3 METHODOLOGY
3.1 Research Design
A história de vida de Júlio, o segundo caso estudado para esta tese, fornece excelentes elementos para a reflexão sobre vulnerabilidade, representações sociais e dependência física. Em suas aventuras ao longo da vida é possível observar inúmeros eventos que colocam à prova a usual correlação entre deficiência e incapacidade para autodefesa.
Júlio esteve exposto a diversos riscos, às vezes por escolha própria, outras por imposição das circunstancias; e é interessante observar a postura da família em relação a este aspecto de sua existência. A seguir, trecho da entrevista com sua mãe:
Mãe – Sim, Raimundo [o pai] apoiava. Ele achava ele o máximo, como se diz hoje, “ele era o cara”. Quando ia pros cantos ele contava vantagem demais do que o Júlio fazia. Era como se ele fosse uma pessoa que não tivesse nenhum problema. [...] era tanta importância que o Raimundo dava pra ele que deixou o Júlio administrando o sítio [...]
Erika – E a senhora não ficou apreensiva?
Mãe – Eu? Mas menino, que nada! Se eu achava era bom! Era tudo coisa do Júlio, de tomar conta das coisas, ele gostava de mandar nos empregados. Todo mundo gostava dessas coisas do Júlio. Dele ter essas coisa assim. A gente mesmo achava que ele não tava fazendo nada de excepcional. [...] Fazia porque era necessário, fazia porque era uma pessoa que tinha que trabalhar.
Erika – Mas por que Júlio? Em geral, nas famílias, o deficiente é o último que vai.
Mãe – (risos) Ora! Ele era o primeiro que ia pra fazer as coisas. Olha, ele descia (da serra)... Se vinha um carro do sertão com motorista, o Raimundo dizia: “Ah é o fulano que vai? O Júlio vai junto!” [...]. Aí o carro quebrava, era o Júlio que mandava perguntar: “Onde tem mecânico? Pergunta aí, menino!” Os meninos que trabalhavam aqui entendiam tudo que ele dizia [...].
Erika – Isso era uma coisa feita planejadamente. Quero dizer, tipo assim: “A gente vai fazer isso pra ensinar ele a...”
Mãe – Não! Não, não, não. Esse era o sistema de vida dele. [...] E o pai delegava a ele o poder pra fazer. E ele tinha que cumprir.
Negociar na Ceasa é muito difícil. Aqueles atravessadores lá são muito sabidos e os ladrões roubam muito. E o Raimundo mandava o Júlio ir pra Ceasa com o carro carregado de mercadoria. E ele ia e vendia a banana, recebia o dinheiro e voltava pra serra. Ele ficou lá na serra com os trabalhadores. Ele quem determinava o serviço, era quem determinava a cozinheira... Ele já gostava de umas farrinhas. Quando era de noite ele dizia: “Bora pra rua.” Tudinho ia. “Me levem, me levem” – era assim que ele dizia. [...] Quando tava na hora, o cavalo tava na porta selado. Botavam ele em cima e levavam ele pra rua; ficava lá até a hora que ele quisesse. Ele morou 3 anos na serra. Até o dia do incêndio. Depois ele não quis mais ir não.
Dentre as inúmeras histórias que Júlio gostava de me contar nas visitas que eu lhe fazia durante a pesquisa, esta ilustra bem a postura familiar:
Erika – Você tava me contando que uma vez você foi pra uma festa e queria tomar uma bebidinha...
Júlio – Aí, meu amigo teve que botar na minha boca. Aí chegou um policial. “Ei, cara, pode dar bebida a ele não, dando bebida ao coitado doente, o que é isso?” (risos) Aí, eu peguei o celular. “Ei, Samuel, liga aí pra minha mãe e pergunta a ela se pode dar bebida a ele ou não”. Aí, ele ligou, aí, o guarda ligou e falou com minha mãe. Aí, a minha mãe deu o maior carão nele, no soldado. Ele saiu desconfiaaado (risos).
Erika – O que foi que ela disse?
Júlio – [o guarda disse] “Seu filho tá bebendo cachaça, e aí, o que eu faço?” [a mãe responde] “Ele é dono das ventas dele [Vista? Não entendi outra vez. Ele... Não... Venta. Ok.]. E ele não é doido não. Passa o celular pra ele. Júlio, tu tá aonde?” [Júlio responde à mãe] “Tô na festa. Aconteceu o quê?”. Aí, eu falei. Aí, ela disse pra eu mandar ele pra puta que pariu. Aí ela desligou. Eu disse, “Ei, ela disse pra eu mandar você pra puta que pariu!” (risos extensos de Júlio e meu).
