uma pessoa que a gente conversa, a gente...

Erika – E por que mudou?

Irmã – Por que... O computador! Ele se comunicou mais. A gente começou a perceber, a saber o que ele pensava. A gente ficava assim oh [queixo caído]: “Como é que pode esse menino pensa isso desse jeito”. Antigamente eu não pensava que Marcio pensava assim. Eu pensava que ele não tinha nada na cabeça. Pensava que ele era um... Entendia o que a gente falava, mas não tinha uma cabeça de homem, de jovem, de gíria. E hoje a gente sabe, eu sei como é. Eu sei a gíria dele. Ele aprendeu tudo. Hoje eu sei que ele tem a cabeça boa.

A seguinte expressão da irmã me parece muito interessante: “eu sei a gíria dele”. Mais do que uma constatação de que o irmão não tem deficiência mental, a fala de Amara indica uma espécie de “entrada no clã”, de reconhecimento de que seu irmão pode ser considerado um membro do grupo que corresponde às expectativas de sua idade e dos interesses que permeiam essa faixa etária. Enfim, ele pode atingir o status de adulto (ou jovem, ou adolescente), deixando de ser a

criança eterna que mesmo querida e bem cuidada não tem uma “cabeça de [...] gíria”.

E a irmã é muito clara ao indicar o porquê desse reconhecimento familiar: “O computador! Ele se comunicou mais.” Essa ferramenta significou uma revolução na vida de Marcio. Foi através desse veículo de comunicação que ele adquiriu importância como membro do grupo, como alguém munido da capacidade de negociação e de reivindicação de seus desejos (como poderá ser observado na trajetória dele relatada em capítulo posterior). Assim, o caso de Marcio é um exemplo de que o processo de construção da autonomia passa de modo incontornável pela intersubjetivade, não importando qual ferramenta seja utilizada para colocá-la em ação (a voz, um computador, a escrita manual, uma tábua de letras). E, certamente, quanto mais eficiente for o instrumento utilizado mais armas terá o sujeito para estabelecer a negociação necessária à imposição do poder de sua presença na relação.

Não é à toa que um grande investimento tem sido feito no campo da reabilitação que se ocupa deste aspecto da vida das pessoas com deficiência. A

dentro da reabilitação que busca desenvolver soluções para compensar as impossibilidades no campo da comunicação das pessoas com alteração de fala. As novas tecnologias têm trazido aportes espetaculares para esse grupo e têm criado alternativas de interação, antes inimagináveis. Os recursos vão dos mais simples (como programas de escaneamento de letras e figuras) aos mais elaborados, como por exemplo, os softwares do tipo eye gaze em que apenas com o movimento ocular o usuário pode controlar todo funcionamento do computador (CHIN et al, 2008; SESIN et al, 2008).

Na paralisia cerebral os recursos de interação frequentemente utilizados são as pranchas de comunicação. Figuras ou palavras dispostas de modo a serem apontadas (de diferentes maneiras e não apenas com os dedos) que, dependendo da sequência e do arranjo, formam as sentenças no diálogo. As pranchas eletrônicas mais modernas são compostas por sintetizador de voz que permite ao interlocutor ouvir toda uma frase ao simples toque de um dos inúmeros símbolos que o equipamento pode armazenar. Esses equipamentos funcionam como vozes

biônicas que substituem a fala e expressam (quase) ilimitadamente as ideias e os

desejos de seus usuários.

Nos dois últimos congressos internacionais que participei da Internation

Society for Augmentative and Auternative Comunication (ISAAC) não pude deixar de

me surpreender com a eficácia dessas máquinas e o efeito surreal que elas provocam no interlocutor. De fato, ver um grupo de pessoas com paralisia cerebral trocando ideias entre si através de seus aparelhos com suas vozes robotizadas, sem qualquer necessidade de intervenção de um falante convencional desestabiliza a visão tradicional desses indivíduos como passivos no diálogo. Durante as sessões desses congressos, vários expositores com paralisia cerebral utilizavam-se de recursos como estes para proferir as palestras e qualquer sombra de deficiência mental poderia facilmente ser afastada diante das conferências brilhantes ali