Embora eu não tenha elementos suficientes para compreender porque seus pais mantinham essa postura sobre a criação de seu filho, creio que em grande parte o modo “aventureiro” e autônomo de Júlio encarar a vida está ligado à atitude familiar frente a sua deficiência. Em nenhum relato dele ou da mãe observa-se qualquer alusão sobre preocupações com sua suscetibilidade aos riscos por conta da dependência física. O que não significa que a deficiência de Júlio tenha sido um detalhe na vida familiar.
No relato precedente, a mãe faz referência ao episódio do incêndio, quando Júlio morou sozinho aos 16 anos de idade no sítio que pertenceu ao avô. Esta é uma das histórias mais surpreendentes da vida de Júlio. Vale a pena conhecê-la através de suas próprias palavras.
Júlio – Aí, nós fomos embora pra lá. Aí, passamos um ano lá. Depois foi s‟imbora pro sertão. Aí, ele chamou eu: “Eu vou s‟imbora pro sertão, você vai tomar o posto, tomar conta do sítio”. Aí, eu passei 2 anos lá. Tomando conta.
Erika – O que você fazia?
Júlio – Olhava os trabalhadores, vender rapadura, vender banana [O quê? Repete de novo] (ele repete 4 vezes a palavra banana) na Ceasa.
Erika – E tu ficou lá com quem?
Júlio – Sozinho. Só eu e o rapaz (cuidador).
Erika – Então todo mundo foi pra serra, depois ele voltou pro sertão e te deixou sozinho cuidando do sitio. E tua mãe aqui?
Júlio – Aí o pai todo mês ia lá pegar o dinheiro e era eu quem controlava tudo.
Erika – E a relação com os empregados? Júlio – Eles me respeitavam demais. Erika – E eles te entendiam?
Júlio – O rapaz falava por mim. Aí eu arranjei um amigo [Um o quê? Amigo?], mas amigo grande mesmo. [...]. Não tinha energia (elétrica). Erika – Peraí! Tu morava no sítio sozinho, sem tua mãe, sem teu pai, sem energia, tomando conta do sítio?!!
Júlio – Era.
Erika – E tua mãe não tinha medo não, não ficava preocupada, “meu filho, quem vai cuidar dele, quem vai banhar ele?”
Júlio – Não. Não tava nem aí. Aí, o rapaz pegou lamparina pra acender, aí, não tinha óleo, aí, ele pegou a garrafa e botou, aí, pegou fogo.
Erika – Na tua frente?!!
Júlio – Daqui (mostrando a distância de onde aconteceu o evento). Aí, pegou fogo na casa e ia pegando fogo em mim. Aí, ele tacou o pé em mim e eu caí longe, aí, ele pegou fogo [e morreu].
A imagem de uma pessoa deficiente física arrastando-se pelo chão sob a ameaça de chamas incendiárias, atordoada entre o pavor de perder a própria vida e a culpa de não poder salvar o amigo constitui-se um cenário estarrecedor para qualquer interlocutor sensível ao tema. Uma imagem precisa do perigo e da impotência diante dele.
É interessante escutar nas gravações das entrevistas minhas exclamações de espanto. Eu não conseguia deixar de me surpreender com as aventuras de Júlio e com a atitude de sua família diante destas.
Cada nova história que Júlio me contava, era seguida pela minha pergunta: “E sua mãe?”. Ao poucos me dei conta que muito mais do que investigar o papel da família na autonomia de Júlio, esta questão expressava minha surpresa pela maneira com que seus pais lidavam com sua deficiência e a vulnerabilidade que, na época da pesquisa de campo, me pareciam indissociáveis.
Minhas pertenças pessoais influenciavam imensamente minha visão como pesquisadora. De fato, como moradora de uma das cidades mais violentas do nordeste brasileiro e mãe de uma criança de três anos, eu não conseguia ver com naturalidade alguém com as limitações físicas de Júlio envolver-se em situações tão desafiadoras fora da proteção direta da família121. Eu me perguntava com frequência, qual o limite entre incentivar a autonomia e a negligenciar o cuidado?
Se por um lado eu me identificava com os zelos dos pais de Marcio (“claro que o mundo é perigoso!”), por outro eu concordava com a família de Junior (“o que tem de excepcional em um rapaz de 16 anos ajudar nos negócios do pai?”). Apenas ao longo das observações, da escuta atenta e das reflexões em campo pude realizar o exercício de relativização da condição de vulnerabilidade e perceber as diferentes nuances e as ambivalências que a constituem.
Se a história de vida de Marcio me mostrava como a vulnerabilidade havia sido erigida sob as concepções ligadas à fragilidade de seu corpo, as histórias de Júlio me ensinavam como essa condição física tinha sido ressignificada, de modo a desconstruir a vulnerabilidade tida como inerente à sua deficiência.
A percepção dos pais de Júlio sobre sua condição e sobre o papel que ele deveria ocupar no seio familiar, ajudou-lhe a munir-se de armas não corporais de autodefesa e de proteção. Sua história pessoal abriga inúmeros elementos que ajudaram a relativizar a fraqueza de seu corpo, como explicito a seguir.
121 Um exemplo de o quanto nossa percepção sobre a vulnerabilidade é pautada sobre nossas
referências culturais é minha experiência pessoal de imigração para a Suíça no período final do doutorado. Não podia evitar o sobressalto cada vez que me deparava com crianças de cerca de 4 anos indo sozinhas para a escola, sem a companhia de um adulto. Ao compartilhar esse tema numa rede social via internet, pude observar que todas as mães brasileiras imigrantes (na Suíça) tinham a mesma impressão. As crianças filhas de brasileiras eram as únicas a irem acompanhadas para a escola na Suíça.
Respaldo e reconhecimento de poder
Esse extrato de uma das entrevistas gravadas com sua esposa me permite ilustrar bem o primeiro dos elementos que ajudam a refazer a imagem de vulnerabilidade atrelada à condição física de Júlio.
Fabiane – Sabe, e muito [se proteger]! Mulher, todo mundo tem medo dele! Num sei por quê. Talvez devido àquele incidente que aconteceu. Eu discuti com uma mulher aqui, aí, ia dar até cadeia. Ela me esculhambou. Aí foram dizer pra ela que ela tivesse cuidado que porque o Júlio tinha capacidade de fazer não, mas tinha coragem de mandar alguém fazer alguma coisa com ela. Essa mulher, olhe, veio aqui, nós resolvemos tudo numa boa. Eu acho que ela ficou com medo, porque ela disse pra mim que é pra eu pegar essa fulana, porque essa fulana disse que Júlio tinha coragem de fazer alguma coisa pra ela... (Enquanto Fabiane fala, Júlio ri com ar de satisfação). Erika – E tu acha que foi por causa daquilo? [referindo-se ao envolvimento de Júlio com o roubo de carga].
Fabiane– Foi. [...] Ela ficou com medo. [...], eu acho (que as pessoas respeitam ele) que é por causa do pai dele, né?
Júlio tem uma história particular no que se refere à sua vida comunitária. Filho de pai reconhecido numa cidade pequena de interior, ele usufrui até os dias atuais do respeito conquistado pelo status político e o poder econômico que sua família mantinha há alguns anos. Sua inserção social ativa (participação em eventos festivos, trabalho na fazenda, frequência à escola e outros) permitiu-lhe igualmente adquirir certa fama e reconhecimento dos moradores da comunidade onde está inserido. A fala da esposa faz referência ao “medo” e ao respeito que Júlio desperta nas pessoas com sua “fama de bandido” e de alguém que não se deixa intimidar. Essa visão confere-lhe uma áurea impugnável na relação com seu meio social próximo. Apesar da dependência física total, o poder (seja por herança do pai, seja conquistado com seu envolvimento com o crime) que lhe é conferido aporta-lhe certa proteção dos atos mal intencionados de terceiros.
Expressão dos (des)afetos
Dentre os quatro passos elencados por Zola (2003) que criam o handicap, ele cita a negação da raiva como um dos fortes elementos que edificam o sentimento de impotência das pessoas com deficiência. O autor explora a maneira como tais
indivíduos aprendem a suprimir a manifestação de sua insatisfação de modo a tornarem-se dóceis o suficiente para merecer o cuidado e a ajuda dos outros.
Nesse extrato de entrevista, é possível observar como Júlio lida com esse elemento no seu cotidiano (entrevista realizada em conjunto com a esposa):
Fabiane – Uma vez a gente brigou e ele disse que eu bati nele, mas não foi, dei só um empurrão nele. Quando ele pega a gente com essas canelas dele, ele quebra mesmo. Ele é tão artista que uma vez só porque eu não tinha feito jantar... Ele começou, (eu disse) “Tu quer um lanche?” Ele atrás de quebrar tudo na casa da minha mãe. Mulher, ele quebrava tudo, rolava no chão. Mulher, ele subiu em cima da cama sozinho, eu te juro! Porque ele achava que meu ponto fraco era o ventilador. E ele queria quebrar, ela passava em cima da cama pra quebrar o ventilador. Com raiva e querendo me provocar.
Vê-se pelo relato da esposa que Júlio não é passivo nos conflitos que perpassam a relação conjugal. Ele expressa seu desagrado de maneira explícita, não apenas através de palavras, mas de ações corporais (quebrar as coisas com os pés, empurrar as pessoas etc., vingar-se da mulher destruindo seu objeto favorito).
A expressão do descontentamento, a manifestação física da raiva e do desagrado são elementos que ajudam a formar uma visão da alteridade provida de vontades. O desejo manifesto e a reclamação das aspirações não atendidas alertam sobre a existência do outro e reforçam a noção de que a vontade de um não se impõe impunemente sobre a do outro.
Cuidado externo à família
A presença de um assistente, ou como se diz comumente, um cuidador contratado, fora do domínio familiar é uma reivindicação de longa data dos movimentos com deficiência. O argumento que mobilizou a campanha a favor da oferta deste serviço pelo Estado em muitos países da Europa reside na ideia de que a tutela familiar não seria suficiente para dar conta da autonomia reivindicada por este grupo.
Ainda que o cuidado profissionalizado aporte inúmeros desafios (explorarei esse assunto no capítulo seguinte), é inegável o peso que ele tem para o rompimento com os laços do controle familiar. O caso de Junior é um exemplo irrefutável desse aspecto e são muitos elementos na sua história que me levaram a essa conclusão. Durante toda sua vida, ele esteve acompanhado de pessoas para
servi-lo, para fazer por ele aquilo que seu corpo não podia fazer. Suas iniciativas de subversão das regras familiares (fuga para as festas no meio da noite, namorar uma garota em desacordo com o pai) e sociais (envolvimento com o roubo, bebedeiras e farras) contavam com a execução de terceiros que tinham como trabalho realizar os planos de seu contratante. O fato de ter “uma pessoa pra cuidar dele” lhe permitiu viver situações de risco sem intimidar-se com a suscetibilidade física e, o mais importante, sem precisar da negociação corrente na relação hierárquica entre pais e filhos.
Afirmação da capacidade cognitiva
A discussão sobre pessoas vulneráveis, cuidado e autonomia parece estar sempre perpassada pela noção de consentimento: ele tem condição de distinguir aquilo que lhe aporta ou não perigo? Foi realmente sua escolha? Ele é capaz de escolher? A capacidade de raciocínio aparece continuamente como um elemento a ser mesurado, já que somente através da habilidade de discernimento as pessoas sob tutela terão o aval de sair dessa condição. Esta é a visão preponderante em nossa sociedade sobre o tema.
Na vida de Júlio, desde muito cedo, a constatação da família de que suas habilidades cognitivas não tinham sido atingidas pela paralisia cerebral modelou, de certa forma, as atitudes em relação a suas escolhas.
De um modo geral, a família é o primeiro grupo a perceber o impacto da lesão cerebral na capacidade de raciocínio de seus filhos. Mas esse reconhecimento estendido ao círculo comunitário de convivência do indivíduo pode conferir-lhe valorização e respeito, os quais terão peso considerável na visão dos outros sobre sua vulnerabilidade.
Júlio conta mais um de seus “causos” que ilustra minha hipótese:
Júlio – Um dia, na serra, o pai comprou 10 porcos, barrão. Aí, chamou eu: “Vá lá [Bora receber? Bora?] receber esse porcos. Pegue o carro e vá lá.” [Eu disse] “Tá bom.” Aí, eu botei o óculos [Olho? Óculos? Escuro?] e aí entrei no carro. Aí, cheguei lá, eu peguei e fiquei na boleia. Aí, veio dois caras pra pegar o porco pra botar dentro do carro. Aí, eu peguei o espelho... [O quê? O espelho?] Aí, eu peguei o espelho e botei pra ver atrás do carro. Aí, eu fiquei deitado e botei o pé na direção do espelho. Aí, veio um homem, pegou [Derrubou? Chegou? Pegou?] e pegou dois porcos escondidos. Aí, eu olhando, deitado. Ele pensava que eu lá deitado,
que eu era doido (risos). Aí, eu entreguei ao pai [Fez o quê? Chamou o pai? Falou pro pai? Entreguei? Tu o quê? Chegou teu pai?] Entreguei ao pai. Cheguei lá no pai, eu disse a ele: “Aconteceu isso e isso.” Aí, o pai disse: “Vá lá pra dentro.” Pra pegar o rapaz [Pra pegar o rapaz? Pra buscar? Você?]
Erika – Ah, entendi. Ele mandou alguém ir buscar o rapaz do porco. Júlio – É. Aí ele foi pegar o rapaz, aí, chegou. “Cadê os dois porcos que você tirou?” – “Eu não tirei nem um porco não.” “Meu filho viu.” – “Aquele doido não sabe de nada, não.” “Ai, é?! Júlio, venha cá. Foi ele aí que pegou os porcos?” – “Foi ele mesmo!” “E aí? Ele é doido? Ou não?” Aí o rapaz baixou a cabeça. “Pode devolver meu dinheiro.” O cara devolveu no mesmo dia. “Devolva meu dinheiro. Eu num quero porco mais não. Pode levar seus porcos.” Aí foi uma confusão da porra. Aí, chegou gente, encheu de morador pra olhar. Aí começou a respeitar eu [A quê? Peitar? Fechar? Enfrentar? Respeitar!]. A entender eu. De ver que eu não era abestado.
Erika – Ah, os moradores começaram a entender e respeitar você.
Júlio conta esta história com ares de satisfação e orgulho. Para ele, esse respeito conquistado a partir da comprovação de que ele “não é abestado”, que ele é capaz de distinguir entre o certo o errado, o bem e o mal é uma arma de afirmação pessoal.
Mas o que me parece relevante não é apenas a constatação da presença ou ausência da deficiência intelectual (como poderia ser feito pela equipe de reabilitação através dos testes de medição de inteligência), mas o reconhecimento público dessa inteligência (que estaria mais no campo da esperteza, da astúcia) que constituirá a imagem de alguém que “não é fácil de enganar”, “que sabe se virar” e que, logo, não é tão suscetível como seu corpo pode fazer parecer.
Enfim, apesar da dependência física acentuada de Júlio e de seu corpo disfuncional, que pouco lhe é útil como arma de autodefesa (contra, por exemplo, as más intenções de terceiros), sua relação com as pessoas foi perpassada por significados que permitiram relativizar seu estado de indefensibilidade.
Para finalizar...
Quais seriam os sobreviventes de um naufrágio se ao invés de gritar “mulheres e crianças primeiro” o capitão gritasse “salve-se quem puder”? Existem corpos mais frágeis que outros. Existem diferenças de força física, habilidades corporais e resistência entre os seres humanos. Essas diferenças são reconhecidas em várias sociedades, em distintas épocas históricas. Os jogos competitivos são um
exemplo do quanto o homem aprecia medir e desafiar a força de seu corpo em comparação com o do outro.
Tais diferenças podem implicar também uma relação de poder. Numa disputa física desigual, aquele mais habilidoso terá mais oportunidade de se sobrepor ao rival. Na disputa pela vida no mundo selvagem, um cordeiro terá menos chances de sobrevivência que um leão.
No entanto, a vantagem corporal não é a única arma eficiente numa batalha. A história bíblica de David e Golias ilustra o quanto a desigualdade de força pode ser compensada com técnica e estratégia. Afinal, o corpo de um homem é apenas uma casca de noz frágil diante da magnitude de um urso negro ou um tigre asiático e, apesar disso, a espécie humana se mantém no topo da cadeia alimentar.
O corpo não é apenas uma arma feita de músculos e osso. Ele é continuamente forjado, moldado, transformado e ressignificado pela cultura que o cerca e pelos discursos que o atravessam, ele é também um corpo simbólico. Ainda que a vulnerabilidade possa repousar sob a condição física, esta não se constitui sua única fonte de manutenção. Ela não é definida unicamente pelos aspectos biológicos que compõem os seres. O alto índice de mulheres agredidas e mortas anualmente não se explica puramente pela fragilidade de seus corpos em relação ao dos homens. Se em nossa sociedade crianças são exploradas os idosos são desprezados, não é somente porque sua constituição física é menos potente, mas porque existe um conceito do que é ser mulher, do que é ser velho e do que é ser criança, o que, de um modo geral, está ligado a menos valia, à inferioridade e à subalternidade. No caso da mulher, a violência sexual, por exemplo, não se explica